Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Koska en pääse tällä hetkellä tarkistamaan aikaisempia blogikirjoituksia kunnolla jumittelevan langattoman netin takia, en jaksa tarkistaa että olenko linkannut tämän saman uutisen jo aikaisemmin.
Kertaus on opintojen äiti, joten menköön vaikka uudestaan.
Linkin takana uutisen teksti (kopsattu tänään 30.9.2015) Jatka lukemista ”Keskisuomalainen: Hiusten värjäys saattaa lisätä rintasyöpäriskiä”
Eilisen purkaukseni jälkeen kävin vähin äänin nostamassa Syöpä-lehden pois paperiroskiksesta, jonne olin sen vihoissani tunkenut, ja selailin tuon Mustosten jutun läpi.
Onneksi asia oli niinkuin olin epäillytkin, eli juttu itsessään oli kirjoitettu vain Mustosten omista kokemuksista, joskin yltiöpositiiviseen sävyyn. Jutun otsikointiin heillä tuskin oli minkäänlaista osaa tai arpaa ja juttu oli paljon parempi kuin tuo hirvittävä otsikointi antoi olettaa.
Sekin kyllä ärsyttää, kun syövän yhteydessä ihannoidaan ja suitsutetaan sitä miten upean positiivisella asenteella jotkut osaavat ottaa syöpänsä. Että miten voi levinneestä/uusiutuvasta syövästä huolimatta elää täysipainoista elämää ja nauttia kaikista hyvistä asioista. Jatka lukemista ”Ihanaa saada syöpä! Osa 2”
Tänään tuli postissa uusin Syöpä-lehti, ja kylläpä taas vitutti kun kannessa oli pitkästä aikaa niin uskomatonta paskaa että naama suli irti melkein välittömästi.
Katsokaa nyt sitä, saatana! Olen kurkkuani myöten täynnä joka ikistä helvetin akkainlehden (ja minkä vaan lehden) otsikkoa joissa hehkutetaan syövän ihanuutta ja ties kuka tuntematon tai puolituntematon muka-julkkis julistaa miten on laittanut elämän prioriteetit kuntoon syövän myötä!
Ei helvetti! Ei saatana!
Kokeilkaa syöpää ja tulkaa kertomaan miltä se tuntuu. Että onko niinku semmoinen seesteinen ja onnellinen olo, että miten HIENOA oli saada syöpä! Miten ihanaa ja avartavaa on sairastaa syöpää!?
Helevetti! Jatka lukemista ”Ihanaa saada syöpä!”
http://www.rintasyopa.fi/verkkolaakari/kysymykset/rintasyopapotilaan-hormonikierukka/
Tuoreessa suomalaisessa tutkimuksessa todettiin, että hormonikierukka nostaa rintasyöpäriskiä vaihdevuodet kokeneilla naisilla. Tämä viittaa siihen, etteivät kierukasta imeytyvät hormonipitoisuudet ole merkityksettömiä, vaan niillä on samansuuntainen riskiä nostava vaikutus kuin hormonikorvaushoidolla. Mitatut hormonipitoisuudet verenkierrossa vaihtelevat suuresti eri naisilla, ja osalla imeytyi merkittäviä hormonimääriä vielä kierukasta, joka oli ollut pitkään käytössä.
Vaikka riskit koskevat eritoten vaihdevuodet ohittaneita naisia, ei hormonikierukkaa ensisijaisesti suositella ehkäisyksi rintasyövän sairastaneille naisille. Ensisijaisia ehkäisymenetelmiä ovat estemenetelmät tai kuparikierukka. Mikäli muut gynekologiset syyt puoltavat kierukan käyttöä nuorella rintasyöpäpotilaalla, täytyy asia harkita tapauskohtaisesti, eikä ehdotonta estettä ole. Oma mielipiteeni asiasta on, että mikäli halutaan tehdä kaikki mahdollinen rintasyövän uusiutumisen estämiseksi etenkin kasvaimen ollessa hormonireseptoripositiivinen, poistattaisin kierukan.
Tämä sama viesti kerrottiin minulle sairastuttuani erittäin suorasanaisesti sekä useamman onkologin että gynekologian erikoislääkärin suusta. Hormonaalista ehkäisyä en ole käyttänyt vuosiin, mutta tulipahan varmistus ettei tarvitse edes harkita.
