Vauva · Yleinen

Vauvauinti 2

Vauvauinti alkoi viime lauantaina 17.1.2015 ja tänä aamuna oli jo toinen kerta. On ihanaa että lapsemme tykkää olla vedessä, ei hermostu juuri mistään ja näyttää viihtyvän sellaisella rennolla tavalla, ilman minkäänlaista pelkoa. 30min kerrallaan altaassa tuntui etukäteen todella lyhyeltä ajalta, mutta nyt altaassa käytyämme se on todellakin ihan tarpeeksi, vauvan kärsivällisyys ja jaksaminen ei riitä pitempään, eikä omakaan jaksaminen, sillä vauvan kanssa altaassa olo on ihan eri asia kuin esim. lillua omaan tahtiin kylpylässä.

Keväämmällä vauvauintiin tulee mukaan myös valokuvaaja jolta voi sitten tilata omasta lapsesta uintikuvia. Olinkin miettinyt miten muilla perheillä on valokuvia vauvan uinnista, jopa veden alta, ja olin kuvitellut että tässä joutuu vielä ostamaan jonkinlaisen vedenkestävän kameran tai vedenkestävän säiliön järjestelmäkameralle. Onneksi ei kuitenkaan tarvitse itse panostaa mitään eikä pelätä sitä että jonkun tuntemattoman perhealbumista löytyy jotain vähemmän imartelevia otoksia omasta pyllystä tai meidän vauvasta toisten kuvien taustalla, kun kuvaamisen hoitaa ammattilainen. Valokuvaaminen uimahallissa onkin täysin kiellettyä muutoin.


Uimahallissa käymistä on tullut mietittyä myös proteesin ja leikatun rinnan osalta. En voi sanoa hirveästi jännittäneeni, mutta mietin vaatteitten vaihtoa, proteesin ujuttamista uimapukuun, saunaan menoa uikkari päällä, jne. Toistaiseksi on toiminut aika hyvin se, että laitan proteesin valmiiksi uikkariin jo kotona ja se muutama minuutti mitä käyn saunassa lämmittelemässä uimisen päätteeksi menee ihan hyvin uimapuku päälläkin, kun tuli hankittua syöpäyhdistykseltä heti alkuunsa se sellainen sinivalkoinen uimamerkki jolla saa pitää uimapuvun päällään uimahallin pesu- ja saunatiloissa. Strategisesti olin ommellut merkin uimapuvun yläosaan terveen rinnan puolelle, jotta mahdolliset tutkivat katseet nauliutuisivat mieluummin terveelle puolelle, ei proteesipuolelle.

Proteesiuikkarini on ärsyttävästi hiukan liian lyhytselkäinen, sillä suhteessa pituuteeni minua vaivaa friikin pitkä selkä & tyypillinen suomalainen persjalkaisuus. Tuo uimapuvun lyhyys ilmenee siten, että varsinkin kastuessaan uimapuku tuppaa valumaan ja vetämään hiukan alaspäin ja sen mukana proteesikin, joten jos en nyhdä uikkaria jatkuvasti ylöspäin kaula-aukosta, tissit valuvat väkisinkin täysin eri korkeuksille. Olkaimet ovat toki säädettävät, mutta se ei pelasta tarpeeksi.


Ajatus alastomuudesta uimahallin pesutiloissa ei varsinaisesti ahdista tai tunnu mahdottomalta, mutta vauvauinti on sellainen hetki jolloin en halua vetää ylenmäärin huomiota itseeni, vaan haluan keskittyä vauvaan ja siihen että uimahallikäynti olisi mahdollisimman vähän ahdistava, myös muille vauvauinnissa kävijöille. Toisaalta taas, uimapuku päällä saunaan meneminen tuntuu vetävän enemmän huomiota puoleensa kuin se, että menisin reilusti alasti, sillä kun olen ainoana uimapuku päällä, se vetää väkisinkin huomiota, kunnes muitten katseet harhailevat uimamerkkiini ja näkevät että minulla on lupa olla uikkari päällä. Muutamia katseita olen huomannut, sillä merkin näkemisen jälkeenkin jotkut alkavat selvästikin pohtimaan MIKSI minulla on tuo merkki, ja MIKSI olen uimapuku päällä saunassa tai suihkussa, kun muut ovat alasti. Heidän kasvoiltaan näkyy kuinka rattaat päässä alkavat hitaasti raksuttaa ja mielikuvitus lähtee laukkaamaan.

