Kategoria: Ajatuksia syövästä

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Miten selvitä kuolemanpelon kanssa?

M

En tiedä. Kai se on sellaista hiljaista totuttelua päivä päivältä.

Viimeisten parin viikon sisällä olen saanut kuulla kolmesta vertaissiskosta, joilla tutkitaan tai on jo todettu levinneisyys luuytimeen. Jokainen alle 40-vuotias. Jokaisella pieniä lapsia. Vaikka kuinka haluaisi löytää jonkun syyn tai syntipukin, ei sellaista ole. Maailma ei ole reilu, maailma vain on.

Mitä enemmän yhteistä löytyy näiltä vertaissiskoilta ja minulta, sitä vahvemmin tulee tunne että ”se voisin olla minä”. Se olisin voinut olla minä. Se voin kohta olla minä. Kukaan ei tiedä etukäteen ketkä meistä selviää. 5 vuotta syöpäkontrolleja edessä, mutta sen jälkeenkin tämä paskatauti voi uusia tai löytyä etäpesäkkeet. Todennäköisyys on vain laskenut niin pieneksi että ”tilastollisesti se on valtaväestön tasolla tai sen alapuolella”. 5 vuoden seuranta ei koske kaikkia, osalla kontrolleja on pitempään, lääkekuureja pitempään. Onnekseni kuulun siihen segmenttiin jonka kohonnut uusiutumisriski pitäisi olla ohi 5 vuoden kuluessa. Hyvin poikkeuksellista nuorelle, nuorten rintasyövät ovat yleensä vielä aggressiivisempia, vielä ärhäkämpiä.

En voi edes turvautua tilastoihin ja todennettuun tutkimustietoon, sillä ikäisistäni on todella vähän tilastoitua dataa. Jos katsoo ainoastaan ikäryhmäni 10 vuoden uusiutumistilastoja, niin ne ovat synkkää luettavaa: n. 80-90% alle 40-vuotiaitten rintasyövistä uusiutuu jossain vaiheessa elämää, joko aikaisemman primäärikasvaimen etäpesäkkeenä tai uutena syöpäkasvaimena. Mutta nämä tilastot ovat ajalta joilloin hoidot olivat erilaisia. Näistä nykyisistä hoidoista ei ole vielä olemassa pitkän aikavälin seurantaa. Koitan siis olla lukematta tilastoja.

Kun faktuaalista dataa ei ole, mielikuvitus paikkaa aukot. Silloin alkaa levottomat unet.

Pari päivää sitten selasin labratulosteita. Viimeksi syto-tiputuksessa käydessäni hoitaja tulosti muutamista labroista infoa ihan paperilla, kun kyselin niin paljon. Komplikaatio- ja indikaatiokuvaukset ovat selkäpiitä kylmäävää luettavaa, mutta mieluummin luen tietoa kuin annan mielikuvitukseni kehitellä erilaisia kauhuskenaarioita, sillä niissä ei ole mitään rajoja.

Lisääntynyt osteoblastiaktiivisuus luuston taudeissa aiheuttaa lisääntynyttä plasman P-AFOS-aktiivisuutta. Huomattavasti lisääntynyttä P-AFOS-aktiivisuutta esiintyy Pagentin taudissa, riisitaudissa ja luustometastaaseissa. Kohtalaisesti AFOS-aktiivisuus lisääntyy osteomalasiassa, hyperparatyreoosissa ja luunmurtumien paranemisen yhteydessä.

Mitä tämä sitten tarkoittaa? Se tarkoittaa sitä että käydessäni labrassa kontrollien ja tutkimusten yhteydessä, olen yhden mittaustuloksen päässä levinneestä syövästä. Toki lääkäri voi näissä tilanteissa sanoa esim. ”Me haluaisimme tutkia vielä lisää, yksi veriarvoistasi oli viitearvojen ulkopuolella. Mutta ei kannata huolestua, ei se välttämättä ole etäpesäkkeitä, tutkitaan nyt ensin.”

Mukava miettiä niitä vaihtoehtoja. Jos ei juuri sillä hetkellä satu makaamaan jalka kipsissä vaikkapa murtuneen sääriluun takia, niin paljonko niitä vaihtoehtoja sitten lopulta on? Omat labratulokseni ovat onneksi olleet jopa hoitajia hämmästyttävän erinomaiset, mikä tosin sekään ei ole tae terveydestä. Osalla labratuloksista ei näe etäpesäkkeitä ollenkaan, esim. syövän merkkiaine kertoo suuntaa-antavan tuloksen n. 80% potilaista. Se tarkoittaa sitä, että n. 20% merkkiaine ei kerro totuutta.