Omalla kohdallani lisämausteena tietysti vielä se, että antihormonihoidolla pyritään ampumaan hormonitoiminta niin alas kuin mahdollista. En halua sekoittaa elimistöäni tai nykyistä lääkitystä millään lisähormoneilla, kun nuorilla antihormonilääkityksen teho on muutenkin huonompi kuin menopaussin ohittaneilla naisilla, en halua tehdä tätä yhtään vaikeammaksi lisäämällä kehooni keinotekoisia hormonivalmisteita.
Pikkusiskoista osa on uskaltanut esiintyä tällä Roosa nauhan/Syöpäsäätiön videolla:
https://cancer-fi.directo.fi/roosanauha/kasi-sydamella-2015/rintasyopatutkimus/
Roosa nauha-teemakuukausi lähestyy jälleen. Se tietysti tarkoittaa minulle syövän vuosipäivää (joka siis meni juuri vähän aikaa sitten) mutta myös rintasyövän teemakuukautta, tietoisuuden levittämistä. Me Pikkusiskot, eli alle 35-vuotiaina sairastuneet olemme monessa mukana, mm. yksi ryhmäläisistä on perustanut Roosa nauha-keräyksen:
http://oma.syopasaatio.fi/roosa-nauha/5-1448
Jos kuvittelit ettei rintasyöpä voi sattua kohdallesi koska olet nuori, olet väärässä. Rintasyövistä n. 50% tulee naisille joilla ei ole yhtään tunnettua riskimarkkeria, eli mm. ilman sukurasitetta. Rintasyöpä yleistyy koko ajan myös nuorilla, luvut ovat eksponentiaalisessa kasvussa, eivätkä tutkijat tiedä miksi.
Pikkusiskoilla oli miitti Jyväskylässä viime lauantaina, tapaamisessa oli mukana mm. Keskisuomalaisen toimittaja kuvaajan kanssa. Minua ei kuvissa nähdä, sillä päätin pysytellä edelleen anonyyminä. Jutun pitäisi ilmestyä lähipäivinä. Linkitän tänne heti kun juttu ilmestyy.
Jos olet rintasyöpädiagnoosin saanut 35-vuotiaana tai nuorempana ja haluat mukaan Pikkusiskojen salattuun Facebook-ryhmään (ja toimintaan), voit laittaa minulle sähköpostia rinnanmitalla@gmail.com ja sovitaan jatkosta yksityisesti.
Sain vihdoinkin aikaiseksi olla yhteydessä SPR:n veripalveluun ja peruutin uutiskirjeen sekä SMS- että sähköpostikutsut. Olin saanut jo vuosikausia säännöllisiä verenluovutuskutsuja, mutta nyt syövän myötä olen ikuisesti luovutuskelvoton, joten muistutuksille ei ole mitään virkaa.
Hiukan haikeaa, onhan tuo eräänlainen aikakauden loppu. Vaikka verenluovutus kohdaltani on loppunut jo pari vuotta sitten, sillä eihän raskaanakaan voi luovuttaa. Silti, tunne siitä, että taas yksi ovi sulkeutuu kohdallani lopullisesti tuo jollain tavalla kohtalokkaan olon.
Peruin ilmoitukset soittamalla veripalvelun ilmaiseen neuvontanumeroon 0800 05801. Puhelimeen vastasi mukava hoitaja joka ei kysynyt syytä luovutuksen lopettamiselle. Mietin sitä etukäteen, että kysyykö, ja kuullostanko töykeältä jos en vastaa. Voisin kyllä muuten vastatakin ihan suoraan, mutta soitin hiljaisesta koulun kirjastosta, joten syöpädiagnoosin sanominen ääneen olisi saattanut tarkoittaa sitä, että lukematon määrä ihmisiä kuulee tilanteestani samalla. En tiedä olisinko halunnut ”outata” itseäni juuri nyt. Minua ei olisi haitannut vähääkään kertoa syövästä veripalvelun hoitajalle.
