Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Jotkut tietävät minut kärkkäistä lausahduksistani. Saatan joillekin antaa kuvan kylmästä, laskelmoivasta ja julmasta persoonasta, mutta päinvastoin, olen kaikkea muuta. Tai noh, ehkä ajoittain laskelmoiva ja joskus hyvin teoreettinen. Pyrin loogisuuteen ja järkevyyteen, mutta samalla inhimillisyyteen ja ihmisen ymmärtämiseen, sekä yksilönä että yhteisönä.
Ainakin omasta ja lähipiirin mielestä, vaikka äiti sanookin minun olevan välillä liian ehdoton.
Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.
http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html
Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.
Yksi lempielokuviani on Hayao Miyazakin animaatioelokuva Naapurini Totoro (jap. Tonari no Totoro).
Elokuva sopii hyvin pienillekin lapsille, sen tyyli on hyvin suloinen ja ei-liian-pelottava, mutta siinä käsitellään paljon teemoja jotka sopii kaikenikäisille. Sen verran voin kertoa juonesta, että perheen äiti on mukana kuvioissa hyvin vähän, sillä hän on sairastunut vakavasti ja viettää ison osan ajasta sairaalassa tai parantolassa. Äidin sairautta ei sen kummemmin eritellä, eli se voisi olla mitä tahansa. Sairastamisesta ei myöskään tehdä kovin isoa numeroa, vaan se on tavallaan arkinen ja normaali asia. Perheenisä toimii käytännössä yksinhuoltajana äidin poissaollessa.
Tämä elokuva voikin olla hyvä keino lapselle käsitellä äidin vakavaa sairastumista pienellekin lapselle ymmärrettävillä tavoilla, olematta liian surullinen. Pelko on elokuvassa ohimennen toistuva teema, sitä helpotetaan huumorilla ja lapsenomaisin, konkreettisin keinoin, esimerkiksi nauramalla ukkoselle. Elokuvan aloituskohtauksessa perhe muuttaa ”kummitustaloon” ja kummituksia sekä talon omituisia narahduksia ja ääniä on esitelty lapselle tutuin & helpoin keinoin, kuten mustin nokipalleroin jotka vilistävät pimeissä nurkissa kuin pienet, söpöt minikummitukset.
Katsomme tänään Naapurini Totoron ensimmäistä kertaa lapsen kanssa. Itse olen nähnyt tämän ainakin puolen tusinaa kertaa ja aina se on ollut yhtä hyvä.
Aaahh, melkein unohdin! Kävin taas gynen kontrollissa ja tästä on nyt ainakin viikko. Tökittiin, ultrattiin, juteltiin.
Piti ihan tarkistaa kalenterista, gynen vastaanotto oli keskiviikkona 17.5.2017 joten eihän siitä ole vielä edes viikkoa. Ajantaju taas heittää, muutaman päivän takaiset tapahtumat tuntuvat haalistuneen muistista niin paljon.
Kaikki oli kunnossa, eli munasarjat ovat edelleen kuin atroofiset rusinat, mitä niitten pitäisikin tällä lääkityksellä olla. Mitään ylimääräistä ei näkynyt toosaosastolla, ja hyvä niin. Limakalvot kuin ohut papyrus saharassa, eli ei senkään osalta mitään uutta.
Kerroin vaihtaneeni lääkitystä Tamofenista Exemestaniin, siinäkään ei mitään erityistä. Kuumat aallot ovat selvästi pahentuneet, MUTTA se nyt voi johtua siitäkin että kävin vastikään Zoladex-piikillä, ja siitä tuppaa tulemaan vähäksi aikaa normaalia pahempia hikikohtauksia, jotka kyllä laimenee ajan kanssa.
Juteltiin paljon lisääntymisestä, toisen lapsen saamisesta ja liukkareista.
Aamulehti: 24-vuotias pienen tytön äiti sairastui rintasyöpään: ”Uutinen oli shokki, miksi minä?”