P-GT on alkalista fosfataasia herkempi sappistaassin osoittaja. P-GT-aktiivisuus kohoaa myös hepatiiteissa ja voi olla koholla mm. akuutissa pankreatiitissa, pneumoniassa ja keuhkoinfarktissa ja sydämen vajaatoiminnassa ja haimasyövässä. […] Alkoholin runsas säännöllinen käyttö nostaa P-GT-aktiivisuutta.

Joten, jos P-GT-arvo olisi koholla, on tästä listasta todella mieltäylentävää valita omat suosikkinsa. Jollei se ole etäpesäkkeet maksassa, niin se voi olla vaikkapa keuhkoinfarkti tai haimasyöpä. Jos ei satu käymään tuuri ja arvo ole koholla alkoholismin takia. Superhauskaa.

Onni onnettomuudessa, omat labratulokseni ovat olleet ällistyttävän hyvät, ainakin tähän asti. Kuitenkin mietin kauhulla sitä hetkeä jos koskaan joudun kuulemaan onkologin suusta sanat ”Osa labratuloksista ei ollut ihan viitearvojen rajoissa. Haluaisimme tutkia vielä lisää….”

Kolme vertaissiskoa, kolme joitten lähtötilanne ei eroa minusta paljoakaan. Yhdellä luuydin/selkäydin lakannut valmistamasta puna- ja valkosoluja. Siinä voi sitten miettiä mikä muu se voisi olla, jollei syöpäsolut luuytimessä. Vaihtoehdoista mikään ei ole kovin houkutteleva, eikä kovin todennäköinen.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Toivossa on hyvä elää.

M5 kommenttia

Toivolla ja sen ylläpitämisellä on positiivinen vaikutus syöpäpotilaan elämänlaatuun. Toivon merkitys tulisikin huomioida nykyistä paremmin syöpäpotilaiden hoitotyössä. (Chi 2007 415-425, Kuuppelomäki 1996 Lindvall 1997, Mick 2008, 307-313.) Sairaanhoitaja voi vaikuttaa positiivisesti tai negatiivisesti syöpäpotilaan ja hänen perheensä toivon kokemiseen. Sairaanhoitajien tulisi kartoittaa syöpäpotilaalta, mitkä asiat ylläpitävät tai luovat toivoa. Lisäksi sairaanhoitajien tulisi pohtia millä keinoin syöpäpotilaan toivoa on mahdollisuus ylläpitää sekä edistää. Usein toivo kumpuaa normaalista elämästä ja normaaleista asioista. Sairaanhoitaja voi hoitotyön keinoin edistää syöpäpotilaan toivoa muun muassa antamalla aikaa keskusteluille, vastaamalla syöpäpotilaan esittämiin kysymyksiin, olemalla avulias, rehellinen, positiivinen sekä osoittamalla kunnioitusta syöpäpotilasta ja hänen perhettään kohtaan. Parhaimmillaan sairaanhoitajan antama huolenpito ylläpitää toivoa. (Chi 2007, 415-424, Kuuppelomäki 1996.)

Lisäisin tähän, että sairaanhoitajan lisäksi kaikilla muillakin hoitohenkilökunnan jäsenillä, mm. lääkäreillä, on mahdollisuus vaikuttaa potilaan toivon tunteisiin/kokemuksiin.

Lähde: Katja Muurinen: Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia elämästä syövän kanssa liitännäishoitojen aikana (Pro gradu -tutkielma, 2009)

https://tampub.uta.fi/bitstream/handle/10024/80545/gradu03519.pdf?sequence=1

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki

Paskatauti. Paskapaskapaska.

M6 kommenttia

Olin aikeissa kirjoittaa edellisestä lääkärikäynnistäni josta kerroin täällä. Aloitin ja lopetin kesken, ei kukaan jaksa lukea jaarittelua rintasyövästä, kun eivät lääkärin vastauksetkaan olleet yksinkertaisia tai lyhyitä. Jos minä en jaksa, niin ei varmasti muutkaan.

Olin aikeissa kirjoittaa rintasyövästä yleisesti, mutta jätin senkin kesken, olen puhunut siitä niin paljon etten tunne voivani tässä hetkessä tuoda aiheeseen mitään uutta tai mielenkiintoista.

