Ajatuksia syövästä · Yleinen

Nythän on niin, että…

En ole kirjoittanut mitään pitkiin aikoihin. Muutamia opintoihin liittyviä surkeita rääpäisyjä ei lasketa.

#koronakaranteeni ja #koronakevät. Tämä on uusi normaali. En pysty edes muodostamaan sopivia sanoja, ei tällaiselle olisi aikaa, tahi käsityskykyä.

En pysty käsittämään sitä, että olen ilmeisesti kohta valmistumassa insinööriksi. Olen elämässäni aloittanut lukemattoman määrän erilaisia koulutuksia, mutten koskaan valmistunut. Nyt, kun olen hoitanut lasta ja pariin otteeseen syöpää ja vähän kaikenlaista, olen jotenkin ihmeen kaupalla päässyt opinnoissani siihen pisteeseen, että noin viikon sisällä olen tekemässä viimeisen kokeen. Sen jälkeen pitäisi raapia kasaan opinnäytetyö, jota varten on empiirinen tutkimusosuus tehty jo aikaa sitten, materiaalia haalittu, aihetta mietitty ja rajattu. Kirjoittamista vaille valmis siis. Muutama harkkatyö vielä palauttamatta, mutta se on sitten siinä.

Olen epätodellisuuden rajalla. En pysty käsittelemään sitä todellisuutta jossa valmistun, sillä en ole eläissäni valmistunut yhdestäkään aloittamastani koulutuksesta. Ylioppilaaksi sentään pääsin vuonna 2000. Se tuntuu tapahtuneen jollekin toiselle, jossain toisessa elämässä, jossain toisessa todellisuudessa. Se tapahtui aivan eri minälle, jollekin doppelgängerille, jollekin sellaiselle jota en tunnista alkuunkaan, vaikka kuinka yritän muistella minkälainen olin silloin, parikymppisenä nuorena. Kuten nyt, silloinkin raavin viimeisiä kursseja kasaan vielä pari viikkoa ennen lakkiaisia ja mietin ahdistuneena kuvaamataidon luokan takahuoneessa kolmea matikankoetta tehdessäni, että en yksinkertaisesti kehtaa sanoa äidille että lakkiaiset jouduttaisiin perumaan sen takia etten saa tutkintoa kasaan. Muistan sen tunteen, sillä elän sitä nyt. Taas.

Tällä kertaa valmistujaisjuhlia ei ole suunniteltu vielä yhtään. En ole uskaltanut. En ole antanut kellekään lupaa ruveta suunnittelemaan, en edes itselleni. En tiedä johtuuko se siitä, että syövän uusiutumisen myötä en ollut edes varma elänkö tarpeeksi pitkään jotta ehtisin saamaan opinnot valmiiksi. Ihan varmasti mukana oli epävarmuutta siitä, ajaudunko taas siihen ihmeelliseen limboon missä kadotan otteeni opintojen etenemisestä ja työnteosta, siitä arkisesta ja sinnikkyyttä vaativasta uurastuksesta jota opintojen loppuunsaattaminen vaatii, koska minulla ei ole koskaan ollut sellaista pitkäjänteisyyttä. Jaksan puurtaa ja paahtaa hirveällä höyryllä eteenpäin niin kauan kun olen motivoitunut ja innostunut, mutta heti kun alkuinnostus hiipuu, katoaa motivaatio kuin tuhnupieru saunaan, ja puhti purjeista. Lakkaan suoriutumasta enkä enää kykene pakottamaan itseäni, joten siihen ne hommat sitten jää.


Yksi selittävä tekijä on ADHD, joka diagnosoitiin vihdoinkin toissa keväänä. Pääsin lääkitykselle ja jo ensimmäinen valmiste alkoi potkia kuin taikaiskusta. Kypsässä 38 vuoden iässä sain vihdoinkin kokea miltä todellisuus tuntuu jos on mieleltään normi. Tunne oli kuin Neolla Matrixissa, kuin olisin pelannut tätä Elämä-peliä levelillä Vitun HC Hardcore, ja ihmetellyt miksen pärjää. Yhtäkkiä, kiitos lääkityksen, aivankuin vaikeustaso olisi veivattu normaaliksi. Kyselin itseltäni päivittäin ihmetyksestä ymmyrkäisenä, ”Näinkö ne normot elää? Tältäkö sellaisen normaalin vaikeustason ja elämän kuormittavuuden pitäis tuntua, jos olis normaali? Tai keskiverto?” Taustalla Arman Alizadin kertojanääni: ”Voittekste kuvitella, nää ihmiset elää näin joka päivä?!”

Mut ei siitä nyt sen enempää. Voin palata aiheeseen myöhemminkin.


