Ajatuksia syövästä · Yleinen

Terve.fi: Syövästä toipumisen psykologiset haasteet

http://www.terve.fi/terveyden-abc/syovasta-toipumisen-psykologiset-haasteet

Artikkeli on jo vuodelta 2008, mutta hyvää luettavaa edelleen. Lihavoinnit ovat minun käsialaani:

Selviytyjän psykologinen maasto on dynaamista siten, että siirtymät ovat kaikkein vaikeimpia. Massachusetts General Hospital -sairaalan (MGH) psykiatri William Pirl, joka työskentelee paljon syövästä selvinneiden kanssa, uskoo erityisesti erään siirtymän aiheuttavan psyykkistä hätää. Tämä on syövän intensiivistä aloitushoitoa välittömästi seuraava ajanjakso. Tämä siirtymä voi olla joillekin potilaille yhtä stressaava kuin itse syöpähoidot ellei jopa stressaavampi.

Tämä on selvästi arkiajattelun vastaista. Potilaat sekä heidän perheensä ja ystävänsä ymmärrettävästi odottavat syöpähoidon päättymistä, etenkin kun ennuste on hyvä. Potilaiden saadessa uuvuttavan sarjan päivittäisiä, viikoittaisia tai kuukausittaisia lääkärikäyntejä päätökseen, he samalla menettävät heitä tukevan järjestelmän ja rakenteen, joita säännölliset yhteydet syövänhoitotiimiin ja muihin samassa tilanteessa oleviin potilaisiin ovat heille tarjonneet.

Myöskään ystävät, työtoverit tai edes perheenjäsenet eivät välttämättä aina täysin ymmärrä, mitä syöpäpotilaat ovat emotionaalisesti ja ruumiillisesti läpikäyneet, vaan odottavat heidän palaavan noin vain normaalielämään. Syövästä selvinneet tuntevat kuitenkin tyypillisesti itsensä hoidon loputtua haavoittuvammiksi, ahdistuneemmiksi ja tulevaisuudestaan epävarmemmiksi. […]

Tiedän monia jotka ovat puhuneet kanssani aivan samoin sanakääntein, että hoitojen päätyttyä joutuu heittäytymään, tulee ns. hyppy tyhjyyteen.

Hoidoissa käyminen oli raskasta, muttei liian raskasta. Hoitojen aikana oli turvallista, tiesi olevansa hyvässä hoidossa, tiukassa seurannassa ja huolehdittuna. Välillä jopa pelkäsin etukäteen hoitojen päättymistä. Odotin ja mietin mitä sen jälkeen tulisi.

Onneksi toivuin tuosta siirtymävaiheesta hyvin. En tiedä osaanko suhteuttaa selviytymistäni vielä näin tuoreessa tilanteessa täysin oikein, mutta koen selviytyneeni todella hyvin, varsinkin kun olen seurannut muutamia vertaistovereita, joilla ei mene läheskään yhtä hienosti.


Vertaisissa toki on monia joilla menee vähintään yhtä hyvin. Rintasyöpäporukoissa on äärettömästi voimaa ja toivoa, enkä ole koskaan eläissäni tavannut niin elinvoimaisia naisia. Miehiä ei meillä ole näkynyt joten puhun toistaiseksi pelkästään naisista kun tarkoitan vertaisia. Se upea asenne joka uhkuu näistä naisista, se on käsinkosketeltavaa. Tapaamisissa saan aina tunteen siitä, että kyllä elämä kantaa, kävi miten kävi.


Olen miettinyt viime aikoina paljon sitä, että miten voin uskoa parantuneeni, tai miten minulla voi olla tunne siitä, että olen parantunut. Enhän voi sitä tietää varmuudella. Sellainen tunne kuitenkin on. En menisi sanomaan että se on kovin vahva tai järkkymätön, mutta jonkinlainen luottamus hoitojen tehoon ja selviytymiseeni on pikkuhiljaa hiipinyt tajuntaan.

Kolotukset, selkäkivut ja kaikenlaiset pienetkin krempat saa aina syövän putkahtamaan mieleen, mutta on helpompaa uskoa selviytymiseen kun ei ole mitään isompaa kipua tai selkeitä oireita. Pienet jäykkyydet sunmuut pystyn laittamaan aika hyvin lääkityksen ja liikunnan puutteen sekä ruumiinrakenteen piikkiin.