Olisiko sittenkin helpompaa olla reilusti alasti, jotta muut näkisivät rinnan leikkausarven? Ainakin arvuuttelu ja salavihkaiset vilkaisut muuttuisivat kenties avoimemmaksi tuijotteluksi. Ei voi tietää ennenkuin ehkä joskus kokeilen.


Jos mennään sukupolvi tai pari taaksepäin, niin erilaisia vammoja ja leikkausarpia ei kauhisteltu uimahalleissa juuri yhtään. Meillä oli vanhempi sukupolvi joka rampautui sekä henkisesti että fyysisesti sodassa, ja erilaisia proteeseja, amputaatioita, arpia ja muita jälkiä näkyi ihmisten kehoissa jatkuvasti. Ne olivat niin arkisia ettei juuri kukaan ihmetellyt kun uima-altaan reunalla papat vetelivät sääriproteesinsa irti uimista varten tai saunasta tuli kädetön ja naamasta arpinen karpaasi. Nykyiset sukupolvet ovat täysin unohtaneet miltä näyttää keho jossa on eletty ja joka on joutunut koville, kun jo raskausarvetkin koetaan kauheaksi traumaksi ja hirvittäväksi ulkonäköhaitaksi, vaikka ne ovat täysin normaaleja.

En peräänkuuluta sitä että arpia, oli ne raskauksista tai leikkauksista, tarvitsisi pitää automaattisesti kauniina, mutta jos niihin tottuisi niin niitä voisi pitää arkisina, normaaleina, eikä tarvitsisi tuijotella kulmiensa alta uimahalleissa miten joltain puuttuu rinta tai toiselta pari sormea.

Eläkeläisten vesijumpissa ja kuntouintivuoroilla näkee kuulemma vielä jonkun verran leikattuja kehoja, mutta joudun luottamaan tässä asiassa toisten sanaan. Kuulemma mummelit menee reilusti ilman uikkareita saunaan, ja siellä näkyy puuttuvia tissejä, raajoja, sormia, leikeltyjä kehoja ja kehoja jotka ovat selvästikin tehneet töitä ja kokeneet kaikenlaista, eikä siellä kukaan kauhistele tai ihmettele, vaan siihen on totuttu.

Ehkäpä ihmiset tottuisivat näkemään muitakin kuin täydellisiä, pistämättömiä kehoja, jos niitä uskaltaisi näyttää. Ehkäpä itsekin pääsen lähiaikoina siihen pisteeseen asti että käyn uimahallissa pesulla ja saunomassa ilman uimapukua.


Tälläkin kertaa jouduin pitämään uimapuvun lisäksi uimalakin visusti päässäni. Sitä voisi kuvitella että sänkitukan kastuminen ei pahemmin haittaisi, mutta päätä palelee edelleen niin herkästi, etten viitsi olla altaassa ilman kumiritsaa. Uimalakki, oli kuinka ohut kumi tahansa, tuntuu suojaavan juuri sen verran että päänahkaa ei viluta ja se on helppo tapa hämätä tukan puuttuminen, jos se nyt jotakuta häiritsee.

Päätä palelee koko ajan vähemmän mitä pitempi aika on viimeisestä sytostaattihoidosta, mutta silloin tällöin tulee edelleenkin niitä kylmiä aaltoja jotka tuntuvat siltä kuin joku kaataisi hammastahnaa takaraivoon.

Vauva · Yleinen

Vauvauinti 1 & sulkasato

Ihanaa ja jännittävää, meillä alkaa vauvauinti. Olen siis miettinyt muutamanakin päivänä, pitäisikö laittaa uimalakki päähän hallille. Tukkaahan mulla ei vielä ole kuin aavistus sänkeä, mutta pää palelee herkästi… Uimalakin tehtävä olisi siis suojata päätä paleltumiselta, ei niinkään kampausta. Onhan uimalakissa tietysti sekin puolensa, että silloin en vedä katseita puoleeni yhtä herkästi kuin täysin kaljuna naisena.

