Ajatuksia syövästä

Uusi vuosi elossa & saunomista yksitissisenä

Mennyt vuosi 2014 päättyi erittäin mukavasti kaverin järjestämissä uudenvuodenbileissä. Join jopa hieman punaviiniäkin, ajattelin ettei tämä yksittäinen kerta voi enää tässä vaiheessa heittää maksa-arvoja niin vituralleen etteikö maanantain syto-tiputus onnistuisi. Se jää nähtäväksi, eilen perjantaina kävin labrassa, tulokset kuulen sitten vasta tiputukseen mennessä, mutta labratulokset ovat olleet kautta linjan niin ällistyttävän hyvät että luotan nytkin teräsmaksaani.

Omassa kaveriporukassani on ollut tapana sekasaunoa lähes poikkeuksetta jos bilepaikassa sattuu olemaan saunamahdollisuus. Mietin jo ennen lähtöä että jaksaisinko käydä saunassa jos tilaisuus tulisi, haluaisinko, uskaltaisinko, kehtaisinko? En tuntenut etukäteen mitään negatiivisia tunteita tai ramppikuumetta tai mitään vastaavaa. Arpeni, tissinpuutokseni, tai mikään viime vuonna tapahtunut kehoni muutos ei ole aiheuttanut minulle minkäänlaisia komplekseja, häpeää eikä traumaa. Välillä mietin olevani onnekas, välillä taas ajattelen että eihän se ole kiinni kuin omasta asenteesta.

Jollain tasolla pystyn käsittämään sen, että monet rintasyöpäpotilaat saavat rinnan puuttumisesta jonkinasteisen kompleksin, jopa siinä määrin, että se vaikuttaa omaan seksuaalisuuteen, kehonkuvaan, jne. Olen ihmetellyt miksen ole kokenut mitään tällaista ongelmaa, tai taakkaa, miksikä sitä nyt haluaa kutsua.

Jatka lukemista ”Uusi vuosi elossa & saunomista yksitissisenä”

Ajatuksia syövästä · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Kolme päivää viimeiseen CEF-tiputukseen

Pelottaa hoitojen loppuminen. Miten ristiriitaista sanoa näin. Toisaalta sitä on helpottunut että hoitoputken raskain osuus on muutaman päivän päästä ohi, mutta pelottaa aivan vitusti silti. En oikeastaan haluaisi että sytot loppuvat näin pian. Aika on kulunut niin nopeasti, jopa liian nopeasti.

Syto-tiputukset ovat tarkoittaneet sitä, että tämä hirveä paskatauti on hoidossa, että lääkkeitä tiputetaan suoneen säännöllisin väliajoin ja mitään pahaa ei voi sinä aikana tapahtua koska lääkkeet pitävät syövän väkisinkin kurissa. Ei ole tarvinnut pelätä uusiutumista tai leviämistä, olen voinut tuudittautua siihen uskoon että niin kauan kun myrkkyä tuupataan suoneen, niin kauan syöpää vedetään dunkkuun niin että raikaa, niin kauan ei ole mitään pelättävää.

Mutta mitä sen jälkeen? Sädehoitohan mulle tulee jokatapauksessa, joten ei tämä hoitoputki ole vielä täysin ohi. Sitten tietysti ne lääkkeet, tai lääke, antiestrogeeni (Tamofen). Ja munasarjat lamauttavat pistokset (Zoladex). Mutta sytostaattien jälkeen syöpäsoluja voi vielä olla elossa jossain päin vartaloani eikä yksikään näistä muista hoidoista ole enää samalla tavalla kokonaisvaltainen syöväntappaja kuin sytot.

Koitan ajatella niin, että koska syöpäsolut kasvattavat pitkään jatkuvissa hoidoissa resistenssin sytostaateille ja koska rintasyövän hoidossa tehokkaaksi todetut hoitokerrat ovat 4-6, niin nämä 6 tiputusta ovat enemmän kuin riittävä keino nitistää ympäri kehoani seikkailevat syövän irtosolukot. Sitähän ei tiedä kukaan, sillä ei ole minkäänlaista testiä josta sen voisi nähdä. Yksittäiset solut ja pienet muutaman solun rykelmät eivät näy millään kuvantamismenetelmällä tai laboratoriotestillä. Hoitovaste jää siis mysteeriksi ja pitää uskoa tilastoihin.

Sinänsä mielenkiintoista olisi ollut, jos kasvaimeni olisi ollut vaikeampi, tai isompi (eli vaikeampi), tai kiinni rintalihaksessa (eli vaikeampi), tai minulla olisi ollut enemmän etäpesäkkeitä imusolmukkeissa, vaikkapa rintalihaksen alla tai rintalastan suuntaan tai kaulalla (mitä ei ollut), niin sytostaateilla olisi pyritty pienentämään kasvainta ensin, ennen leikkausta. Silloin olisi mahdollista tutkia leikkauksen jälkeen hoitovaste suoraan kasvaimesta. Tiedän muutamia joille näin on jouduttu tekemään.

