Ajatuksia syövästä · Yleinen

Terve.fi: Syövästä toipumisen psykologiset haasteet

http://www.terve.fi/terveyden-abc/syovasta-toipumisen-psykologiset-haasteet

Artikkeli on jo vuodelta 2008, mutta hyvää luettavaa edelleen. Lihavoinnit ovat minun käsialaani:

Selviytyjän psykologinen maasto on dynaamista siten, että siirtymät ovat kaikkein vaikeimpia. Massachusetts General Hospital -sairaalan (MGH) psykiatri William Pirl, joka työskentelee paljon syövästä selvinneiden kanssa, uskoo erityisesti erään siirtymän aiheuttavan psyykkistä hätää. Tämä on syövän intensiivistä aloitushoitoa välittömästi seuraava ajanjakso. Tämä siirtymä voi olla joillekin potilaille yhtä stressaava kuin itse syöpähoidot ellei jopa stressaavampi.

Tämä on selvästi arkiajattelun vastaista. Potilaat sekä heidän perheensä ja ystävänsä ymmärrettävästi odottavat syöpähoidon päättymistä, etenkin kun ennuste on hyvä. Potilaiden saadessa uuvuttavan sarjan päivittäisiä, viikoittaisia tai kuukausittaisia lääkärikäyntejä päätökseen, he samalla menettävät heitä tukevan järjestelmän ja rakenteen, joita säännölliset yhteydet syövänhoitotiimiin ja muihin samassa tilanteessa oleviin potilaisiin ovat heille tarjonneet.

Myöskään ystävät, työtoverit tai edes perheenjäsenet eivät välttämättä aina täysin ymmärrä, mitä syöpäpotilaat ovat emotionaalisesti ja ruumiillisesti läpikäyneet, vaan odottavat heidän palaavan noin vain normaalielämään. Syövästä selvinneet tuntevat kuitenkin tyypillisesti itsensä hoidon loputtua haavoittuvammiksi, ahdistuneemmiksi ja tulevaisuudestaan epävarmemmiksi. […]

Tiedän monia jotka ovat puhuneet kanssani aivan samoin sanakääntein, että hoitojen päätyttyä joutuu heittäytymään, tulee ns. hyppy tyhjyyteen.

Hoidoissa käyminen oli raskasta, muttei liian raskasta. Hoitojen aikana oli turvallista, tiesi olevansa hyvässä hoidossa, tiukassa seurannassa ja huolehdittuna. Välillä jopa pelkäsin etukäteen hoitojen päättymistä. Odotin ja mietin mitä sen jälkeen tulisi.

Onneksi toivuin tuosta siirtymävaiheesta hyvin. En tiedä osaanko suhteuttaa selviytymistäni vielä näin tuoreessa tilanteessa täysin oikein, mutta koen selviytyneeni todella hyvin, varsinkin kun olen seurannut muutamia vertaistovereita, joilla ei mene läheskään yhtä hienosti.


Vertaisissa toki on monia joilla menee vähintään yhtä hyvin. Rintasyöpäporukoissa on äärettömästi voimaa ja toivoa, enkä ole koskaan eläissäni tavannut niin elinvoimaisia naisia. Miehiä ei meillä ole näkynyt joten puhun toistaiseksi pelkästään naisista kun tarkoitan vertaisia. Se upea asenne joka uhkuu näistä naisista, se on käsinkosketeltavaa. Tapaamisissa saan aina tunteen siitä, että kyllä elämä kantaa, kävi miten kävi.


Olen miettinyt viime aikoina paljon sitä, että miten voin uskoa parantuneeni, tai miten minulla voi olla tunne siitä, että olen parantunut. Enhän voi sitä tietää varmuudella. Sellainen tunne kuitenkin on. En menisi sanomaan että se on kovin vahva tai järkkymätön, mutta jonkinlainen luottamus hoitojen tehoon ja selviytymiseeni on pikkuhiljaa hiipinyt tajuntaan.

Kolotukset, selkäkivut ja kaikenlaiset pienetkin krempat saa aina syövän putkahtamaan mieleen, mutta on helpompaa uskoa selviytymiseen kun ei ole mitään isompaa kipua tai selkeitä oireita. Pienet jäykkyydet sunmuut pystyn laittamaan aika hyvin lääkityksen ja liikunnan puutteen sekä ruumiinrakenteen piikkiin.

Ja tietysti ne puhtaat kontrollit ja kaikki kuvaukset, labrat ja seulonnat. Minulle sopii paremmin olla tiukassa seurannassa, vaikka se tarkoittaisikin korkeamman riskin ryhmää.

Uskonko parantuneeni? Ehkä. Melkein.