Uskolliset (ja hyvämuistiset) lukijat saattavat muistaa, että sain hankittua mikrofonin jo jokin aika sitten. Oli suuria suunnitelmia alkaa tehdä podcastia ja ties mitä, mutta sitten, DUN DUN DUU, koronakevät 2020.

Voitteko kuvitella miten helppoa ja joutuisaa on tehdä mitään äänitystyötä kotona, kun samaan aikaan samassa tilassa on 5-vuotias lapsi, ja ison osan ajasta myös puoliso, sen mitä työssäkäynniltään liikenee?

Toki samat sanat pätee myös kaikkeen opiskeluun, kuten viimeisiin harkkatöihin, kokeisiin lukemisiin, opinnäytetyöhön.

Koen välillä myös merkityksettömyyttä kaiken tekemäni suhteen, tai kaiken sellaisen suhteen mitä PITÄISI vielä tehdä opintojen eteen, valtavaa mustan aukon kokoista nielevää syöveriä. Pohjaton merkityksettömyyden ja turhuuden tunne, aivankuin kaikki se tieto ja osaaminen mitä koitan vielä osoittaa ja minkä kanssa yritän pyristellä tutkintoni valmiiksi, olisi arvotonta ja merkityksetöntä.

Mutta eipä siitäkään nyt sen enempää! Sitä matopurkkia ehtii availemaan myöhemminkin.


Summa summarum, tyhmä pieni ihminen kuvitteli tekevänsä tänä keväänä asioita. Ehei, sanoi korona! Nyt pyyhitään taas kalenteria ja tulevaisuutta isolla mustalla pyyhekumilla ja katsotaan pohjattomaan mustaan syöveriin josta ei edes kaiku vastaa.

Sellaista rentoa ja mukavaa kesän alkua. Normimaanantai. Normipäivä, normiviikko, normikuukausi, normikevät. Koronakevät. Tätä voikin sitten kuolinvuoteellaan muistella haikeana. Miten nopeasti se sitten onkaan edessä, ei voi tietää.

P.S. Seuraava kontrolli on kesäkuun alussa. Ihan muina ihmisinä tässä odotellaan rentona meditoiden mitä siitä CT-kuvasta paljastuukaan. Yhtään ei stressaa tahi ahdista syövän mahdollinen progressio, ei tippaakaan.

P.P.S. Taidan pyytää lääkäriltä seuraavalla vastaanotolla reseptin rauhoittaviin.

suru · Yleinen

Minä muistan sinut, Johanna

En ole kirjoittanut pitkään aikaan. Ei ole ollut mitään sanottavaa. Tai olisi varmasti ollut jotain mistä kirjoittaa, muttei ole ollut sanoja.

Liian monta on taas kuollut kuluneen vuoden aikana. Laskin 7, jotka tunsin enemmän tai vähemmän etunimeltä, joista osan olin tavannut kasvokkain, joista kaikkien kanssa pidimme yhteyttä somen ja netin välityksellä. Whatsapp-viestit, Facebook-ryhmät, yksityisviestit, sydämet, reaktiogiffit. Seurasimme ja tsemppasimme toinen toisiamme kestämään hoidot, sietämään kontrollikauhua ja jännitystä, koitimme helpottaa ahdistusta odottaen uutisia ja sitä ahdistusta ja surua joka seurasi silloin tällöin huonoja uutisia. Lakkasin laskemasta, sillä en enää jaksanut käydä läpi surua, muistella kuolemaa ja niitä kaikkia jotka eivät ole enää täällä.

Tällä kertaa Johanna on lähtenyt sateenkaarisillalle. Samalla kun olen yrittänyt keskittyä viimeisiin opintoihin, olen pidätellyt itkua siinä epäonnistuen surkeasti.

Kiitos Johanna, että olit. Kiitos. Minä muistan.
Johanna 1973 – 2020.

https://www.toivonkukka.fi/johanna/

Seura-lehden juttu vuodelta 2018:
https://seura.fi/ilmiot/tarinat/rintasyopa-uusiutui-tieto-tehokkaasta-laakkeesta-tuo-toiveikkuutta-johannan-elamaan-voin-ehka-elaa-pidempaan-hyvaa-elamaa/

Iltalehden juttu vuodelta 2019:
https://www.iltalehti.fi/syopa/a/71527d1c-ed5e-4f36-b507-c5e748862cd7

Yleinen

And the winner is…

Olin epähuomiossa ja kaiken muun elämän tohinassa unohtanut julkaista kontrollin jälkeiset päivitykset.