Tosin se, että sytostaatit annettaisiin ennen leikkausta tarkoittaisi myös sitä, että kasvain ja/tai syövän leviäminen olisi ollut aggressiivisempaa ja ennusteeni olisi huonompi. En siis oikeasti haluaisi että tilanteeni olisi ollut yhtään huonompi ennusteen kannalta, mutta olisin ollut utelias tietämään minkälaisen hoitovasteen saan sytostaateista. Nyt sitä ei voi mitata mistään.

  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että kasvaimeni oli niin helppo, että se leikattiin ensin ja sain sytostaatit vain pisteenä i:n päälle. Ei sillä että kasvaimeni olisi ihan sieltä helpoimmasta päästä, mutta helpompi kuin näin nuorilla yleensä. Aggressiivinen, muttei niin aggressiivinen kuin näin nuorilla yleensä.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että koska tilastollisesti keskivertorintasyöpään riittää 4-6 sytostaatti-tiputusta, niin ensimmäiset 4 ovat nitistäneet syövän tyystin, ja ne 2 ovat vain varmistukseksi. Tällä tavalla ajattelemalla saan rauhoitettua mieltäni ja voin kuvitella, että syöpäsolut on nujerrettu.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että sädehoito tuhoaa kaikki loputkin syöpäsolut joita on saattanut jäädä jumiin rintakehälleni leikkauksen jäljiltä. Sehän on sädehoidon tarkoitus.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että tuleva antiestrogeenilääkitys huolehtii siitä, ettei mahdollisesti kehossani uinuvat passiiviset syöpäsolut koskaan aktivoidu eikä syöpä uusiudu eikä leviä seuraavien 5 vuoden aikana. Koitan ajatella niin, että kun 5 vuotta on ohi, loputkin syöpäsolut ovat tehneet ohjelmoidun itsemurhan (apoptoosin) ja poistuneet kehostani luonnollista tietä. Paitsi jos sytostaatit ja sädehoito ovat huolehtineet syöpäsoluista niin tehokkaasti ettei uinuvia syöpäsoluja ole jäänyt yhtään jäljelle, mikä olisi tietysti ihanaa.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että Tamofen tehoaa minun kohdallani. Tamofen on toimiva lääke n. 60-80% potilaista, vaan kukaan ei tiedä etukäteen mihin porukkaan kuuluu. Koitan ajatella niin, että minä kuulun tuohon onnekkaampaan prosenttiin.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että heti viimeisen sytostaattihoidon jälkeen aloitettava laihdutus- ja kuntokuuri vähentää rasvaa kehossani niin radikaalisti, ettei syöpäsoluille jää enää mitään turhaa sokeria, sekoilevaa estrogeenieritystä tai mitään muuta normaalista poikkeavaa keinoa lähteä jakaantumaan uudestaan ja muodostamaan uutta pesäkettä jonnekin.

Tuo olkoon mantrani jatkossa.

3 päivää tiputukseen, se tarkoittaa myös sitä, että tänään alkoi taas tutuksi tullut paasto. Kohta lähden antamaan verta labraan ja maanantaina tiputus. Join uutena vuotena muutaman lasillisen punaviiniä, en oikeasti usko hetkeäkään että maksa-arvoni olisivat ehtineet huonontua niin paljon etteikö seuraava tiputus onnistuisi ajallaan. Punaviinissähän on antionkogeenisiä ominaisuuksia, eli kohtuullinen annos käy lääkkeeksi.

anigif_enhanced-21857-1413733800-11

Proteesi ja apuvälineet

Apuvälineostoksia

Jotain mätää Tanskanmaassa. Kirjoitin apuvälinearvostelun vastuskumista ja julkaisin sen, kunnes muutamaa tuntia myöhemmin tuota artikkelia ei ole enää olemassa. Tarkistin selainhistorian ja toisaalle pasteamani linkin ja kys. artikkeli oli vielä hetki sitten luettavissa, mutta nyt sitä ei ole missään. Suora URL johtaa ainoastaan edelliseen uusimpaan postaukseen, eli tähän: Terveisiä vaihdevuosilta!

Joko WordPress sekoilee jotain todella outoa, tai sitten olen huomaamattani onnistunut omalla koneellani deletoimaan tuon kys. artikkelin. Ei harmittaisi, mutta… Vanha kunnon foliohattu pelkää että takana on salaliitto, sensuuri ja vähintäänkin Gestapo ja Supo.