Luotanko lääketieteeseen? Ilman muuta. Ei ole vaihtoehtoja. Ja se joka tulee mainostamaan soodanjuontia vaihtoehtona syöpähoidoille saa välittömästi idiootin leiman. Sorry not sorry.

anigif_enhanced-10676-1436544232-2

Sooda. Not even once.


Uskallan jopa suunnitella tulevaisuutta, koko ajan pitemmälle. Suunnitelmat etenevät ensin päivistä viikkoihin, sitten kuukausiin ja lopulta vuosiin. En olisi lähtenyt ammattikorkeaan ja aloittanut uutta tutkintoa jos en uskoisi olevani elossa (todennäköisesti) ja mahdollisuuksiini valmistua ja työllistyä.

Tai ainakin uskon todennäköisyyksiin.

Välillä visualisoin elämääni vuosia eteenpäin ja laskeskelen mielessäni, että on todennäköisempää, että vuonna 2040 minä olen elossa, mutta fysiikan opettajani ei. Tai osa kielten opettajista. Tai matematiikan opettaja. Ja he ovat perusterveitä, tietääkseni kenelläkään heistä ei ole ollut syöpää.

Ja jos minä olen elossa vuonna 2040, en aio olla masentunut pitkäaikaistyötön. Aion rakentaa elämääni niinkuin olisin elossa. Ainakin aika pitkään.

Olen sanonut monesti aiemminkin ja sanon uudestaan: Pahinta syövässä ei ole ollut syöpä, vaan se, että joutuu opettelemaan elämään epävarmuuden kanssa. Ei se, että se epävarmuus liittyy johonkin joutavanpäiväiseen, vaan että joutuu kohtaamaan oman kuolemanpelkonsa ja epävarmuuden siitä, onko elossa kohta, ensi vuonna tai edes 5 vuoden päästä.

Jos syövästä on pakko keksiä jotain hyvää, niin se on vienyt pelon. Pelon kaikkea muuta kohtaan.

Ajatuksia syövästä · Vauva · Yleinen

Kaikkien maanantaitten emämaanantai

Tänään ei ollut suosikkipäiväni.

Sairaslomaa on jäljellä kolme päivää. Päätin käyttää sitä hyväkseni enkä mennyt kouluun aamutunneille. Univelkaa ja väsymystä on kertynyt salakavalasti viime aikoina ja yritin nukkua aamulla pitkään, muttei se niin hienosti onnistunut kuin olin toivonut.

Syöpä ei onneksi ole valvottanut, vaan ihan tavallinen perhearki. Lapsi itki ja volisi eilisestä suurimman osan ja illalla nukahtaminen venyi ärsyttävän pitkään. Olen illanvirkku muutenkin, niin aikaisin nukahtaminen on hyvin vaikeaa, puhumattakaan jos iltaan kasaantuu kaikenlaista puuhaa. Kuumat aallot hikoilutti niin reippaasti että heräilin yöllä monta kertaa kuumissani ja hiestä läpimärkänä.


Aamu ei todellakaan alkanut hohdokkaasti, kun kouluun päästyäni tajusin laittaneeni parkkikiekon tunnin pieleen: auton kello oli edelleen kesäajassa. Mietin tunneilla mielessäni miten se pikavoitto kruunaa päivän. Piste i:n päälle, kirsikka kakussa.

Ja tietysti kouluhommia on noin kolminkertainen määrä mitä normaalisti. Ja huomenna yksi syksyn ankarimmin arvostelluista kokeista. Pitäisi siis keksiä minkälaisella aikakoneella hoitelen hommat, jotta ehtisin yhtäaikaisesti lukemaan kokeeseen, tekemään vajaan tusinan pakollisia kotitehtäviä ja palauttamaan ne ajoissa, vahtimaan lasta sillä aikaa kun puoliso on illan kurssilla ja jos vielä yrittäisin ajoissa nukkumaankin.

Ja se parkkisakko siellä auton tuulilasissa.


Kun olin listannut hommia päässäni pari minuuttia ja miettinyt ajankäyttöä, tajusin että oikeastaan ei vituta. Ei edes harmita. Ei stressaa, ei kiristä vanne päätä, ei ahdista.

Pitikö saada syöpä että opin olemaan stressaamatta? Eikö näitä elämän oppitunteja voisi saada kaaliin yhtään helpommalla?

Päästyäni koulupäivän jälkeen parkkipaikalle, auton tuulilasissa ei edes ollut pikavoittoa.

better_01

Oikeastaan tämä oli aika hyvä päivä. Jokainen päivä ilman syöpää on hyvä päivä.