Ainiin, ja kaupan päälle kulmakarvani ovat päättäneet sittenkin tipahtaa. Nyt, kun viimeisestä CEF-tiputuksesta alkaa olla jo toista viikkoa, kulmakarvoistani on jäljellä enää yhden käden sormilla laskettava määrä. Onneksi ne sinnittelivät naamassa sentään tänne asti, vaikka olinkin salaa toivonut että saisin säilyttää kulmakarvat koko hoitojen ajan, sillä ne ovat olleet se viimeinen kasvonpiirre josta en olisi halunnut luopua. En osaa edes piirtää kulmia meikkikynillä, vaikka pari kulmakynää hankinkin jo ennen sytojen alkamista.

Säärikarvat toki rehottaa edelleen, sillä olisihan se aivan liian oikeudenmukaista että kaikki karvat tipahtaisi. En aio epiloida sääriä, ihan vaan kostoksi siitä että tuota karvaa on jossain kohtaa kehoa vielä kiinni. Sitäpaitsi, olen laiska.

Tukan olen ajellut kolmesti, viimeisen kerran viimeisen syton aikoihin. Olisin muuten voinut antaa tukan kasvaakin, mutta se haiven mitä päähäni ilmestyi ensimmäisen sulkasadon jälkeen oli sellaista värittömän harmaata ”voikukkatukkaa” jonka surautin pariinkin kertaan huolella pois. Nyt kolmannen kerran ajelin siksi, että mulla ei kasva edelleenkään hiuksia tuossa edessä, joten kasvava sänki on näyttänyt lähinnä pellehermannimaiselta karseudelta. Toivon todella, että nyt kun sytot ovat ohi ja hiukset alkaa taas kasvaa, niitä kasvaisi tasaisesti jokapuolelle. Myös eteen, jottei tarvitsisi pitää tätä munkkikampausta kovin pitkään.


Kaljuna on muuten supervaikeaa valita uusia silmälaseja. Kävin silti uusimassa silmälasireseptin ja sovittelemassa Nissenin pokia, sillä huomasin vanhoissa silmälaseissani linssien pinnan menneen pysyvästi rikki. Pinnoitteessa pisteitä jotka näkyvät näkökentässäni todella häiritsevästi. Onhan se vuosikymmen ihan sopiva aika uusia rillit jokatapauksessa. Vanhat silmälasit olin ostanut jostain halpisnettikaupasta muutamalla kympillä, joten vuosittainen käyttökustannus niille pokille on muutaman euron luokkaa. Ei ollenkaan huono saldo.

Nissenin valitsin siksi, että sain sieltä näöntarkastusajan varattua näppärästi netin kautta ja heillä on ainakin toistaiseksi tarjous ”2 yhden hinnalla” ja vielä kolmannet kaverille. Ilman hiuksia on hyvin vaikeaa yrittää visualisoida minkälaiset lasit sopisivat, joten tuollainen tarjous jolla saan valittua kahdet, on ehdottomasti turvallisempi. Halusin ihan hirveästi jotkut todella räikeän päräyttävät pokat ja sellaiset löysinkin, ja sitten kakkoslaseiksi hillityn tyylikkäät, jos vaikka hiusten kasvaessa alkaa ne räikeämmät rillit kaduttaa.

Tosin ei mulla tietenkään mitään kavereita ole, joten se kolmansien lasien tarjous meni ihan hukkaan. Vizi vizi.

Kaljuna silmälasit näyttävät muuten tosi herkästi Kekkoselta. Varsinkin jos pokat sattuu olemaan sellaiset vähän paksummat ja hiukan neliön tai suorakaiteen malliset. En sano että se olisi laisinkaan huono asia, mutta pistinpä vaan merkille siellä optikkoliikkeessä pokia sovitellessani ja katsellessani vanhoja pokiani.

Toivottavasti uudet hienot silmälasini sopivat myös sitten kun hiukset kasvaa, en malttaisi odottaa niitten saapumista. Erityisesti nyt kun ei ole enää kulmakarvojakaan, kaipaan kasvoihini jonkinlaisia kehyksiä ettei olisi niin ilmeetön olo.