Torstaina 6.2.2020 ajelin onkologin vastaanotolle kuulemaan uusimman CT-kuvan ja labrojen tuloksia. Ilmoittauduin tiskillä aivan normaalisti ja yhtäkkiä hoitaja sanookin: ”Sulla onkin lääkärin jälkeen heti perään hoitajan vastaanotto.”

Gaaaaaaahhhh! Grrrraaaaaaaaaah!

Mikä ihmeen hoitajan vastaanotto!? Hoitosuunnittelu? Voiko se olla hoitosuunnittelu? Mikä muu se voisi olla?Eikö lääkitykset ole tehonneet ja joudun uudestaan sytoille? Miten pitkälle syöpä on tässä ajassa ehtinyt levitä? Mitä sytoja saan seuraavaksi, kenties abraxane-karboplatina, vai voinko saada vielä doketakselia uudestaan? Ei helvetti jos ne ehdottaa CEF, se oli ihan hirveää, en halua CEFiä, protestoin!

Ei saatana, nyt jos joudun uudestaan sytoille, koko kevät on pilalla. Koko kevät peruttu. Ehkä kesäkin pilalla! Kesä peruttu! Kaikki peruttu! Jos ne antaa CEFiä, kaikki on pilalla! Siitä toipuminenkin kestää niin pitkään, joudun taas jättämään opinnot kesken enkä jaksa, en yksinkertaisesti pysty, palaamaan takaisin, en ainakaan pitkään aikaan.

Ei vittu! Se on kuitenkin hoitosuunnittelu ja siellä ne sitten näyttää kalenterista miten nopeasti sytot alkaa uudestaan ja saan pyyhkiä koko loppukevään kalenterin tyhjäksi ja kaikki on päin helvettiä! HELVETTIÄ!

Vitun paskasyöpä vittu! Miten se nyt näin nopeasti olis kehittynyt resistentiksi näille uusille lääkkeille? Entäs jos se on ehtinyt levitä jonnekin muualle, jonnekin uuteen paikkaan? Vittu mikä paskasyöpä saatana, vittu eikö sitä voi vaikka sädettää kuoliaaksi, syödä jotain radioaktiivista myrkkyä joka räjäyttää sen paskan helevettiin!?


Koko maratonin mittainen ajatusketju, ajatuskehä, pyörii mielessä ne maailman pisimmät minuutit ja sekunnit kun odotan oman nimeni kutsua. Kuvittelen miten hoitaja katsoo sympaattisesti ja kysyy kuinka nopeasti pystyn aloittamaan sytostaatit uudestaan ja sitten lyödään ajanvarauksia kalenteriin. Kiroan syövän alimpaan helvettiin ja googletan sytojen sivuvaikutuksia ja laskeskelen mielessäni miten pitkälle kesään joudun tyhjentämään lukujärjestyksen.

Näen lääkärin tulevan, kuulen nimeni, nousen ylös, kävelen käytävää, katson lääkärin takin selkämystä, ovesta sisään, kättelen, istun alas, vaihdan asentoa. Pyyhin kasvojani niinkuin se auttaisi. Pyyhin reisiä, kädet on nahkeat, pyyhin lisää vaikkei se auta mitään. Kaikki on tahmeaa ja tukalaa.

Noh, mitäs paskaa?”

Ei helvetti mitä mä sanoin? Sanoinko mä just lääkärille että paskaa?

”Siis oliko paskaa vai hyvää, toimiiko tää lääkitys vai pitääkö mun ottaa sytoja taas, kun tulin ni hoitaja sano…”

Eiei, oikein hyvältä näyttää. Tulokset on hyviä. Kuvissa näkyy, että tämä yksi piste on edelleen pienentynyt…”

Ja niin edelleen. Siitäs sait, paskasyöpä! Ähäkutti, lääkkeet tehoaa! En tartte sytoja, ainakaan toistaiseksi! Hahaa!

AHAHAHAAAA!

Alan itkeä. Nieleskelen, selitän ja naureskelen. Jännitys purkautuu kehosta vapinana, täristen. Koitan ravistella käsiä, jos se auttaisi.

Lääkitys tehoaa, syöpäpisteet pienenee. Hoitovastetta mitataan pääasiassa yhdestä isommasta pisteestä joka sekin on enää vain noin 4mm. Muut metastaasit ovat niin pieniä että ne alkavat olla mittaustarkkuuden rajoissa. Jos pisteet pienenee tästä vielä lisää, ne alkavat hävitä näkyvistä.

Vaikka pisteet häviäisivät näkyvistä kokonaan, se ei tarkoita että olisin parantunut. Se tarkoittaa kuitenkin remissiota, se tarkoittaa stabiilia jaksoa, se tarkoittaa ylläpitolääkityksen tehoa, se tarkoittaa sitä, että lääkitykset nakertaa syövänpaskaa pois nopeammin ja tehokkaammin kuin mitä syöpäsolut ehtivät lisääntyä.

