Ajatuksia syövästä · Yleinen

Siskoista taas yksi on poissa.

Eräästä vertaistukiryhmästä jälleen yksi levinnyttä rintasyöpää sairastava on lähtenyt. Hänen lisäkseen tiedän kahden kuolleen viimeisen kuukauden aikana, mutten ehtinyt tutustua heihin ollenkaan eivätkä he olleet halunneet muistokuvaa.


Siskot – Matka jolle kukaan ei halunnut on ollut itselleni tärkeä ja he järjestävät upeita projekteja, oli se sitten valokuvia, Siskorusetteja tai vertaistukipäiviä. Harmillisesti en itse päässyt osallistumaan Siskopäiville jotka järjestettiin kesäkuussa, mutta toivottavasti Siskot Ry järjestää vastaavia tapahtumia jatkossakin, jotta ehtisin töiltäni mukaan. Edellisten Siskopäivien aikaan teimme hektistä muuttopakkausta ja kävin töissäkin vielä lauantaina, joten en olisi mitenkään ehtinyt.

Siskot Ry:n Facebook-ryhmästä, suora linkki postaukseen:

Ilosilmäinen ja aina optimistinen levinnyttä syöpää sairastava siskomme vietiin eilen hyvin huonokuntoisena sairaalaan. Viesti tavoitti meidät nopeasti.

Eräs meistä kirjoitti:

”Muistan aina kuinka olit tukenani viime vuoden keväänä kun sain varmuuden levinneisyydestä. Tapasimme sairaalassa, kun olin menossa kipusädehoitoon. Saatoit minut sinne ja silitit selkääni. Kosketuksestasi välittyi jotain pyhää – se oli myötätuntoa puhtaimmillaan. Haluaisin juuri nyt eniten maailmassa, että enkelit pitävät sinua sylissä.”

Voisiko paremmin kuvata, mitä merkitsemme toisillemme. Siskomme lähti hetki sitten viimeiselle matkalleen.

Kaipaavat terveisemme sinne enkelien syliin! Lämmin osanottomme perheelle ja läheisille. Suremme kanssanne.  

Siskot muistokuva Merja 20150_7_02

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Iltapalalla

Kävimme puolison kanssa seuraavan vuoropuhelun:

”Miksi sinä et ole saanut tätä räkätautia vaan minä aina sairastan tämmöset flunssat?”

”Jaa-a. Minä oon vaan semmonen perusterve ihminen etten sairastele.”

”Syöpää ei lasketa.”

Yleinen

Muutto

H-hetki lähenee, muuttoauto ja kantajat tilattu tiistaina 23.6.2015 heti aamusta. Tässä pitäisi siis pakata kuin heikkopäinen, mutta tämäkin päivä meni uudella asunnolla tapetoidessa ja muutamia pikkujuttuja maalatessa.

Uusi asunto on lähes kokonaan rempattu valmiiksi. Sanon ”lähes” sillä muutamia juttuja ei ole vaihdettu uusiin ja halusimme laittaa kuviotapetin yhteen makuuhuoneeseen katseenvangitsijaksi. Kaikki huoneet oli kyllä maalattu, laminaatit laitettu ja asunto listoitettu uusiksi, pesuhuone ja WC laatoitettu ja kalustettu, joten mitään katastrofaalista laittamista siellä ei ole. Pesuhuoneitten remppassa vaihdettu kaapistot ja peilit uusiin ja olin käynyt valitsemassa mieleisen laatoituksen jo useita viikkoja sitten.

Meille jäi tehtäväksi sitten muutamat pikkujutut. Kaapinovien vetimet ovat kammottavat kusenpolttamat kirkkaalla lakatut mäntypuiset perusvetimet, jotka eivät sovi asunnon monokromaattiseen valko-harmaaseen palettiin yhtään. Samaten kaapeista löytyy puunväriset listat yläreunoista. Aion maalata nuo listat vaaleanharmaalla ja vetimet menee vaihtoon myös. Kun asunnossa tekee pintaremontin muutoin viimeisen päälle, niin tuollaiset pienet yksityiskohdat näyttävät entistä ränsistyneemmiltä maalattujen seinien ja uusien lattioitten vieressä.

Toki olisimme voineet jättää tapetoinnin ja maalaushommat myöhemmäksi, mutta kaikenlainen asunnon laittaminen sen jälkeen kun kalusteet ja roinat on kannettu sisään, on huomattavasti hankalampaa ja jää usein tekemättä.