Nuo kaksi pitkää ja rönsyilevää tekstiä jätettyäni luonnoksiin lojumaan ja homehtumaan useammaksi päiväksi, yksi ajatus jäi. Tarkertui mieleen eikä ole päästänyt irti.

Lääkärillä ollessani hän sanoi pariinkin otteeseen, ettei minun pitäisi ajatella liian pitkälle tulevaisuuteen, vaan lakata huolehtimasta ja miettimästä tulevaa. Että lakkaisin miettimästä vuoden päähän, 3 vuoden päähän, 5 vuoden päähän. Että hoitaisin nyt nämä hoidot tästä ensin, keskittyisin näihin hoitoihin ja unohtaisin tulevan.

En voi. En minä voi unohtaa. Toivo tulevasta on se syy ja motiivi, se polttoaine jolla pusken eteenpäin. Ajatus siitä että minullakin on tulevaisuus, 1, 3 tai 5 vuoden päästä. 5 vuoden jälkeenkin. Toivo on se tuli jolla jaksan nousta aamuisin sängystä ja suunnitella aikaa hoitojen jälkeen. Jos minulta viedään se, niin mitä jää?

Miltä tuntuisi jos joku tulisi suuren mustan tussin kanssa ja pyyhkisi tulevaisuutesi päältä pitkin mustin vedoin, ilmoittaisi ettei sinulla ole tulevaisuutta, ei ainakaan 5 vuoden jälkeen? Miltä se tuntuisi? Miltä tuntuisi jos sinulle kerrottaisiin, että aikajanasi katkeaa nyt, tai vuoden päästä? Miltä tuntuisi täyttää 34 ja kuulla ettet ole enää elossa kun lapsesi menee hoitoon, tai aloittaa ensimmäisellä luokalla koulussa, tai et koskaan tule näkemään hänen kasvamistaan? Miltä tuntuisi ajatella tulevaisuutta jossa et ole mukana? Valokuvia joissa sinua ei ole? Lapsi jolla ei ole äitiä?

Miltä tuntuisi ajatella että juuri solmimasi avioliitto elämäsi kumppanin kanssa jää lyhyeksi? Miltä tuntuisi jos sinulle kerrottaisiin että suhteellasi on erittäin lyhyt Parasta Ennen-päiväys? Miltä tuntuisi jättää jälkeensä nuori leski, yksinhuoltaja ennen 40-vuotispäiväänsä?

Miten voisi jaksaa läpi mustan hoitoputken ilman toivoa siitä, että sitä elämää on myös hoitojen jälkeen? Mitä varten näitä hoitoja jaksetaan jollei sitä elämää varten joka odottaa tuolla toisella puolella?

Seuraavan kerran kun joku tulee sanomaan etten saisi ajatella tulevaa, aion sanoa jotain pahasti, tai sanon suoraan. Seuraavan kerran kun joku kokee oikeudekseen tulla sanomaan minulle mitä minun pitäisi tuntea, käsken hankkimaan oman syövän ja miettimään sitten itse miltä se tuntuu. Hankkikoot oman syövän! Sitten saa miettiä ihan mitä haluaa. Tai olla miettimättä! Ei kaikki halua miettiä eteenpäin, mutta minä haluan. Minun on pakko.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.

M3 kommenttia

Tänään oli pitkä päivä sairaalalla, kaiken lisäksi maanantai. Ensin lääkärin vastaanotto klo 13:00. Paikalle saavuttuani sain kuulla että lääkärini onkin poissa ja pääsen tuuraajalle. Tuuraja oli tietysti hukkumassa töihin, joten pääsin huoneeseen heti alkuun 30min myöhässä. Sen lisäksi venytin omaa aikaani 30 minuutista tuntiin (eli toiset 30min myöhästymistä lisää!) jäämällä suustani kiinni lääkärin kanssa. Olen tänään tavannut hyvin harvinaisen tapauksen, nimittäin joku, tämä lääkäri, oli suulaampi & puheliaampi kuin minä, jos se vain on mitenkään mahdollista. Lyhyisiin kysymyksiini ja kommentteihini sain rönsyileviä, perusteellisia ja PITKIÄ vastauksia, mikä kyllä miellytti minua suuresti ja vähensi jännitystä ja pelkoja. Tuuraajalle siis vain plussaa.

