Ajatuksia syövästä · Yleinen

Lukuvinkkejä!

Olin tilannut jo muutama viikko sitten Adlibrikseltä Marja Aarnipuron kirjan Rintasyöpävuosi. Löytyy täältä, nyt alehintaan 4,10 euroa.

Annoin kirjan ensin äidilleni luettavaksi ja nyt sain sen takaisin omiin käsiini. Jostain syystä en ollut ollut henkisesti valmis aloittamaan kirjaa aikaisemmin, mutta nyt tuntui aika sopivan kypsältä. Pelkäsin että kirja vie ajatukseni taas liian syvälle syövän syövereihin, mutta päinvastoin, kirjoitustyyli onkin jollain tapaa sopivan kepeä eikä vähääkään masentava tai raskastempoinen. Onneksi pelkoni ei toteutunut.

Henkilökohtaista kerrontaa tauottaa pienet infopätkät rintasyövästä. Mitään varsinaisesti uutta ei niissä ole, mitään mitä en olisi jo tilastoista, potilasohjeista tai muualta netistä jossain muodossa lukenut, mutta tässä kirjassa tieto on kerätty todella tiiviiseen ja helppolukuiseen muotoon ja infopläjäykset rytmittävät mukavasti tarinaa.

Sanoisin jopa, että tätä kirjaa voi aloittaa lukemaan välittömästi diagnoosin saatuaan, jos yhtään tuntuu siltä että pystyy tai haluaa jotain lukea vielä siinä vaiheessa kun alkushokki on pahimmillaan. Saattaa jopa lieventää omaa pahaa oloa kun voi lukea jonkun toisen hoitopolusta tavalla, joka ei maalaile piruja seinille muttei myöskään lupaile liikoja. Eräänlaista kirjallista vertaistukea. Mielestäni Marja Aarnipuron kirja kuuluu siihen optimistisempaan, keveämpään ja hyvää mieltä tuottavaan lukulistaan.

On muuten nopea ja helppolukuinen, huomasin juuri että olen muutamassa tunnissa yli puolen välin.

Rintasyöpävuosi_small

Aarnipuro on ehtinyt tähän mennessä julkaisemaan jo ”jatko-osan”, Rintasyövän jälkeen.


Kiinnostaisi löytää jostain halvalla myös Niina Revon teos Arpi. Täytynee etsiskellä se halvemmalla, ehkä pokkarina, jostain. Rintasyövästä (tai syövästä yleensäkin) löytyy useampia herkkiä ja upeita kertomuksia, mutta monet niistä ovat niin lohduttoman surullisia, ettei niitten lukeminen välttämättä ole hyvä ajatus ainakaan aivan sairauden alkuvaiheessa. Tällaisia surullisen kauniita teoksia ovat mm. Laura Save: Paljain jaloin tai Tina ja Reko Lundan: Viikkoja, kuukausia.

On ymmärrettävää ettei jokaisessa syövästä kertovassa omaelämäkerrallisessa tarinassa ole onnellista loppua. Vaikka tarinat voivatkin olla hyvin kauniita, kannattaa miettiä suorastaan itsekkäästi milloin tuntuu siltä että jaksaa lukea jotain niin koskettavaa ja raskasta. Kukaan ei pakota eikä velvoita lukemaan syövästä vaikka sen paskataudin saisikin. Vertaistuen, kirjallisuuden ynnä muun tarkoituksena on tarjota lohtua ja positiivisia kokemuksia, ei niin että se tuntuu riippakiveltä tai viivyttää omaa toipumista.

Yleinen

Lukuvinkkejä & Ruokavaliomuutoksia

Kun sytostaattihoidot ovat ohitse, alkaa kohdallani ankara laihdutuskuuri. Painonpudotuksella ei ole ulkonäöllistä/esteettistä funktiota niinkään, vaan tarkoitus on lähes yksinomaan se, että syövän uusiutumisen/leviämisen riskiä vähentääkseni minun on saatava rasvakudos minimiin ja tietysti yleiskunto hyväksi sillä se vaikuttaa edullisesti ihan kaikkeen. Toki ulkonäön mahdollinen koheneminen ei ole varsinaisesti mikään negatiivinen asia… Tuleva kuntokuuri tulee koostumaan kolmesta peruspilarista:

  1. Kuntoilu
  2. Ruokavalio
  3. Antiestrogeenilääkitys (Tamofen)

Kuntoilu ja ruokavalio menevät tietysti käsi-kädessä, mutta Tamofen itsessään on kuin anti-laihdutuslääke. Tamofenin yleisiin sivuoireisiin kuuluu mm. painonnousu, ja silloin kun Tamofen toimii niinkuin sen pitääkin toimia, se laskee estrogeenin määrää kehossa. Estrogeenin laskulla on tosin sivuvaikutuksina mm. testosteronin lasku, ja odotettavissa onkin että testosteronin määrä kehossani tipahtaa n. 50% Tamofenin seurauksena (Lisäys: Lähteet ovat ristiriitaisia Tamofenin testosteronia laskevan vaikutuksen osalta, tämä pitänee tarkistaa myöhemmin jostain.) Tämä taas tarkoittaa sitä, että lihasmassan kasvattaminen tulee olemaan äärimmäisen vaikeaa ja laihduttaminen samaten. Pahimmassa tapauksessa syöpähoidot saavat aikaan mm. neutropeniaa ja lihas-atropiaa, joten projektista ei ole tulossa missään tapauksessa helppo.

cdon.fi tarjoaa erittäin mielenkiintoista ja hyvää kirjaa toistaiseksi alennushintaan 13,95 euroa: Ruokavalio ja syöpä. Suosittelen lämpimästi, vaikkei vielä syöpää olisikaan, jos kiinnostaa vaikuttaa omaan terveydentilaansa positiivisesti jo ennaltaehkäisevästi. En ole vielä ehtinyt lukemaan teosta alkua pitemmälle, mutta vaikuttaa erittäin lupaavalta. Tästä teoksesta on kohistu rintasyöpäfoorumeilla ties miten paljon ja kaikki arviot positiivisia. Erittäin hyvänä vakuutena pidän sitä, että kirjoittajat ovat alallaan päteviä ja kirjan teesit perustuvat tutkittuun dataan, ei esim. homeopatiaan tai soodanjuontiin, jotka ovat ehtaa petkuhuiputusta ja huijinkia. Raportoin lisää jos kirja paljastuukin huuhaaksi.

Humpuuki on kiinnostava aihealue, vaikka se aiheuttaakin useimmiten harmaita hiuksia huumoriarvonsa sijaan. Niin kauan kun huuhaa-humpuuki pysyy sellaisena, humpuukina, sen viihdearvosta voi nauttia rauhassa ja stressittömänä, mutta heti jos tunnistaa itsessään hampaitten kiristymistä, vannemaista painetta pääkopan ympärillä tai muita ikäviä oireita, suosittelen laittamaan tietokoneen/tabletin/kännykän kiinni ja siirtymään vaikkapa lenkkipolulle, pulkkamäkeen tai ottamaan esiin hyvän kirjan tai neuletyön. Elämä on liian lyhyt tuhlattavaksi typeryyksiin, jollei niistä saa edes hupia.

Kriittisen ajattelun ja terveen epäluulon suurena kannattajana suosittelen blogia Sokeripillereitä & Sympatiaa.

2014-12-26 01.37.40_02

Juu-u, kännykkäkameralla yön pimeydessä napsittu kuva. Ja sen huomaa.


Joulumuori oli lukenut ajatukseni, sillä en ollut kertonut kenellekään salaisesta toiveestani saada tämän vuoden Finlandia-palkittu opus käsiini. Perinteeksi muodostuneesta kirjapaketista se kuitenkin paljastui, joten jotta lukeminen ei menisi pelkästään syövän vatvomiseksi, yöpöydällä on nyt uudelta kirjalta tuoksuva ihanuus:

Jussi Valtonen: He eivät tiedä mitä tekevät

9789513174293_frontcover_final_original_02

 

Proteesi ja apuvälineet

Lymfaturvotuksen kirot!

Leikatun puolen käteni alkoi turvotella vaivihkaa muutamia viikkoja sitten. En muista tarkkaa päivämäärää jolloin huomasin vasemman käden turvotuksen selvästi, niin etten voinut enää kieltää itseltäni lymfaturvotuksen olemassaoloa.