Jenni ja Eetu Ojanen Tampereelta haaveilivat toisesta lapsesta, mutta 24-vuotiaan äidin rintasyöpä murensi suunnitelmat toistaiseksi. On harvinaista sairastua rintasyöpään näin nuorena. Viiteen vuoteen osuu keskimäärin vain kolme tapausta koko maassa.
Takana on talvi, johon kuului niin surun kuin ilonkin kyyneleitä.
Unelma toisesta lapsesta siirtyi viiden vuoden päähän.
Voi kurjuuksien kurjuus mikä paskatauti tämä syöpä!
Jos minun kaltaisiani on vuosittain n. 18-20, niin Jennin kaltaisia vielä vähemmän, niin vähän, ettei sitä näytä mikään tilasto tai esite.
…on tällä hetkellä hymyilevä, naurava lapsi, onnellinen lapsi. Viime yönä kauneinta oli nukkuva lapsi, hiljaa pinnasängyssään tuhiseva melkein-jo-liian-iso-vauvaksi.
Kun katsoin nukkuvaa lastamme, sydäntä pakahdutti ja itketti, mutta puhtaasta onnesta. Vaikka lapsiarki väsyttää usein ja aika ei tunnu koskaan riittävän, olen hyvin onnellinen tuosta lapsesta. En muista milloin viimeksi olisin itkenyt puhtaasta onnesta, enkä pelosta, surusta, menetyksestä.
Päivällä lapsen kanssa leikkiessä katselin kuinka auringonvalo siivilöityy pellavaisesta päästä hiuskiehkuroiden läpi ja mietin, että ei tämä sekundäärinen lapsettomuus* toistaiseksi olekaan niin paha asia. Meillä on ihana lapsi joka riittää sellaisenaan, eikä toisen lapsen haluaminen ole häneltä pois, enkä koe minkäänlaista tarvetta hankkia lisää lapsia vain siksi että tuo yksi ei riittäisi, koska hän riittää. Riittää omana itsenään täysin.
Jos lapsi jää ainoaksi, niin onneksi meillä on tuo ihana lapsi joka on terve, reipas ja mahtava persoona.
Alan sopeutua.
*Ja jos se toinen lapsi joskus saadaan, osaan olla äärimmäisen kiitollinen.
Joskus pelkään lapsen puolesta, mutta eikö niin tee kaikki vanhemmat? Sitä miettii kaikenlaista, selviääkö hän terveenä aikuisuuteen, ettei vaan mitään pahaa tapahtuisi. Entäpä jos käy joku kauhea tapaturma jossa hän vammautuu tai kuolee, entäpä jos…
Pahinta olisi oman lapsen kuolema tai vakava sairaus. Kestän vaikka kymmenen syöpää itselläni mieluummin kuin oman lapsen kuoleman. Oman sairastelunsa sitä kestää niin paljon helpommin, mutta lapsen tuska on vaikeaa. Jo ajatuskin lapsen kuolemasta on hirveä, käsittämättömän hirveä.
Ymmärrän nyt täydellisesti mitä äitini tarkoitti, kun hän lähetti minulle rintasyöpädiagnoosini jälkeen viestin, että hän ottaisi kasvaimen rinnastani omaansa, jos vaan mitenkään voisi. Että hän ottaisi sen vaikka tällä sekunnilla, eikä halua syöpää lapselleen. Minä ymmärrän.
Jos lapsellani olisi syöpä, ottaisin sen syövän sekunnissa, miettimättä. Rakkaus on niin suuri, sitä tekisi mitä vaan lapsensa hengen ja terveyden puolesta.
…puhtaat labrat ylimääräisestä kontrollista ja todella mukava onkologi joka hämmästeli tuloksiani sanoin ”Labratuloksesi ovat suorastaan ällistyttävän hyvät!”