Ja tietysti ne puhtaat kontrollit ja kaikki kuvaukset, labrat ja seulonnat. Minulle sopii paremmin olla tiukassa seurannassa, vaikka se tarkoittaisikin korkeamman riskin ryhmää.

Uskonko parantuneeni? Ehkä. Melkein.

Luotanko lääketieteeseen? Ilman muuta. Ei ole vaihtoehtoja. Ja se joka tulee mainostamaan soodanjuontia vaihtoehtona syöpähoidoille saa välittömästi idiootin leiman. Sorry not sorry.

anigif_enhanced-10676-1436544232-2

Sooda. Not even once.


Uskallan jopa suunnitella tulevaisuutta, koko ajan pitemmälle. Suunnitelmat etenevät ensin päivistä viikkoihin, sitten kuukausiin ja lopulta vuosiin. En olisi lähtenyt ammattikorkeaan ja aloittanut uutta tutkintoa jos en uskoisi olevani elossa (todennäköisesti) ja mahdollisuuksiini valmistua ja työllistyä.

Tai ainakin uskon todennäköisyyksiin.

Välillä visualisoin elämääni vuosia eteenpäin ja laskeskelen mielessäni, että on todennäköisempää, että vuonna 2040 minä olen elossa, mutta fysiikan opettajani ei. Tai osa kielten opettajista. Tai matematiikan opettaja. Ja he ovat perusterveitä, tietääkseni kenelläkään heistä ei ole ollut syöpää.

Ja jos minä olen elossa vuonna 2040, en aio olla masentunut pitkäaikaistyötön. Aion rakentaa elämääni niinkuin olisin elossa. Ainakin aika pitkään.

Olen sanonut monesti aiemminkin ja sanon uudestaan: Pahinta syövässä ei ole ollut syöpä, vaan se, että joutuu opettelemaan elämään epävarmuuden kanssa. Ei se, että se epävarmuus liittyy johonkin joutavanpäiväiseen, vaan että joutuu kohtaamaan oman kuolemanpelkonsa ja epävarmuuden siitä, onko elossa kohta, ensi vuonna tai edes 5 vuoden päästä.

Jos syövästä on pakko keksiä jotain hyvää, niin se on vienyt pelon. Pelon kaikkea muuta kohtaan.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Syöpäpotilas, nöyrä & kiitollinen

”Aikas hapokasta. No, kukin tyylillään. Muista kuitenkin, että nämä halveksimasi ihmiset ovat osallistuneet hoitoosi mm. maksajina.”

Kommentti edelliseen päivitykseeni. Oma korjaukseni tuohon oli tietysti se, että en halveksi, päinvastoin, mutta jäin miettimään tuota maksajien roolia. Olen kirjoittanut kiitollisuudesta useammin kuin kerran aikaisemminkin, mutten nyt muista ulkoa milloin, joten jääköön linkkaamatta.


Luen parhaillaan Roope Lipastin kirjaa Halkaisukirvesmies. Loistava teos. Lyhyt, nopealukuinen, kevyt, hauska, helppo kantaa mukana. Sanoinko jo kevyt? Todella pienikokoinen pokkari, mutta fonttikoko silti täysin luettavan kokoista. Suosittelen! Ei liity syöpään mitenkään, jos se nyt jollekulle on kynnyskysymys.

Roope Lipasti Halkaisukirvesmies 01


Aloin miettimään taas pitkästä aikaa kiitollisuutta ja nöyryyttä. Asioita joita hyvin usein odotetaan syöpäpotilaalta. Ei läheskään aina sanallisesti, mutta rivien välistä. Joskus toki täysin päin naamaakin kuulee tätä virttä, että pitäisi olla kiitollinen. Kiitollinen hyvistä hoidoista, kiitollinen lääketieteen edistyksestä, kiitollinen hyvinvointiyhteiskunnasta joka hoivaa.