En jaksa naputella ulkomuistista tuota kys. artikkelia uudestaan ja se olisikin mahdotonta, sillä minulla ei ole eideettistä tai valokuvamuistia.

Tässä siis lyhennelmä:


Lymfaturvotus on saanut minut katselemaan erilaisia apuvälineitä sillä silmällä. Liikaa rahaa en haluaisi niihin tuhlata, joten pääasiallinen shoppailumesta on ollut Ebay kaikessa edullisuudessaan. Sieltä bongasin tämän:

ebay_12

Hintaa tuli n. 1,50 euroa (ilmaiset postarit!) joten ajattelin etten häviä siinä juuri mitään vaikkei vekotin olisikaan maailman paras. Kun paketti saapui, kuplamuovikuoresta paljastui…

2015-01-01 12.35.59_02

Hetken aikaa mietittyäni tajusin eron: Joko tuotekuvan kiinalaisella mallilla on pienet kädet tai minulla suuret lapiokädet. Todennäköisesti molempia.

En ole kuitenkaan pettynyt! Kumidonitsi lunastaa sen minkä lupaa, kämmenen turvotus on laskenut huomattavasti ja alussa kivuliaaltakin tuntuvat nystyrät eivät tunnu enää pahalta. Halpa ja toimiva, joten suosittelen.

Vastuskumin saa tilattua esim. täältä.


Alkuperäisessä artikkelissa kerroin käsityöharrastuksista ja ties mistä, mutta tukilla silmään sitä joka vanhoja muistelee. Jäi hiukan kaivelemaan että mihin kys. artikkeli voi noin vain kadota, mutta minkäs teet. Tällä kertaa taidan ottaa varmuuskopion talteen kaikesta mitä nettiin suollan, ihan vain kokeeksi, ja katsoa häviääkö muitakin artikkeleita.


Lisäys: Löydettyäni WordPressin Työkaluista mahdollisuuden tallentaa koko blogin sisältö tiedostoon, pitänee alkaa käyttää sitä säännöllisesti. Jos muita sivuja alkaa kadota mystisesti kuin tuhka tuuleen, niin pystynpähän ainakin palauttamaan ne varmuuskopiotiedostosta myöhemmin. 

Lääkehoidot · Yleinen

Terveisiä vaihdevuosilta!

Yksi syy miksi kirjoitan anonyymisti on se, että voin postata kaikenlaisista jännistä vaivoista joista en omalla naamallani kehtaisi. Ei siksi, että lähipiirini järkyttyisi (enää yhtään mistään mitä teen), vaan siksi, etten halua leimata itseäni tuntemattomien silmissä. Tähän kohderyhmään kuuluu mm. nykyiset ja tulevat työnantajat, työkaverit, harrastusporukat, lähikaupan nuori kassahenkilö, jne.

Seuraavan postauksen aiheena onkin sitten toosavaivat!

95c2df5e08c2cc8e508ad84233b86a0b_width_640x

Jatka lukemista ”Terveisiä vaihdevuosilta!”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Lukuvinkkejä!

Olin tilannut jo muutama viikko sitten Adlibrikseltä Marja Aarnipuron kirjan Rintasyöpävuosi. Löytyy täältä, nyt alehintaan 4,10 euroa.

Annoin kirjan ensin äidilleni luettavaksi ja nyt sain sen takaisin omiin käsiini. Jostain syystä en ollut ollut henkisesti valmis aloittamaan kirjaa aikaisemmin, mutta nyt tuntui aika sopivan kypsältä. Pelkäsin että kirja vie ajatukseni taas liian syvälle syövän syövereihin, mutta päinvastoin, kirjoitustyyli onkin jollain tapaa sopivan kepeä eikä vähääkään masentava tai raskastempoinen. Onneksi pelkoni ei toteutunut.

Henkilökohtaista kerrontaa tauottaa pienet infopätkät rintasyövästä. Mitään varsinaisesti uutta ei niissä ole, mitään mitä en olisi jo tilastoista, potilasohjeista tai muualta netistä jossain muodossa lukenut, mutta tässä kirjassa tieto on kerätty todella tiiviiseen ja helppolukuiseen muotoon ja infopläjäykset rytmittävät mukavasti tarinaa.

Sanoisin jopa, että tätä kirjaa voi aloittaa lukemaan välittömästi diagnoosin saatuaan, jos yhtään tuntuu siltä että pystyy tai haluaa jotain lukea vielä siinä vaiheessa kun alkushokki on pahimmillaan. Saattaa jopa lieventää omaa pahaa oloa kun voi lukea jonkun toisen hoitopolusta tavalla, joka ei maalaile piruja seinille muttei myöskään lupaile liikoja. Eräänlaista kirjallista vertaistukea. Mielestäni Marja Aarnipuron kirja kuuluu siihen optimistisempaan, keveämpään ja hyvää mieltä tuottavaan lukulistaan.

