Sädehoito: Käynti 9/25, eli toinen viikko loppusuoralla

5.2.20155.2.2015 M4 kommenttia

Huomenna perjantaina olisi toisen sädehoitoviikon viimeinen päivä.

Täytyy myöntää että nämä aamuherätykset ottavat voimille. 6 aamuna viikossa kännykkäni herättää klo 06:45-06:50 ja torkutan yleensä kerran, sitten raavin itseni ylös. Toivottavasti saamastani kirkasvalolampusta olisi hyötyä, testasimme sitä ensimmäistä kertaa tänä aamuna ja lampun ideahan on tosiaan se, että se alkaa kirkastua ja päästelemään linnunlauluääniä pikkuhiljaa voimistuen. En tiedä onko tämä placebo-vaikutus vai mikä, mutta jo heti tänään tuntui että olin sängyssä huomattavasti virkeämpi kun vieressä paistoi silmään kirkas valonlähde joka ei ole ihan tavallinen lamppu.

Uskallan siis suositella kirkasvalolamppua. Saimme tuon omamme ilmaiseksi eräästä Facebookin kierrätysryhmästä, mikä oli ihana onnenkantamoinen, sillä en olisi millään raaskinut ostaa sellaista tässä rahatilanteessa. Kalliitakin ovat.

Sädetetyllä puolella ei näy ihossa vielä mitään pahoja muutoksia. Hyvin vähäistä punoitusta kyllä, mutta ei juuri muuta. Kudokset tuntuu kiristävän tai paremminkin, kovettuneen, vaikuttaa siltä että nesteturvotusta alkaa kerääntyä rintaan ja kainaloon. Selän puolella ei ole minkäänlaisia silmin havaittavia muutoksia, vaikka säteistä osa on sillä tavalla läpäisevää, että ne menevät koko vartalon läpi.

Aion silti varmuuden vuoksi rasvailla tänään aloevera-geelillä ja paksulla perusvoiteella, ennaltaehkäisy on aina helpompaa kuin tuhojen korjailu.

Helmikuun puoliväli lähestyy, mikä tarkoittaa sitä että syntymäpäiväni on kohta. Täytän 35. Tuntuu aivan epätodelliselta, aivankuin olisin ollut 25 vasta äskettäin. Tämä taitaa olla niitä vanhuuden merkkejä kun vuodet menevät ohi yhä kiihtyvällä tahdilla. Tervetuloa keski-ikä, keho tuntuukin jo sopivasti vanhalta ja raihnaiselta, vaikka se onkin lääkkeistä ja hoidoista johtuvaa. Ei varmaan mene kauaakaan kun kuljen kylillä inkontinenssisuoja housussa, peruukki vinossa ja haisen kilometrin päähän Chanel 5:lta.

Tai sitten alan kanavoimaan toteemieläintäni, Seinfeld-sarjan George Costanzaa. Tai Elaine Benesiä, en ole ihan varma kumpi on lähempänä todellista olemustani.

Zoladexin jälkimainingeissa

4.2.2015 MYksi kommentti

En ehtinyt pyytää edes emlaa kun hoitaja jo pisti. En tiedä oliko pistoskohta tunnottomampi vai mikä syynä, mutta pistäminen ei sattunut läheskään yhtä paljon kuin ensimmäisellä kerralla.

Huomenaamulla taas sädetykseen, sädehoidon toinen viikko lähenee loppuaan. Toistaiseksi ihossa ei juurikaan muutoksia. Tunnen itseni väsyneeksi, se on kuulemma normaali oire sädehoidon yhteydessä. Jos jotain ilmenee niin olen ottanut tavaksi kirjoittaa kaiken ylös, ”sytoaivot” vielä vaikuttaa sen verran etten luota muistiini yhtään.

Ajatuksia syövästä · riskimarkkerit · Sädehoidot · Yleinen

Huomenna pistetään, pistetään, pistetään, muutakin kuin banaania poskeen

2.2.20154.2.2015 MYksi kommentti

Hyhhyh, huomenna sädetyksen jälkeen hoitajan vastaanotto ja pistetään toinen Zoladex. Hyhhyh. Taidan pyytää tällä kertaa edes emlaa iholle, jos se vähän helpottaisi. Onneksi pistos on todella nopeasti ohi niin kyllä sen kestää. Kuulemma Zoladexin voisi vaihtaa Procren-pistoksiin, riippuen vähän potilaasta ja tilanteesta. Procren-pistokset onnistuisivat omin käsin kotosalla, kun kyseessä on ohut neula, ei mikään Zoladexin kaltainen hirviöneula ihonalaiskudokseen ruutattavine kapseleineen.

