Yleinen

Huomenaamulla leikkaukseen

En vieläkään pysty käsittämään miten nopeasti yli vuosi on mennyt ja rintaleikkaus on jo nyt edessä. Huomenna.

Huomenna.

Istun sohvalla läppärin kanssa ja mietin mitä pakkaisin mukaan sairaalaan. Nyt kun ei ole niin kiire, eikä niin ahdistava kuolemanpelko ja shokkitila, niin tässähän joutaa pohtimaan kaikessa rauhassa sairaalavarustusta.

Ottaisinko läppärin? Kännykän toki, mutta entäpä kuulokkeet? Nappikuulokkeet vai isommat luurit? Kirja toki, mutta mikä kirja? Ehkäpä pieni ja kevyt pokkari jota jaksaa pidellä käsissä, vai normaalikokoinen ja -painoinen kovakantinen, jossa vähän isompaa tekstiä jota näkee lukea paremmin väsyneenä?

Edelliskerrasta oppineena en edes kuvittele ottavani neuletyötä mukaan, en kuitenkaan pysty käyttämään käsiä sen vertaa että neulominen onnistuisi.


Ärsyttää miten syöpäpeikko taas istuu olkapäällä. Leikkauksesta viis, mutta aina kun selässä tuntuu mitä tahansa tuntemuksia, kuvittelen syövän jylläävän siellä. En saa karistettua ajatusta pois, mutta koitan olla kiinnittämättä siihen liikaa huomiota, jos vaikka unohtaisin sen.

Kun ei kuvissakaan mitään näkynyt, niin ”terve kunnes toisin todistetaan”. Jos selkäkivut ja kolotukset eivät lakkaa, niin pitänee pyytää lähetettä jatkotutkimuksiin viimeistään ensi vuoden alussa, silloin edellisistä kuvauksista tulisi yli puoli vuotta.


Pitäisi pakata sairaalakassia, mutten jaksaisi. Hankin itselleni eilen ystäväpariskunnan häissä sen verran navakan krapulan että päivä on mennyt puhallellessa paksuja.

Todellinen Roudasta rospuuttoon-krapula.

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2010/10/28/studio-julmahuvi-roudasta-rospuuttoon

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Yksi Siskoista jälleen poissa

Korjaus 20.10.2015: Mirja menehtyi perjantaina 16.10.2015, sain uutisen hiukan myöhemmin.


Soturien soturi, kirjailija Mirja Rajaniemi on menehtynyt levinneeseen rintasyöpään eilen. Muistan kun kirjoitin Mirjalle sähköpostia sairaalasta reilu vuosi sitten, vasta tuoreeltaan diagnoosin saatuani ja olin tilaamassa hänen kirjaansa Syöpäsoturit. Mirja vastasi sähköpostiini niin ystävällisesti, kannustavasti ja lämpimästi, että se teki lähtemättömän vaikutuksen.

En pystynyt lukemaan Syöpäsotureita silloin loppuun, mutta aion lukea sen pian.

12107220_949507111808175_2583200427649495261_n

Soturien soturille

Kirjoitit: “Tällä hetkellä elän siis hyvästien aikoja. Kuljen puutarhassa ja pihalla ja hyvästelen kukat, kivet ja kannot. Elän todeksi niitä sanoja itse, mitä kirjaani aikanaan kirjoitin. En olisi uskonut, että tämä aika tulee näin pian.”

Aikasi tuli aivan liian pian. Kaipaamme sinua niin, rakas sisko! Kiitos, että kannoit loppuun asti meitä sydämelläsi. Emme unohda sinua koskaan.

“Tiedän, että sain sinutkin nyt surulliseksi, mutta lohdutan sinua, että sain niin paljon siskoilta, etten olisi koskaan voinut kuvitella. Olette kaikki ajatuksissani.”

Me jatkamme työtä, ja kun meidän aikamme on, tähtitarhojen tuolla puolen tapaamme. Kiitos kaikesta.