On muuten nopea ja helppolukuinen, huomasin juuri että olen muutamassa tunnissa yli puolen välin.

Rintasyöpävuosi_small

Aarnipuro on ehtinyt tähän mennessä julkaisemaan jo ”jatko-osan”, Rintasyövän jälkeen.


Kiinnostaisi löytää jostain halvalla myös Niina Revon teos Arpi. Täytynee etsiskellä se halvemmalla, ehkä pokkarina, jostain. Rintasyövästä (tai syövästä yleensäkin) löytyy useampia herkkiä ja upeita kertomuksia, mutta monet niistä ovat niin lohduttoman surullisia, ettei niitten lukeminen välttämättä ole hyvä ajatus ainakaan aivan sairauden alkuvaiheessa. Tällaisia surullisen kauniita teoksia ovat mm. Laura Save: Paljain jaloin tai Tina ja Reko Lundan: Viikkoja, kuukausia.

On ymmärrettävää ettei jokaisessa syövästä kertovassa omaelämäkerrallisessa tarinassa ole onnellista loppua. Vaikka tarinat voivatkin olla hyvin kauniita, kannattaa miettiä suorastaan itsekkäästi milloin tuntuu siltä että jaksaa lukea jotain niin koskettavaa ja raskasta. Kukaan ei pakota eikä velvoita lukemaan syövästä vaikka sen paskataudin saisikin. Vertaistuen, kirjallisuuden ynnä muun tarkoituksena on tarjota lohtua ja positiivisia kokemuksia, ei niin että se tuntuu riippakiveltä tai viivyttää omaa toipumista.

Yleinen

Lukuvinkkejä & Ruokavaliomuutoksia

Kun sytostaattihoidot ovat ohitse, alkaa kohdallani ankara laihdutuskuuri. Painonpudotuksella ei ole ulkonäöllistä/esteettistä funktiota niinkään, vaan tarkoitus on lähes yksinomaan se, että syövän uusiutumisen/leviämisen riskiä vähentääkseni minun on saatava rasvakudos minimiin ja tietysti yleiskunto hyväksi sillä se vaikuttaa edullisesti ihan kaikkeen. Toki ulkonäön mahdollinen koheneminen ei ole varsinaisesti mikään negatiivinen asia… Tuleva kuntokuuri tulee koostumaan kolmesta peruspilarista:

  1. Kuntoilu
  2. Ruokavalio
  3. Antiestrogeenilääkitys (Tamofen)

Kuntoilu ja ruokavalio menevät tietysti käsi-kädessä, mutta Tamofen itsessään on kuin anti-laihdutuslääke. Tamofenin yleisiin sivuoireisiin kuuluu mm. painonnousu, ja silloin kun Tamofen toimii niinkuin sen pitääkin toimia, se laskee estrogeenin määrää kehossa. Estrogeenin laskulla on tosin sivuvaikutuksina mm. testosteronin lasku, ja odotettavissa onkin että testosteronin määrä kehossani tipahtaa n. 50% Tamofenin seurauksena (Lisäys: Lähteet ovat ristiriitaisia Tamofenin testosteronia laskevan vaikutuksen osalta, tämä pitänee tarkistaa myöhemmin jostain.) Tämä taas tarkoittaa sitä, että lihasmassan kasvattaminen tulee olemaan äärimmäisen vaikeaa ja laihduttaminen samaten. Pahimmassa tapauksessa syöpähoidot saavat aikaan mm. neutropeniaa ja lihas-atropiaa, joten projektista ei ole tulossa missään tapauksessa helppo.

cdon.fi tarjoaa erittäin mielenkiintoista ja hyvää kirjaa toistaiseksi alennushintaan 13,95 euroa: Ruokavalio ja syöpä. Suosittelen lämpimästi, vaikkei vielä syöpää olisikaan, jos kiinnostaa vaikuttaa omaan terveydentilaansa positiivisesti jo ennaltaehkäisevästi. En ole vielä ehtinyt lukemaan teosta alkua pitemmälle, mutta vaikuttaa erittäin lupaavalta. Tästä teoksesta on kohistu rintasyöpäfoorumeilla ties miten paljon ja kaikki arviot positiivisia. Erittäin hyvänä vakuutena pidän sitä, että kirjoittajat ovat alallaan päteviä ja kirjan teesit perustuvat tutkittuun dataan, ei esim. homeopatiaan tai soodanjuontiin, jotka ovat ehtaa petkuhuiputusta ja huijinkia. Raportoin lisää jos kirja paljastuukin huuhaaksi.

