Yleinen

Neitsytmatka infektion maailmaan

No nyt se sitten osui minunkin kohdalleni, tulehdus.

Eilen lähdin päivystykseen ja monien tuntien piikityksen, tutkimusten ja arpomisen jälkeen lääkäri ilmoitti että otetaan minutkin sisään osastolle. Täällä sitä nyt sitten ollaan, ainakin koko viikonloppu.


Olin sinnitellyt koulussa aika ahkerasti, lähes joka päivä. Tunsin jaksavani ihan hyvin, tosin klo 8 aamutunnit skippasin huoletta päivittäin ja koitin nukkua vähän pitempään. Olen heräillyt yöllä useita kertoja leikkauksesta lähtien, joko kuumien ja kylmien aaltojen takia tai sitten kipujen ja arven kiristelyn. Keskellä päivää ja iltapäivästä olen ollut tunneilla sinnikkäästi.

Olo kuitenkin huononi yllättäen eilen torstaina. Päässä jyskytti, naamaa kuumotti, enkä pystynyt keskittymään ollenkaan. Heti kotiin päästyäni sain juuri ja juuri ruokittua lapsen, vaihdettua vaipat ja laitettua meidät molemmat päiväunille.

Jokaista lihasta särki niinkuin joku olisi käynyt salaa yöllä pieksemässä minut päästä varpaisiin pesismailalla.  Jatka lukemista ”Neitsytmatka infektion maailmaan”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Naiselta odotetaan rintoja

Kun olen puhunut rintojen poistosta nyt yli vuoden, olen törmännyt vähän väliä ihmettelyihin ja joskus harvakseltaan kauhisteluihin.

Ymmärrän, naisilla usein on rinnat, jonkinlaiset. Harvemmin naisilla ei ole rintoja. Naisilta oletetaan jonkinlaisia rintoja. Joskus harvoin rintoja ei ole laisinkaan, ei edes pientä häivähdystä ketunnenistä.

Olen yrittänyt kovasti olla avoin rintarekonstruktiolle. Olen yrittänyt, ihan oikeasti, vannon! Olen edelleen koostamassa rintarekonstruktioista ja rintaleikkauksista juttusarjaa. Olen lukenut eri leikkaustekniikoista, vaihtoehdoista, rintojen merkityksestä kehonkuvaan, plastiikkakirurgiasta, rintasyövästä, kaikesta. Olen haalinut käsiini kaiken tiedon rintaleikkauksista minkä olen saanut, sekä leikattujen ja leikkaamattomien kokemuksista siihen liittyen.

En kaikesta huolimatta halua teetättää itselleni uusia rintoja. En halunnut mistään hinnasta säästää entistä rintaa yksinäisenä. Yksirintaisuus oli kaikista hirveintä käytännöllisyyden kannalta ja kehoni tuntui täysin torsolta.


Tuntuu, että kaikille muille rintojen menetys on ollut suurempi kauhistus kuin minulle. Reaktiotani, tai sen puutetta, on ihmetelty ja väitetty shokkitilan aikaansaamaksi. Päätöstäni on kyseenalaistettu. Minua on katsottu kieroon ja asialle huokailtu ja tuhahdeltu. Minulle selitellään välillä että tulen muuttamaan mieltäni kunhan aikaa kuluu, olenhan niin nuori. Eihän näin nuori voi olla haluamatta rintoja, eihän?

Tuntuu, että muut haluaisivat minun haluavan rintoja yhtä paljon kuin he, etten järkyttäisi heidän maailmankuvaansa naisesta jolla kuuluu olla rinnat, naisesta jonka kuuluu haluta rinnat.

Ymmärrän heitä jotka haluavat rinnat koska se saa heidät tuntemaan kehonsa kokonaiseksi. Lupaan ja vannon, kyllä minä ymmärrän! Aivan sama tunne on minullakin, sama halu on ollut koko vuoden, halu tuntea itsensä kokonaiseksi, kokonaisuudeksi johon voi olla tyytyväinen. Keho jonka kokee omaksi.

Toiselle kokonaisuus on yksi tai kaksi rakennettua rintaa. Toiselle yksi rinta riittää. Jollekulle keho on ”ehjä” rinnattomanakin. Kaikki on korvien välissä, kokemus kokonaisuudesta, oman kehon eheydestä.