tumblr_m5nc8nNWh21qcwic6

Tervettä rintaa ei päästy kuitenkaan ultraamaan, tulen saamaan ultraukseen erillisen lähetteen koska tuuraajalääkäri totesi ettei hänellä ole kuitenkaan mahdollisuutta ottaa paksuneulanäytettä jos rinnasta olisi jotain epäilyttävää löytynyt, joten ultraus siirtyy sellaiseen ajankohtaan jolloin voidaan ottaa näyte samalla kertaa. Palpoiden tutkimalla lääkäri kuitenkin totesi että löytämäni ”röhelöt” vaikuttavat täysin hyvälaatuisilta maitotiehyitten keräämältä maidolta/massalta/turvotukselta, joten todennäköisesti rinnassa ei ole mitään vikaa, mutta rintasyövän takia on ihan hyvä tarkistaa varmuus ultralla + paksuneulanäytteellä siinä tapauksessa jos ultrassa näkyy jotain.

Tämä rauhoitti mieltä huomattavasti, enkä oikein osaa hermoilla nyt kun hoidot ovat vasta näin alussa. Jos tuossa perkuleen mätisäkissä jotain syöpää on, niin sehän lähtee tässä samalla kun tykitetään solumyrkyt suoneen ja rinnan poistoleikkaus vaan hiukan aikaistuu, joten kestän kyllä odotella ultrausta rauhallisin mielin ja tyytyväisenä saamastani erinomaisesta hoidosta. En stressannut edes sitä, että kainaloa palpoidessa tunsin heikkoa/keskivertoa kipua kainalon puolella, josta kyllä mainitsin heti lääkärille. Lääkäri sanoi että nämä asiat on hyvä tietää jotta niitä osataan seurata, vaikkei nyt vaikutakaan siltä että mitään hälyttävää vaikuttaisi olevan.

Katkon jälkeen piiiiiitkä sepustus päivän hoidoista ja vähän muustakin, sekä laihahko saalis kuvia.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.” →

Ajatuksia syövästä

Vinkki tulevista TV-ohjelmista.

M

Eräs netin kautta tietämäni rintasyöpää sairastava on mukana Avec Tastula dokumenttisarjassa. Suosittelen katsomaan, kunhan ohjelma tulee ulos perjantaina 12.12.2014:

http://areena.yle.fi/tv/2372307

Saavatko pienten lasten äidit kuolla? Marjo-Riitalla on aggressiivinen rintasyöpä. Lopulta on tehtävä sovinto elämän ja läheisten kanssa. On kohdattava tuleva – oli se millainen tahansa – rauhallisin mielin ja rakastaen.

Edit: Ohjelma ennakkokatselussa jo nyt!

Ajatuksia syövästä

Omituisten oireitten kirjo.

M2 kommenttia

Isänpäivä meni aika väsyneissä tunnelmissa. Syto-väsymys on iskenyt tajuntaan kovempana kuin koskaan. Tätä väsymystä ei voi kuvailla millään normaalilla asteikolla, sillä en ole eläissäni kokenut mitään samanlaista väsymystä. Mikään krapulaväsymys ei vedä vertoja eikä ole laadullisesti samanlaista.

Pääsin kuitenkin ylös sängystä, torkuttuani ensin katkonaisesti puoli päivää. Aamulla herätessä yritin nousta mutta tuntui kuin koko kehoni olisi valettu täyteen löysää betonia. Raajat painoivat tuhansia kiloja enkä saanut kättänikään nostettua vaikka pinnistelin hampaat irvessä. Päätin sitten nukkua tasan niin pitkään kuin huvittaa ja unta riitti melkein kahteen asti iltapäivällä. Nousin ainoastaan vessaan ja lasillisen vettä taisin juoda. En edes muista tarkalleen montako kertaa kävin vessassa vai kävinkö laisinkaan, mutta en ole kussut alleni sänkyyn, joten 1 + 1 = …

Päässä on nyt jatkuvasti tunne niinkuin joku valelisi hammastahnaa takaraivoon. Sellainen kylmä valahdus. Ymmärrän täysin miksi syöpäpotilaat pitävät myssyjään jatkuvasti, vaikka ne näyttääkin vähän… Noh, syöpäpotilaalta.