Humpuuki on kiinnostava aihealue, vaikka se aiheuttaakin useimmiten harmaita hiuksia huumoriarvonsa sijaan. Niin kauan kun huuhaa-humpuuki pysyy sellaisena, humpuukina, sen viihdearvosta voi nauttia rauhassa ja stressittömänä, mutta heti jos tunnistaa itsessään hampaitten kiristymistä, vannemaista painetta pääkopan ympärillä tai muita ikäviä oireita, suosittelen laittamaan tietokoneen/tabletin/kännykän kiinni ja siirtymään vaikkapa lenkkipolulle, pulkkamäkeen tai ottamaan esiin hyvän kirjan tai neuletyön. Elämä on liian lyhyt tuhlattavaksi typeryyksiin, jollei niistä saa edes hupia.

Kriittisen ajattelun ja terveen epäluulon suurena kannattajana suosittelen blogia Sokeripillereitä & Sympatiaa.

2014-12-26 01.37.40_02

Juu-u, kännykkäkameralla yön pimeydessä napsittu kuva. Ja sen huomaa.


Joulumuori oli lukenut ajatukseni, sillä en ollut kertonut kenellekään salaisesta toiveestani saada tämän vuoden Finlandia-palkittu opus käsiini. Perinteeksi muodostuneesta kirjapaketista se kuitenkin paljastui, joten jotta lukeminen ei menisi pelkästään syövän vatvomiseksi, yöpöydällä on nyt uudelta kirjalta tuoksuva ihanuus:

Jussi Valtonen: He eivät tiedä mitä tekevät

9789513174293_frontcover_final_original_02

 

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää toisesta CEF-tiputuksesta.

Maanantainen CEF-tiputus meni yhtä yllätyksettömästi kuin ensimmäinenkin CEF, tosin aikaa kului hitusen vähemmän. Tiputusnopeutta ei väännetty edelleenkään aivan tappiin, mutta koska tällä kerralla ei ollut lääkärikäyntiä eikä mitään kummempaa, niin päästiin suhteellisen ajoissa tositoimiin. Olin jopa muistanut ottaa Emend-pahoinvointilääkkeenkin ajoissa, olen ottanut tavaksi laittaa kännykkään hälytyksen joka ikisestä lääkkeitten ottamisesta, mittauksesta, seurannasta, kaikesta. Taxoteren (doketakselin) kanssa piti muistaa ottaa kortisoniannos ajallaan, nyt taas pahoinvointilääke jota on 3 päivän ajan täsmäannos…

CEF väsyttää nopeammin kuin Taxotere, ihan jo senkin takia ettei CEF:n aikana syödä kortisonia kuin aivan poikkeustapauksissa. Eihän se kortisoni kaikkia valvota, mutta ainakin omalla kohdallani se toimi kuin piri. Vaikken kyllä tiedä miten piri toimii, luotan kuulopuheisiin.

Puolison mielipide mun kortisonihuuruisesta valvomisesta oli varmaan tätä luokkaa:

chwpbs86

Väsymystä on, muttei mitään mahdottoman pahaa. Syto-väsymys on tavalliseen väsymykseen verrattuna aika erilaista. Keho tuntuu siltä niinkuin olisi täynnä märkää sementtiä ja pahimpina väsymyshetkinä ei meinaa pysyä maitopurkkikaan kädessä. Pahoinvoinnin osalta tuntuu krapulaiselta, tai ehkä merisairaalta. Ehkä hiukan molempia, muttei pahasti.

Toissayönä heräsin keskellä yötä karmeaan nälkään. Tuo nälkä ei ollut mitä tahansa nälkää, vaan himoitsin kylmää maksalaatikkoa. KYLMÄÄ MAKSALAATIKKOA. Mikä kauhea tilanne, herätä nyt keskellä yötä vellovaan mielitekoon joka oli mahdoton tyydyttää juuri sillä hetkellä. Yritä siinä nyt sitten saada uudestaan unen päästä kiinni, kun suupielet valuu kuolaa ja mielessä pyörii vain maksalaatikko.

Mielessä on pyörinyt monta asiaa joista on ollut aikomus kirjoittaa, mutten ole saanut aikaiseksi. Syto-väsymys puurouttaa aivot ja tunnustan, lähimuistini on huonontunut aivan onnettomaksi näitten hoitojen edetessä. Olin kuullut tästä ns. syto-aivo-syndroomasta, mutten tiennyt yhtään mitä sillä tarkoitetaan. Nyt ymmärrän, vaikken edes kärsi aivotoiminnan häiriöistä kuin lievästi, mitä nyt asioitten ulkoa muistaminen on lähes samaa luokkaa kuin 92 vuotta täyttävällä mummullani.