Saa nähdä minkälaisella aikataululla saamme netin toimimaan uudessa asunnossa. Netin siirto on kyllä tilattu, mutta sitähän ei tiedä toimiiko uuden asunnon pistokkeet samantien, ilman asentajakäyntiä.

Tätä juhannusta ei meillä kovin paljoa juhlita, jollei siis tapetointiurakkaa ja maalaushommia lasketa. Puolison kanssa korkkasimme yhden siiderin, eikä muistettu edes kilistää. Säätiedotuksen perusteella emme menetä mitään.

Juhannus2015

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Yleinen

Tommy Tabermannin sanoin

Kuin kaksi koditonta lasta
ne kulkevat käsi kädessä,
Toivo ja Pelko.
Yhdessä tulevat,
yhdessä lähtevät.
Siinä välissä
puristavat lujaa
toistensa kättä.
Joka avaa ovensa Toivolle,
päästää myös Pelon sisälle,
joka ottaa syliinsä Pelon
saa omakseen myös Toivon.
Kuin kaksi koditonta lasta
ne kulkevat käsi kädessä
emmekä muuta voi tehdä
kuin seurata samaa polkua.

Vaikeinta syövän saatuaan ei ole ollut syöpä, vaan pelon kanssa eläminen ja toimeentuleminen. ”Terve kunnes toisin todistetaan”. Elämää kontrollista kontrolliin. Ensimmäiseen vuosikontrolliin on alle 3kk. Onkologian ylilääkärin mukaan ensimmäistä vuosikontrollia ei tarvitse pelätä, sillä todennäköistä on, että hoidot pitävät syövän poissa ainakin ensimmäisen vuoden ajan vaikka syöpäsoluja saattaisi jossain lymytäkin. Kaikkein korkeimman riskin etappi on 2. vuosikontrolli, sen jälkeen todennäköisyys uusiutumiseen lähtee laskuun.

Kontrollit · Tutkimukset · Yleinen

Kohdunkaulan syöpää ehkäisevä seulontatutkimus, HPV & PAPA

Kerroinkin joku aika sitten käyneeni gynen tutkimuksessa, olin saanut varattua ajan samalla reissulla ikäryhmäni mukaiseen kohdunkaulan syövän seulontatutkimukseen, eli PAPA-näytteeseen. Tämä tulos saapuikin yllättäen postissa.

Arvoisa vastaanottaja!

Olette osallistunut kohdunkaulan syöpää ehkäisevään seulontatutkimukseen. Solunäytteessänne ei ole havaittu mitään syöpään viittaavaa. Näytteessänne on kuitenkin todettu ns. korkean riskin HPV-viruksen DNA:ta sekä lieviä solumuutoksia, ja näytteenne perusteella joukkotarkastusjärjestelmä kutsuu Teidät maksuttomaan kontrollitutkimukseen 1-2 vuoden kuluttua. Toivomme, että osallistutte myös tähän tutkimukseen. Näytevastaus ohessa.

[…]

Kääntykää lääkärin puoleen, mikäli Teillä on verestävää tai ruskehtavaa valkovuotoa tai verenvuotoa muuten kuin kuukautisten aikana.

[…]

  • Näytteen tutkittavuus: Riittävä
  • Yleinen luokitus: Epiteelisoluatypia
  • Levyepiteeliatypia: ACS-US (merkitykseltään määrittelemätön atypia)
  • HPVNh osoitus: Näytteestä on osoitettavissa ns. korkean riskin HPV DNA:ta. Kyseessä on muu kuin tyyppi 16 tai 18.
  • Suositellaan: Kontrollinäyte 12-24  kk kuluttua.

Noh, siinähän se pääpiirteittäin. Viitisen vuotta sitten ensimmäisessä ikäryhmän mukaisessa seulonnassa tulos oli negatiivinen, joskin siinäkin oli maininta että solumuutos havaittu (hyvälaatuinen tai niukasti määrittelemätön, tuloskirjeessä taisi olla maininta että ”osin tunnistamaton/määrittelemätön”) jota pyydettiin kontrolloimaan 6-12 kk kuluttua uudella PAPA-kokeella. Koska tuossa 30-vuotiskontrollissa näytteestä ei kuitenkaan löytynyt HPV-viruksen DNA:ta, voi tästä päätellä että olen saanut tuon virustartunnan jossain suhteessani viimeisten 5 vuoden aikana.