Kynsipedit ovat olleet arat. Ärsyttävää, sillä aina kun kosketan jotain tai vahingossa napautan kynttä pöytää tms vasten, kynnen kohdalta heikottaa ja juilii. Kynsissä ei näy juuri mitään muutoksia, ainoastaan äärettömän haalea vaaleahko raita siinä kohtaa kynnen kasvua kun aloitin syto-tiputukset ja tuo vaalea raita on edennyt kynttä myöten sitä mukaa kun kynnet ovat kasvaneet, nyt menossa 1/3 kohdalla kynsipetiä. Toivon todella että kynnet säilyisivät ehjinä tämän hoitorumban, kammottaa jo valmiiksi jos ne tulehtuvat tai irtoavat.

Jos en ole maininnut aikaisemmin, niin minulla on tiettyjä heikkoja kohtia, mm. kynnet. Näitten heikkojen kohtien vahingoittumisen miettiminen saa haamukivut säkenöimään pitkin raajoja ja sätkimään tahdottomasti. Kynsien irtoaminen on yksi niistä. Pahempaa voisi olla ainoastaan se tunne kun partaterä viiltää hampaitten välistä ikeneen.

tumblr_lj9qtod23D1qe5iak

Ymmärrän kyllä että on hyvin epätodennäköistä, että puraisisin vahingossa partaterää siten että se lipsahtaisi hampaitten väliin ja painuisi ikeneen ja viiltäisi, mutta en mahda sille mielikuvalle mitään, enkä sille haamukivulle jota sätkäyttää kun tuo käy mielessä. Mutta entäpä jos vahingossa puraisisin partaterää!?

Taidan lisätä tämän listaan Irrationaaliset Pelot, osa 20.

Irrationaalisten pelkojen listaani kuuluu mm.

  • Puren vahingossa partaterää siten että partaterä on pystyssä ja uppoaa hampaitten välistä ikeneen.
  • Vauva tukehtuu yöllä unissaan pukluunsa/kuolaansa/kieleensä/johonkin enkä herää siihen. Sitten aamulla meillä on kuollut vauva.
  • Kaadun kävellessäni kotona sisällä, vauva sylissäni, ja vauva menee murskaksi kuin ylikypsä meloni. SPLÄT!
  • Tiskaan veitsiä ja yhtäkkiä puukotan itseäni tai ketä tahansa joka on lähellä.
  • Astun tai istun vahingossa kissan päälle ja kissa kuolee murskaantuessaan alleni. Ehdin potemaan hirveitä tunnontuskia sillä kissa ehtii kärsimään jokusen hetken sydäntäsärkevästi rääkyen.
  • Kaadun ja lyön hampaani niin että ne menevät poikki/murskaksi, varsinkin edestä. Hirveimpiä kohtauksia elokuvissa koskaan on American History X-filmissä rotvallin reuna ja tummaihoisen sivuhenkilön hampaat. En voi edes kuvailla enempää, googlatkaa jos on pakko.

Kauniita unia.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Taisteluväsymystä ilmassa.

M

Kolmas syto-tiputus oli viime maanantaina ja samalla viimeinen Taxotere kun nyt on takana, se merkitsee sytostaattihoitojen puoliväliä. Olen vähän väliä koittanut muistutella itseäni siitä että olen jo puolessa välissä tätä raskainta osuutta. Sädehoito on kuulemma pala kakkua tähän verrattuna, olettaen etten saa pahoja iho-oireita, mutta senhän näkee sitten.

Raskain osuus fyysisesti siis. Henkisesti kaikista kovimmalle ottaa erilaiset kuvantamistutkimukset, labrat, kontrollikäynnit, jne, erityisesti ne hetket juuri ennen tulosten kuulemista. Joka ikinen kerta varaudun henkisesti huonoihin uutisiin, siihen, että syöpä todetaan levinneeksi. Pahin ja paras hetki oli kuulla ensimmäisen TT-kuvauksen tulosten olleen puhtaat. Tiedän ettei se vielä tarkoita että tästä paskataudista olisin tippaakaan kuivilla, mutta tämä tuntuu aitajuoksulta: Esteitä on säännöllisesti, jokaisesta on vain päästävä yli vaikka rimaa hipoen ja jokaisella esteellä joku vertaissiskoista tipahtaa. Mitä useampia aitoja ja esteitä pääsen hyppäämään yli puhtaasti kilpajuoksussa kuolemaa vastaan, sitä paremmat mahdollisuudet minulla on selvitä maaliin puhtain paperein.