Saan huomenna hoitajalta tulosteena viimeisimmät labratulosteet, jostain syystä niitä ei näkynyt vielä tänä aamuna koneella vaikka kävin labrassa jo perjantaina. Yleensä on tullut vuorokaudessa. Siellä on pitkästä aikaa syöpämarkkerit. Vähän jännittää, vaikka tunnenkin itseni terveeksi ja uskon jollain tasolla olevani terve. En pysty uskomaan kunnolla ajatusta siitä että voisin olla enää sairas. Tai edelleen sairas. Tai uudestaan sairas.

Olen yrittänyt kuvitella tilannetta jolloin kuulisin etäpesäkkeistä. Miltä se tuntuisi? Miten voisin valmistaa itseäni siihen ettei se vaihtoehto olisi niin kammottava? En pysty kuvittelemaan. En usko että siihen voi kunnolla valmistautua. Sen tietää ja tuntee vasta sitten kun, JOS koskaan, joutuu olemaan siinä tilanteessa. Olen miettinyt voisiko levinneisyystutkimukset, kontrollikäynnit sunmuut, olla jotenkin helpompi henkisesti jos koittaisi valmistaa itseään siihen vaihtoehtoon että jollain kerralla etäpesäkkeet paljastuvat? Miten sellaiseen voisi valmistautua?

Jotkut eivät halua valmistautua huonoihin uutisiin. Minä haluaisin. En haluaisi enää koskaan samanlaista yllätystä kuin tämä syöpä. Tykkään yllätyksistä, mutta en todellakaan haluaisi enää koskaan saada tietää täysin puskista, että minulla tai rakkaimmillani on syöpä. Haluaisin siis valmistautua siihen vaihtoehtoon että kaikki ei ole välttämättä hyvin, jos se jotenkin voisi helpottaa omaa oloa. Huonoihin uutisiin valmistautuminen ei minun kohdallani tarkoita sitä että viettäisin elämäni syöpää peljäten ja stressaten, vaan päinvastoin, se vapauttaisi harrastamaan ja elämään rauhassa, ilman piinaavia ajatuksia. Jos vaan voisi tietää suurinpiirtein mitä tuleman pitää, jos se on saavillinen paskaa juuri minun tuulettimessani.

Kuntoilun suhteen olen laiskotellut viime aikoina. Aikaiset herätykset aiheuttavat jatkuvaa univelkaa ja päivisin on vaikea motivoida itseään. Minulle on ollut aina todella vaikeaa se urheilemaan lähtö, mutta sittenkun pääsee liikkelle niin on aina ollut todella kivaa ja olen tehnyt treenit huolella. Se lähtö on vaan aina niin vaikeaa, miksiköhän? Tuntuu ettei edes syövän pelko ole saanut motivoitua tarpeeksi viime viikkoina.

Huomenna aion petrata jotta tauko ei venyisi liian pitkäksi. Pitkän tauon jälkeen on entistä vaikeampaa päästä takaisin vauhtiin. Sain luvan käydä salilla treenaamassa alavartaloa ja ylävartaloakin sen mukaan missä kunnossa iho on, kunhan teen varovasti. Ihossa ei näy toistaiseksi mitään sädetyksen oireita, mutten ehkä viitsi riskeerata. Vesijumppa olisi kevyttä ja helppoa, en vaan tiedä milloin tai minne pääsisin vesijumppaamaan. Täytyisi ottaa selvää.

Tai ehkä otan kuntosalille juoksulenkkarit mukaan ja menen juoksemaan juoksumatolle. Pitäähän sitä aloittaa treenaaminen jostain, jos aion osallistua Finlandia maratoonille, kuten kaverin kanssa vetoa lyötiin. Onneksi on tavoite: Etten kuole matkan varrelle 😀

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Asioita joita kukaan ei kertonut syövästä

2.2.20152.2.2015 M4 kommenttia

Ainakin se, että näöntarkastuksessa ei kannata käydä hoitojen aikana eikä uusia silmälaseja kannattaisi hankkia jos hoidot ovat vielä kesken, tai jos hoidoista on kulunut vasta vähän aikaa. Yksi isoin syy on se, että sytostaatit tekevät hallaa verisuonille ja jos ei satu saamaan mitään harvinaista sivuoiretta kuten kaihia, niin näön huononeminen ja näöntarkastusten tulosten heittelehtiminen on aika tavallista.