Ei ole ihan helppoa olla aikuisiässä uudestaan opiskelija. Opiskelukaverit ovat lähempänä täysi-ikäistymistä kuin kolmenkympinkriisiä ja lapsiperheen arkea, vaikka onneksi meidän luokallamme on muutamia kolmekymppisiä joilla on jo lapsikin, eli en ole ainoa. Ryhmästä löytyy jopa 3 henkilöä jotka ovat yli 40v.
Opiskelu nuorten porukassa on kuitenkin vähemmän vaikeaa kuin pelkäsin. En tiedä johtuuko siitä, että meillä on todella kiva ryhmä/luokka, vai jostain muusta, mutta olen sopeutunut hyvin. Sekään ei ole yhtään haitaksi, että näytän selvästi ikäistäni nuoremmalta, ainakin omasta mielestäni, ja olenkin saanut usein kehuja ja kommentteja hyvästä ihostani ja nuorekkaasta olemuksestani, mitä se ikinä tarkoittaakaan. En ajattele itseäni ”nuorekkaana” vaan olen aina kuvitellut itseni iättömäksi, vain Minuksi.
Tai ehkä en näytä varsinaisesti ikäistäni nuoremmalta vaan ehkäpä minä näytän juuri siltä, miltä 35-vuotiaan tuliskin näyttää, ja tuntemani 35-vuotiaat näyttävät ennenaikaisesti vanhentuneilta… Kaveripiiristä löytyy monia jotka ovat ryypänneet ja rellestäneet itsensä sen näköisiksi että ikä voisi olla mitä tahansa 30 ja 50 ikävuoden väliltä, naama muuttumassa parkkinahaksi ja silmäpussit puolivälissä poskia.
Olen ryypännyt ja rellestänyt nuoruudessa itsekin, mutta lopetin alkoholinkäytön lähes kokonaan jo useampi vuosi sitten ja aloitin kuntoilun.
Sekin legenda pitää paikkansa, että sytostaateista osa tekee ihosta silkkisen pehmeän. Ainakin Taxoteresta on sanottu että sillä saa maailman kalleimman kasvohoidon, sillä sen jälkeen iho on jokapuolelta kuin persikannukkaa. Voin allekirjoittaa tämän täysin, vaikken varsinaisesti suosittelekaan hankkimaan syöpää vain siksi että voisi saada n. 50 000 euron ihohoidon…
Yksi asia mikä auttaa huomattavasti nuorempien sekaan maastoutuessa on pukeutua ”trendivaatteisiin” kuin pikkupojat. Hupparit, tennarit, printtipaidat ja flanelliruutupaidat ovat olleet kovalla kulutuksella. Käytän sellaisia vaatteita muutenkin, mutta hankin pari uutta vaatekappaletta ihan tarkoituksella nyt alkusyksystä, jotta on jotain siistimpää päällepantavaa. Varmasti se auttaa näitä nuorempia luokkakavereitakin sopeutumaan kun en pukeudu kouluun kotelomekkoon, neuleliiviin ja terveyssandaaleihin, vaikka tietysti voisin niinkin tehdä.
Tässä siis vinkki vanhemmille naisille, kannattaa vaateostoksilla miettiä mikä vaatekappale olisi sellainen joka kelpaisi 15-vuotiaalle pojalle, niin siitä tietää minkälaisissa vetimissä näyttää itsekin vähän nuoremmalta!
Pisteenä i:n päällä värikkäät silmälasit, kirkkaanvärinen uusi koulureppu ja uusi lookki on valmis.
Sain soiton toimenpidehoitajalta ja tällä kertaa pystyin jopa vastaamaan puheluun kesken koulupäivän. Minulle on nyt varattu leikkausaika maanantaina 19.10.2015, tarkkaa kellonaikaa en tiedä, mutta tarkemmat tiedot tulevat postitse kutsun mukana sekä hoitaja soittaa vielä uudestaan ensi torstaina.
Tamofen piti tauottaa samantien, joten en ota Tamofenia ennen leikkausta ollenkaan. Tamofen tauotetaan ennen leikkauksia veritulppariskin vuoksi, useimmiten 3-4 viikkoa ennen leikkausta. En tiedä miten pian leikkauksen jälkeen jatkan Tamofenin syömistä, mutta eiköhän sairaalasta tule ohjeet siihenkin. Olisin päässyt leikkaukseen jo ensi viikolla, mutta Tamofenin tauotuksen takia minua ei voida nukuttaa niin lyhyellä varoitusajalla. Juurikin nukutus/anestesia ja Tamofen nostavat veritulppariskin korkeaksi, paikallispuudutuksessa ei ole samoja riskejä, mutta tällaista leikkausta ei voida tehdä puudutuksessa.