Puolison kanssa mietittiin että voisin leikellä kartongista sellaiset piirrettymäiset kulmakarvat ja teipata ne otsalle, voisin sitten siirrellä niitä pahvisia kulmia tarpeen mukaan eri asentoihin.

giphy

Yleinen

Lukuvinkki: Paskat kirjat joita vältellä hinnalla millä hyvänsä

Ostin pian leikkauksen jälkeen kirpparimyynnistä pokkarin jonka kansi näytti etäisesti tutulta ja muistelin että kys. kirjasta on tehty jossain välissä elokuvakin. Olen bongaillut syövästä ja kuolemasta kertovia kirjoja vähän sillä ajatuksella että syövästä lukeminen ja siihen liittyvien leffojen katsominen voisi jotenkin auttaa. Täytyy kyllä heti sanoa että syöpäelokuvat eivät ole kovin hauskoja tai keveitä, enkä voi suositella niitä kellekään jollei erityisesti halua viettää iltaa itkeskellen. Kirjoissa on taas aika laajalla skaalalla paljon hyviä, paljon huonoja, ja todella paljon kaikkea siltä väliltä.

Tämänkertainen virheostos oli Cecelia Ahern – P.S. Rakastan sinua (Wikipedia):

738_20080920131524_9211_ps_rakastan_sinua

Kertoo aivosyöpään/aivokasvaimeen miehensä menettäneestä nuoresta leskestä.


Kirjoitin tähän pitkän avautumisen siitä millä kaikilla tavoilla tuo kirja on huono, mutta pyyhin sen pois. Ei sellaista jaksa lukea. Tyydyn vain toteamaan VOI HYVÄ HELVETTI MITÄ SYSIMUSTAA SYVÄLÄISEN PASKAA!

Sinnittelin pitkään toivoen että tarina ja kirjoitustyyli jossain vaiheessa jotenkin maagisesti paranisi, mutta olen jo sivulla 240 ja jotain, enkä enää tiedä viitsinkö lopettaa kesken ja polttaa tekeleen seremoniallisesti roviolla, vai pitäisikö kiukulla lukea loppuun. Itkettää. Ei se, että on syöpä ja lukee nuoresta syöpäänkuolleesta miehestä ja hänen nuoresta leskestään, vaan itkettää tämä hirveä huonous!

Haista paska, kirja, haista paska.

fuck-gif-gif

 

Sädehoidot · Yleinen

Kaurismäkeläinen maanantai

Jostain syystä en saanut unta eilen illalla. Lueskelin kirjaa aamuyöhön asti, ennenkuin ensimmäiset haukotukset tulivat. Ei edes jännittänyt, joten en ymmärrä miksi. Tosin menneisyydessä on ollut useinkin sitä ongelmaa, että illanvirkkuna ja aamuntorkkuna sotken unirytmini erittäin helposti valvomalla myöhään ja nukkumalla vielä myöhempään, niin että koko vuorokausirytmi alkaa olla hyvin etupainoinen ja pyrkii kiepsahtamaan ympäri.

Aamulla oli aika annossuunnittelusimulointiin, eli sädehoidon suunnittelukäynti, sädealueen kalibrointi, jne.


Saapuessani sairaalalle näin jotain absurdia; Jalaton nainen istui pyörätuolissa ja poltti tupakkaa sisäänkäyntiliuskan edessä, täydellisessä hiljaisuudessa, tuijottaen tyhjyyteen. Teki mieli jäädä katsomaan, mutten kehdannut. Mieleen palautui erinäiset kohtaukset suomalaisissa elokuvissa, harmaan lumiset maisemat, hiljaiset hahmot; inhorealistinen, tupakoiva jalaton nainen.

Surullisimmasta päästä olevia näkyjä oli edelleenkin tupakoivat ja hyvin sairaannäköiset potilaat kaavuissaan sairaalan edessä tupakkakatoksessa. Jokaisella oma tippatelineensä joita he taluttelivat pihalla kuin henkilökohtaisia viikatemiehiään.

