Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · pelko · Yleinen

Longplay: Lähtö

Lähestyvä CT-kuvaus saa minut ajattelemaan potentiaalista syöpäkuolemaa silloin tällöin. Useimmiten onnistun pitämään nuo ajatukset poissa mielestä, esimerkiksi harrastamalla käsitöitä, pelaamalla pelejä (tämänhetkinen suosikki tietysti Pokémon Go…) ja keskittymällä kaikkeen muuhun.

Mietin kuitenkin kuolemaa välillä, koska syövän pelko istuu olkapäällä. Tuleva CT-kuvaus kertoo tilanteestani hyvin paljon, ja voin edelleenkin toivoa puhtaita kuvia, mutta onhan siellä se huonompikin vaihtoehto…

Saattohoito on mielestäni tässä maassa vielä aivan liian alkutekijöissään. Joillain paikkakunnilla asiat toimivat ja muutamia hyviä saattohoitokoteja on, mutta esim. Terhokotiin on vaikea päästä, käytännössä mahdotonta jos ei asu lähempänä.

Longplayn artikkeli on hyvä, sanoittaa monia ajatuksia joita olen mielessäni pohtinut, jos siis tämän syövän kanssa tulisi jossain vaiheessa se paska arpa.

Tehtäköön jälleen selväksi se, että olen täysin eutanasian puolesta. En näe siinä minkäänlaista eettistä ongelmaa silloin, kun eutanasia rajataan saattohoitopotilaitten/terminaalipotilaitten saataville. Meidän ei tarvitse käydä vaikeaa moraalista keskustelua siitä, kuka on oikeutettu avustettuun itsemurhaan tai kuolinapuun, jos sitä tarjotaan vain terminaalivaiheessa, jolloin kuolema on vääjäämätön jokatapauksessa.

https://www.facebook.com/notes/long-play/l%C3%A4ht%C3%B6/1242603139138122

6 thoughts on “Longplay: Lähtö

  1. Moikka.
    ”Tuleva CT-kuvaus kertoo tilanteestani hyvin paljon, ja voin edelleenkin toivoa puhtaita kuvia”…
    Koska olet fiksu ja asiaan perehtynyt henkilö, kerro magneettikuvauksen ja CT-kuvauksen erosta. Läheiseni kokemuksen mukaan, vuosikontrolleihin ei kuulu kuvauksia, vaan UÄ ja verikokeet plus onkologilla käynti. Käsitykseni mukaan, olen jo kontrollivaiheessa, kun seurantoja supistetaan suositusminimiin.
    Ja jos näet mahdollisena, miten pärjäät lymfaödeemasi kanssa. Kainalon tyhjennys on tavallaan elimen amputoinnin vertainen toimenpide ja haita on elinikäinen. Eli työpaikan suhteen voi käydä niin, että vamma supistaa ammattivalikoiman. Jos olisit esimerkiksi työtön, olisitko jotenkin työkykyrajallinen? Ja jos olisit, miten voisit osoittaa sen (minkä lääkärin lausunnolla) ja kenelle? Kiitos.

    Tykkää

    1. En ole lääkäri, mutta se mitä olen ymmärtänyt eri kuvaustapojen eroista, niin esim. magneettikuvissa nähdään pehmytkudokset tarkemmin, ja taas CT-kuva (TT-kuva) näyttää kovat kudokset tarkemmin (kuin magneetti). Sitten taas luuston gammakuvaus näyttää luuston aineenvaihdunnan, eli jos siinä on jotain poikkeavaa, niin sitten yleensä kuvataan jollain toisella metodilla luustoa, jotta voidaan tarkentaa onko kyse esim. murtumasta tai mahdollisesti syövän etäpesäkkeestä.