Se tarkoittaa normaalia elämää jossa ei tarvitse ajatella syöpää ja tervetuloa seuraavaan kontrolliin 5kk päästä. Estolääkitys on ikuinen, mutta niin kauan kun nykyinen lääkitys riittää, sivuvaikutukset ovat olemattomat ja voin kuvitella itseni terveeksi.

Jonain päivänä se voi tarkoittaa sitä, että tähän paskasyöpään keksitään täydellinen, pysyvä parannus. Ei tarvitse kuin pysyä hengissä siihen asti näillä nykyisillä lääkkeillä ja hoidoilla.

Piece of cake.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · pelko · Yleinen

Kontrollikauhu & kateus

En ole kirjoittanut mitään pitkiin aikoihin, koska en ole jaksanut ajatella syöpää. Olen yrittänyt keskittyä opintoihin, joita jatkan nyt tammikuussa ja yritän oikeasti valmistua, saada kirjoitettua opinnäytetyön loppuun, tehtyä viimeiset kurssisuoritukset.

Seuraava CT-kuvaus on parin viikon päästä. 2pv kuvauksesta onkologin vastaanotto ja kuulen tulokset. Kuvissa sitten näkyy, onko nykyinen lääkitys toiminut eli tuleeko hoitovastetta vai ei.

Kontrollikauhun tietää jokainen joka on joutunut tähän samaan paskaläjään. Ei tätä voi kuvailla muille niin, että sen ymmärtäisi.

Voinpahan sitten juhlia 40v synttäreitä oikeen kunnolla! Kaikki vaihtoehdot on hyvä syy juhlaan!

  1. Jos CT-kuvan perusteella vaste nykyisistä lääkkeistä on hyvä, ehkä jopa niin loistava, että syöpä on hävinnyt näkyvistä kokonaan
  2. Jos CT-kuvan perusteella tilanne on stabiili
  3. Jos CT-kuvassa näkyy progressiota, nykyinen estolääkitys lopetetaan ja todennäköisesti joudun taas ottamaan kierroksen sytostaatteja, joten sitä suuremmalla syyllä aion viettää synttäreitä nyt helmikuussa.

Olen taas kipuillut flunssamaisten oireitten kanssa viime päivät. Koska viime vuonna uusiutuminen todettiin samaan aikaan kun olin sairastanut lähes 3kk ajan kammottavaa yskä-nuha-flunssaa, on mahdotonta olla ajattelematta sitä, että mitä jos nytkin nämä samat oireet ovat merkki syövän aktivoitumisesta. On hirvittävän epäreilua, että syöpä voi olla edetessäänkin täysin oireeton tai oireilla niin lievästi, että kaikki vihlaukset, tuntemukset ja väsymys on tasan samaa kuin silloin, kun on melkein tulossa kipeäksi muttei ole ihan varma, onko joku räkänokka aivastanut päin, vai onko kenties nukkunut pari viikkoa huonosti.

2 viikkoa kontrolliin. Viheliäiset, vastenmieliset, riipivät 2 viikkoa.


Kateus riivaa edelleen. Olen kateellinen terveille, heidän elämänsä huolettomuudelle, sille arkiselle stressille ja ongelmille, joitten lomassa heidän, teidän, sinun, ei tarvitse miettiä kuinka kauan on elinaikaa jäljellä, tehoavatko lääkkeet, montako vuotta pystyy ja jaksaa kestämään hoitoja ja kuinka nopeasti terveys luisuu siihen lähes väistämättömään tilaan jossa hoidot lopetetaan ja lähetetään kotiin tai saattohoitoon odottamaan kuolemaa. Jatka lukemista ”Kontrollikauhu & kateus”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

”Aggressiivinen rintasyöpä”

Olen kuullut toistuvasti tämän saman replan kun joku kertoo omastaan tai läheisensä rintasyövästä.

Mitä tämä tarkoittaa? Aggressiivinen rintasyöpä? Se ei tarkoita juuri mitään, sillä se ei kerro oikeastaan yhtään syövän tyypistä, riskimarkkereista, ennusteista, tai mistään muustakaan.

Mikä on aggressiivisen rintasyövän vastakohta? Ei mikään! Vai kenties esiaste? Hyvänlaatuinen kasvain? Nehän eivät ole edes syöpiä, joten voiko tästä johtaa lopputuleman, että kaikki rintasyövät ovat aggressiivisia?

