DNA · Yleinen

Liv D dokumentti: Kannanko syöpägeeniä?

http://www.ruutu.fi/video/2228616

Dokumentti BRCA-rintasyöpägeenistä, tai tarkemmin ottaen perheestä jonka naiset joko kantavat tiettyä BRCA-mutaatiota tai miettivät geenitestiin menoa.

Angelina Joliehan taannoin tuli julkisuuteen BRCA-geenivirheen kantajana ja hänelle on tehty ennaltaehkäisevä rintojen tyhjennys (rintakudos korvattu implanteilla). Hänen äitinsä kuoli hyvin ärhäkkään rintasyöpään, mikä varmasti motivoi Jolieta hankkiutumaan geenitesteihin.


En pysty ymmärtämään miksi kukaan haluaisi jättää menemättä geenitestiin, jos tietää varmuudella että oma äiti kantaa geenivirhettä joka lisää syöpäriskiä n. 80% ja joka on ehkäistävissä lähes täysin rintaleikkauksella ja tarvittaessa myöhemmin munasarjojen poistolla. Toki omalla kohdallani mielipidettäni värittää se, että ehdin jo saamaan rintasyövän, ja olisin valmis tekemään lähes mitä tahansa jotta voisin estää tämän paskataudin, rakentaisin vaikka aikakoneen.

Toki perinnöllisyys on monimutkaisempi kokonaisuus, kyllähän ne geenit arpoutuvat uudestaan jokaisen lapsen kohdalla ja geenivirheen mahdollisuus on yleensä 50% sillä toiselta vanhemmalta tulee aivan eri setti geenejä, mutta silti… Haluaisin testata kaiken, tai ainakin sellaiset geenivirheet joille voidaan tehdä jotain.

Voisin kuvitella ehkä sellaisen tilanteen, että jos jokin geenivirhe on sellainen ettei sille voida tehdä yhtään mitään, niin todennäköisesti en siinä tapauksessa haluaisi tietää, sillä tieto huonosta geenivirheestä voisi aiheuttaa turhaa stressiä. BRCA-geenimutaatioissa on kuitenkin aivan eri tilanne, sillä ne voidaan hoitaa jo ennenkuin sairastuu ja se on lähes korvaamatonta. Maksaisin mitä tahansa, jos olisin voinut ehkäistä oman sairastumiseni.


Kertauksena vielä se, että minä en kanna korkean riskin geenivirhettä, vaan paria matalan riskin geenimutaatiota 8Q24 ja FGFR2, jotka ovat sellaisia geeniversioita joita iso osa valkoihoisista eurooppalaisista/länsimaalaisista kantaa jokatapauksessa, mutta ne eivät yleensä aiheuta syöpää vaan nostavat sairastumistodennäköisyyttä vain marginaalisesti. Olen kirjoittanut niistä ainakin pariin otteeseen aikaisemminkin, mutten nyt tähän hätään jaksanut etsiä arkistoista niin en voi tarjota linkkiä.

 

 

Yleinen

Roosa nauha on täällä!

…tai onhan tuo uusi nauha ollut jo jonkin aikaa myynnissä, mutta minä ehdin ostamaan sen vasta tänään. Huomenna on virallinen Roosa nauha-teemapäivä.


Oletko miettinyt mitä Roosa nauha-tuotteita kannattaisi ostaa, jotta mahdollisimman suuri osa tuotteen hinnasta menisi rintasyöpätutkimukseen?

Ei hätää! Minäpä kerron tässä muutamista tuotteista/lahjoituskohteista jotka ovat varsin hyvällä hyötysuhteella:

  1. Virallinen Roosa nauha. Maksaa 3 euroa, tuotto lyhentämättömänä(?) Syöpäsäätiön rintasyöpätutkimukseen.
  2. Lindex myy Roosa nauhan lisäksi tuoksukynttilöitä, hinta 10 euroa, tuotto lahjoitetaan lyhentämättömänä:
    https://cancer-fi.directo.fi/roosanauha/tuotteet/lindex2/
  3. Syöpäsäätiön kk- tai kertalahjoittajaksi ryhtyminen:
    http://syopasaatio.fi/kuukausilahjoitus/
  4. Metro Photo Challenge. Tänä vuonna Metron valokuvauskilpailuun lähetetyistä valokuvista Metro tilittää Roosa nauha-keräykseen 1e per kuva:
    https://cancer-fi.directo.fi/roosanauha/tuotteet/metro/
    http://www.metrophotochallenge.com/

En ole löytänyt muita tuotteita/palveluita joissa olisi hyvä hyötysuhde keräyksen kannalta. Suurin osa pinkeistä tuotteista on valitettavasti ”pinkkipesua” (engl. pinkwashing, pinkwashed) tai muuten pelkkää mainospropagandaa. Kannattaa siis olla tarkkana, hyvässä uskossa ostettu teematuote ei välttämättä auta syöpäkeräyksiä kuin muutamilla kymmenillä senteillä.