      Tavallisesti vuosikontrolleihin ei kuulu automaattisesti CT-kuvausta eikä magneettia, vaan ne on ”tarpeen mukaan” ja erikoistapauksissa, ja esim. korkean riskin potilaille tai jos on jotain muuta oiretta jonka takia halutaan rajata etäpesäkkeitten mahdollisuus pois. Rintasyövän tavalliseen vuosikontrolliin kuuluu yleensä mammografia (jäljellejääneeseen rintaan) ja mahdollisesti ultraus (kainalot, rintakehä) tosin ultraustakaan ei tehdä kaikille, ja yleensä aina labrat.

      Pärjään lymfaödeeman kanssa aika hyvin. Lymfaturvotus pysyy kurissa painepaidan avulla. Ongelmia on enemmänkin siksi, että rinnanpoiston yhteydessä kasvaimen tervekudosmarginaalin takia multa leikattiin rintalihaksesta siivu pois, sellainen pitkä ja kapea suiro jonka toinen pää oli keskellä rintakehää ja toinen pää kainalon syrjässä, ja se aiheuttaa hyvin herkästi hermokipu-tuikkauksia. Tuon kuopan/haavan pohjalla on jonkinlainen isompi hermo- ja verisuonikimppu joka kirurgin mukaan saatiin säästettyä leikkauksessa, eli mitään suurempaa tuhoa ei pitäisi olla…

      Huomaan lymfaturvotuksen heti siitä, että jos olen ilman painepaitaa, niin kainalossa ja rintakehällä alkaa tuikkia, sellaisia pistäviä ja yllättäviä hermokipupiikkejä jotka kihelmöivät ja tuikkivat joko kainalosta rintakehälle tai kainalosta käsivarteen. Painepaita onneksi auttaa tähän todella hyvin, eli pidän sitä päivittäin, hereillä ollessa lähes tauotta. Pelkkää hihaa en koskaan oppinut pitämään, mielestäni se hihan valuminen on todella rasittava tunne. Hanskakin mulla oli, mutta sitä ei tarvinnut pitää kuin alle vuosi, ja kämmenselän turvotus lakkasi. Se hanskan pitäminen oli kaikista hirveintä, kun kädellä ei voinut tehdä mitään järkevää sen kirotun hanskan takia. Painepaita on todella kätevä, se näyttää suurinpiirtein tavalliselta urheilupaidalta ja tuntuu päällä tiukalta aluspaidalta, ehkä hitusen normaalia hiostavampi mutta kuitenkin ihan siedettävä. Eikä paita valu, niinkuin hiha.

      Tykkää

    2. Mä oon ammatiltani radiologi, joten voin vähän syventää tuota TT- ja magneettikuvien eroa. Rinnanmitalla kertoi ihan oikein, että magneetissa on parempi pehmytkudosten erotuskyky. TT:ssä käytetään röntgensäteilyä, magneetti on säteetön tutkimus. TT:llä voi helposti tutkia vartalon kokonaan kerralla, magneetissa keskitytään yhteen paikkaan. Magneettia saatetaan käyttää TT:n jatkotutkimuksena joskus, jos TT:n tarkkuudella jokin muutos jää epäselväksi (esim. maksassa). Osassa tapauksista magneetti on ensisijainen paremman erotuskykynsä vuoksi (usein esim. lantion elimet), osassa tapauksista TT on ensisijainen (esim. keuhkot). Monessa paikassa tutkimukset täydentävät toisiaan. TT:n saatavuus on parempi, koska tutkimus on kestoltaan lyhyempi.

      Tilanteessa, jossa syöpäpotilaan maksa-arvot ovat koholla, on TT ensisijainen tutkimus sen vuoksi, että a) se saadaan nopeammin, b) sillä nähdään muutkin paikat kuin maksa ja c) se riittää yleensä arvioimaan maksaakin hyvin. Jos jokin asia maksassa jää epäselväksi, voidaan jatkaa magneettiin.