Ei ollut ensimmäinen eikä toivon mukaan viimeinen kerta kun labratuloksiani kehutaan ylistävästi. Tulee turvallinen ja hyvä mieli siitä, että maallinen tomumajani ei olekaan ihan roskiinheittokunnossa. Jo hoitojen aikana hoitsut kävivät ihmettelemässä veriarvojani, kun ne olivat paremmat kuin keskivertoterveellä. Tähän ylimääräiseen kontrolliin ei sisältynyt muutakuin labrat. Jos jotain huolestuttavaa olisi näkynyt, niin muita lisätutkimuksia olisi tilattu vasta ”tarvittaessa”.
Sitä vähän niinkuin toivoisi salaa että olisi joku syy päästä kuvauksiin ja sitten taas ei toivo että mitään syytä olisi, tai että mitään löytyisi.
Onkologin vastaanotto oli jo eilen mutta en ole ehtinyt vilkaisemaankaan blogiin päin, kouluhommat ja lapsen räkätauti on vienyt kaiken huomion. Vielä ei tullut lähetettä kuvauksiin, mutta tilanne on seurannassa ja jos vielä keväämmällä on selkäkipuja tai nivelkipuja, niin kuvataan magneetilla. Jos se ei ole syöpää, niin tässähän saattaa tulla tuplalottovoitto, nimittäin olen äärimmäisen hyvä kandidaatti nivelrikolle!
…uusi maksari painevaatteisiin. Saan neljä uutta kompressiopaitaa, jos ja kun ehdin varaamaan käyntiajan Respectaan paitojen mittausta & tilausta varten. Vanhat alkaakin olla siinä kunnossa että useampi kuin tusina saumaa repsottaa ja ovat veltostuneet käytössä huomattavasti.
…kohtuullisen hyvin sujunut koulu. Arvosanoja on tipahdellut tasaiseen tahtiin ja numerot ovat riittävän hyviä. Työtähän tuo tutkinto teettää aivan hirveästi, mutta en kuvitellutkaan että voisin heittäytyä lomailemaan opintovapaalla. Saan todella hyvin kasaan opintopisteitä tälle ekalle vuodelle ja olen huomannut kuinka opiskelu on petrannut aivojani sytojen jäljiltä.
…paluu harrastusten pariin kiireisestä lapsiarjesta huolimatta ja onnistumisen tunteet sekä liikunnassa että käsitöissä. Sain paljon kehuja viimeisimmästä taideprojektistani vaikken itse meinannut ensin uskoa siihen. Tai uskoin ja uskoin, mutta aloin tekemään työtä huvikseni, ilman minkäänlaista kunnianhimoa tai suunnitelmaa ja annoin luovan prosessin viedä mennessään. Tulos oli kuitenkin aika hieno.
Taideprojekti on siis rintasyöpään liittyvä ”terapiatyö”. Olen vähän tuhahdellut tällaisille toiminnallisille terapiaprojekteille, kun mielikuvat niistä on lähinnä sitä että siellä ne mammat maalailee sormiväreillä sielua paperille. Päätin kuitenkin tehdä sellaisen, ihan vaan kokeeksi. Tosin maalaaminen ei ole minun juttuni, vaan keramiikkatyöt, joita olen tehnyt ensimmäisen kerran kansalaisopistolla 7 vuotiaana.
Ja aika sama se lopulta on läträäkö sormiväreillä vai tekeekö jotain muuta, jos se auttaa jollain tapaa. Koitan aina kannustaa ihmisiä kokeilemaan asioita oman mukavuusalueensa ulkopuolella ja olemaan luovia ja aikaansaavia.
Ei onnellisuutta voi olla koskaan liikaa. Vai voiko? En usko!
…aivan ihana perhepäivähoitaja joka tykkää lapsestamme todella paljon ja lapsi joka viihtyy hoidossa mainiosti! On tuntunut todella hyvältä viedä lapsi hoitoon ja saada keskittyä opiskeluun ja miettiä tulevan kesän työvuoroja, kun voi rauhassa luottaa siihen että lapsella on hoidossa hyvä olla ja asiat sujuu mallikkaasti. Lapsella on nyt elämänsä ensimmäinen kunnollinen räkätauti joten ollaan oltu poikkeuksellisesti kotona pari päivää. Eipä meillä ole sairasteltu juuri yhtään, mikä on parempaa kuin leipäjuusto!