Mirjan muistokuva ja -teksti Siskot Ry:n Facebook-sivulta.

Sytostaattihoidot · Tutkimukset · Yleinen

Potilaan lääkärilehti: Solunsalpaajista pitkäaikaista haittaa aivoverenkierrolle

Uutisessa ei ollut sinänsä mitään uutta mitä en olisi tiennyt/olettanut jo ennestään, sillä muistiongelmat ovat todella tuttuja. Täytyy toivoa että aivoni toipuisivat kohtuullisessa ajassa mahdollisimman hyvin sytostaateista, niin opiskelukin muuttuisi hiukan helpommaksi.

http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/solunsalpaajista-pitkaaikaishaittaa-aivoverenkierrolle/#.ViOoHH4rIgt

Linkin takana kopio uutisesta 18.10.2015  Jatka lukemista ”Potilaan lääkärilehti: Solunsalpaajista pitkäaikaista haittaa aivoverenkierrolle”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Leikkausta odotellessa

Olen ollut hiukan tuhma. En ole pitänyt ainakaan viikkoon kotona ollessani painepaitoja. Nestettä kerääntyy leikatulle puolelle rintakehälle sen verran paljon että se näkyy ja tuntuu, mutta luulen, uskon, että kaikki korjaantuu leikkauksessa johon on enää… hetkonen, neljä päivää? Neljä päivää.

En edelleenkään mieti rinnan poistoa. En tiedä miksi, mutta se ei vaivaa tippaakaan. Mietin tuota nestepuolta ja jos jokin jännittää niin se, että miten siistiksi se saadaan korjattua. Kauanko joudun/saan pitää dreenejä. Montako kertaa joudun käymään punktoitavana. Alkaako nestettä kertyä uudestaan. Yksi tissi, kaksi tissiä, nolla tissiä, se on muuttunut hyvin merkityksettömäksi.

Entäpä jos leikkaus ei auta ja syöpäpuoli on tämän toisenkin leikkauksen jälkeen aivan yhtä kaamea? Uusi leikkaus? Se olisi sitten jo kolmas, enkä tiedä miten hanakasti saisin edes lähetettä siihen, ja millä aikataululla se tapahtuisi. Tiedän että leikkaus itsessään ei ole ongelma, vaan nukutus, eikä nukutusta tehdä mielellään kuin 1-2 kertaa vuodessa, jollei ole pakko.

Kirurgin käsityön jäljessä ei ole mitään moitittavaa, kaikki ongelmat joutuvat nesteen kerääntymisestä. Leikattu puoli oli ensimmäiset puoli vuotta aivan ihana, arpi oli siisti, suorastaan kaunis, ei mitään valitettavaa. Uskon vakaasti että jäljellejääneen rinnan poisto onnistuu ihan yhtä hyvin.


Tämän leikkauksen jälkeen rintakehäni on sitä mitä olen toivonutkin jo reilun vuoden. Olisivat saaneet poistaa molemmat samalla kertaa, mutta ymmärrän miksi siihen ei suostuttu, eikä leikkausaikataulussa olisi ollut aikaa silloin.


Olen suunnitellut uhkarohkeasti opiskeluja ensi viikolle, vaikka leikkauksesta tuleekin arviolta viikon sairasloma. Koulussa sattuu olemaan ensimmäisten välikokeitten suma, joten jos en halua että kaikki välikokeet kasaantuvat, olisi hyvä jos saisin edes yhden niistä suoritettua sairaslomaviikolla. Sairasloman takia kasaantuu toki myös kaikki muutkin kouluhommat ja kaupanpäällisenä saan poissaoloista vielä lisätehtäviä. Täytyykin siis pakata sairaalaan mukaan fysiikankirja ja yrittää lueskella, jos vaikka saisi riittävän hyvät pisteet fysiikan välikokeesta.