Jatka lukemista ”Kaurismäkeläinen maanantai”

Ajatuksia syövästä · riskimarkkerit · Yleinen

Ennusteesta

Kun diagnoosini oli tuore ja alkushokki päällä, oli vaikea olla ajattelematta huonoja ennusteita, riskimarkkereita, kaikkea sitä minkä takia juuri minä sain syövän. Kaikkea sitä miksi minä en välttämättä selviäisi tästä syövästä ja tekijöitä jotka myötävaikuttaisivat siihen että syöpäni voisi ilmetä levinneeksi jossain vaiheessa. Sitä pelkoa ei voi kuvailla sanoin, se pohjaton kuolemanpelko joka nielee kaiken, jonka tuntee ja tietää vain sellainen henkilö joka on joutunut sen kohtaamaan. Nyt kun ensimmäiset levinneisyystutkimukset ovat takanapäin ja raskain osuus hoidoistakin ja kunto on edelleen verrattain loistava, on paljon helpompaa uskoa tervehtymiseen. On helppo uskoa että olen jo selvinnyt, sillä onhan syöpä leikattu (100% onnistuneesti) ja sytostaatit annettu pisteenä i:n päälle (hoitovaste 100% tottakai). Syöpää ei enää ole, eihän? Jos syöpää jossain olisi, niin kai tuntisin kipuja, jotain oireita siitä että kehossani on jotain vialla? On helppo ajatella selvinneensä, selviytyvänsä, kun oireita ei ole. Toisaalta, enpä tuntenut varsinaisesti itse syöpäkasvaintakaan, joten…

”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Jatka lukemista ”Ennusteesta”

Lääkehoidot · Yleinen

Terveisiä vaihdevuosilta!

Yksi syy miksi kirjoitan anonyymisti on se, että voin postata kaikenlaisista jännistä vaivoista joista en omalla naamallani kehtaisi. Ei siksi, että lähipiirini järkyttyisi (enää yhtään mistään mitä teen), vaan siksi, etten halua leimata itseäni tuntemattomien silmissä. Tähän kohderyhmään kuuluu mm. nykyiset ja tulevat työnantajat, työkaverit, harrastusporukat, lähikaupan nuori kassahenkilö, jne.

Seuraavan postauksen aiheena onkin sitten toosavaivat!

95c2df5e08c2cc8e508ad84233b86a0b_width_640x

Jatka lukemista ”Terveisiä vaihdevuosilta!”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Lukuvinkkejä!

Olin tilannut jo muutama viikko sitten Adlibrikseltä Marja Aarnipuron kirjan Rintasyöpävuosi. Löytyy täältä, nyt alehintaan 4,10 euroa.

Annoin kirjan ensin äidilleni luettavaksi ja nyt sain sen takaisin omiin käsiini. Jostain syystä en ollut ollut henkisesti valmis aloittamaan kirjaa aikaisemmin, mutta nyt tuntui aika sopivan kypsältä. Pelkäsin että kirja vie ajatukseni taas liian syvälle syövän syövereihin, mutta päinvastoin, kirjoitustyyli onkin jollain tapaa sopivan kepeä eikä vähääkään masentava tai raskastempoinen. Onneksi pelkoni ei toteutunut.

Henkilökohtaista kerrontaa tauottaa pienet infopätkät rintasyövästä. Mitään varsinaisesti uutta ei niissä ole, mitään mitä en olisi jo tilastoista, potilasohjeista tai muualta netistä jossain muodossa lukenut, mutta tässä kirjassa tieto on kerätty todella tiiviiseen ja helppolukuiseen muotoon ja infopläjäykset rytmittävät mukavasti tarinaa.

Sanoisin jopa, että tätä kirjaa voi aloittaa lukemaan välittömästi diagnoosin saatuaan, jos yhtään tuntuu siltä että pystyy tai haluaa jotain lukea vielä siinä vaiheessa kun alkushokki on pahimmillaan. Saattaa jopa lieventää omaa pahaa oloa kun voi lukea jonkun toisen hoitopolusta tavalla, joka ei maalaile piruja seinille muttei myöskään lupaile liikoja. Eräänlaista kirjallista vertaistukea. Mielestäni Marja Aarnipuron kirja kuuluu siihen optimistisempaan, keveämpään ja hyvää mieltä tuottavaan lukulistaan.

On muuten nopea ja helppolukuinen, huomasin juuri että olen muutamassa tunnissa yli puolen välin.