Turvotus ei ole edelleenkään silminnähden selvää, vaan sen pahimmat ja selkeimmät oireet ovat hermokivun tyyppiset nivelkivut ja se, että vihkisormukseni ei mahdu enää yhtenäkään päivänä. Turvotuksen alkuvaiheessa kuvittelin että se on vain ohimenevää ja niin lievää etten tarvitsisi painehihaa, mutta kun vihkisormus ei enää mennyt edes joka toinen päivä sormeen, jouduin myöntämään itselleni että jumppaamisesta huolimatta turvotus oli tullut jäädäkseen.

Painehihan mittauksesta ja tilaamisesta olenkin kertonut aikaisemmissa postauksissa. Hiha ja hansikas ei kuitenkaan ehtinyt saapua ennen joulua, joten odottelen kärsimättömänä välipäiviä, jos ehtisi edes uudeksi vuodeksi. Turvotus ei nimittäin tunnu pelkällä jumpalla paranevan yhtään.

Pahinta turvotuksessa on tällä hetkellä vihlova ja juiliva nivelkipu joka on pahimmillaan sormissa. Etusormi on kaikista eniten turvoksissa, sellainen rypytön ja pulleahko. Toisiksi pahin turvotuskohta on selässä, kainalon lähellä, mutta tuleva painehiha ei tule ylettymään niin pitkälle, ainoastaan olkavarren yläosaan. Seuraavalla maksusitoumuksella aion neuvotella paineliivin, tai sellaisen hihasysteemin jossa on liivimäinen yläosa, jotta saisin tukea myös kainaloon ja yläselän turvotusalueelle.

Onneksi turvotus ei näytä pahalta, se tästä vielä puuttuisi että käsi näyttäisi epämuodostuneelta Hulk-kädeltä. Joissain asioissa estetiikka vielä merkitsee jopa minulle jotain, olen aina ollut hyvin käsi-orientoitunut. Tykkään muodokkaista käsistä ja käsivarsista ja tykkään seurata esim. taitavien käsityöläisten puuhastelua.

Kaikista pahin pelkoni on se, että turvotus rikkoisi kudoksia siten että käden toiminnallisuus kärsisi. Se on lymfa-turvotuksen todellinen riski. Eihän ne nivel- ja hermokivutkaan nyt missään tapauksessa mukavia ole, mutta kivun sietää jos se ei vaikuta toimivuuteen mitenkään.

Häiriintyneen lymfakierron kylkiäisenä meinasin saada tenniskyynärpää-tulehduksen, joka oli ennen raskautta ja raskausaikana toistuva riesa. Sain kuitenkin hyvät jumppaohjeet sädesairaalan fysioterapeutilta ja niillä kivut lähtivätkin lähes täysin, mutta ajoittain kyynärpäässä tuikkaa vaimea kipupiikki. Tulehdus ei ollut ilmeisesti ehtinyt pahentua liikaa, kun tokeni enimmäkseen venyttelemällä ja parin päivän tulehduskipulääkeannoksella.

Jostain kumman syystä käsitöitten tekeminen ei satu käteen ollenkaan, päin vastoin. Kipuja ei ole neuloessa laisinkaan. Turvotus tosin ei vähene, vaan ei onneksi myöskään pahene. Ainakaan toistaiseksi.

En ole vielä päättänyt mitä tekisin vihkisormukseni kanssa. Haluaisin pitää sitä, mutta nykyisen sormuksen pienentäminen maksaisi melkein yhtä paljon kuin sormus itsessään. Ja entäpä sitten jos turvotus vähenisi? Olenkin miettinyt sitä vaihtoehtoa että kävisin ostamassa uuden sormuksen, sillä nyt niitä vielä saa (hopeinen Kalevala Korun sormus). Teettäisin identtiset kaiverrukset. Sitten minulla olisi kaksi samanlaista vihkisormusta, toinen isompi turvotuspäiville, ja toinen pienempi odottamassa sitä jos, kun, lymfaturvotus helpottaa.

Yleinen

Frankensteinin morsian

Pari iltaa sitten katsoimme puolison kanssa vanhaa klassikkoelokuvaa Tappava Ase 3. Olen nähnyt tuon tekeleen nuorena monta kertaa, joten en katsonut sitä kuin vähän toisella silmällä joululahjoja paketoidessa. Juujuu, seliseli.

Elokuvassa on kuitenkin yksi kohtaus joka on plagioitu sarjakuviin, animaatioihin, satiireihin, toisiin elokuviin… Tiedäthän, se kohtaus jossa Mel Gibson ja Rene Russo vertailevat arpiaan ja tässä tiimellyksessä Mel Gibson riisuutuu lähes alastomaksi ja kohtaus päättyy… Nojuu. Tiedäthän.