Olen niin tyytyväinen, jännittynyt (hyvällä tavalla) ja innoissani. En malttaisi odottaa että pääsen eroon tuosta jäljellejääneestä rinnasta! Proteesikin jää ylimääräiseksi, joten lahjoitan sen eteenpäin. Ei todellakaan tule ikävä tuota isoa proteesisäkkiä mitä olen raahannut mukanani noin vuoden.
Leikkaus tulee ihanan nopeasti ja sain aikataulutettua kouluhommatkin siten, että leikkauksen ja sairasloman takia ei tule yhtään hankalaa taukoa. Saatan joutua sopimaan yhden välikokeen eri päivälle, mutta se ei ole ongelma, juttelin kys. opettajan kanssa jo tänään ja hän vakuutteli että kaikki kyllä hoituu. Sairaslomaa tulee alustavasti 1 viikko, jos kaikki menee hyvin, eli vain se aika jonka joudun kärsimään dreenien kanssa.
Leikkauksessa siis putsataan nestetasku jo leikatulta (eli vasemmalta) puolelta, ja poistetaan oikea rinta. Teknisesti leikkaus ja rintakehäni on siis samanlainen kuin transmiesten rinnanpoisto-operaatiot, eli bilateraalinen mastektomia, toki sillä erotuksella että transmiehillä rinnat useimmiten leikataan yhtä aikaa, minulla väliä ehti vierähtää reilu vuosi, ja transmiehillä säästetään nänni ns. vapaalla kielekkeellä, eli nänni irroitetaan siten että verisuonet ja hermotus pyritään säilyttämään mahdollisimman hyvin.
Nyt koitan saada unen päästä kiinni, vaikka tuntuu että se taitaa olla aika vaikeaa.
Kylläpä nyt pukkaa päivitystä toisensa perään! Olin unohtanut(!) päivittää kuulumiset Finlandia maratoonilta, vaikkei se suinkaan ole mikään arkipäiväinen tai vähäpätöinen saavutus. Valon Lenkki juostiin varsinaista maratoonia edeltävänä iltana, perjantaina 11.9.2015.
Olen maininnut muutamaan otteeseen aikaisemminkin että olin lyönyt kaverin kanssa vetoa viime syksynä, että olemme juoksemassa Finlandia Marathon-juoksulla. Ei kylläkään mitään maratoonia eikä edes puolikasta, mutta 10 km lenkki näin alkuun. Päätin diagnoosin alkushokin aikoihin, että ryömin maalilinjan yli vaikka naama edellä, sieraimia rypistellen, mutta maaliin olisi tarkoitus päästä. Muita tavoitteita ei ole, tai jos on, niin niillä ei ole niin väliä.
Asetin itselleni lopulta kaksi tavoitetta:
Molemmat tavoitteet saavutin, ja lisäksi voin ylpeänä todeta etten ollut edes viimeinen! Kirsikkana kakun päällä vieläpä se, että kaveri jonka kanssa löin vetoa, perui juoksunsa 😀 Lähetin hänelle juoksun jälkeen viestin: ”Ens vuonna et voi jäädä huonommaks ku yks syöpäpotilas”
Ainiin ja se aika… En kerro tarkkaa sijoitusta jotta henkilöllisyyttäni ei voisi selvittää, mutta juoksin alle 1h 30min. Ei ihan kauhean huonosti tällaiselta painonnostajalta joka ei ole eläissään juossut 10 km putkeen.
http://www.potilaanlaakarilehti.fi/laakarin-aani/mika-ihmeen-superselviytyja/
Laitan linkin taakse tekstin luettavaksi, siltä varalta että juttu ei olisikaan ikuisesti luettavissa alkuperäisellä sivustolla. Jatka lukemista ”Mikä ihmeen superselviytyjä?”
Nuoren naisen rintasyöpä. 