Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Tunnustan, en todellakaan ole mikään juoksija, mutta päätin etten sano enää EI. Menen reippaasti oman mukavuusalueeni ulkopuolelle ja kokeilen ennakkoluulottomasti asioita.
En kerro missä kaupungissa aion juosta, mutta minut voisi siis ainakin teoriassa bongata jonkun kaupungin juoksutapahtumasta, jostain sieltä satojen tai tuhansien ihmisten joukosta. Jotkut kaverit ovat käyneet juoksemassa väriestejuoksun aikaisempina vuosina ja on kuulemma ihan superkivaa.
Sain soitettua vihdoinkin syöpikselle ja varattua lääkäriajan. Selkäkivut (joita on ollut ainakin marraskuusta alkaen) eivät ota laantuakseen. Itseasiassa ne aaltoilee. Välillä on, välillä ei. Todennäköisesti & toivottavasti kyse on vain vanhoista selkävaivoista, mutta eihän sitä koskaan tiedä. Voihan ne olla vaikkapa uusia selkävaivoja!
Tiesin että tämä tulee eteen jossain vaiheessa. Pitää uusia reseptit, mutta jos olisikin vain resepteistä kyse, sen voisi tehdä käymättä vastaanotolla. Pitää saada uusi maksari kompressiopaitoihin. Pitää päästä valittamaan sivuoireista ja sivuoireitten puutteesta. Pitää piikittää taas Zoladex, kolme kuukautta on hujahtanut edellisestä.
Enpä olisi uskonut että tämäkin päivä koittaa, nimittäin toistaiseksi terveenä (kunnes toisin todistetaan) ja elossa. Syntymäpäiväkin lähestyy helmikuussa. Diagnoosin alkuaikoina oli aivan kauhea ajatus miettiä olisinko edes elossa vuoden päästä tai 36-vuotiaana, mutta nyt odotan syntymäpäivääni ja vanhenemista hyvillä mielin, helpottuneena.
En siis kuulunut niihin epäonnisiin prosentteihin jotka eivät selviä rintasyövästä ensimmäistäkään vuotta diagnoosin jälkeen. Vuosikontrollini oli ja meni, mutta tämä uusi vuosi on myös eräänlainen virstanpylväs:
Viimeinen sytostaatti-tiputukseni oli uuden vuoden 2015 jälkeen, eli noin vuosi sitten.
Luin Pietari Vanhalan kirjan Light Plan äsken autossa, matkalla anoppilaan. Aivan ihana. En yleensä lue runoja vaikka monista niistä tykkäänkin. Runot ovat omaan kielikorvaani hyvin herkästi teennäisiä ja pateettisia, eli huonoja, mutta ollessaan hyviä ne ovat huikean hyviä.
Vanhalan aivorungon syöpä oli jo hänen kolmas syöpänsä. Jotenkin tästä tuli hyvä mieli, ei siksi että Vanhala kuoli syöpään tämän vuoden syksyllä (ylitettyään reilusti syöpänsä Parasta ennen-päiväyksen ja kaikki saamansa ennusteet), vaan siksi, että minäkin toivon kuolevani aikaisintaan kolmanteen syöpääni, en tähän ensimmäiseen, enkä vielä toiseenkaan. Vasta kolmanteen, jos siihenkään.
Epävirallinen Suomen ennätys on muuten 12 eri syöpää samalla ihmisellä. Tämä paljastui Syöpäsäätiön tutkijan Eero Pukkalan luennolla noin vuosi sitten. Taidan tähdätä samaan, tai jos edes puoli tusinaa.
Niin, oikeastihan Vanhalan kirja on anekdootteja, ei runoja. Minä luin sitä kuin runokirjaa, sillä kyllä se sellaiseksikin sopii. Tämä on niitä kirjoja jotka tekisi mieli lukea samantien uudestaan, ja uudestaan, ja uudestaan…
Vaikka koulu on tältä syksyltä loppu, niin opiskelu ei ole vielä tältä syksyltä loppu. Tunteja ei enää ole, mutta muutamia rästihommia kylläkin. Siksi stressi ei ole päässyt ihan vielä täydellisesti laukeamaan.