Jos siis olen riittävän tajuissani sairaslomaviikon loppupuolella ja käyn tekemässä fysiikan välikokeen, joudun menemään kouluun dreenit kainaloista roikkuen. Pitäisi varmaan ommella jonkinlainen kangaspussi olkahihnalla, jotta saan ripustettua dreenit diskreetisti vaatteitten alle.

Melkein naurattaa että tämä on se suurin ongelma tällä hetkellä. Että miten ripustan dreenit huomaamattomasti vaatteitten alle kun käyn koululla.

Kaikki tuntuu helpolta niin kauan kun se ei ole syöpää. Syöpä on vaikeaa, hyvin harva asia on yhtä vaikeaa kuin syöpä. Kun ei ole syöpää, ei ole vaikeaa.

Tai noh, onhan noita vaikeita asioita muitakin kuin syöpä, mutta ei minun elämässäni. Ei juuri nyt. Tai ehkä on, yksi fysiikan välikoe, se saattaa olla aika vaikea. En tiedä onko yhtä vaikea kuin syöpä, mutta tuskin, vaikka nyt tuntuukin siltä. Kysykää uudestaan kokeen jälkeen tuntuiko yhtään helpommalta kuin syöpä. Ehkä ei.

 

Yleinen

HPV & PAPA

Puolisen vuotta sitten joukkoseulonnassa minulta löytyi korkean syöpäriskin HPV-mutaatio. Muistelen kirjoittaneeni siitä silloin, mutten nyt kuolemaksenikaan muista tarkemmin…

Mutaatio ei ollut mikään niistä tunntetuista joita kutsutaan tutuilla kirjainlyhenteillä ja jotka on listattu nimellä HPV-joukkoseulontakutsuissa ja tulospapereissa, mutta tuloksessa oli kerrottu että kys. mutaatio on kuitenkin nykytiedon mukaan korkean riskin mutaatio, joskin vähemmän tunnettu, eli suosituksena on 6-12kk välein papa-kokeessa ramppaaminen ainakin seuraavat parisen vuotta, jona aikana noin 90% paranee spontaanisti eikä vaadi muita toimenpiteitä, ainoastaan seurantaa.

Minun kohdallani tuo tarkoittaa 6kk välein, sillä tässä tilanteessa ei kannattane venyttää tarkistuksia vain kerran vuoteen. Riskiä kun nostaa myös nämä lääkitykset, joitten ansiosta pääsen ultrauttamaan kohtua ja munasarjojakin ajoittain.

Se tästä nyt vielä puuttuisi että saisin rintasyövän kaupanpäälliseksi jonkun helvetin toosasyövän.  Jatka lukemista ”HPV & PAPA”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Alle viikko rintaleikkaukseen!

Ensi maanantaina H-hetki klo 07:00. Sairaalan 5-tähden hotellipalvelut alkavat ensin check-in tiskillä ja siitä minut sitten ohjataan kirurgiselle osastolle, tai itseasiassa ensin preoperatiiviselle osastolle vaihtamaan omat vaatteet upeaan sairaalakaapuun, reisitaipeisiin asti vedettäviin tukisukkiin ja tyylikkäisiin, lähes kainaloihin asti ulottuviin mummokalsareihin.

En muista kirurgini nimeä, mutta sen verran muistan ettei ole sama kuin edellisellä kerralla. Tällä kertaa minut operoi mies, mutta rintakirurgiassa kokenut ja varsin päteväksi väitetty. Eihän mastektomia onneksi ole kovin vaativa leikkaus, rekonstruktio olisi paljon haastavampi, joten en epäile etteikö kirurgin taidot riittäisi.