 

Yleinen

Rintasyövän ennuste & uusiutuminen

Olen kirjoittanut tästä aikaisemminkin, mutten nyt kuolemaksenikaan muista milloin, joten en jaksa etsiä aikaisempia kirjoituksia ja linkata niihin.


Roosa nauha-teemakuukauden ja teemapäivän lähestyessä alkaa taas mediassa vilkkua rintasyövän hyvät ennusteet. Kannustavat puheet siitä, kuinka n. 89% selviää hengissä 5 vuotta diagnoosista. Tästä saa kuvan, että rintasyövästä selviää 89%. Se ei pidä paikkaansa. Selviäminen antaa olettaa ettei syöpää enää ole.

11% rintasyöpäpotilaista kuolee 5 vuoden kuluessa diagnoosista. Tämä luku ei kerro sitä, kuinka monella tauti on levinnyt, vaikka ovatkin vielä elossa.

Olen saanut onkologeilta ja vertaistukiryhmistä suullisesti tiedon, että rintasyöpä tulee uusiutumaan n. 30% niistä, joilla syöpä on alunperin diagnosoitu paikallisena. Uusiutuminen voi tarkoittaa montaa asiaa, pääasiassa joko paikallista tai levinnyttä uusiutumista. On mielestäni harhaanjohtavaa puhua niistä saman termin alla, mutta näin kuitenkin tehdään. Onkologit ovat kertoneet, että uusinnoista n. 1/3 on paikallisia, eli vielä hoidettavissa, ja 2/3 levinneitä, eli parantumattomia, kroonisia.

Osa uusiutumista on saman syövän etäpesäkkeitä tai jo kertaalleen leikatun primäärikasvaimen paikallisia residiivejä, eli lähtöisin samasta alkuperäisestä kasvaimesta. Sitten on aivan uusia rintasyöpiä, eli samalle ihmiselle voi tulla yhden rintasyövän jälkeen aivan uusi rintasyöpä, syöpä jolla ei ole mitään yhteyttä vanhaan syöpään. Patologi pystyy selvittämään näytteistä onko löytyneet syöpäsolut peräisin vanhasta syöpäkasvaimesta vai täysin uudesta, riippumatta siitä mistä näyte on peräisin, eli myös kauas primäärikasvaimesta ”karanneet” etäpesäkkeet voidaan jäljittää.


Olen yrittänyt etsiä tilastoja joista voisin lukea selvästi mikä on ennusteeni. En ole vieläkään kysynyt onkologeilta omaa ennustettani tarkkoina prosentteina, enkä ole ihan varma haluanko tietää liian tarkkaan. Niin kauan kun en tiedä tarkkoja lukuja, voin lohduttaa itseäni hyvillä ennusteilla ja lukea tilastoja positiivisessa valossa. Tiedän jo, että tilastoista poiketen minun tapauksessani ensimmäinen vuosi oli kriittisin, joten voin iloita siitä että ennusteeni paranee koko ajan.

Tiedän myös, että nuorena ennusteeni on varsin paska, varsinkin vanhempiin verrattuna. Sille ei nyt mitään mahda, ei voi muutakuin uskoa hyviin hoitoihin, lääketieteeseen ja siihen, että jos etäpesäkkeitä tulee, niin toivottavasti tulisi vasta 10-20 vuoden päästä, jolloin on saatavilla enemmän ja parempia lääkkeitä.

Tiedän jokatapauksessa, että hormonipositiivinen rintasyöpä voi uusiutua pitkänkin ajan kuluttua, vaikka tilastollisesti 5 vuoden jälkeen minulla uusiutumistodennäköisyys on sama kuin terveen ihmisen todennäköinen sairastuminen syöpään. Hormonipositiivinen rintasyöpä voi ilmetä ns. myöhäisuusiutumana, eli todella pitkänkin ajan kuluttua. Nuorena ensimmäisen syöpäkasvaimen saaneena, aika ei ole puolellani. Jokainen vuosi hormonaalisesti aktiivista aikaa on kehossani potentiaalisesti kasvualusta syöpäsoluille joista löytyy estrogeenireseptoreja. Onneksi todennäköisyys uusiutumiseen laskee vuosi vuodelta, vaikkei tipahdakaan koskaan nolliin.