Olen jo unohtanut monesko kontrollikäynti tämä oli. Muistan kyllä kriittiset päivämäärät ja sen, että varsinainen vuosikontrolli on elokuussa. Aina elokuussa. Zoladex pistettiin samalla, ensimmäistä kertaa ikinä se oli lähes kivuton tuikkaus.
Blogiin julkaistava aikajana on edelleen kesken, ennustan etten tule saamaan sitä valmiiksi ainakaan ennenkuin kevään opinnot alkaa olla paketissa.
Olen vältellyt liiallista uutisten lukemista. Maailmanmeno on jotenkin niin surullista ja ahdistavaa. Voimattomuuden tunne iskee välillä aivan liian kauheana. Toivon että pystyisin valmistuttuani saamaan jonkin sellaisen työpaikan jossa voisin tehdä mielekästä työtä ja toivon mukaan vaikuttamaan asioihin niin, että kehitys lähtisi positiiviseen suuntaan.
Aion keskittyä tänä keväänä lähinnä opintoihin ja siihen etten kuole. Ainakaan vielä.
Lapsen ensimmäinen hoitopäivä. Veimme lapsukaisen perhepäivähoitajalle aamulla ja haemme puolen päivän aikoihin pois. Tänään on ”pehmeä lasku” hoitoonmenolle, ettei maanantain normaali arkirytmi tulisi liian suurena shokkina.
Perhepäivähoitaja vaikuttaa kivalta, vaikkei ollakaan tavattu vasta kuin kahdesti ja sen lisäksi juteltu muutamia kertoja puhelimessa. Hän oli niin sympaattinen sanoessaan, että lasta ensimmäistä kertaa hoitoon tuodessa kannattaa vaan lähteä eikä jäädä vatvomaan pitkäksi aikaa, että siinä tirahtaa itku lapselta ja aikuiseltakin, ja lapsi saattaa itkeskellä vain enemmän jos näkee että vanhemmatkin itkee.
Meitä ei sentään itkettänyt. Tietysti se riipaisi sydänjuuria myöten kun joutui jättämään lohduttomasti itkevän lapsensa vieraan hoteisiin, mutta tässä syöpämatkalla olen joutunut opettelemaan erilaisia luopumisia ja irtiottoja jo monta kertaa. Opettelemaan olemaan erossa lapsesta, oli se sitten omat menot sairaalaan ja hoitoihin tai opiskelu ja lapsen jättäminen äitini hoitoon.
Tuntui kyllä kurjalta jättää rääkyvä lapsi vieraamman ihmisen hoteisiin, mutta ei auta, siihen on totuttava, sillä maanantaina alkaa arki ja äitini ei voi enää hoitaa lasta täyspäiväisesti kotona. Sellaista luksusta meillä ei enää ole.
Siihenkin vaan tottuu, vaikka välillä surettaakin että se pahin kaikista on suru ja pelko mahdollisesta ennenaikaisesta kuolemasta, äärimmäisestä menetyksestä.
Alkuvaiheessa sitä tuli märehdittyä paljonkin, että mitä jos… Mutta onneksi ei enää, ei läheskään joka päivä. Helppohan tässä on naureskella kun on jo useampia kontrolleja vyön alla, niin uskaltaa hengähtää ja kuvitella, että ehkäpä sittenkin syöpä on jonain päivänä historiaa ja ehdin nähdä lapseni kasvavan ja ehdin tekemään elämässäni kaikenlaista. Ettei jäisi kaikki kesken.
Tai kyllähän se syöpä käy mielessä joka päivä, joskus useammin, joskus harvemmin, mutta joka päivä vähintään kerran. Siihenkin tottuu, turtuu. Ajatus tulee, sitten se menee, eikä sitä tarvitse enää märehtiä ja itkeskellä, niinkuin alussa. Nyt kun tietää että syöpä voi iskeä kehen tahansa, milloin tahansa. Se ei ole enää teoreettinen ja kaukainen ajatus, enkä ajattele enää mistään asiasta ”No eihän se nyt minun kohdalle osu, ne asiat tapahtuu jollekin muulle.”