Aion kysyä tätä onkologilta seuraavalla vastaanotolla. Ymmärrän tarpeen yksinkertaistaa viestintää potilaalle, varsinkin jos potilas ei ole koulutettu ja kykenevä ymmärtämään erikoissanastoa, mutta itseäni epäeksaktit ilmaisut lähinnä turhauttaa ja raivostuttaa. Tuleeko aggressiivisuus kasvuvauhdista eli jakautumisnopeudesta, solujen erilaistumisasteesta, reseptoristatuksesta, vai jostain muusta?

Epäeksaktius alkaa jo siitä, että rintasyövän diagnosoinnissa ja luokittelussa on useita eri tekijöitä (kuten muittenkin syöpien tutkimuksissa nykyään) eikä syövän luokitus ole mikään joko-tai kysymys, vaan usean eri tekijän muodostama portaittainen asteikko jossa lasketaan useita eri riskimarkkereita. ”Aggressiivinen” antaa vain yhden adjektiivin joka ei kerro itse syöpätyypistä yhtään mitään.

Seuraavan kerran kun jossain vertaistukiryhmässä tai vastaavassa tilaisuudessa on esittelykierros ja jokainen paikallaolija kertoo sairastavansa tai saaneensa diagnoosin ”aggressiivisesta rintasyövästä”, aion kysyä onko kukaan koskaan sairastanut ei-aggressiivista rintasyöpää. Veikkaan että ei yksikään.


Korjaus: Kuulemma ”aggressiivinen rintasyöpä” tarkoittaa Gradus 3 luokiteltua kasvainta. Tämä olisi sentään jollain tapaa looginen kategoria ja paremmin ymmärrettävissä.

levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Väliaika, kahvia ja pullaa!

Olen ollut väsynyt, uuvahtanut, kuitti. Hoidot alkoivat samantien doketakselilla, jota siedän kohtalaisen hyvin. Hoitojen lomassa olen jatkanut työssäkäyntiä, joten kaikki muu on tipahtanut pois, jaksaminen ei yksinkertaisesti tunnu riittävän mihinkään.

Nyt heinäkuussa vietän lomaa, mutta kaksi ensimmäistä lomaviikkoa olen potenut jonkinlaista flunssaa joka saattaa olla joko hyvin rankat allergiaoireet johonkin siitepölyyn, tai sitten virusperäinen flunssa, tai kenties molempia. Labratulokset eivät paljastaneet selvästi mitään, joten olen saanut Schrödingerin flunssan. Syöpähoitojen sivuoireet ovat olleet helpompi kestää kuin tämä kesäinen flunssa yöllisine yskänkohtauksineen. Puolet ajasta syön tujuja allergialääkkeitä, puolet ajasta lääkitsen flunssaoireita. En enää tiedä kummat toimii, mutta pikkuhiljaa olen saanut jopa nukuttua öisin, ja yskäkin tuntuu vihdoin talttuneen.


Käydäänpä sitten asiaan!

Puolivälikontrolli oli ja meni. TT-kuvassa kaikki syöpäiset imusolmukkeet olivat pienentyneet ja osa keuhkon metareista on myös pienentynyt. Osa oli pysynyt samana. Kasvua ei ollut missään, eikä syöpä ole levinnyt mihinkään muualle. Tätä pidetään positiivisena tuloksena, joten sytostaatti pysyy samana ja taas seuraavien 3 tiputuksen jälkeen uudet kuvat.

Jos kaikki menee hyvin, pääsisin ylläpitolääkitykselle ehkä jo alkusyksyllä. Se mitä lääkitystä kokeillaan sytoputken jälkeen, ei ole vielä päätetty.

Mikä on ennusteeni nyt? Kukaan ei tiedä. Toki se, että syöpä reagoi toivotulla tavalla jo heti ensimmäiseen kokeiltuun sytostaattiin on positiivinen asia. Hoitovastetta siis on, eikä tarvitse heti alkumetreillä siirtyä uusiin lääkkeisiin ja jännittää tuleeko vastetta vai ei. Mitä enemmän erilaisia lääkkeitä ja hoitoja on ns. reservissä, sitä pitempään voi olettaa minun elävän hoitojen ansiosta (ja hoidoista huolimatta…) koska syöpä tulee vääjäämättä uusiutumaan joskus.

What do we say to the god of death?
Not today.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Koepala & PAD

Tuntuu niinkuin en olisi päivittänyt blogia moneen kuukauteen, mikä johtuu siitä, että hoidot starttasivat niin nopeasti täydellä rytinällä etten ole ehtinyt tahi jaksanut.

laskimoportti celsite-access-ports

Cellsite-laskimoportti (en tiedä tarkalleen mikä näistä malleista minulle on asennettu, yksiporttinen malli jokatapauksessa.)