Olen saanut lietsottua itseni viime päivinä oikein kunnolliseen syövän pelkoon. Pitkästä aikaa! Sopivasti juuri jouluksi!
Kaikki alkoi siitä, kun selkää, erityisesti häntäluun kohdalta, on särkenyt ja juilinut jo jonkin aikaa. Aluksi en ajatellut siitä paljoakaan, sillä onhan tässä tullut syyslukukauden ajan istuttua koulussa ja istuttua kotona läksyjä tehden, ja istuttua sohvassa rentoutuen, ja istuttua vähän joka paikassa. Istuminen on yksi tehokkaimpia tapoja saada tuo vanha selkävaiva äitymään. Särkylääkettä olen ottanut silloin tällöin, välillä tulehduskipulääkkeen kera. Auttaahan se, kun ei tuo särky ja kolotus mitään kovin pahaa ole, ja ennaltaehkäisy on paljon helpompaa kuin täysi noidannuoli. Kokemuksesta oppii, jne.
Mutta mitä sitten jos särky ei lopu? Jatkuu vaan. Jatkuu ja jatkuu vaan. Sellainen kolottava, jomottava, nalkuttava nylkytys tuolla takapuolessa ja syövän pelko takaraivossa. Ei liian paha että voisi viettää kunnon rokulipäivää lääkepöllyssä sängynpohjalla, mutta juuri sen verran että kotitöitä hoidellessa tuikkii alaselässä ja peffassa kuin vaimea tähtisadetikku. Sellainen sopivasti jäytävä riesa joka saa ärtyneeksi ja turhautuneeksi.
Saavumme rantaan, lasken Otson hiekalle. Se riisuu kenkänsä ja juoksee sukkineen rantaveteen. Annan sen mennä.
Suolaisen sumun läpi näen pienen maailmani, jota rakastan.
-Sofia, jos kuolen ja haluat taas naimisiin, laita vihkisormuksemme oikean kätesi nimettömään ja kanna minua siinä aina ja ikuisesti. Haluan olla sinun.
Kuulen poikani kikatuksen vielä silloin, kun aurinko painuu pilven taakse.
Haluan olla sinun.
Olin hankkinut kirjan jo viime vuonna, mutten ollut uskaltanut tarttua siihen. Oma diagnoosini oli liian tuore ja pelkäsin Lauran tarinan olevan liian raskas. Ei se sitä ollut, ei suinkaan. En ole ikinä lukenut mitään näin upeaa syövästä. En mitään.
Upea on ehkä väärä sana syövästä. Upea on Lauran tapa kirjoittaa siitä. Aloitin kirjan eilen ja olin lukenut siitä jo yli 300 sivua iltaan mennessä, muutamassa tunnissa. Aamulla herättyäni kurotin yöpöydälle ja luin viimeiset sivut.
Elin Lauran tarinan mukana jokaisella sivulla, niin paljon samaistuttavaa, niin paljon sanoja jotka olisivat voineet olla kuin suoraan omasta suustani.
Vaikka Lauran kohtalo on jo tiedossa, Laura ehti menehtyä ennen kirjan julkaisua ja tämä lukee myös kansilehdessä, ei kannata pelästyä. Suosittelen tätä kirjaa enemmän kuin mitään muuta syövästä kertovaa jonka olen tähän mennessä koskaan lukenut.
Ainoa asia, hyvin pieni asia, jota jäin kaipaamaan olisi ollut päivämäärät joittenkin kirjoitusten/päivitysten yläpuolella. Kirja on koottu osittain Lauran aikoinaan pitämän blogin pohjalta, joten sairauden etenemistä olisi voinut konkreettisemmin seurata päiväysten perusteella. Päiväykset olisivat konkreettisemmin kertoneet miten pitkiä taukoja joittenkin kirjoitusten välillä oli, mutta tämä on vain makuasia enkä missään nimessä ajattele että kirja olisi ollut yhtään huonompi näinkään.