Käsittämätön ajatus sekin, että saatan kuolla ennen mummuani. Mummu täyttää maaliskuun alussa 92, kärsii alzheimerin taudista ja pärjää nipin napin omassa kotonaan, kun häntä käy siellä auttamassa ja hoitamassa erilaisia avustajia lähihoitajista siivoojaan ja äitiini. Tiedän, tiedän, todennäköisyydet ovat puolellani, selvinnen rintasyövästä nyt varmaankin sen viitisen vuotta ja ehkä pitempäänkin, ja mummu taas… Mutta eihän sitä koskaan tiedä. Tällaisina hetkinä sitä vihdoinkin ymmärtää oman elämänsä rajallisuuden, vaikken väitä ymmärtäväni sitä vieläkään kunnolla. Osittain siksi, että kieltäydyn ajattelemasta elämääni rajallisena.

Makuhäiriöitä on sen verran että lähestulkoon kaikki makea maistuu pahalta, ällöltä. Kirpeät ja raikkaat maut taas hyvältä. Lihaksia särkee, selkää jomottaa. Välillä tuntuu kuin olisin vanhentunut 20 vuotta viimeisten 4kk aikana.

Proteesi ja apuvälineet · Sädehoidot · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää seuraavaan CEF-tiputukseen.

Tarkoittaa siis sitä, että huomenna alkaa taas nestepaasto.

Huomasin eräänä päivänä että kynsiin jää jokaisesta tiputuksesta vaalea viiva, kuin vuosirengas. Otin kuvankin, vaikka kädet ovatkin aika karseassa kunnossa, kynsinauhat ja iho kuivaa koppuraa ja kynnet lyhyiksi leikatut, kun tuntuu ettei kynnet kestä sitäkään vähää mitä normaalisti.

2014-12-11 11.02.40

Juu-u, lapiokädet on. Hansikkaan koko miesten 9.

Eipä tässä oikeastaan ole mitään kummempaa raportoitavaa. Eka CEF-tiputus meni tylsästi, eli yhtikäs mitään ei tapahtunut. Hyvä niin, olen kuullut kauhutarinoita erilaisista sivuoireiluista, pahoinvoinneista, projektaalioksenteluista, ties mistä. En saanut CEF:stä oikeastaan muutakuin väsymyksen ja sekin meni kohtalaisen nopeasti ohi.

Kulmakarvat on vieläkin naamassa! Vähän ovat ohentuneet, mutta ovat silti! Ompelin muutaman trikoopipon joita on tullut käytettyä jatkuvasti sisällä ja ulkona, joten tukan puutetta ei juurikaan tule huomattua itse. Olen äärimmäisen tyytyväinen siihen että ulkonäköni on suht normaali, se vaikuttaa yllättävän paljon henkiseen jaksamiseen, kun ei tarvitse ajatella olevansa sairas eikä peili muistuta siitä mitenkään.

Pipoa tosiaan tarvitsee myös sisällä. Pienikin ilmavirta tuntuu siltä kuin joku kaataisi niskaan hammastahnaa, sellainen kylmänraikas humahdus.


Jotenkin tämä aika on mennyt hirvittävän nopeasti. Sain postissa kutsun sädehoitoon, ensimmäinen käynti varattu maanantaiksi 12.1.2015. Kutsukirjeessä lukee ”annossuunnittelusimulointi” ja heti perään ensimmäinen sädehoito. Jännittää, vaikka kaikki sanookin että sädehoito on kaikista helpoin osuus. Ehdin jo lukemaan harvinaisista sivuvaikutuksista ja mietin, olenko minä se epäonninen jolla palaa iho vereslihalle, tulee melanooma, tai kannanko juuri sellaista geenivirhettä joka aiheuttaa sen että sädehoidosta ei välttämättä ole hyötyä laisinkaan (tätähän ei sitten tiedä etukäteen yhtään mistään, paitsi siitä että syöpä uusiutuu/leviää suuremmalla todennäköisyydellä) tai minulla voi olla sellainen geenivirhe että sädehoito triggeröi solut jakautumaan viallisesti(?), tai muuta yhtä hienoa ja jännittävää. En edes muista kaikkea lukemaani, enkä aio kerrata. En halua muistuttaa itseäni kaikesta siitä mikä voi mennä pieleen.

Kuulin vasta äskettäin että sädehoitoa varten tatuoidaan kalibrointia varten pienet pisteet rintaan. Erittäin harvinainen sivuoire on sellainen missä sädehoito saa tatuointipisteen leviämään ihossa. Merkkipiste on hirvittävän pieni, kuin mustekynällä tai ohuella tussilla täpätty, mutta jos sädehoito sen levittää, läiskä voi kasvaa jopa isommaksi kuin peukalon jälki. Sitten kyllä saisi lähetteen laserointiin jossa poistetaan turha väri.