Jäljelläolevan rinnan poisto toivon mukaan parantaa ennustettani riittävästi jotta selviäisin tästä paskataudista ilman uusintakierroksia.


Kunnollisia tilastoja en ole löytänyt rintasyövän levinneisyydestä, siis sellaisia joissa eriteltäisiin ennusteissa levinneisyys, paikallinen uusiutuma, jne, mutta muutamia sivustoja on joissa on mainittu tuo 20-30% levinneisyys/uusiutuminen:

6. Early detection does not guarantee a cure. Metastatic breast cancer can occur 5, 10 or 15 years after a person’s original diagnosis and successful treatment checkups and annual mammograms.

7. 20% to 30% of people initially diagnosed with early stage disease will develop metastatic breast cancer.

http://mbcn.org/developing-awareness/category/13-things-everyone-should-know-about-metastatic-breast-cancer


Mietin hetken, että piilottaisinko kirjoituksen linkin taakse, jotta ei tarvitsisi lukea ikäviä tilastoja ja paskoja ennusteita jos ei halua pilata päiväänsä. Päätin kuitenkin pitää tekstin kokonaan näkyvissä, sillä perjantaina on Roosa nauha-teemapäivä ja sitäpaitsi, syövän teemaväri on oikeasti paskanruskea, synkän musta, tai hyytyneen veren punainen,  mutta ei pinkki.

http://www.cancer.fi/roosanauha/

 

 

Yleinen

Syöpähoitojen vaikutukset älykkyyteen

Vertaistukiryhmissä on ollut paljon puhetta siitä, minkälaisia sivuvaikutuksia kukin on saanut sytostaateista, sädehoidosta ja muista lääkityksistä silloin kun ne ovat olleet päällä, mutta myös jälkeenpäin. Erityisesti sytostaattien sivuvaikutukset voivat jatkua vielä vuosia hoitojen päätyttyä.


Välillä mietityttää ja välillä hiukan pelottaakin, että minkälaisista jälkimainingeista sitä itse joutuu kärsimään pitkällä tähtäimellä. Olen huomannut että muisti on selvästi huonompi edelleen, vaikka viimeinen syto-tiputus oli uutena vuotena 2015, noin 10kk sitten. Muistini ei ole kuitenkaan niin huono ettenkö saisi kompensoitua sitä muilla keinoin, esim. olen ottanut tavaksi tehdä huomattavasti enemmän ja perusteellisempia muistiinpanoja, tehokäytän älypuhelimen kalenteria, muistilistoja ja apuohjelmia ja jätän itselleni useita muistilappuja ja muita muistutuksia jatkuvasti.  Jatka lukemista ”Syöpähoitojen vaikutukset älykkyyteen”

Tutkimukset · Yleinen

Keskisuomalainen: Hiusten värjäys saattaa lisätä rintasyöpäriskiä

http://www.ksml.fi/uutiset/kotimaa/tutkimus-hiusten-varjaaminen-saattaa-lisata-rintasyovan-riskia/2105007


Koska en pääse tällä hetkellä tarkistamaan aikaisempia blogikirjoituksia kunnolla jumittelevan langattoman netin takia, en jaksa tarkistaa että olenko linkannut tämän saman uutisen jo aikaisemmin.

Kertaus on opintojen äiti, joten menköön vaikka uudestaan.

Linkin takana uutisen teksti (kopsattu tänään 30.9.2015)  Jatka lukemista ”Keskisuomalainen: Hiusten värjäys saattaa lisätä rintasyöpäriskiä”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Ihanaa saada syöpä! Osa 2

Eilisen purkaukseni jälkeen kävin vähin äänin nostamassa Syöpä-lehden pois paperiroskiksesta, jonne olin sen vihoissani tunkenut, ja selailin tuon Mustosten jutun läpi.

Onneksi asia oli niinkuin olin epäillytkin, eli juttu itsessään oli kirjoitettu vain Mustosten omista kokemuksista, joskin yltiöpositiiviseen sävyyn. Jutun otsikointiin heillä tuskin oli minkäänlaista osaa tai arpaa ja juttu oli paljon parempi kuin tuo hirvittävä otsikointi antoi olettaa.

Sekin kyllä ärsyttää, kun syövän yhteydessä ihannoidaan ja suitsutetaan sitä miten upean positiivisella asenteella jotkut osaavat ottaa syöpänsä. Että miten voi levinneestä/uusiutuvasta syövästä huolimatta elää täysipainoista elämää ja nauttia kaikista hyvistä asioista. Jatka lukemista ”Ihanaa saada syöpä! Osa 2”