Viime viikkoina olen tosiaan saanut uutisia todella monelta taholta kuinka vertaissiskoista yhä useampi kompastuu, joku kontrollikerroista päätyykin huonoihin uutisiin ja tapahtuu hetkessä hyppy kroonikoksi, parantumattomaksi.

”Kylkiluusta tehty löydös…”

”Syöpämarkkeri koholla, ensi viikolla kuvataan maksa ja munasarjat uudestaan…”

Yhä useammin nuo uutiset tulevat nuorilta. Mitä nuorempi, sitä useammin rintasyöpä on aggressiivinen, sitä useammin se on joko ehtinyt leviämään tai leviää. Sitä useammin ennuste on huono. Seuraavan videon tärkein viesti mielestäni on, että rintasyöpä ei ole pelkästään vanhojen mummujen tauti. Nuorilla ei ole rutiinimammografiaa tai mitään jatkuvaa seurantaa, jonka takia syöpä voi jäädä diagnosoimatta ajoissa. Rintasyöpä on Suomessakin naisten yleisin syöpä.

Viime päivinä olen ollut aika väsynyt, mutta suhteellisen hyvällä tuulella. Nukun päivisin niin paljon kuin ehdin ja jaksan, vaikka vauva tietysti vaatii huomiota. Onneksi tuo lapsi on edelleen ihanan helppo ja antaa minunkin nukkua pitkiä pätkiä. Useimmiten nostan lapsen sänkyyn viereeni aamupäivällä ensimmäisen syötön ja vaipanvaihdon jälkeen ja nukumme pitkät päiväunet, päivän ensimmäiset nokoset. Sitten uusi syöttö ja uudet nokoset. Iltapäivällä kolmas syöttö ja taas vaipanvaihto, mutta sitten en yleensä enää saa nukuttua kolmansia nokosia vaan koitan pyöriä hereillä ja tehdä kotona kaikenlaista, vaikka sitten puunata kattiloita, täyttää ja tyhjentää tiskikonetta, jne. En vaadi itseltäni mitään ihmeellistä, en aseta suoriutumispaineita. Jos joskus on hyvä ”tekosyy” olla tekemättä mitään, niin eiköhän se ole syöpä.

Jatka lukemista ”Taisteluväsymystä ilmassa.” →

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Vauva · Yleinen

Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.

M6 kommenttia

Tällä kertaa olen väistänyt ummetuksen lähes täysin, kiitos kuulunee kokeilemalleni 3pv vesipaastolle. Kolme päivää ennen syto-tiputuspäivää paastosin melkein täysin pelkällä vedellä ja vihreällä teellä, tosin tein kolmen päivän aikana mehulingolla muutaman lasillisen kurkkumehua ja muistaakseni 1-2  lasillista porkkanamehua ja punajuurimehua. Tiputuspäivänä söin äärimmäisen varovasti, lähinnä aloittelin juures- ja vihannesmehuilla kevyesti totuttamaan vatsaa syömiseen ja illalla heräsi sen verran nälkä että otin hieman jugurttia kauraleseillä ja Visiblin-kuiturouheella, jota saa ainakin apteekeista. Varmuuden vuoksi otin kyllä myös Laxoberon-kuulat, koska halusin käyttää kaikki aseet hyväksi siltä varalta että ummetus (tai ummetuksen jälkeen tuleva ripuli) ei pelkällä paastolla talttuisi. Join paastopäivinä vähintään 3l vettä per vuorokausi, en huolehtinut mitenkään ryppyotsaisesti määristä, kunhan vettä tuli tarpeeksi enkä päästänyt juomisen välejä niin pitkäksi että olisi ehtinyt tulemaan kunnolla janoa, en myöskään tankannut vettä tolkutonta määrää kerralla, vaan pidin juomapulloa vierellä koko ajan ja join kun tuntui siltä. Paastosta kerroin ainakin edellisessä postauksessani täällä.

Toistaiseksi kokemukset ovat kuitenkin niin äärimmäisen positiiviset, että annan paastolle 5/5, ehdottomasti jatkoon. Aion siis toistaa kokeilun myös seuraavien tiputusten yhteydessä. Täytyy toivoa ettei ummetus tee comebackia seuraavien päivien aikana, vaikka olishan se kyllä jollain tavalla juuri mun tuuria…

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.” →

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Asioita joita en koskaan uskonut sanovani.

M2 kommenttia

Toivottavasti tämä selkäkipu on iskias, tai ehkä nivelrikko.