Lisää HPV-infektiosta täältä: Duodecim – Terveyskirjasto

Onneksi HPV-virus ei ole aivan toivoton:

Papilloomavirusinfektioilla (HPV-infektio) on suuri spontaani paranemistaipumus. Ilman HPV-infektiota ei synny kohdunkaulan syöpää, mutta syöpä kehittyy hitaasti esiasteiden kautta.

[…]

Papillloomavirusinfektioista 80–90 % paranee spontaanisti potilaan oman immuunivasteen kehittymisen myötä kahden vuoden seurannassa. Pieni osa voi jatkua ja hoitamattomana kehittyä pitkän ajan kuluessa syöväksi.

Harkitsin jo jokin aika sitten että maksaisin itselleni HPV-rokotteen, joka on nykyään rokoteohjelmassa tytöille. Eihän siitä rokotteesta välttämättä hyötyä ole, nyt kun tuo tartunta jo on, eikä rokote suojaa läheskään kaikilta viruskannoilta, ja mitä jos olen saanut HPV-tartunnan nykyiseltä mieheltäni? Miehet ovat oireettomia kantajia, eikä heitä voi testata eikä lääkitä HPV-viruksilta.

Onpa hyvä että tältäkin riesalta voi jo enimmäkseen suojautua HPV-rokotteella. Tällä hetkellä rokotusta tarjotaan vain tietyn ikäisille tytöille, mutta en usko että menee kauaakaan kun rokotusohjelma laajennetaan poikiinkin. Hyvä vaan! Kyllä lääketiede ja kehitys on hieno asia.

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Magneettikuvauksesta puhtain paperein!

Olipa iloinen yllätys kun puhelu magneettikuvauksen tuloksista tuli jo ennen varsinaista soittoaikaa! Radiologi aloitti puhelun kertomalla samantien ettei kuvissa ole löytynyt mitään syöpään viittaavaakaan, ei yhtikäs mitään mikä antaisi olettaa syövän uusiutuneen.

Toki aikaa on kulunut hoidoista vasta hyvin vähän ja kontrolleja on edessä vielä vuosia, mutta ainahan nuo hyvät uutiset lämmittää.

Jatka lukemista ”Kontrollit: Magneettikuvauksesta puhtain paperein!”

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Rintakehän magneettikuvaus

Maanantai-aamun ohjelmassa oli siis rintakehän magneettikuvaus. Olin maininnut onkologille rintakehällä olevasta kohdasta jossa on jo pitempään kiusannut ohimenevät kipuoireet ja leikkausalue kun on muutenkin kenkkuillut, niin onkologian ylilääkäri laittoi lähetteen magneettikuvaukseen. Todennäköisesti kuvissa ei näy metastaaseja vaan nestetasku, arpikudosta, sidekudosta, rasvaa, kaikkea sellaista hyvänlaatuista, mutta ainahan se hiukan kummittelee takaraivossa jos jotain pahaa löytyisikin.

Ja vaikka jotain pahaa näkyisikin, niin täytyy toivoa että se olisi vain paikallinen esiintymä ja hoidettavissa, vaikken pidä tuotakaan kovin todennäköisenä. Vaan jos pitäisi valita paikallisesta syövästä tai etäpesäkkeisestä, niin tottakai valitsisin sen parempiennusteisen eli paikallisen.

En ollut ennen käynyt magneettikuvauksessa, joten kokemus oli uusi. Piti ahtautua n. 60 cm halkaisijaltaan olevaan tuuttiin, tosin itse ei tarvinnut tehdä sitä ahtautumista, vaan asettua kapealle lavetille joka sitten liukui automatiikalla ja hoitajan kauko-ohjauksella tuubiin.

Jatka lukemista ”Kontrollit: Rintakehän magneettikuvaus”

Tutkimukset · Yleinen

Artikkelit: Levinneen rintasyövän hoito, Duodecim 2015;131:1033–40

Levinneen rintasyövän hoito duo12295

En tiedä onko tuo kys. julkaisu luettavissa jossain netissä, joten laitoin sen jakoon tähän. Varoitan etukäteen, teksti on todella ankeaa levinneen rintasyövän kannalta. Sisältää kylmiä tilastofaktoja siitä, minkälainen ennuste on levinneen rintasyövän kanssa. Klikkaa eteenpäin vain, jos uskot että jaksat ottaa vastaan vähän synkempää tutkimustietoa.  Jatka lukemista ”Artikkelit: Levinneen rintasyövän hoito, Duodecim 2015;131:1033–40”

Tutkimukset · Yleinen

Kirurgilta tyhjä arpa

Tänään oli kirurgin tapaaminen josta mainitsinkin aikaisemmin. En tavannut sittenkään minua leikannutta kirurgian johtavaa ylilääkäriä, vaan jonkun toisen kirurgin.