Rintasyöpävuosi_small

Aarnipuro on ehtinyt tähän mennessä julkaisemaan jo ”jatko-osan”, Rintasyövän jälkeen.


Kiinnostaisi löytää jostain halvalla myös Niina Revon teos Arpi. Täytynee etsiskellä se halvemmalla, ehkä pokkarina, jostain. Rintasyövästä (tai syövästä yleensäkin) löytyy useampia herkkiä ja upeita kertomuksia, mutta monet niistä ovat niin lohduttoman surullisia, ettei niitten lukeminen välttämättä ole hyvä ajatus ainakaan aivan sairauden alkuvaiheessa. Tällaisia surullisen kauniita teoksia ovat mm. Laura Save: Paljain jaloin tai Tina ja Reko Lundan: Viikkoja, kuukausia.

On ymmärrettävää ettei jokaisessa syövästä kertovassa omaelämäkerrallisessa tarinassa ole onnellista loppua. Vaikka tarinat voivatkin olla hyvin kauniita, kannattaa miettiä suorastaan itsekkäästi milloin tuntuu siltä että jaksaa lukea jotain niin koskettavaa ja raskasta. Kukaan ei pakota eikä velvoita lukemaan syövästä vaikka sen paskataudin saisikin. Vertaistuen, kirjallisuuden ynnä muun tarkoituksena on tarjota lohtua ja positiivisia kokemuksia, ei niin että se tuntuu riippakiveltä tai viivyttää omaa toipumista.

Yleinen

Lukuvinkkejä & Ruokavaliomuutoksia

Kun sytostaattihoidot ovat ohitse, alkaa kohdallani ankara laihdutuskuuri. Painonpudotuksella ei ole ulkonäöllistä/esteettistä funktiota niinkään, vaan tarkoitus on lähes yksinomaan se, että syövän uusiutumisen/leviämisen riskiä vähentääkseni minun on saatava rasvakudos minimiin ja tietysti yleiskunto hyväksi sillä se vaikuttaa edullisesti ihan kaikkeen. Toki ulkonäön mahdollinen koheneminen ei ole varsinaisesti mikään negatiivinen asia… Tuleva kuntokuuri tulee koostumaan kolmesta peruspilarista:

  1. Kuntoilu
  2. Ruokavalio
  3. Antiestrogeenilääkitys (Tamofen)

Kuntoilu ja ruokavalio menevät tietysti käsi-kädessä, mutta Tamofen itsessään on kuin anti-laihdutuslääke. Tamofenin yleisiin sivuoireisiin kuuluu mm. painonnousu, ja silloin kun Tamofen toimii niinkuin sen pitääkin toimia, se laskee estrogeenin määrää kehossa. Estrogeenin laskulla on tosin sivuvaikutuksina mm. testosteronin lasku, ja odotettavissa onkin että testosteronin määrä kehossani tipahtaa n. 50% Tamofenin seurauksena (Lisäys: Lähteet ovat ristiriitaisia Tamofenin testosteronia laskevan vaikutuksen osalta, tämä pitänee tarkistaa myöhemmin jostain.) Tämä taas tarkoittaa sitä, että lihasmassan kasvattaminen tulee olemaan äärimmäisen vaikeaa ja laihduttaminen samaten. Pahimmassa tapauksessa syöpähoidot saavat aikaan mm. neutropeniaa ja lihas-atropiaa, joten projektista ei ole tulossa missään tapauksessa helppo.

cdon.fi tarjoaa erittäin mielenkiintoista ja hyvää kirjaa toistaiseksi alennushintaan 13,95 euroa: Ruokavalio ja syöpä. Suosittelen lämpimästi, vaikkei vielä syöpää olisikaan, jos kiinnostaa vaikuttaa omaan terveydentilaansa positiivisesti jo ennaltaehkäisevästi. En ole vielä ehtinyt lukemaan teosta alkua pitemmälle, mutta vaikuttaa erittäin lupaavalta. Tästä teoksesta on kohistu rintasyöpäfoorumeilla ties miten paljon ja kaikki arviot positiivisia. Erittäin hyvänä vakuutena pidän sitä, että kirjoittajat ovat alallaan päteviä ja kirjan teesit perustuvat tutkittuun dataan, ei esim. homeopatiaan tai soodanjuontiin, jotka ovat ehtaa petkuhuiputusta ja huijinkia. Raportoin lisää jos kirja paljastuukin huuhaaksi.