Minusta on myös oletettu että inhoaisin rintoja. En suinkaan! Rinnat ovat ihanat katsella ja kosketella, ne ovat kauniita, persoonallisia, upeita. Luomut, rakennetut, kaikenlaiset.

En vaan halua teetättää itselleni enää niitä. Rinnat ovat menettäneet merkityksensä erogeenisina, eroottisina ja esteettisinä kehon osina omassa kehossani sillä hetkellä kun kuulin rinnassani olevasta syöpäkasvaimesta. Leikkaus oli helpotus, vielä isompi helpotus oli päästä lopuistakin eroon.

En tunne kehoani vajaaksi. En kaipaa kehooni ylimääräisiä osia joissa ei ole samalla tavalla tuntoaistia kuin alkuperäisissä rinnoissani. Enkä kaipaa rintoja esteettisesti, sillä rinnattomuus antaa pukeutumisen puolesta hyvin paljon vaihtoehtoja, vaikka jotkut ehkä väittävät muuta.


Mutta minkälainen kummastus on nainen joka ei halua rintoja? Ei vaikka yhteiskunta ne verorahoista tarjoaisivat. Kummajainen, poikkeava, outo. Onko se sellainen nainen laisinkaan?


Naiseus on ollut lähes aina asia jota olen tarkastellut ulkopuolisena. Olen esittänyt naiseutta ja naisen roolia vakuuttavasti, pukeutumisella, käyttäytymisellä ja puheissa, mutten ole koskaan tuntenut että se olisi osa minua, sisintäni. Minä olen minä, en ensisijaisesti enkä toissijaisesti nainen. Ehkäpä siksi irtautuminen rintaoletuksesta on ollut niin helppoa, niin luonnollista. Minä olen minä, riippumatta rintojen lukumäärästä.

Naiseus on ollut performanssi jota olen esittänyt nipin napin keskiverrosti, enkä jaksa larpata enää sitäkään vähää. Syövän myötä on karissut viimeisetkin rippeet vieraskoreudesta ja kärsivällisyydestä, silloin kun kyse on asiasta jota en itse koe merkitykselliseksi.


Rinnat eivät ole koskaan olleet minulle välttämättömyys tai minuutta määrittävä tekijä, teini-iässä jopa ahdistuksen ja kehodysforian lähde. Tunsin jo silloin rintojen erilaisen merkityksen, sen miten niitä tuijotetaan ja miten eritavalla niitä kohdellaan kuin muita kehon osia. Koin sen valtavan ahdistavaksi, aivankuin rintani olisivat eläneet minusta irrallista elämää, kuin kaksi isoa tabuesinettä pultattuna rintakehääni. Aivankuin rinnat olisivat olleet osittain julkista omaisuutta, eikä ainoastaan minun kehoni osia.

Toki kaikkea tätä korosti se, miten isot rinnat minulla oli. Ei nyt jättimäiset, mutta pienentävistä minimizer-rintaliiveistä ja litistävistä urheilutopeista huolimatta riittävän kookkaat. Urheiluliivini muistuttivat enemmän rintapanssaria kuin joustavaa alustoppia.


Jollain tavalla minusta tuntuu voitonriemuiselta. Ähäkutti paskasyöpä, siitäs sait! Enää ei ole rintoja joihin voisit juurtua, saatanan paskatauti!

Tai onhan tuota kudosta johon syöpä voi iskeä, mutta tositosi vähän. Tositositositosi vähän. Rintarasva on höylätty pois solisluitten alapuolelta alkaen, kuin juustohöylällä olisi rintakehä vedelty. Juuri niinkuin toivoinkin.

Samaan aikaan olen salaa tyytyväinen että sain ”ilmaiseksi” rintojenpoistoleikkauksen ja nyt voin trollata niitä jotka olettavat että naisellahan nyt on tissit. Aina jonkinlaiset. Ähäkutti, vaan eipäs olekaan! Ei kaikilla!

Myhäilen ajatuksesta että voisin kävellä julkisilla paikoilla ilman paitaa eikä minua voida pidättää tai sakottaa siitä, jos samassa tilassa voivat miehet esiintyä paidatta.