Toukokuussa oli eräs viikko, jonka aikana otettiin koepala, asennettiin laskimoportti ja suoraan laskimoportin asennuksesta heräämön kautta pääsin siirtymään ensimmäiseen sytostaatti-tiputukseen. Istuin vuoristorataan ja pitelin kiinni, kun en muuta voi. Tunnen edelleen, että minusta pidetään hyvää huolta, vaikka silloin tällöin otankin joitain asioita itse puheeksi ja pari kertaa olen muistutellut joistain resepteistä tai hoidoista, mutta pääpiirteissään hoitojuna on edennyt kuin kauko-ohjattu luoti.

Tunnen, että minua kuunnella kohtalaisen hyvin ja saan olla mukana vaikuttamassa itseeni kohdistuviin toimenpiteisiin. Se tuo lohtua ja luo turvallisen, luottavaisen ilmapiirin lääkäreitten ja hoitajien tapaamisiin.


Muistan kuinka makasin vuoteella, valmiina kärrättäväksi leikkaussaliin koepalan ottoa varten. Muistan miltä kattovalaisimet näyttivät ja kuinka keuhkospesialisti tarttui polveeni puhuessaan haudanvakavana siitä, mitä olemme menossa tekemään. Muistan ajatelleeni, että lääkärin käsi polvellani oli kuin tulikuuma rauta ja poltti ihoani niin että olisin halunnut ravistella sen pois kuin lepraisen ulokkeen. Muistan miettineeni siinä hetkessä, että olen jälleen tienhaarassa. Tulosten mukaan käännyn levinneen syövän ja kroonikon elämään, toinen tienhaara johtaa takaisin huteralle polulle kohti syövätöntä, terveempää elämää.

Muistan ajatelleeni, että tältäkö tuntuu tietää syövän levinneen? Enhän sitä tiennyt silloin täydellä varmuudella, mutta tuntui kuin olisin jo tiennyt. Mietin, että tämä on se tunne kun tietää, ettei ole enää paluuta entiseen.


PAD paljasti osittain hyvää, osittain pahaa. Pahaa tietysti se, että näytteissä oli syöpää eikä esim. sarkoidoosi, mutta onneksi ihan kaikki ei ole sysimustaa synkkää syväläisen paskaa.

Hyvää, tai ehkäpä neutraalia, on se, että syöpä on tasan samaa laatua kuin ensimmäiselläkin kierroksella: ER+, PR-, HER2-

Hyvää on se, että syöpä ei ole ehtinyt aiheuttaa minkäänlaisia muita oireita. Ei ole nestekertymää missään, sisäelimet, luusto, pää ja kaikki muu on täysin puhdasta, labrat OK. Maksa-arvot ovat hiukan koholla, mutta se johtuu siitä, että antihormonilääkitys aiheutti rasvamaksan. Maksa-arvot lähtivät normalisoitumaan välittömästi kun lääkitys tauotettiin, sytoista huolimatta, joten kiitos hyvä maksa, minun tehokas, sinnikäs maksani.

Tästä olettaen siihen voi hyvinkin tehota täysin samat hoidot ja lääkkeet, joten sytostaatit aloitettiin samalla sytostaatilla jota sain ekallakin kerralla, doketakselilla. Ainakaan se paskiainen ei ole mutatoitunut tässä välissä mitenkään, tai niin voi ennustaa löydösten perusteella.

Käytännössä todennäköisin skenaario on siis se, että syöpä on ”uinunut” 4 vuotta, 8 kuukautta. Tuntemattomasta syystä päättänyt nyt aktivoitua ja uusiutuma on keuhkojen välissä mediastinumissa (välikarsinassa) imusolmukkeissa sekä ainakin toisessa keuhkopussissa. Tämä ei ole laadultaan uusi syöpä vaan ihan sitä samaa paskaa mitä aiemminkin.


Ensimmäinen syto-tiputus oli siis jo toukokuussa, ja viime keskiviikkona toinen. Hoitosuunnitelma on sellainen, että 3 tiputuksen jälkeen tulee ensimmäinen vastetutkimus eli otetaan uusi TT-kuva ja tarkistetaan hoidon teho. Jos hoitovastetta on, jatkan 6-8 tiputusta doketakselilla, ja jos ei ole, niin sytostaatti vaihtuu johonkin toiseen 4. tiputuksesta alkaen.

Ehkäpä abraxanekarboplatiini? Ehkäpä jokin muu? Toivon toki, että doketakseli toimii loistavasti, koska haluaisin säilyttää mahdollisimman paljon hoitovaihtoehtoja siltä varalta että tulevaisuudessa syöpä uusiutuu.