Humpuuki on kiinnostava aihealue, vaikka se aiheuttaakin useimmiten harmaita hiuksia huumoriarvonsa sijaan. Niin kauan kun huuhaa-humpuuki pysyy sellaisena, humpuukina, sen viihdearvosta voi nauttia rauhassa ja stressittömänä, mutta heti jos tunnistaa itsessään hampaitten kiristymistä, vannemaista painetta pääkopan ympärillä tai muita ikäviä oireita, suosittelen laittamaan tietokoneen/tabletin/kännykän kiinni ja siirtymään vaikkapa lenkkipolulle, pulkkamäkeen tai ottamaan esiin hyvän kirjan tai neuletyön. Elämä on liian lyhyt tuhlattavaksi typeryyksiin, jollei niistä saa edes hupia.

Kriittisen ajattelun ja terveen epäluulon suurena kannattajana suosittelen blogia Sokeripillereitä & Sympatiaa.

2014-12-26 01.37.40_02

Juu-u, kännykkäkameralla yön pimeydessä napsittu kuva. Ja sen huomaa.


Joulumuori oli lukenut ajatukseni, sillä en ollut kertonut kenellekään salaisesta toiveestani saada tämän vuoden Finlandia-palkittu opus käsiini. Perinteeksi muodostuneesta kirjapaketista se kuitenkin paljastui, joten jotta lukeminen ei menisi pelkästään syövän vatvomiseksi, yöpöydällä on nyt uudelta kirjalta tuoksuva ihanuus:

Jussi Valtonen: He eivät tiedä mitä tekevät

9789513174293_frontcover_final_original_02

 

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Miten selvitä kuolemanpelon kanssa?

En tiedä. Kai se on sellaista hiljaista totuttelua päivä päivältä.

Viimeisten parin viikon sisällä olen saanut kuulla kolmesta vertaissiskosta, joilla tutkitaan tai on jo todettu levinneisyys luuytimeen. Jokainen alle 40-vuotias. Jokaisella pieniä lapsia. Vaikka kuinka haluaisi löytää jonkun syyn tai syntipukin, ei sellaista ole. Maailma ei ole reilu, maailma vain on.

Mitä enemmän yhteistä löytyy näiltä vertaissiskoilta ja minulta, sitä vahvemmin tulee tunne että ”se voisin olla minä”. Se olisin voinut olla minä. Se voin kohta olla minä. Kukaan ei tiedä etukäteen ketkä meistä selviää. 5 vuotta syöpäkontrolleja edessä, mutta sen jälkeenkin tämä paskatauti voi uusia tai löytyä etäpesäkkeet. Todennäköisyys on vain laskenut niin pieneksi että ”tilastollisesti se on valtaväestön tasolla tai sen alapuolella”. 5 vuoden seuranta ei koske kaikkia, osalla kontrolleja on pitempään, lääkekuureja pitempään. Onnekseni kuulun siihen segmenttiin jonka kohonnut uusiutumisriski pitäisi olla ohi 5 vuoden kuluessa. Hyvin poikkeuksellista nuorelle, nuorten rintasyövät ovat yleensä vielä aggressiivisempia, vielä ärhäkämpiä.

En voi edes turvautua tilastoihin ja todennettuun tutkimustietoon, sillä ikäisistäni on todella vähän tilastoitua dataa. Jos katsoo ainoastaan ikäryhmäni 10 vuoden uusiutumistilastoja, niin ne ovat synkkää luettavaa: n. 80-90% alle 40-vuotiaitten rintasyövistä uusiutuu jossain vaiheessa elämää, joko aikaisemman primäärikasvaimen etäpesäkkeenä tai uutena syöpäkasvaimena. Mutta nämä tilastot ovat ajalta joilloin hoidot olivat erilaisia. Näistä nykyisistä hoidoista ei ole vielä olemassa pitkän aikavälin seurantaa. Koitan siis olla lukematta tilastoja.

Kun faktuaalista dataa ei ole, mielikuvitus paikkaa aukot. Silloin alkaa levottomat unet.