Huvittaa ajatus siitä, että Facebookin siveyssäännöt eivät enää koske minua, sillä minulla ei ole enää nännejä. Voisin siis halutessani julkaista topless-kuvia, tosin en aio niin tehdä sillä en aio julkistaa somessa rinnattomuuttani.

Mutta voisin jos haluaisin!


Mutta rinnaton nainen on yhä kummajainen. Vielä oudompi on nainen joka ei halua rintoja laisin.

download_02

http://www.mybreastchoiceshow.com/blog/2015/10/7/mastectomy-photo-series

Yleinen

Kirurgien kierros & puhetta kotiutumisesta

Tapasin minut eilen leikanneen kirurgin nyt kunnolla ensimmäistä kertaa. Kirurgien osastokierroksella minua tuli tapaamaan kirurgian johtava ylilääkäri (joka leikkasi minut reilu vuosi sitten) ja kaksi nuorempaa kirurgia jotka leikkasivat eilen. Toinen jo valmistunut erikoislääkäri joka oli nimetty leikkaajakseni ja toinen vasta erikoistumistaan tekevä lääkäri joka oli mukana leikkauksessa.

Unohdin tottakai kysyä yhtään mitään. Kun he lähtiessään vielä kysyivät että tuliko nyt mieleen jotain kysyttävää, niin en osannut sanoa mitään. Uumoilinkin, että kysymyksiä tulee mieleen vasta sitten kun lääkärikolleegio on ehtinyt purjehtia kauas pois.

Eipä sentään! Muistin yhden asian, eli kysyin milloin Tamofenit pitäisi aloittaa uudestaan: 1kk leikkauksesta, eli sama tauotus kuin ennen leikkaustakin. Muistin jopa laittaa kännykkään hälytyksen kuukauden päähän ja kirjoitin ylös muistiinpanon tästä. Olen alkanut käyttää Wunderlistiä, todella näppärä apuväline listojen tekoon.


Nestettä on erittynyt tällä kertaa vähemmän, verrattuna viime vuoden leikkaukseen. Hoitajat puhuivat toiveikkaana siitä että voisin saada dreenit pois jo lähtiessäni täältä sairaalasta, mutta ilmoitin heti etten halua. Haluan pitää niitä koko sen ajan mitä saan, ja kirurgian ylilääkärikin sanoi että se voisi olla hyvä idea, sillä nyt tiedämme miten paljon minulla on taipumusta seroomanesteen kertymiseen. Hän mietti sitäkin että dreenejä koitettaisiin pitää hiukan normaalia pitempään, mutta sen näkee tässä viikon kuluessa riittääkö se normaali yhden viikon dreenaus ja tuleeko mitään komplikaatioita.

Eihän nuo dreenit ole missään tapauksessa hauskoja, varsinkaan kun niitä on nyt molemmin puolin, mutta vielä vähemmän hauskaa on jatkuva punkteerauksessa ramppaaminen. Valitsen näistä kahdesta pahasta pienemmän ja toivon että dreenit riittäisivät, tai jos pääsisin edes hiukan vähemmällä tämän nesteen kertymisen kanssa kuin viime vuonna.

Nyt on sentään painepaidat ja kompressiovehkeet valmiina odottamassa. Unohdin tottakai kysyä missä vaiheessa minun on turvallista alkaa käyttää niitä, mutta muistan kyllä lähteneeni sairaalasta viime kerralla siten, että hoitaja kääri tyrävyön rintakehäni ympärille tiukaksi binderiksi vaikka dreenit olivat vielä paikoillaan.

Luulin sitä binderiksi, mutta vekotin paljastui myöhemmin tyrävyöksi. Noh, kunhan ajaa asiansa niin ei nimellä väliä.


Saisin kuulemma lähteä jo tänään, jos omasta mielestäni tuntuu siltä että jaksan. Saisin myös jäädä huomiseen, jos tuntuu siltä etten jaksa. Jokatapauksessa suunnitelma olisi olla täällä sairaalassa päivälliseen asti ja katsoa sitten, lähdenkö jo illaksi kotiin vai vasta huomenna. Isoin syy jäämiseen olisi paremmat särkylääkkeet, mutta saatan saada Oxynormeja mukaan parin päivän annoksen kotiinviemisiksi, joten katsotaan nyt.