Sillä jos se ei ole, niin se on varmaan sitten syövän etäpesäkkeet luustossa. Iskias-kivuista kärsineenä mulla oli tapana sanoa etten toivoisi sitä kipua edes pahimmalle vihamiehelleni, vaikkei mulla nyt vihamiehiä olekaan. Nyt toivon että selkäkivut ovat iskias tai nivelrikko. Niin sitä vaan prioriteetit muuttuu kun saa syövän. Voiskohan joku akkainlehti haastatella mua johonkin voimauttavaan henkilökuvareportaasiin jossa kerrotaan miten syöpä on ollut käänteentekevä asia elämässä ja miten ihanaa on nyt kun prioriteetit on ihan uudenlaiset? Ne jutut ärsyttää hirvittävästi aina kun ne on kirjoitettu jotenkin ällöttävän pirteään sävyyn, aivankuin syöpä olisi positiivinen asia ja miten paljon syövästä oppii ja miten sen jälkeen elämä on ihanaa ja haistellaan ruusuja.

Vittu mikä paskatauti. Epäreilu, viheliäs paskatauti. En minä ainakaan ole oppinut tästä mitään! Olen tullut vainoharhaiseksi, itkuiseksi, stressaavaksi, kuolemaapelkääväksi ja ahdistuneeksi. Diagnoosista alkaen elämä on muuttunut peruuttamattomasti. Mielessä kolkuttelee aina jossain psyyken sopukassa pelko siitä että syöpä uusiutuu tai leviää, kun uinuvat syöpäsolut voivat aktivoitua jonain kauniina päivänä. Koskaan ei tiedä ovatko sytot ja lääkkeet saaneet tapettua kaikki vialliset paskasolut ennenkuin ne pesivät jonnekin kehon nurkkaan ja alkavat taas kasvattaa pesäkettä. Sen pelon kanssa vaan joutuu opetella elämään.

On niitä hyviäkin artikkeleita, onneksi. varsinkin nyt Roosa nauha-teemakuukauden aikana on ollut paljon lohdullisia ja realistisen toiveikkaita juttuja. Jos syöpä on jotain opettanut, niin se on opettanut elämään ilman pelkoa. Ei siis ilman syövän pelkoa, ehei, vaan ilman muita pelkoja. Kaikki muu muuttuu pieneksi ja mitättömäksi syövän rinnalla. Ei haittaa pieni sade vaikka vaatteet kastuu. Ei haittaa bussin myöhästyminen. Ei haittaa punaiset valot kolmessa risteyksessä peräkkäin matkalla jumppatunnille. Mutta en mä toivo ikinä, IKINÄ, että kukaan saisi syövän vain siksi että se olisi opetus.

Olen saattanut joskus pikaistuksissani sanoa jostakusta todella inhottavasta ihmisestä että voi kunpa se sais jonkun persesyövän, oppispahan tavoille kun joutuis elämään puolisen vuotta avannepussin kanssa. En ole sanonut sitä ihan tosissani.

Toiveikas saa olla, varsinkin kun jotkut lehdet julkaisevat vielä tänä päivänä edes hiukan parempia uutisia: Lääkärilehti: Syöpään kehitteillä lupaava hoito

Ajatuksia syövästä · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Uusi proteesi kuvin & sanoin.

M

Sovitellessani uutta proteesia josta kerroin täällä, huomasimme Syöpäyhdistyksen hoitajan kanssa ettei Amoenan proteesit sopineet minulle yhtään. Proteesiksi valikoitui siis jo toistamiseen Anitan silikonisäkki, tällä kertaa jopa kaksi pykälää isompi. Hoitajan sanoin isoin ”kymppi-koko” mitä heiltä kys. proteesia löytyy. Mielestäni kumitissini ei näytä kovin isolta päällä, mutta kädessä punniten se on aikamoinen mätisäkki. Proteesi tuntuu painavammalta kuin oikeasti onkaan, uusi proteesini painaa vain hiukan yli 640 grammaa, kun edellinen proteesi (vaikka oli mukamas erikoiskevyt!) painoi muistaakseni yli 900 grammaa. Punnitsin sen jossain vaiheessa mutten tietenkään muistanut merkitä painoa ylös.

En vieläkään ymmärrä miten uusi proteesi voi olla reilusti isompi mutta silti kevyempi, mutta niin se vain on.

2014-10-24 17.58.47_03

Jatka lukemista ”Uusi proteesi kuvin & sanoin.” →