Olisi kyllä varsin vittumaista saada sädehoidosta melanooma. Syöpä syövästä. Onneksi melanooma on varsin harvinaista, ja jos sattuu rosvosektori ja se iskee silti, niin useimmiten se melanooma on paikallinen. On se silti vittumainen hoitaa, sillä sitten jouduttaisiin poistamaan ihoa leikkausalueelta ja korvaamaan poistettu iho jollain ihosiirteellä tms. Aivankuin tässä ei oltaisi jo muutenkin Frankensteinin morsiamia.

Silloin tällöin sattuu silmään kirjoituksia missä taas joku potee komplekseja rinnanpoistostaan. En jotenkin osaa samaistua yhtään, vaikka sympatiseeraan toisten ahdinkoa. Se ahdistus ja masennus on todellisia tunteita, mutta syy on minulle tuntematon. Itse en pode mitään ongelmaa rintaleikkauksestani, esteettistä ongelmaa siis*. Ei edelleenkään harmita että piti leikata rinta, harmittaa että piti saada syöpä. En olisi halunnut säilyttää sairasta rintaa mistään hinnasta ja lasken päiviä, viikkoja, siihen kun pääsen leikkauttamaan tuon toisenkin pois. Sitten on elämässä huomattavasti vähemmän huolta ja stressiä ja vihdoinkin elämä ilman rintaliivejä ja toivottavasti ilman selkäkipuja.

*Lymfaödeeman sain, onneksi toistaiseksi hyvin vähäisen. Huomenaamu alkaa rutiininomaisesti ensin labrassa, sitten pääsen mittauttamaan käsivarteni painehihaa varten. Mikään vakiokokoinen painehiha ei sopinut alkuunkaan, kun osa käsivarresta oli kokoa XL ja osa S-M, joten joudun teetättämään mittatilauksena. Maksusitoumuksenkin lupasivat, saapunee postitse lähiaikoina.

Täytyy toivoa ettei lymfaturvotus ala vaikuttaa missään vaiheessa käden toiminnallisuuteen. Kiristävät strangit ovat jo ihan tarpeeksi inhottavia, se tästä vielä puuttuisi jos käden voimat alkaa heikkenemään. Odotan kärsimättömänä sitä että pääsisin taas pitkästä aikaa salille.

Huomisaamuna herätys soi klo 06:30. Labra aukeaa klo 07:00, siellä oltava ajoissa mummojen ja paappojen seassa jonottamassa kyynärpäätekniikalla, jotta ehdin sieltä taas ajoissa painehiha-mittauksiin. Nekin kun tehtävä aamulla aikaisin, jolloin turvotus on vähäisintä. Hiukan jänskättää tuo nukkuminen (ja herääminen!) sillä unirytmi on päässyt täysin kuralle. Eihän sitä nyt sairauslomalla/äitiyslomalaisena viitsisi herätä aikaisin millään, kun lapsikin nukkuu niin kiltisti ysiin tai kymppiin joka aamu.

Jos nyt jotain negatiivista on pakko keksiä, niin selkää on särkenyt muutamana päivänä aika inhottavasti. Kuvittelen välillä että särky johtuu tietysti luuston etäpesäkkeistä. Yritän ajatella että kyse on vain vanhasta iskias-oireilusta ja lihaskireydestä, mutta syöpäpeikko kolkuttelee takaraivossa. Tällaistako se sitten tulee olemaan, elämä syövän pelon kanssa? Pientä kremppaa iän mukana, niin aina ensimmäisenä mielessä syöpä? Kuulemma pelko helpottaa ajan mittaan. Toivottavasti.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.

Tänään oli pitkä päivä sairaalalla, kaiken lisäksi maanantai. Ensin lääkärin vastaanotto klo 13:00. Paikalle saavuttuani sain kuulla että lääkärini onkin poissa ja pääsen tuuraajalle. Tuuraja oli tietysti hukkumassa töihin, joten pääsin huoneeseen heti alkuun 30min myöhässä. Sen lisäksi venytin omaa aikaani 30 minuutista tuntiin (eli toiset 30min myöhästymistä lisää!) jäämällä suustani kiinni lääkärin kanssa. Olen tänään tavannut hyvin harvinaisen tapauksen, nimittäin joku, tämä lääkäri, oli suulaampi & puheliaampi kuin minä, jos se vain on mitenkään mahdollista. Lyhyisiin kysymyksiini ja kommentteihini sain rönsyileviä, perusteellisia ja PITKIÄ vastauksia, mikä kyllä miellytti minua suuresti ja vähensi jännitystä ja pelkoja. Tuuraajalle siis vain plussaa.