Nyt alkoi ärsyttää etten muistanut kysyä kirurgeilta kuinka paljon rintalihastani on möyhennetty. Sen he kertoivat että seroomanestetasku oli osittain rintalihaksen sisällä, nestettä oli koteloitunut osin rintalihakseen ja se on varmasti yksi syy miksi rintakehä/rintalihas on ollut tosi kireä ja kivulias koko sen ajan kun nestettä on ollut, mutta erityisesti nyt leikkauksen jälkeen.

Oikea puoli on lähes normaalin tuntuinen, vaikka tikit ja teipit nyt hiukan nyhtääkin joissain asennoissa. Lähes kivuton kuitenkin.

Olen entistä vakaammin sitä mieltä, että rinnan poisto on leikkauksista helpoimmasta päästä. Toipuminen on ollut nopeaa, paljon nopeampaa kuin ensimmäisellä kerralla ja olo on jo nyt vuorokauden kuluttua varsin normaali, mitä nyt joutuu roudaamaan dreenejä mukana ja varomaan ettei dreenien letkut jää mihinkään kiinni.

Vuosi sitten en vielä osannut varoa dreenejä ja ne takertuivat kivuliaasti vähän väliä jonnekin. Vuosi sitten minut leikattiin kaksi kertaa viikon sisään, joten rintaleikkauksen ja dreenien lisäksi minulla oli vatsassa 34 metalliniittiä sektiosta. Vai oliko niitä 32? En enää muista. Yli 30 jokatapauksessa. Sektio on tähän asti rankin leikkaus jonka olen joutunut läpikäymään, en ottaisi sitä vapaaehtoisesti mistään hinnasta, enkä voi suositella kellekään jollei ole aivan pakko.


Ainoita asioita jotka harmittaa nyt on se, etten muistanut punnita itseäni ennen leikkausta, joten en tiedä paljonko tissiä/kudosta lähti. Eikä sekään harmita paljoa, sillä elopainoni on pysynyt hyvin vakaana koko kesän ja syksyn.

Täytyy muistaa pyytää kirurgin toimenpidekertomus ja sitten jonkun ajan päästä PAD-lausunto printtinä, jahka se valmistuu.

Olispa kyllä hassunhauskaa jos nyt leikatusta rinnasta löytyisi sattumalöydöksenä uusi syöpä. Minun syöpätyyppini ei yleensä hyppää rinnasta toiseen vaan leviää kainalon imusolmukkeiden ja verenkierron kautta, mutta kyllähän jotkut voittaa lotossakin kahdesti. Jos siis toisesta rinnasta löytyisi nyt syöpää, niin se olisi todennäköisesti uusi syöpä. Sekin olisi varsin epätodennäköistä että mitään syöpää löytyisi, sillä hoidoista on niin vähän aikaa.

Mutta voittaahan ne jotkut lotossakin kahdesti.

Yleinen

Huomenaamulla leikkaukseen

En vieläkään pysty käsittämään miten nopeasti yli vuosi on mennyt ja rintaleikkaus on jo nyt edessä. Huomenna.

Huomenna.

Istun sohvalla läppärin kanssa ja mietin mitä pakkaisin mukaan sairaalaan. Nyt kun ei ole niin kiire, eikä niin ahdistava kuolemanpelko ja shokkitila, niin tässähän joutaa pohtimaan kaikessa rauhassa sairaalavarustusta.

Ottaisinko läppärin? Kännykän toki, mutta entäpä kuulokkeet? Nappikuulokkeet vai isommat luurit? Kirja toki, mutta mikä kirja? Ehkäpä pieni ja kevyt pokkari jota jaksaa pidellä käsissä, vai normaalikokoinen ja -painoinen kovakantinen, jossa vähän isompaa tekstiä jota näkee lukea paremmin väsyneenä?

Edelliskerrasta oppineena en edes kuvittele ottavani neuletyötä mukaan, en kuitenkaan pysty käyttämään käsiä sen vertaa että neulominen onnistuisi.