Kyllä se vaan osui.
Ei pelko nyt ihan täysin ole ohi. Pelkopeikko istuu jossain tuolla niskan takana ja välillä iskee, toisinaan taas odottelee passiivisena häivähdyksenä horisontissa. Vielä kertaakaan ei ole syövän pelko täydellisesti kadonnut. En tiedä kauanko siihen menee, kuulemma jonkinlainen pelon häivähdys on aina, vaikka syövästä olisi kuinka monta vuotta takana.
Joululomalla olen järjestellyt asuntoa ja erityisesti omaa työhuonettani. Hirvittävä tarve saada kaikki kuntoon. Jatka lukemista ”Luopumisia”
Olen aina ollut täysin sitä mieltä, että sukupuolielimet eivät kerro mitään kunkin yksilön kyvyistä hyvään vanhemmuuteen. Olen sitä mieltä edelleen, ehkä jopa entistä vakaammin, jos se nyt on mitenkään mahdollista.
Toki meillä vanhemmuus alkoi paljon dramaattisemmin kuin monella muulla keskivertoperheellä, mutta ehkäpä syöpä toimi minun kohdallani jonkinlaisena katalyyttinä sille, että opettelin päästämään irti napanuorasta jo heti syntymän aikoihin. Kun ei ollut fyysisesti mahdollista kehittää lapsen kanssa symbioosia, niin ei sitä sitten ole osannut kaivatakaan.
Toisaalta, en ole sellaista äitityyppiä joka edes kokisi pakottavaa tarvetta kehittää lapseen symbioottista suhdetta. Jatka lukemista ”Äitimyytti, emovietti & kuolema”
Enää en ihmety kun odotushuoneissa on näitä 7 vuotta vanhoja akkainlehtiä, mutta kyllä ne jaksaa yllättää paskuudellaan!
Asiaan löyhästi liittyen, yksi lempparisivustoistani on Pervocracy jolla on tapana blogata epäsäännöllisen säännöllisesti Cosmopolitanista kieli poskessa mutta ihanan osuvasti.
Tästä linkistä pääset klikkaamaan suoraan Pervocracyn Cosmocking-postauksiin:
http://pervocracy.blogspot.fi/search/label/cosmocking
Tuohtumukseni johtuu tällä kertaa tästä, aivan uskomattoman pöljästä Anna-lehden lööpistä. En nyt aio välittää siitä että tuo kys. lehti oli vuodelta 2011:
”Saavatko äiti ja isä LOMAILLA ILMAN LAPSIA?”
Välittömästi mieleeni tuli monta paljon parempaa kysymystä:
”Saavatko äiti ja isä käydä rauhassa paskalla ilman lasta?”
No ei todellakaan saa. Vessanoven on oltava aina sepposen selällään auki, sillä jos erehdyt toivomaan sekunninkin omaa rauhaa ja laitat oven kiinni, niin se perkuleen rääpäle rääkyy siellä oven takana hirveintä lapsentappoitkuaan ja kuulostaa siltä että saattaa menettää tajunsa sekunnilla millä hyvänsä. Parempi vaan suosiolla avata se ovi tai pitää se koko ajan auki.
Kun tuohon sosiaaliseen vessassakäyntiin tottuu, on joskus hankalaa muistaa laittaa vessanovi kiinni kun on vieraita.
Vanhemman pitää nyt vaan ymmärtää että napanuora ei katkea ainakaan ensimmäiseen 20 vuoteen. Ei lomia, ei sekuntiakaan omaa aikaa, eikä kiinniolevia vessanovia. Vessojen ovet voisi oikeastaan nostaa kokonaan pois, niitä ei nimittäin tulla tarvitsemaan ennenkuin lapsi menee kouluun, jos silloinkaan.