Suoraan sanottuna, niin turha reissu kuin olla ja voi. Tämä kys. kirurgi oli hiljainen ja mutiseva, eikä keskustelu edennyt juuri mitenkään, ellen minä esittänyt kysymyksiä ja ideoita. Ei hän vastannut juuri mihinkään kunnolla, mutisi ja hymisi vain. Tuntui kuin olisin yrittänyt kiskoa pihdeillä yhtään mitään infoa hänestä. Asiakaspalvelutaidot täysin nolla.

Jatka lukemista ”Kirurgilta tyhjä arpa”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Ensimmäinen työpäivä

Aloitin työt nyt perjantaina, aamulla klo 07:45. Työpaikalle paluu oli samaan aikaan outoa ja äärimmäisen tuttua, olenhan ollut saman työnantajan palveluksessa jo vuosia. Työtilat ovat toki vaihtuneet vuosien varrella useampaankin otteeseen ja iso osa työkavereista, mutta itse työnteko on hyvin samankaltaista projektista ja tiimistä toiseen.

En ole vielä tehnyt varsinaisia töitä, sillä odottelen edelleen tunnuksia eri järjestelmiin. Tunnit ovat kuluneet erilaisten valmisteluiden lomassa. Jos hyvin käy, pääsen ehkä viikon sisällä tekemään niitä ihan oikeita töitäkin.

Vasta kun kävin vessassa, tuli voimakas flashback elämästä ennen syöpää. Jostain syystä tuon rakennuksen WC-tiloissa on todella omalaatuinen tuoksunsa. En tiedä mistä se tulee, ehkä siivoojan pesuaineista, tai tietyntyyppisistä käsipapereista… Jostain. Istahdin pytylle ja viimeiset työvuorot ennen äitiyslomalle jäämistä tulvivat mieleen. Muistin elävästi miten olin rampannut vessassa jatkuvasti (raskaana ollessa pissittää tiheämmin) ja laskeskellut päiviä äitiysloman alkuun. WC-kopissa nuuhkiessani palautin mieleeni kaikki ne olotilat ja asiat mitä olin kokenut raskaanaollessani.

Tuo aika on yhtä aikaa äärettömän kaukana, ja silti vain reilun vuoden takana. Lähdin äitiyslomalle vappuna 2014, joten ehdin olla pois töistä 1 vuoden ja 1 kk.


En ollut terve tuolloin, mutten tiennyt olevani sairas. En tiennyt että rinnassani muhi jo silloin syöpäkasvain. Tieto syövästä, diagnoosi, on se hetki jolloin ajanlasku alkoi.

Ei ole enää aikaa ilman syöpää. Aikajanani on jakautunut kahtia. On aika ennen syöpää, ja on aika syövän jälkeen. Ei ole koskaan paluuta aikaan ilman syöpää, sellaiseen täydelliseen terveyteen ja huolettomuuteen. Aikaan jolloin suurimmat ongelmat olivat lievä raskauspahoinvointi ja se, ehdinkö maalaamaan pinnasängyn ajoissa, ennen lapsen syntymää. Pienet oli ongelmat. Huoleton elämä.


Mieliala on silti hyvä. Minä en ole sellainen joka olisi halunnut jäädä ”toimettomaksi” kotiin. Kaipasin töihin, vaikken edes tykkää työstäni niin paljoa. Halusin jo pois kotoa, tekemään jotain muutakin kuin katsomaan television hömppäohjelmia ja selaamaan Pinterestiä samaan aikaan kun toisella silmällä vahdin lasta. Kaipasin aikuisten keskelle, puhumaan aikuisten asioista, olemaan aikuisten keskellä. Työssäkäynti on kuin lomaa, sillä todellinen työsarka on kotona, lapsen kanssa. Töissä on helppoa, ei tarvitse vaihtaa kenenkään vaippaa, pyyhkiä kakkaa, puklua, maitoroiskeita, ruokatahmaa, pyykätä räkää vaatteista.