Ja syöpähän tulee uusiutumaan. Levinneen syövän kanssa tämä on realistista, lähes väistämätöntä. Olisi kiva olla useampi ässä hihassa ennenkuin hoitovaihtoehdot kuluvat loppuun.

Ihannetilanteessa 6-8 syto-tiputusta riittää saamaan syövän täysin remissioon, jonka jälkeen siirryn ylläpitolääkitykselle, joka tulee olemaan 1-3 erilaista lääkettä, mistä ei ole vielä tehty kiveenhakattua päätöstä mitä ne mahdollisesti ovat. Ehkäpä Ibrance, ehkäpä jotain muuta.

Antihormonilääkitys Tamofen on nyt ollut tauolla ja tulee olemaan koko sytostaattijakson ajan. Munasarjat aiotaan poistaa jossain välissä, näillä näkymin heinä-elokuussa. Tuskin palaan Tamofenia syömään enää, koska syöpä uusiutui lääkityksestä huolimatta, joten odotettavissa ei ole kovin hyvää tehoa Tamofenilta. Zoladex-pistokset ovat olleet tauolla tammikuusta lähtien.


Toistaiseksi kestän kaiken muun kohtalaisen hyvin, mutta eniten harmittaa ja surettaa pysyvät vaihdevuodet. Alle 40-vuotiaana lääkkeelliset vaihdevuodet, jotka jäävät pysyviksi välittömästi kun munikset poistetaan. Jos munasarjoja ei poistettaisi, joutuisin aloittamaan Zoladex-pistokset uudestaan sytojen loputtua, mikä on vähintään yhtä kurja vaihtoehto.


Hyvää oli myös se, että keskustelimme onkologin kanssa realistisesti elinajan ennusteesta. Sen sijaan että olisin jäänyt tuijottelemaan kauhusta kankeana keuhkolevinneisyyden vanhoja tilastoja joissa sanotaan levinneisyyden jälkeen potilaiden selviävän keskimäärin 2-4 vuotta, sain alustavasti toiveikkaan 10 vuoden ennusteen.

Tottakai tiedän ettei kukaan voi luvata kuinka syöpä käyttäytyy. Kukaan ei voi luvata mitään. On kuitenkin paljon parempi kuulla jäyhän onkologin myöntävän optimistisesti, että minulla on kaikki mahdollisuudet pärjätä näillä hoidoilla 10 vuotta, jonka aikana markkinoille on tulossa useampia täsmälääkityksiä ja uusia hoitoja. Sama onkologi ei ole suostunut antamaan minulle ainuttakaan ennustetta kaikkina näinä vuosina, ei kertaakaan, vaikka olen sitä lähes joka kerta yrittänyt tiristää irti.

Ilmoittauduin vapaaehtoiseksi lupaaviin lääkekokeiluihin samantien. Pakkohan tässä on luottaa ja toivoa, sillä mikä olisi vaihtoehto?

Yleinen

Viha

Olen surutyössäni vielä hiukan katkeruuden vallassa, mutta varovasti siirryn luopumisen suruun. Tiedän etten ole kuolemassa välittömästi, mutta tiedän myös, ettei elinaikaa ole jäljellä välttämättä kovin montaa vuotta. Olen realisti.

Tottakai hoidot voivat tepsiä hyvin. Tottakai hoidoilla voidaan saada monta hyvää vuotta lisäaikaa. Kuitenkin, nyt 39-vuotiaana nuo vuodet tuntuvat auttamatta liian lyhyiltä. Olen katkera, ja aion olla katkera niin kauan kunnes saan käsiteltyä nämä tunteet. Toivon mukaan saan hoidoilla vielä elinaikaa, mutta kuinka paljon?

Kuolevia ja parantumattomasti sairaita kehutaan kuinka upeasti ja seesteisesti he ottavat vastaan kuoleman. Eivät valita, eivät tunnusta kateutta. Kokevat rauhaa ja ovat sinut lähestyvän kuoleman kanssa.

Ei! En todellakaan ole rauhassa! Olen raivoissani! Jos lähden, aion rimpuilla ja huutaa viimeiseen asti!

Fakta on kuitenkin se, että teen surutyötä. Luovun haaveista ja teen surutyötä. On haaveita, joita en voi enää mitenkään toteuttaa koska syöpä on uusiutunut ja se surettaa. En voi saada toista lasta, emme voi edes harkita yrittävämme toista lasta. En ole edes varma olisimmeko uskaltaneet haaveilla, mutta se mahdollisuus on viety meiltä pois. En haaveile työpaikasta, enkä enää edes valmistumisesta. Yritän toki parhaani mukaan valmistua ensi lukuvuonna, mutta se riippuu niin täysin hoitojen tehokkuudesta ja omasta voinnista. En pysty tekemään lupauksia aikatauluista, valmistuvista harjoitustöistä, en mistään.