 

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Syöpäpotilas, nöyrä & kiitollinen

”Aikas hapokasta. No, kukin tyylillään. Muista kuitenkin, että nämä halveksimasi ihmiset ovat osallistuneet hoitoosi mm. maksajina.”

Kommentti edelliseen päivitykseeni. Oma korjaukseni tuohon oli tietysti se, että en halveksi, päinvastoin, mutta jäin miettimään tuota maksajien roolia. Olen kirjoittanut kiitollisuudesta useammin kuin kerran aikaisemminkin, mutten nyt muista ulkoa milloin, joten jääköön linkkaamatta.


Luen parhaillaan Roope Lipastin kirjaa Halkaisukirvesmies. Loistava teos. Lyhyt, nopealukuinen, kevyt, hauska, helppo kantaa mukana. Sanoinko jo kevyt? Todella pienikokoinen pokkari, mutta fonttikoko silti täysin luettavan kokoista. Suosittelen! Ei liity syöpään mitenkään, jos se nyt jollekulle on kynnyskysymys.

Roope Lipasti Halkaisukirvesmies 01


Aloin miettimään taas pitkästä aikaa kiitollisuutta ja nöyryyttä. Asioita joita hyvin usein odotetaan syöpäpotilaalta. Ei läheskään aina sanallisesti, mutta rivien välistä. Joskus toki täysin päin naamaakin kuulee tätä virttä, että pitäisi olla kiitollinen. Kiitollinen hyvistä hoidoista, kiitollinen lääketieteen edistyksestä, kiitollinen hyvinvointiyhteiskunnasta joka hoivaa.

Jopa kiitollinen siitä että on saanut syövän.  Jatka lukemista ”Syöpäpotilas, nöyrä & kiitollinen”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

”Mut eihän sulla enää ole syöpää, sut on hoidettu terveeksi?”

”Onko se syöpä nyt hoidettu pois?”
”Eihän sulla enää ole syöpää?”
”Siis sullahan oli se rintasyöpä viime vuonna, mut ei enää?”
”Sähän olet nyt terve.”

Ei se näin mene.

Kerrataanpa hiukan:

  1. Rintasyövän tyypillisin hoitolinjaus alkaa aina leikkauksella. Syöpäkasvain sekä riittävästi ympäröivää kudosta leikataan pois, voi tarkoittaa vaikka koko rinnan poistoa sekä kainalon tyhjennystä, eli kainalorasva kaavitaan pois imusolmukkeineen. On myös ns. radikaali poisto, jossa leikataan rintalihaksia, lihaskalvot, kainalosta ”luita myöten” poistetaan kudosta niin paljon kuin kirurgit ja onkologit kokevat tarpeelliseksi. Radikaali poisto johtaa usein osittaiseen tai lähes täyteen kontrollin ja motoriikan menetykseen leikatussa raajassa ja joskus rintakehällä. Onneksi suurimmalla osalla keho toipuu…
  2. Sytostaatit ja sädehoito tulevat useimmiten leikkauksen jälkeen. Osa saa koko paketin, osa saa vain osan, riippuu tilanteesta, omista henkilökohtaisista riskimarkkereista.
  3. Mahdolliset lääkehoidot.
  4. Kontrollit.

Nyt kun katsot tuota rintasyövän tyypillistä hoitolinjausta, niin sehän alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan koko syöpäkasvain sekä paikallisesti imusolmukkeisiin levinneet syöpäsolut mahdollisimman puhtaasti. Sytostaattien, sädehoidon ja lääkehoitojen aikaan syöpää ei siis pitäisi enää olla kehossa.

Tämä tarkoittaa käytännössä ja teoriassa sitä, että rintasyövässä ei ole ns. vastetutkimuksia. Ei jää mitään mitä mitata.

Rintasyövässä ei ole vastetutkimuksia juuri kellään, ei ainakaan ennenkuin syöpä todetaan levinneeksi.*

*Voin kertoa muutamista poikkeuksista myöhemmin.

Vastetutkimukset tarkoittavat yksinkertaisimmillaan sitä, että erilaisin testein mitataan syöpäkasvaimen/syövän reagointia hoitoihin. Monissa muissa syövissä vastetutkimukset ovat rutiinia. Vastetutkimukset vaativat sen, että kehossa on hoitojen aikana olemassa syöpää jota voidaan mitata. Vastetutkimusten jälkeen voidaan useimmiten erittäin hyvällä todennäköisyydellä todeta, onko syöpä hoidettu onnistuneesti pois.

Koska tyypillisin rintasyövän hoitolinjaus alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan syöpäsolukko mahdollisimman puhtaasti, vastetutkimuksia ei voida leikkauksen jälkeen tehdä.