Töissä on helppoa, siellä on vain pieniä ongelmia, sillä töissä ei ole syöpää. Kaikki ongelmat mitä töissä tulee vastaan, ovat pieniä ongelmia. Töissä kukaan ei kuole syöpään, eikä minun tarvitse keksiä parannusta kenenkään syöpään. Kenenkään henki ei riipu siitä, kuinka hyvin selviän töistäni. Töissä on äärimmäisen helppoa verrattuna syöpään.


Odotan sitä aikaa, kun voin taas ajatella olevani terve, syövätön. Että voisin ajatella kuuluvani terveitten porukkaan. Niihin joilla ei ole syöpää, eivätkä ole yhtään syöpää vielä sairastaneet. Olen ottanut pieniä askelia tuohon suuntaan, mutten ole vielä perillä, tuntuu liian aikaiselta. Odotan ensimmäistä vuosikontrollia ja mietin, olisiko se jonkinlainen virstanpylväs.


Edessä on taas kuvantamisia, nimittäin sairaalalle on varattu jo kaksi uutta aikaa. Pääsen 1-2 viikon sisällä magneettikuvaukseen, jossa kuvataan rintakehän leikattua puolta ja pääsen tapaamaan minut leikannutta kirurgia, ensimmäistä kertaa sen jälkeen kun pääsin sairaalastasta, leikkauksesta.

Kirurgille sain lähetteen onkologian ylilääkäriltä, sillä haavaonteloon kertyy taas seroomanestettä. Uudet painevaatteet eivät ole vielä tulleet ja pelkkä painehiha ei auta tietenkään tippaakaan siihen, että nesteturvotusta kertyy myös kainaloon, kylkeen ja rintakehälle. Onkologialla ei tehty päätöksiä mahdollisesta uudesta dreenistä, ainakaan vielä, vaan pääsen miettimään tilannetta kirurgin vastaanotolla.


Tottakai magneettikuva hiukan hermostuttaa, vaikken haluakaan uskoa että siellä ainakaan syöpää näkyisi. Luustokuvat olivat ihan vähän aikaa sitten puhtaat, joten todennäköisintä on, että magneettikuvassa näkyy vain arpikudosta, nestettä ja rasvaa. Leikkausarven maastossa on jonkin verran kiinnikkeitä ja peilistä katsoen näyttäisi siltä että minulla kulkee viistosti rintakehän yli kipeä ja kiristävä strangi, mutta se ei ole syöpää. Todennäköisesti.

Ajattelin kysyä kirurgilta samalla käynnillä terveen rinnan poistosta. En usko että saan leikkauslähetettä ennen ensimmäistä vuosikontrollia, mutta ajattelin kysyä silti. Nyt kesällä olisi niin paljon helpompaa toipua leikkauksesta kuin syksyllä tai talvella. Haluaisin leikkauksen mahdollisimman pian pois päiväjärjestyksestä ja mieluummin sitä nyt kesällä viettäisi palkallista sairaslomaa kuin keskellä talvea. Ja haluan eroon tuosta yksinäisestä mätisäkistä! Proteesi hiostaa, ahdistaa ja painaa, ja joudun pitämään sitä nykyään lähes päivittäin jotta ryhti ei kärsisi liikaa.


Jos asiat menevät niinkuin olemme suunnitelleet, muutamme uuteen asuntoon tämän kuun loppupuolella. Jos muut asiat menevät niinkuin olen toivonut, aloitan opintovapaan ensi syksynä. Se tarkoittaisi sitä, että minun ei tarvitsisi olla töissä kuin kolmisen kuukautta.

En tiedä millä ilveellä voisin taivutella kirurgin tai onkologin kirjoittamaan leikkauslähetteen jo tälle kesälle. En haluaisi tuhlata kallisarvoista opintovapaata leikkaukseen ja siitä toipumiseen. En kylläkään usko mitenkään realistisesti, että tulisin saamaan lähetteen aikaisemmin kuin mitä luvattu on, mutta aion silti pitää sormet ja varpaat ristissä ja toivoa parasta.


En jaksa uskoa, en halua uskoa, että magneettikuvauksessa paljastuisi syöpää. Kaikki oireet viittaa kiinnikkeisiin, lymfaturvotukseen, seroomanesteen kertymiseen, arpikudokseen. Vaan onhan se silti mahdollista. Mahdollista kunnes toisin todistetaan.