Toisaalta, helppohan se on mun pitää tuollaista otsikointia jonkun kylähullun vajakin horinoina. Meillä on lapselle tuttuja ja turvallisia hoitajia joitten kanssa homma toimii ja lapsi pärjää todella hyvin. Tilanne voisi olla toinen, jos lapselle ei olisi ketään perheen ulkopuolista hoitajaa, eli vanhempien oman lomamatkan ajaksi lapsi pitäisi pistää jonnekin sukulaisen tai muun tuttavan hoteisiin, jonnekin sellaiseen paikkaan joka ei olisi lapselle entuudestaan kovinkaan tuttu. Tuskin ne perhepäivähoitajatkaan ottaisivat lasta ympärivuorokautisesti viikoksi tai kahdeksi.
Mutta joo. Siis ensireaktio tuosta oli ehtaa paskaa.
Itsehän en usko pätkän vertaa näihin muoti-ilmiöihin kuten kiintymysvanhemmuuteen tai perhepetiin. Tai ehkä uskonkin, osittain, kaikessa on ne hyvät ja huonot puolet. En vaan usko sekuntiakaan että yksi ja sama ratkaisu toimii kaikissa perheissä. Toiselle toista, kolmannelle kolmatta, jne.
Tai jos joku nyt tulisi väittämään että kyllä meilläkin lapsi olisi pitänyt ottaa perhepetiin, niin olisin kutsunut mielelläni kotikäynnille demonstroimaan, että miten se nukkuminen perhepedissä onnistuu ensin sylivauvan ja yhden dreenin kanssa ja tikkejä puoli rintakehää täynnä, vatsassa metalliniittejä navasta häpykukkulalle sektion jäljiltä, tai nyt viimeisimmän leikkauksen jäljiltä 2 dreeniä ja taas tikkivetoketju kainalosta kainaloon, sängyssä erittäin vauhdikas ja akrobaattinen yli vuoden ikäinen nassikka. Ja puoliso joka herää pienimpäänkin höyhenen putoamiseen.
Ehkäpä, jos olisin imettänyt, olisimme keksineet jonkun muun järjestelyn. Olin raskausaikana kuullut paljon hyviä kokemuksia siitä, miten äitiyslaatikolle voi nikkaroida sivuvaunun, jotta laatikon saa asetettua aivan sängyn viereen yöllisiä imetyksiä silmälläpitäen. Ei ollenkaan huono ajatus!
Vastaus alkuperäiseen kysymykseen ”Saavatko äiti ja isä LOMAILLA ILMAN LAPSIA?”
En tiedä. En ole pystynyt lukemaan vielä niin pitkälle kun en vitutukseltani ole kyennyt. Vanhojen akkainlehtien lukeminen on tullut täällä hirvittävän kalliiksi, sillä tämänkin takia jouduin käymään sairaalan kahviossa ostamassa jäätelön ja suklaata, ja niihin meni yli 12 euroa. Melkein 13 euroa! Sillä rahalla olisin voinut ostaa monta uutta lehteä, mutta kun tarjolla oli niin sysimustaa syväläisen paskaa (lue: lisää akkainlehtiä) niin silmissä melkein musteni kun lähestyin kahvion kassaa. Maksoin suklaani hyvin nopeasti ja palasin omalle paikalleni osastolle.
P.S. Dreeniä tai katetrointia ei sitten tehtykään, radiologin mielestä ei ollut mitään järkeä. Nestettä näkyi ultratessa niin vähän että radiologi punkteerasi samantien molemmat puolet ja lähetti takaisin osastolle.
Sairaalassaolo kuitenkin jatkuu, iv-antibiootti menee edelleen 3krt/vrk. Tosin tänään pääsen iltalomille kotiin, jee! Hoitaja muistutteli ettei ole muuta haittaa kuin se, etten saa myöhästyä seuraavasta antibioottitipasta, eli käynnit kotona tai muualla on suoritettava siten, että ab-tiputuksen välissä on tuo 8h, ei enempää.
Nuoren naisen rintasyöpä. 