tumblr_m5nc8nNWh21qcwic6

Tervettä rintaa ei päästy kuitenkaan ultraamaan, tulen saamaan ultraukseen erillisen lähetteen koska tuuraajalääkäri totesi ettei hänellä ole kuitenkaan mahdollisuutta ottaa paksuneulanäytettä jos rinnasta olisi jotain epäilyttävää löytynyt, joten ultraus siirtyy sellaiseen ajankohtaan jolloin voidaan ottaa näyte samalla kertaa. Palpoiden tutkimalla lääkäri kuitenkin totesi että löytämäni ”röhelöt” vaikuttavat täysin hyvälaatuisilta maitotiehyitten keräämältä maidolta/massalta/turvotukselta, joten todennäköisesti rinnassa ei ole mitään vikaa, mutta rintasyövän takia on ihan hyvä tarkistaa varmuus ultralla + paksuneulanäytteellä siinä tapauksessa jos ultrassa näkyy jotain.

Tämä rauhoitti mieltä huomattavasti, enkä oikein osaa hermoilla nyt kun hoidot ovat vasta näin alussa. Jos tuossa perkuleen mätisäkissä jotain syöpää on, niin sehän lähtee tässä samalla kun tykitetään solumyrkyt suoneen ja rinnan poistoleikkaus vaan hiukan aikaistuu, joten kestän kyllä odotella ultrausta rauhallisin mielin ja tyytyväisenä saamastani erinomaisesta hoidosta. En stressannut edes sitä, että kainaloa palpoidessa tunsin heikkoa/keskivertoa kipua kainalon puolella, josta kyllä mainitsin heti lääkärille. Lääkäri sanoi että nämä asiat on hyvä tietää jotta niitä osataan seurata, vaikkei nyt vaikutakaan siltä että mitään hälyttävää vaikuttaisi olevan.

Katkon jälkeen piiiiiitkä sepustus päivän hoidoista ja vähän muustakin, sekä laihahko saalis kuvia.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.”

Lääkehoidot · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 3/6 suoritettu, viimeinen Taxotere (doketakseli 3/3).

Tänään aamulla olikin sitten viimeinen Taxotere, eli 3/3. Tämän jälkeen starttaa CEF näillä näkymin tasan kolmen viikon päästä, eli 24.11.2014.

En ole saanut sivuoireita sytostaateista juuri laisinkaan, mutta pahoinvointilääke jota tuupataan suonensisäisesti ennen syton tiputusta (Granisetron) aiheutti aikaisemmilla kerroilla jäätävän ummetuksen pariksi päiväksi, jonka jälkeen alkoi kammottava ripulointi. Ripuli on sitten taas tyypillisempi oire sytoista. Tätä oiretta vastaan päätin taistella kokeilemalla tällä kertaa 72h paastoa ennen tiputusta, eli kolmen päivän täyspaastoa. Toistaiseksi kokemukset 5/5, erittäin hyvä, aion kokeilla jatkossakin. En tiedä vielä miten suoli toimii seuraavina päivinä kun hiljaa ja varovasti totuttelen normaaliin ruokaan ja laskeudun varovasti pois paastolta, mutta tähän mennessä olo on erinomainen eikä mitään negatiivista sanottavaa.

Paastosta löytyy aika paljon tieteellistä tutkimustakin, ei ihan joka kantilta mutta mm. siitä, kuinka paastolla on positiivisia vaikutuksia terveitten solujen säästymisessä sytostaattien aiheuttamalta tuholta. Yksi asiallinen artikkeli täällä.

Magneettimedia sunmuut humpuukisivustot kirjoittelevat siitä kuinka paastoamalla voisi parantaa syövän. Oma mielipiteeni on, että tämä on ehtaa humpuukia. Se mihin paastolla on varmasti vaikutusta, on vointi hoitojen aikana. Vointi voi olla huonompi jos kestää paastoamista huonosti, mutta sillä voi olla myös positiivisia vaikutuksia. Oma motivaationi on koittaa selvitä ilman kakkavaivoja. Pahoittelisin kielenkäyttöäni kun puhun avoimesti kakkavaivoista, ehkäisystä sunmuusta, mutta en ole vilpittömästi pahoillani, enkä usko teennäisiin/falskeihin anteeksipyyntöihin. Eikä sillä olisi mitään vaikutusta kielenkäyttööni jatkossa.

Syto-tiputuksen lisäksi aloitettiin Zoladex-pistokset. Katkon jälkeen lisää, mm. kuvia. Jos olet neulakammoinen niin en suosittele klikkaamista.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 3/6 suoritettu, viimeinen Taxotere (doketakseli 3/3).”