Tulevaisuus on pohjaton musta syöveri.

Emme voi haaveilla omasta talosta, tuskin edes omasta asunnosta. Toki, jos hoidot purevat ja syöpä saadaan stabiiliksi, ja jos sattuisin valmistumaan ja saamaan oikean työpaikan josta maksettaisiin oikeaa palkkaa… Mutta kukapa palkkaisi syöpäpotilaan? Pystyisinkö suoriutumaan töistä?

Märehdin katkerana tässä epäreiluudessa. En jaksa tuntea juuri nyt sympatiaa icuwanhoja eläkeikäisiä kohtaan joita pelottaa syöpä. Minulla on minun syöpä, ja minun pelot. Muilla on muitten syövät ja muitten pelot. Kyllä syöpää riittää kaikille omat, ei tartte jakaa.

Harmittaisi paljon vähemmän, jos tämäkin paskasyöpä olisi uusiutunut vasta vanhana. Ei tämmöstä paskaa pitäisi joutua kohtaamaan nuorena. Nyt joudun käsittelemään senkin surun, että jätän jälkeeni nuoren lesken ja pienen lapsen. Millä tavalla se on verrattavissa vanhuksen kuolemaan? Ei mitenkään! Vanhana kuollessa ei tarvitse luopua kaikesta, vaan on jo ehtinyt elää. Luonnollinen poistuma. Vanhuksena nopea ja kivuton kuolema olisi siunaus!

Sekin vituttaa, että syövästä kirjoitetaan ja puhutaan niinkuin sen uusiutuminen olisi samalla tavalla hoidettavissa kuin se ensimmäinen, paikallinen syöpä. Uusiutuneista rintasyövistä murskaenemmistö on levinneitä, eikä siksi enää parannettavissa. Esimerkkinä taas yksi akkainlehden otsikointi: ”Maija on sairastanut rintasyövän kolmesti.” Jumalauta! Se todennäköisyys, että joku sairastaisi paikallisen, hoidettavissa olevan rintasyövän kolmesti, on sama kuin lottovoitto. Tiedän yhden tällaisen tapauksen joka on saanut rintasyövän, vain rintoihinsa, kolmesti ja toistaiseksi ”terveeksi hoidettu”. Uusiutuminen on lähes aina syövän leviäminen, mikä tekee uusiutumisesta niin sysimustaa, synkkää syväläisen paskaa. Tiedän muutamia jotka ovat saaneet rintasyövän kahdesti, ja edelleen ilman levinneisyyttä, mutta harvinaisuuksia ovat.

Uusiutuminen ja levinneisyys ovat siis useimmiten synonyymejä. Vituttaa, että uusiutumisesta puhutaan niin kevyesti ja yhtä helposti hoidettavana tautina kuin se ensimmäinen, paikallinen kasvain.

En tule paranemaan tästä paskataudista koskaan, vaan tulen kuolemaan nuorena, jos syöpätutkimuksessa ei löydetä jonkinlaista mullistavaa uutta hoitoa jolla levinnytkin rintasyöpä saadaan täydelliseen remissioon. Enpä taida pidätellä henkeäni. Nykyiset hoidot ovat väsytystaistelua ennen vääjäämätöntä.

Olen aivan kypsä siirtymään surun seuraavaan vaiheeseen, vaikken edes muista mikä se on. Toivottavasti aktiivinen taistelumoodi, sillä olen kyllästynyt makaamaan sohvanpohjalla luukipujen ja pahoinvoinnin velloessa.

Ehkä kuolen nuorena, mutta not today, Satan!

P.S. En ole uskovainen joten jeesustelu ei kannata. Käytän silti Saatanaa käsitteenä.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · levinneisyys · Yleinen

Katkeruus & epäreiluus

En suosittele tämän vuodatuksen lukemista. Aion märehtiä omia tuntemuksiani eivätkä ne ole millään tavalla objektiivisia, reiluja tai julkaisukelpoisia.

Aion silti julkaista näitä vuodatuksia, koska tuntuu, ettei kovin moni uskalla tai viitsi kirjoittaa vastaavaa. Tunnen, että tämä on osittain vähän tabu, koska onhan se nyt epäreilua ja väärin asettaa ihmisten elinikää ja oikeutta elämään jonkinlaiselle janalle.

Aion silti tehdä niin.

Jatka lukemista ”Katkeruus & epäreiluus”