Jopa kiitollinen siitä että on saanut syövän.  Jatka lukemista ”Syöpäpotilas, nöyrä & kiitollinen”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Arja Korisevallakin rintasyöpä

Iltalehti: Arja Korisevalla rintasyöpä – jää sairauslomalle

Aamulehti: Arja Koriseva kertoo rintasyövästään kotisivuillaan: ”Minusta pidetään hyvää huolta”

Korisevan kotisivuilta napattu lainaus:

Edellisessä kirjeessäni kirjoitin, että elämäni ensimmäiset 50 vuotta on nyt kirjoitettu yhdellä tavalla kirjaksi ja että nyt on aika kääntää uusi tyhjä sivu ja alkaa kirjoittaa uutta.
En osannut aavistaakaan, kuinka erilaiset uuden kirjan alkusivut tulisivat olemaan.
Innolla harjoittelin jo tulevien konserttien lauluja, rakkaita joululaulujakin, sillä joulukonsertit ovat päättäneet perinteisesti yhteisen monenlaisien kohtaamisten vuotemme.
Tänä vuonna on toisin. En voikaan laulaa Teille.
Olen sairastunut rintasyöpään.

Kaikkea hyvää ja jaksamista hoitoihin Arjalle, samassa veneessä kun ollaan monien muittenkin tuhansien naisten lailla.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Äitimyytti, emovietti & kuolema

Olen aina ollut täysin sitä mieltä, että sukupuolielimet eivät kerro mitään kunkin yksilön kyvyistä hyvään vanhemmuuteen. Olen sitä mieltä edelleen, ehkä jopa entistä vakaammin, jos se nyt on mitenkään mahdollista.

Toki meillä vanhemmuus alkoi paljon dramaattisemmin kuin monella muulla keskivertoperheellä, mutta ehkäpä syöpä toimi minun kohdallani jonkinlaisena katalyyttinä sille, että opettelin päästämään irti napanuorasta jo heti syntymän aikoihin. Kun ei ollut fyysisesti mahdollista kehittää lapsen kanssa symbioosia, niin ei sitä sitten ole osannut kaivatakaan.

Toisaalta, en ole sellaista äitityyppiä joka edes kokisi pakottavaa tarvetta kehittää lapseen symbioottista suhdetta.  Jatka lukemista ”Äitimyytti, emovietti & kuolema”

Vauva · Yleinen

Sairaalassa tylsää joten päivitänpä vähän blogia!

Enää en ihmety kun odotushuoneissa on näitä 7 vuotta vanhoja akkainlehtiä, mutta kyllä ne jaksaa yllättää paskuudellaan!


Asiaan löyhästi liittyen, yksi lempparisivustoistani on Pervocracy jolla on tapana blogata epäsäännöllisen säännöllisesti Cosmopolitanista kieli poskessa mutta ihanan osuvasti.

Tästä linkistä pääset klikkaamaan suoraan Pervocracyn Cosmocking-postauksiin:
http://pervocracy.blogspot.fi/search/label/cosmocking


Tuohtumukseni johtuu tällä kertaa tästä, aivan uskomattoman pöljästä Anna-lehden lööpistä. En nyt aio välittää siitä että tuo kys. lehti oli vuodelta 2011:

2015-10-30 13.54.57

”Saavatko äiti ja isä LOMAILLA ILMAN LAPSIA?”

Välittömästi mieleeni tuli monta paljon parempaa kysymystä:

”Saavatko äiti ja isä käydä rauhassa paskalla ilman lasta?”

No ei todellakaan saa. Vessanoven on oltava aina sepposen selällään auki, sillä jos erehdyt toivomaan sekunninkin omaa rauhaa ja laitat oven kiinni, niin se perkuleen rääpäle rääkyy siellä oven takana hirveintä lapsentappoitkuaan ja kuulostaa siltä että saattaa menettää tajunsa sekunnilla millä hyvänsä. Parempi vaan suosiolla avata se ovi tai pitää se koko ajan auki.

Kun tuohon sosiaaliseen vessassakäyntiin tottuu, on joskus hankalaa muistaa laittaa vessanovi kiinni kun on vieraita.

Vanhemman pitää nyt vaan ymmärtää että napanuora ei katkea ainakaan ensimmäiseen 20 vuoteen. Ei lomia, ei sekuntiakaan omaa aikaa, eikä kiinniolevia vessanovia. Vessojen ovet voisi oikeastaan nostaa kokonaan pois, niitä ei nimittäin tulla tarvitsemaan ennenkuin lapsi menee kouluun, jos silloinkaan.