No se on myöhäistä nyt! Ehdin jo tilata uudet silmälasit ennenkuin kuulin tästä, joten voisi sanoa että hienoisesti vituttaa.

Vanhat lasit olivat kymmenisen vuotta vanhat, joten oli korkea aika uusia ne. Kävin näöntarkastuksessa eikä näköni ollut muuttunut kovinkaan paljoa. Tämä antaisi toivoa siitä, että sytot eivät tuhonneet näköäni täysin ja pärjäilen näillä uusilla laseilla vielä vuosia, sillä eihän kaikkien näkö huonone sytojen takia. Minulla oli kuitenkin jatkuvia päänsärkyjä ja vanhat lasit eivät tuntuneet enää auttavan. Viimeinen pisara oli linssien pintaan tulleet pistemäiset pintavauriot.

Otin sen mainitsemani Nissenin tarjouksen, kahdet lasit itselle yksien hinnalla ja kaverille lahjakortti jonka postitin tänään.

On kyllä ihanaa saada uusia asusteita ja piristystä omaan ulkonäköönsä, oli ne sitten uudet pokat tai vaatteita. Piristää kummasti omaa mielialaa kun ei näytä valjulta olmilta hiuksettoman munapäänsä kanssa. Vaatteitakin ostin jo syksymmällä, kun rintaleikkauksen myötä iso osa paidoista ei yksinkertaisesti enää istunut tai istuisi jos pitäisin proteesia vakituisesti, mutta sittenkin monet yläosat lähtivät kiertoon sillä proteesiliivit eivät jääneet piiloon anteliaitten kaula-aukkojen ansiosta.

Hiukset kuitenkin kasvavat kohisten! Nyt jo useita millejä! Hiustenväri on sitten ihan oma lukunsa, vähintään puolet karvoista näyttää harmailta, puolet joltain joka muistuttaa epämääräisesti sitä alkuperäistä väriä joka minulla on ollutkin. Jännittävää nähdä minkälaiset hiukset kasvavat tällä kertaa, tulenko saamaan piikkisuoran tukan sijasta kiharat? Vaikka edes vuodeksi, ennenkuin hiustenkasvu palautuu ennalleen ja alkaa kasvaa suorana kuten ennenkin.

Tilasin myös pari peruukkia netistä, toivottavasti ne saapuisivat pian! Tykkään kyllä kaljun/sängen helppoudestakin, varsinkin kun ei tarvitse pestä hiuksia suihkussa käydessä eikä koskaan tuhlata aikaa kampaukseen, mutta kaipaisin hiukan vaihtelua ja peruukit ovat helppo tapa vaihdella tyyliä, varsinkin juhlavampaan. Pipo ei oikein sovi juhlamekon kanssa, enkä oppinut käärimään turbaania tai huivia. Jostain syystä huivit eivät tunnu pysyvän päässäni kovin hyvin, valuvat inhottavasti päivän mittaan niskasta ylöspäin ja otsalta taaksepäin ja lopulta tippuvat tai löystyvät.

Geisha Wigs, postituskuluja tulee muistaakseni 7 puntaa per peruukki jos tilaa vain yhden, postituskulut tippuvat n. punnalla per pertsa jos tilaa useampia. Kolmelle peruukille näyttäisi tulevan postareita 16 puntaa.

Harmillisesti en voi julkaista kuvia uusista silmälaseista enkä peruukeista, yksityisyyssyistä. Voin kuitenkin luvata että pokat ovat aivan mahtavat! Jos näkö tästä vielä heilahtaa johonkin suuntaan, niin aion teettää uudet linssit samoihin kehyksiin, en todellakaan ole ostamassa hetikohta uusia laseja.

Lääkehoidot

Zoladex, my nemesis, we meet again.