Yksi kokeista ei sitten mennytkään ihan putkeen. Törmäsin kurssin opettajaan sattumalta ruokalassa ja hän pyysi käymään huoneessaan. Koe oli kyllä mennyt läpi hyväksytysti, mutta hän ihmetteli kovasti miksi en ollut vastannut kahteen kysymykseen ollenkaan, ja hänelle oli tullut vaikutelma että minulta oli loppunut kokeessa aika kesken.
Olin tosiaan ollut viimeinen kys. kokeessa ja kirjoittanut omasta mielestäni kynä sauhuten, mutten ollut ehtinyt vastaamaan kahteen viimeiseen koekysymykseen. Siitä huolimatta en saanut lähellekään huonointa numeroa, mutta vähemmän kuin mihin olisi rahkeet riittäneet.
Juteltiin hetki ja kerroin hänelle, että minulla tosiaan on ollut hiukan lähimuistin kanssa ongelmia, tai muistiongelmia ylipäätään, ja ne ovat kaikella todennäköisyydellä viimevuotisista syöpähoidoista johtuvia. Opettaja sitten kertoi tekevänsä normaalien kurssien lisäksi opinnonohjausta ja sanoi, että hyvä kun tämä asia tuli ilmi, sillä liian helposti sitä olettaa että vastaamatta jättäminen, hitaus, tai muu asia näyttää ulospäin laiskuudelta.
Hän neuvoi täyttämään oman luokanvalvojan/tutor-opettajan kanssa esteettömän opiskelun hakemuksen ja miettimään, että mikä voisi olla minulle se paras apuväline tilanteeseen. Hän ehdotti että käytännössä se voisi olla vaikkapa puoli tuntia lisää koeaikaa, tai minkä itse näen parhaimmaksi vaihtoehdoksi.
Hakemukseen saa itse määritellä asioita joita toivoo, ja näistä toiveista sitten hakemuksen perusteella voidaan hyväksyä kaikki, osa, tai ei mitään. Hakemukseen voi siis tulla myös hylkäävä päätös.
Ajattelin kyllä heti, että tuo lisäaika kokeisiin voisi olla se paras vaihtoehto. En oikein keksi muutakaan mikä auttaisi tässä tilanteessa.
En olisi itse älynnyt edes harkita tuollaista vaihtoehtoa. Tiesin etäisesti että korkeakouluissa on käytössä ns. esteettömän opiskelun periaatteet ja erilaisia järjestelmiä sitä varten että esteettömyys toteutuisi mahdollisimman tasapuolisesti ja hyvin, mutten ollut koskaan kuvitellut että voisin kuulua kohderyhmään.
Ehkä olen sinnitellyt vähän liiankin hyvin. Tai en sanoisi ”liian hyvin” mutta sinnitellyt, kuvitellen että minun kuuluu pärjätä täysin yksin ja omillani, vähintään yhtä hyvin kuin kaikki muutkin, tai vielä paremmin. Avunpyytäminen on tuntunut luovuttamiselta, sillä ”eihän mussa mitään vikaa ole”.
Avunpyytäminen tarkoittaisi sitä, että minun pitäisi myöntää etten ole yhtä hyvä kuin muut. Etten ole riittävän hyvä, enkä pärjää.
Ja miksi edes lähdin opiskelemaan kun en pärjää, typerä hupakko! Olisi pitänyt jäädä kotiin makaamaan, syöpä nakertanut aivot reikäjuustoksi, turha tässä mitään on pyristellä, kaikki pilalla!
Perfektionistin riesana on mm.
Kognitiivinen vääristymä: ”Oon ihan paska, sain kurssista vain kolmosen! En siis pärjää yhtään missään asiassa ja kaikki on pilalla, muutenkin kolmonen on ihan huono numero, en pärjää missään asiassa ja muut pärjää paljon paremmin.”