Paitsi jos kehosta löytyy syöpää leikkauksen jälkeenkin, mutta se ei ole tavoite.


Mitä tämä siis käytännössä tarkoittaa?

Se tarkoittaa sitä, että kun rintasyöpä on hoidettu, kukaan ei tiedä onko syöpää enää jäljellä. Ei ole olemassa mittauskeinoja yksittäisten syöpäsolujen näkemiseen tai testaamiseen.

Tämä on tärkein syy miksi rintasyövässä on pitkät ja toistuvat kontrollijaksot hoitojen jälkeen. Tämän takia rintasyövän minimikontrollit kestävät useimmiten vähintään 5 vuotta. 5 vuoden jälkeen syöpäriski on olemassa, mutta se on laskenut valtaväestön tasolle, joskus jopa alemmas. Kontrollit eivät varsinaisesti lopu koskaan, mutta normaalin kontrollijakson päätteeksi seuranta siirtyy onkologialta omalle terveysasemalle.

Muissa syövissä joissa on vastetutkimuksia, on yleensä lyhyemmät kontrollijaksot. Joskus jopa 1 vuoden sisällä voidaan sanoa, onko syöpä hoidettu puhtaasti ja uusiutuuko se. Joissain tapauksissa tiedetään jo vuodessa, ettei syöpä tule uusiutumaan todennäköisesti koskaan.

Puhun itsekin siitä, kuinka toivon saavani ”puhtaat paperit” 5-vuotiskontrollista. Tiedän kuitenkin, ettei se tarkoita etteikö syöpä voisi uusiutua sen jälkeenkin, päinvastoin. Se mahdollisuus pelottaa joskus, se ajatus siitä, että tämä paskasyöpä voi oikeasti uusiutua moneen paikkaan levinneenä vaikkapa 15-20 vuoden kuluttua. En ole koskaan täysin vapaa syövästä, vaikken sitä aktiivisesti ajattelekaan niin paljoa että se ahdistaisi tai valtaisi ajatukset, tai masentaisi, tai etten osaisi jo ottaa sitä mustalla huumorilla.

Pelko jää. Sen kanssa opettelee elämään.


Olenko siis terve? Onko syöpä nyt ohi? Onko minussa enää syöpää?

En tiedä. Kukaan ei tiedä. Kukaan ei voi tietää, sillä vastetutkimuksia ei ole.

Puhtaat tulokset kontrolleista tarkoittavat jompaa kumpaa kahdesta vaihtoehdosta:

  1. Syöpää ei ole.
  2. Syöpää on, mutta etäpesäkkeet ovat vielä niin pieniä etteivät ne näy kuvissa tai testeissä.

Jossain vaiheessa varmasti tulee tunne että syöpä on jäänyt kokonaan taakse, historiaan. Se aika ei ole vielä. Syöpä on mennyt  ja hoidettu, mutta se on vielä liian tuore, on vielä paljon prosessoitavaa. Olen liian tuore tapaus sanoakseni että olisin syöpävapaa. Liian lyhyt aika hoidoista uskoakseni selvinneeni.

Ja ei, en ole #breastcancersurvivor. Kerron sitten joskus, jos siltä alkaa tuntua. Saatan olla monilla muilla tavoilla selviytyjä jo nyt, mutta en voi vielä sanoa syövästä sitä, ainakaan toistaiseksi.


Lisäksi:

Jos et ole sairastanut syöpää, et voi tietää miltä se tuntuu. Voit kuvitella ja voit luulla, voit uskotella itsellesi, muttet tiedä. ET. TIEDÄ. OIKEASTI.

Vain vertainen tietää miltä se tuntuu, miltä tuntuu elää tässä löyhässä hirressä. Miltä tuntuu saada diagnoosi ja käydä hoidot läpi. Miltä tuntuu siirtyä kontrollivaiheeseen ja odottaa kontrolleja. Miltä tuntuu saada kontrollien tuloksia.

Sinä joka et ole syöpään sairastunut, et tiedä. Et voi tietää. Voit kuvitella, voit lukea aiheesta, voit makustella sitä mielessäsi ja aavistella, mutta et tiedä.

ET. TIEDÄ.

Vertaistuki. Sille ei ole mitään vastaavaa, ei mitään korvaavaa. Kaikki eivät sitä kaipaa, mutta ei ole olemassa mitään, mikä olisi sama asia tai vastine.

Syöpään sairastuneet tietävät ettet tiedä, eivätkä vaadi ymmärrystä jota et voi tarjota. Typerää on väittää, inttää, tietävänsä jotain joka ei ole mahdollista, joten sanon jo etukäteen että ei kannata väittää tietävänsä miltä syöpä tuntuu. Teet sillä itsestäsi pellen.