Ärsyttää miten syöpäpeikko taas istuu olkapäällä. Leikkauksesta viis, mutta aina kun selässä tuntuu mitä tahansa tuntemuksia, kuvittelen syövän jylläävän siellä. En saa karistettua ajatusta pois, mutta koitan olla kiinnittämättä siihen liikaa huomiota, jos vaikka unohtaisin sen.

Kun ei kuvissakaan mitään näkynyt, niin ”terve kunnes toisin todistetaan”. Jos selkäkivut ja kolotukset eivät lakkaa, niin pitänee pyytää lähetettä jatkotutkimuksiin viimeistään ensi vuoden alussa, silloin edellisistä kuvauksista tulisi yli puoli vuotta.


Pitäisi pakata sairaalakassia, mutten jaksaisi. Hankin itselleni eilen ystäväpariskunnan häissä sen verran navakan krapulan että päivä on mennyt puhallellessa paksuja.

Todellinen Roudasta rospuuttoon-krapula.

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2010/10/28/studio-julmahuvi-roudasta-rospuuttoon

Sytostaattihoidot · Tutkimukset · Yleinen

Potilaan lääkärilehti: Solunsalpaajista pitkäaikaista haittaa aivoverenkierrolle

Uutisessa ei ollut sinänsä mitään uutta mitä en olisi tiennyt/olettanut jo ennestään, sillä muistiongelmat ovat todella tuttuja. Täytyy toivoa että aivoni toipuisivat kohtuullisessa ajassa mahdollisimman hyvin sytostaateista, niin opiskelukin muuttuisi hiukan helpommaksi.

http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/solunsalpaajista-pitkaaikaishaittaa-aivoverenkierrolle/#.ViOoHH4rIgt

Linkin takana kopio uutisesta 18.10.2015  Jatka lukemista ”Potilaan lääkärilehti: Solunsalpaajista pitkäaikaista haittaa aivoverenkierrolle”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Alle viikko rintaleikkaukseen!

Ensi maanantaina H-hetki klo 07:00. Sairaalan 5-tähden hotellipalvelut alkavat ensin check-in tiskillä ja siitä minut sitten ohjataan kirurgiselle osastolle, tai itseasiassa ensin preoperatiiviselle osastolle vaihtamaan omat vaatteet upeaan sairaalakaapuun, reisitaipeisiin asti vedettäviin tukisukkiin ja tyylikkäisiin, lähes kainaloihin asti ulottuviin mummokalsareihin.

En muista kirurgini nimeä, mutta sen verran muistan ettei ole sama kuin edellisellä kerralla. Tällä kertaa minut operoi mies, mutta rintakirurgiassa kokenut ja varsin päteväksi väitetty. Eihän mastektomia onneksi ole kovin vaativa leikkaus, rekonstruktio olisi paljon haastavampi, joten en epäile etteikö kirurgin taidot riittäisi.


En ole jännittänyt tätä jäljellejääneen rinnan poistoa oikeastaan yhtään. Joskus minun on vaikea edes muistaa että nyt se tapahtuu. Paljon enemmän mielessä pyörii se, että samassa leikkauksessa jo leikatulta puolelta tyhjennetään seroomanestetasku. Mietityttää, tuleeko siitä siisti, saako kirurgi poistettua kaiken kapseloituneen kudoksen, miten nestettä kerääntyy leikkauksen jälkeen, tuleeko nestetasku uudestaan, miten pitkään joudun pitämään dreenejä, kuinka monta kertaa joudun mennä punktoitavaksi nesteen takia…

Voin aivan vilpittömästi sanoa, että rinnan kokopoisto on oikeasti helppo leikkaus. Välillä sitä kuulee rintasyöpäporukoissa epävarmoja pelonsekaisia kyselyitä niitten suusta joilla leikkaus on vielä edessä ja rintasyöpää kokemattomien kauhisteluja siitä, miten hirveää rinnan menetys on varmasti ollut.

Höpö höpö! Ei ole kauheaa! Helpoimpia asioita koko paskaruljanssissa se, kun syöpätissi lähtee! Siis lähti.

Tai ainakin fyysisesti.  Jatka lukemista ”Alle viikko rintaleikkaukseen!”