Kympin tytön syndrooma”Sain tästä kurssista vitosen, mutta ei se riitä koska tosta yhdestä toisesta kurssista tuli kolmonen, ja sitäpaitsi, kyllä mun pitäis pystyä tässä samalla hoitamaan kotia, kasvattamaan lapsi täydellisesti, kokkaamaan upeita aterioita päivittäin, hoitamaan kaikki ajallaan ja osallistumaan vapaaehtoistyöhön. Sitäpaitsi, mulla on raskauden jäljiltä jenkkakahvat, kyllä nyt ne ois pitäny jumpata pois jo vuosi sitten.”
On aika myöntää että syöpähoidoilla on vaikutuksia, eikä niitten vaikutusten kestoa ja voimakkuutta kannata vähätellä. Eikä minun tarvitse pärjätä täydellisesti yksin, vaikka sen myöntäminen on toipuvalle ex-perfektionistille todella vaikea paikka. Välillä on käynyt mielessä etten pärjää, mutta sitten taas ajattelen että perkele, pärjäänpäs!
Ja ilman syöpääkin tässä opiskelussa on oma työsarkansa. On pieni lapsi, on monta vuotta lukiosta. Koitan olla itselleni armollisempi ja ajatella niin, että en ole tyhmentynyt syöpähoitojen takia etanan tasolle, vaan tässä on monta taakkaa kannettavaksi ja on ihan normaalia ettei kaikkea jaksa.
Fysiikan kurssista saattaa silti olla tulossa vitonen. Se riippuu nyt täysin siitä, tuleeko toisesta välikokeesta täydet tai lähes täydet pisteet, vai teinkö jonkun typerän virheen joka tipauttaisi pistesaldon juuri ja juuri neloseen.
Ja huominen matematiikan välikoe sanelee sen, saisinko matematiikastakin vitosen. Täytyy varmaan orientoitua kertaamaan tämä ilta, ettei lässähdä viime metreillä toiveet hyvästä numerosta.
Tein vähän aikaa sitten Myers-Briggs persoonallisuustestin ja sain tulokseksi INTJ – The Architect:
Välillä tuntuu niinkuin syöpä olisi tapahtunut jossain muualla, jossain toisessa elämässä, jollekin toiselle. Ei minulle.
Voiko syövän unohtaa näin nopeasti? Muistan edelleen diagnoosipäivän, se on kaivertunut ikuisiksi ajoiksi tajuntaan. Kuulemma muillakin sama juttu, sen vaan muistaa aina kun sai tietää sairastavansa syöpää. Se jakaa henkilökohtaisen ajanlaskun kahtia. Elämä ennen syöpää ja elämä syövän jälkeen. Mutta silti…
Se elämä ennen ja vähän sen jälkeen on kuin unta, sellaista kaukaista joka näkyy horisontissa välillä selkeänä, välillä hämäränä. Yksityiskohdat alkaa hävitä, ja sitten taas joskus muistaa jotain todella kirkkaana välähdyksenä: Sairaalan liukuovet, tippapussin väri, mustelmat kämmenselässä kanyylin pistämisestä. Punainen juomapullo sohvan vieressä, se kirja jota luin syto-tiputuksessa. Se Suomi-filmi joka pyöri odotusaulan telkkarissa kun jonotin ensimmäiseen TT-kuvaukseen.
”Rinnoilla on suuri merkitys naisen seksuaalisessa viehättävyydessä –sekä naisen, mutta erityisesti miehen silmin katsottuna.”
Tällaista tekstiä sain lukea mm. erään ”viittä vaille valmiin” seksuaaliterapeutin kirjoittamana. Sivuiltaan poimin pätevyydestä mm. seuraavaa: psykologi, psykoterapeutti, dosentti ja ”viittä vaille valmis seksuaalineuvoja”.
Nuoren naisen rintasyöpä. 