      Tykkää

    3. ”Kainalon tyhjennys on tavallaan elimen amputoinnin vertainen toimenpide ja haita on elinikäinen. Eli työpaikan suhteen voi käydä niin, että vamma supistaa ammattivalikoiman. Jos olisit esimerkiksi työtön, olisitko jotenkin työkykyrajallinen? Ja jos olisit, miten voisit osoittaa sen (minkä lääkärin lausunnolla) ja kenelle? Kiitos.”

      En sanoisi että ainakaan mulla kainalon tyhjennys vertautuu amputointiin, sillä vasen käteni kuitenkin toimii. Se ei ole läheskään yhtä vahva kuin oikea, esim. grippi on huonompi ja punttisalilla vasen käsi on selvästi heikompi, mutta se kuitenkin toimii sen verran hyvin että arkiset jutut hoituu suht normaalisti. Vasen käsi puutuilee herkemmin kuin oikea, mutta sitäkin oppii välttämään.

      Taukojumppa on ollut todella hyödyllinen käden kuntoutuksen suhteen, sekä erilaiset urheilulajit, kuten jooga, dynaamiset venyttelyt, pilates-rullailu, kuivaharjaus… Ja käsityöt. Alussa tuntui että käsi rasittuu selvästi enemmän esim. neulomisesta, mutta sinnikkäästi jatkoin harrastuksiani ja käsi on petraantunut aika hyvin, eli pystyn tekemään käsitöitä lähes yhtä hyvin kuin ennen leikkauksia.

      Sen verran syöpä rajoittaa ammatinvalintaa ja esim. työharjoittelua ja kesätöitä, että mihinkään kovin raskaaseen hommaan en enää voi mennä, enkä sellaiseen missä käteen voisi tulla herkästi haavoja ja likaa, sillä pelkään tulehduksia. Raskaat työt ovat tosin ilman kainalon tyhjennystäkin mahdottomia, sillä mulla on selkä niin paskana etten enää tässä tilanteessa voisi tehdä mitään selkää rasittavaa, mahdollisesti epäergonomista työtä, joten vaikka en olisi saanut syöpää, niin selän takia työvalikoima on reilusti suppeampi kuin täysin terveellä.

      (Selkä on muuten se tärkein syy miksi minua on kuvattu niin ahkeraan, esim. luuston gammakuvaukset, selän magneettikuvaus, jne…)

      Tykkää

    4. En ole hakenut erikseen lääkärinlausuntoa työkyvystä, mutta olen ymmärtänyt että lääkärillä on mahdollisuus tietyin kriteerein kirjoittaa B-lausunto, joka voi olla joko määräaikainen tai pysyvä, ja sillä B-lausunnolla sitten voi hakea esim. Kelalta erityiskorvattavuutta lääkkeisiin tai esim. osoittaa työkkärissä ettei ole työkykyinen tiettyihin töihin.

      Mä en ole sellaista lausuntoa hakenut enkä pyytänyt, koska olen tehnyt ”siistiä sisätyötä” jossa olen pärjännyt näinkin. B-lausunto mulla kyllä on, kuten syöpäpotilailla aina, lääkkeitten erikoiskorvattavuuden takia, mutta se ei ole sellainen B-lausunto jossa mitenkään puututtaisiin työkykyyn vaan siinä on maininta ainoastaan syöpädiagnoosista ja lääkityksistä joihin sen erikoiskorvattavuuden tarvitsee.

      Jos mun pitäis lonkalta veikata että mistä lähtisin jonkinlaista työkyky-todistusta hakemaan, niin ihan ekana olisin yhteydessä onkologiin ja kysyisin että onko heillä ollut tapana kirjoittaa lääkärintodistus ja/tai B-lausunto työkykyä koskien, ja jos he eivät sellaista tee, niin tekeekö sen esim. oman terveysaseman yleislääkäri vai menisinkö esim. työterveyteen, meidän työpaikan työterveyslääkärille. Tämä on varmaankin semmonen asia että selvittelen sitä vasta sitten jos se tulee itselle ajankohtaiseksi.

      Tykkää

Kommentointi on suljettu.