Pari päivää sitten selasin labratulosteita. Viimeksi syto-tiputuksessa käydessäni hoitaja tulosti muutamista labroista infoa ihan paperilla, kun kyselin niin paljon. Komplikaatio- ja indikaatiokuvaukset ovat selkäpiitä kylmäävää luettavaa, mutta mieluummin luen tietoa kuin annan mielikuvitukseni kehitellä erilaisia kauhuskenaarioita, sillä niissä ei ole mitään rajoja.

Lisääntynyt osteoblastiaktiivisuus luuston taudeissa aiheuttaa lisääntynyttä plasman P-AFOS-aktiivisuutta. Huomattavasti lisääntynyttä P-AFOS-aktiivisuutta esiintyy Pagentin taudissa, riisitaudissa ja luustometastaaseissa. Kohtalaisesti AFOS-aktiivisuus lisääntyy osteomalasiassa, hyperparatyreoosissa ja luunmurtumien paranemisen yhteydessä.

Mitä tämä sitten tarkoittaa? Se tarkoittaa sitä että käydessäni labrassa kontrollien ja tutkimusten yhteydessä, olen yhden mittaustuloksen päässä levinneestä syövästä. Toki lääkäri voi näissä tilanteissa sanoa esim. ”Me haluaisimme tutkia vielä lisää, yksi veriarvoistasi oli viitearvojen ulkopuolella. Mutta ei kannata huolestua, ei se välttämättä ole etäpesäkkeitä, tutkitaan nyt ensin.”

Mukava miettiä niitä vaihtoehtoja. Jos ei juuri sillä hetkellä satu makaamaan jalka kipsissä vaikkapa murtuneen sääriluun takia, niin paljonko niitä vaihtoehtoja sitten lopulta on? Omat labratulokseni ovat onneksi olleet jopa hoitajia hämmästyttävän erinomaiset, mikä tosin sekään ei ole tae terveydestä. Osalla labratuloksista ei näe etäpesäkkeitä ollenkaan, esim. syövän merkkiaine kertoo suuntaa-antavan tuloksen n. 80% potilaista. Se tarkoittaa sitä, että n. 20% merkkiaine ei kerro totuutta.

P-GT on alkalista fosfataasia herkempi sappistaassin osoittaja. P-GT-aktiivisuus kohoaa myös hepatiiteissa ja voi olla koholla mm. akuutissa pankreatiitissa, pneumoniassa ja keuhkoinfarktissa ja sydämen vajaatoiminnassa ja haimasyövässä. […] Alkoholin runsas säännöllinen käyttö nostaa P-GT-aktiivisuutta.

Joten, jos P-GT-arvo olisi koholla, on tästä listasta todella mieltäylentävää valita omat suosikkinsa. Jollei se ole etäpesäkkeet maksassa, niin se voi olla vaikkapa keuhkoinfarkti tai haimasyöpä. Jos ei satu käymään tuuri ja arvo ole koholla alkoholismin takia. Superhauskaa.

Onni onnettomuudessa, omat labratulokseni ovat olleet ällistyttävän hyvät, ainakin tähän asti. Kuitenkin mietin kauhulla sitä hetkeä jos koskaan joudun kuulemaan onkologin suusta sanat ”Osa labratuloksista ei ollut ihan viitearvojen rajoissa. Haluaisimme tutkia vielä lisää….”

Kolme vertaissiskoa, kolme joitten lähtötilanne ei eroa minusta paljoakaan. Yhdellä luuydin/selkäydin lakannut valmistamasta puna- ja valkosoluja. Siinä voi sitten miettiä mikä muu se voisi olla, jollei syöpäsolut luuytimessä. Vaihtoehdoista mikään ei ole kovin houkutteleva, eikä kovin todennäköinen.

Yleinen

Rutiinit

Kävin suihkussa ja ajattelin peseytyä vain pikaisesti, kastelematta hiuksia ettei tarvitsisi käyttää shampoota ja laittaa kampausta uudestaan. Vältin laittamasta päätä suihkun alle ja hoidin muut hommat ja sammutin suihkun. Kunnes palasin todellisuuteen…

Cameron Diaz bald cam10

Reaktioni:

fuck-yeah-fuck-yeah-oh-fuck-yeah-thumb