En ole jännittänyt tätä jäljellejääneen rinnan poistoa oikeastaan yhtään. Joskus minun on vaikea edes muistaa että nyt se tapahtuu. Paljon enemmän mielessä pyörii se, että samassa leikkauksessa jo leikatulta puolelta tyhjennetään seroomanestetasku. Mietityttää, tuleeko siitä siisti, saako kirurgi poistettua kaiken kapseloituneen kudoksen, miten nestettä kerääntyy leikkauksen jälkeen, tuleeko nestetasku uudestaan, miten pitkään joudun pitämään dreenejä, kuinka monta kertaa joudun mennä punktoitavaksi nesteen takia…

Voin aivan vilpittömästi sanoa, että rinnan kokopoisto on oikeasti helppo leikkaus. Välillä sitä kuulee rintasyöpäporukoissa epävarmoja pelonsekaisia kyselyitä niitten suusta joilla leikkaus on vielä edessä ja rintasyöpää kokemattomien kauhisteluja siitä, miten hirveää rinnan menetys on varmasti ollut.

Höpö höpö! Ei ole kauheaa! Helpoimpia asioita koko paskaruljanssissa se, kun syöpätissi lähtee! Siis lähti.

Tai ainakin fyysisesti.  Jatka lukemista ”Alle viikko rintaleikkaukseen!”

DNA · Yleinen

Liv D dokumentti: Kannanko syöpägeeniä?

http://www.ruutu.fi/video/2228616

Dokumentti BRCA-rintasyöpägeenistä, tai tarkemmin ottaen perheestä jonka naiset joko kantavat tiettyä BRCA-mutaatiota tai miettivät geenitestiin menoa.

Angelina Joliehan taannoin tuli julkisuuteen BRCA-geenivirheen kantajana ja hänelle on tehty ennaltaehkäisevä rintojen tyhjennys (rintakudos korvattu implanteilla). Hänen äitinsä kuoli hyvin ärhäkkään rintasyöpään, mikä varmasti motivoi Jolieta hankkiutumaan geenitesteihin.


En pysty ymmärtämään miksi kukaan haluaisi jättää menemättä geenitestiin, jos tietää varmuudella että oma äiti kantaa geenivirhettä joka lisää syöpäriskiä n. 80% ja joka on ehkäistävissä lähes täysin rintaleikkauksella ja tarvittaessa myöhemmin munasarjojen poistolla. Toki omalla kohdallani mielipidettäni värittää se, että ehdin jo saamaan rintasyövän, ja olisin valmis tekemään lähes mitä tahansa jotta voisin estää tämän paskataudin, rakentaisin vaikka aikakoneen.

Toki perinnöllisyys on monimutkaisempi kokonaisuus, kyllähän ne geenit arpoutuvat uudestaan jokaisen lapsen kohdalla ja geenivirheen mahdollisuus on yleensä 50% sillä toiselta vanhemmalta tulee aivan eri setti geenejä, mutta silti… Haluaisin testata kaiken, tai ainakin sellaiset geenivirheet joille voidaan tehdä jotain.

Voisin kuvitella ehkä sellaisen tilanteen, että jos jokin geenivirhe on sellainen ettei sille voida tehdä yhtään mitään, niin todennäköisesti en siinä tapauksessa haluaisi tietää, sillä tieto huonosta geenivirheestä voisi aiheuttaa turhaa stressiä. BRCA-geenimutaatioissa on kuitenkin aivan eri tilanne, sillä ne voidaan hoitaa jo ennenkuin sairastuu ja se on lähes korvaamatonta. Maksaisin mitä tahansa, jos olisin voinut ehkäistä oman sairastumiseni.


Kertauksena vielä se, että minä en kanna korkean riskin geenivirhettä, vaan paria matalan riskin geenimutaatiota 8Q24 ja FGFR2, jotka ovat sellaisia geeniversioita joita iso osa valkoihoisista eurooppalaisista/länsimaalaisista kantaa jokatapauksessa, mutta ne eivät yleensä aiheuta syöpää vaan nostavat sairastumistodennäköisyyttä vain marginaalisesti. Olen kirjoittanut niistä ainakin pariin otteeseen aikaisemminkin, mutten nyt tähän hätään jaksanut etsiä arkistoista niin en voi tarjota linkkiä.