Toisaalta, helppohan se on mun pitää tuollaista otsikointia jonkun kylähullun vajakin horinoina. Meillä on lapselle tuttuja ja turvallisia hoitajia joitten kanssa homma toimii ja lapsi pärjää todella hyvin. Tilanne voisi olla toinen, jos lapselle ei olisi ketään perheen ulkopuolista hoitajaa, eli vanhempien oman lomamatkan ajaksi lapsi pitäisi pistää jonnekin sukulaisen tai muun tuttavan hoteisiin, jonnekin sellaiseen paikkaan joka ei olisi lapselle entuudestaan kovinkaan tuttu. Tuskin ne perhepäivähoitajatkaan ottaisivat lasta ympärivuorokautisesti viikoksi tai kahdeksi.

Mutta joo. Siis ensireaktio tuosta oli ehtaa paskaa.

Itsehän en usko pätkän vertaa näihin muoti-ilmiöihin kuten kiintymysvanhemmuuteen tai perhepetiin. Tai ehkä uskonkin, osittain, kaikessa on ne hyvät ja huonot puolet. En vaan usko sekuntiakaan että yksi ja sama ratkaisu toimii kaikissa perheissä. Toiselle toista, kolmannelle kolmatta, jne.

Tai jos joku nyt tulisi väittämään että kyllä meilläkin lapsi olisi pitänyt ottaa perhepetiin, niin olisin kutsunut mielelläni kotikäynnille demonstroimaan, että miten se nukkuminen perhepedissä onnistuu ensin sylivauvan ja yhden dreenin kanssa ja tikkejä puoli rintakehää täynnä, vatsassa metalliniittejä navasta häpykukkulalle sektion jäljiltä, tai nyt viimeisimmän leikkauksen jäljiltä 2 dreeniä ja taas tikkivetoketju kainalosta kainaloon, sängyssä erittäin vauhdikas ja akrobaattinen yli vuoden ikäinen nassikka. Ja puoliso joka herää pienimpäänkin höyhenen putoamiseen.

Ehkäpä, jos olisin imettänyt, olisimme keksineet jonkun muun järjestelyn. Olin raskausaikana kuullut paljon hyviä kokemuksia siitä, miten äitiyslaatikolle voi nikkaroida sivuvaunun, jotta laatikon saa asetettua aivan sängyn viereen yöllisiä imetyksiä silmälläpitäen. Ei ollenkaan huono ajatus!


Vastaus alkuperäiseen kysymykseen ”Saavatko äiti ja isä LOMAILLA ILMAN LAPSIA?”

En tiedä. En ole pystynyt lukemaan vielä niin pitkälle kun en vitutukseltani ole kyennyt. Vanhojen akkainlehtien lukeminen on tullut täällä hirvittävän kalliiksi, sillä tämänkin takia jouduin käymään sairaalan kahviossa ostamassa jäätelön ja suklaata, ja niihin meni yli 12 euroa. Melkein 13 euroa! Sillä rahalla olisin voinut ostaa monta uutta lehteä, mutta kun tarjolla oli niin sysimustaa syväläisen paskaa (lue: lisää akkainlehtiä) niin silmissä melkein musteni kun lähestyin kahvion kassaa. Maksoin suklaani hyvin nopeasti ja palasin omalle paikalleni osastolle.


P.S. Dreeniä tai katetrointia ei sitten tehtykään, radiologin mielestä ei ollut mitään järkeä. Nestettä näkyi ultratessa niin vähän että radiologi punkteerasi samantien molemmat puolet ja lähetti takaisin osastolle.

Sairaalassaolo kuitenkin jatkuu, iv-antibiootti menee edelleen 3krt/vrk. Tosin tänään pääsen iltalomille kotiin, jee! Hoitaja muistutteli ettei ole muuta haittaa kuin se, etten saa myöhästyä seuraavasta antibioottitipasta, eli käynnit kotona tai muualla on suoritettava siten, että ab-tiputuksen välissä on tuo 8h, ei enempää.