1.2.20152.2.2015 M2 kommenttia

Ensimmäinen Zoladex-pistos pistettiin kolmannen Taxoteren kanssa samalla käynnillä 3.11.2014, siitä enemmän tekstiä ja kuvia täällä. En suosittele katsomaan jos kärsii piikkipelosta, nimittäin Zoladex on ns. kapseliruisku, joten jos tavalliset piikit kammottaa, tämä on potenssiin sata.

Ensi tiistaina 3.2.2015 eli ylihuomenna olisi tiedossa sitten seuraava, eli toinen, pistos. Onneksi tätä kauheutta ei tarvitse kärsiä kuin 3kk välein. Tarjolla olisi myös 1kk välein pistettävä versio jossa annos on tasan 1/3 tästä nykyisestä, mutta ei kiitos, ei hirveästi napostele käydä pistettävänä joka kuukausi.

Kuulemma syöpiksellä on pistämiseen erittäin tottuneet ja osaavat hoitajat, sillä he pistelevät näitä Zoladex-pistoksia vähän väliä. Sama lääkeaine, sama pistos, annetaan mm. nuorille miehille suojaamaan siittiötuotantoa eturauhassyövän tapauksessa. Pistospaikkakin on suurinpiirtein sama, eli alavatsaan. Jännittää kuitenkin hiukan, sillä syöpiksellä on pyörinyt paljon nuorehkoja harjoittelijoita, joten saa nähdä pääsenkö jonkun harjoittelijan neulatyynyksi. Onneksi en kammoa pistämistä juurikaan, mutta en myöskään nauti siitä mitenkään erityisesti, varsinkaan näin paksulla neulalla.

En muistanut laittaa kuvaan mitään toista esinettä tai viivotinta joka kertoisi oikean mittakaavan. Pakkaus on nimittäin aika iso. Arviolta kahden kämmenen kokoinen, jos on yhtä isot lapiokädet kuin minulla. Editoin tarran pois todella tyylikkäästi Microsoft Paintilla, mutta Kela-korvauksen ja reseptin perusteena oli siis lyhytsanaisesti ”Syövän hoito.” Omavastuuksi jää B-lausunnolla se vanha tuttu 3 euroa per lääkeannos.

Minun kohdallani ei ole vielä päätetty kuinka pitkä kuuri Zoladexia tulee, ehkäpä 1-2 vuotta, ehkäpä jopa 3, sen näkee sittenkun tapaan onkologia jatkossa ja esim. siitä, kuinka hormonituotantoni reagoi lääkitykseen, tarvittaessa se mitataan labrakäynneillä. Sen lisäksi että se suojaa munasarjoja sytostaattien tuhoilta (lamauttamalla munasarjat), se suppressoi estrogeenituotantoa, mikä on estrogeenipositiivisen syövän hoidossa ehdoton hyöty. En ole toistaiseksi saanut vaihdevuosioireita, tai ne ovat niin lieviä etten tunnista niitä muita krempoilta.

Huomenna maanantaina starttaa toinen sädehoitoviikko ja aikaiset aamuherätykset. Pistin tilaukseen myös pari peruukkia, mutta niistä lisää myöhemmin.

Huom! Jos olet nuori ja saanut syöpädiagnoosin aivan vastikään, ja haaveilet saavasi lapsia vielä joskus elämässäsi, pyydä onkologilta Zoladex-reseptiä! Se on tällä hetkellä tietääkseni ainoa lääkkeellinen keino suojata sukusolut syöpähoitojen tuhoilta. Jokatapauksessa, lapsihaaveet kannattaa ehdottomasti ottaa esille lääkärikäynneillä, sillä ne ovat hyvin iso osa monen elämää, oli se sitten lasten saaminen tai lapsettomaksi jääminen, joko vastentahtoisesti tai vapaaehtoisesti.

Lisäys: Zoladexin lisäksi löytyy Procren-pistokset, tosin meilläpäin onkologit ohjeistavat että Procren-pistokset sopisivat paremmin post-menopausaalisille naisille ja Zoladex taas pre-menopausaalisille. Joissain sairaaloissa taas Procren-pistokset tulee ensisijaisesti kaikille, iästä riippumatta. En tiedä mistä johtuu tuo hoitolinjauksen muutos niin että Procren olisi ensisijainen lääke, joten jään odottelemaan lisäinfoa.