Puoliso innostui kohtauksen jälkeen kehumaan sormessaan olevaa arpea, arpea joka on tullut viikatteesta. Kävimme seuraavanlaisen dialogin (litteroitu ulkomuistista suurinpiirtein):

”Mutta mulla on kyllä komea arpi viikatteesta, olis voinut mennä vaikka sormi poikki!”

”No musta kyllä tuntuu että meidän ei kannata alkaa vertailla arpia.”

”Ai mitenniin! Älä nyt, olis voinut käydä vaikka kuinka pahasti, VIIKATTEESTA ARPI.” Puoliso näyttää kädessä olevaa n. 1cm arpea ja osoittaa sitä sormella.

”No mun mielestä meidän ei kyl tartte kilpailla siitä kellä on enempi arpia.”

”Noh! Mitenniin?”

”No mietihän nyt vähän.”

”…”

”…”

”… :D”

Nauratti kyllä makeasti. Luulen että voitin tämän kisan. *

Hyvää tässä on se, että oli huojentava hetki tajuta ettei puolisoni katso minua ensisijaisesti silvottuna, leikeltynä syöpäpotilaana, vaan kokonaisena ihmisenä. Vaikka olenkin vähän sieltä ja täältä leikelty.


* Muistin virkistykseksi siis kerrottakoon, että tämä syöpätaival lähti liikkeelle lapsemme syntymästä, joka siis päätyi sektioon ja sektioarpeen, eli vatsaani nidottiin ensin 32 metalliniittiä (sekä sulavia tikkejä useampaan kerrokseen vatsanpeitteisiin) ja viikko tuon jälkeen operoitiin vasen rinta, jonka seurauksena rintakehälläni on n. 22cm pitkä arpi kainalosta sternumille. Tikkien määrää en tiedä, sillä ompeleet tehtiin kaikki sulavilla tikeillä eivätkä ne näkyneet juurikaan päällepäin, muutamaa langanpäätä lukuunottamatta.

 

 

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfaödeema & painehihan mittaus

Painehihasta mainitsin jo edellisessä postauksessani, täällä.

Aamulla silmät ristissä kävin mittauttamassa leikatun puolen käteni painehihaa varten. Olin tyylikkäästi n. vartin myöhässä, kun labrassa oli mennyt vähän arvioitua pitempään. Onneksi mittaajalla ei ollut seuraavaa asiakasta tulossa heti perään, joten ehdimme tekemään kaiken perusteellisesti ja rauhassa. Kolmisen varttia siinä kokonaisuudessaan kesti. Tämä oli ensimmäinen kerta kun kävin Respectassa ja varsin hienot tilat heillä olikin, olivat muuttaneet tällä paikkakunnalla uusiin tiloihin vasta vähän aikaa sitten.

Mittaaminen oli mielenkiintoista. Kämmenestä otettiin yli tusinan verran erilaisia mittoja, sillä minulle tulee koko kämmenen peittävä hanska. Ainoastaan sormenpäistä jää kärjet avonaisiksi. Hiha tulee olemaan täyspitkä, yläreunassa silikonia pitämässä hihaa paikoillaan. Käsivarresta mitattiin huomattavasti vähemmän kohtia, mutta niitäkin puolen tusinaa. Koko hansikas siksi, että turvotukseni tuppaa tulemaan eniten kämmeneen, ja pelkän hihan kanssa kämmenen turvotus vain pahenisi. Kynsikäsmallin sormeton hansikas ei sekään riittäisi, turvotus vain pakkautuisi sormiin.

Nykyään tuollaisissa apuvälineissä on värivalikoima aivan erilainen kuin männä vuosina. Sain ensin arvioitavakseni materiaalin puolesta sekä mustan että ”puuterinvärisen”, yhdeltä lempinimeltään ns. mummonpyllyn värisen hihan. Valmistajiakin on useampia, mutta jouduimme hylkäämään samantien Lymed-valmistajan hihan, koska tällä hetkellä heillä on vähintään 1kk mittainen toimitusaika, enkä voi odottaa hihaani niin pitkään, sillä todennäköisimmin hiha olisi jo saapuessaan liian kireä/pieni. En muista minkä valmistajan hihaan lopulta päädyimme, mutta värivaihtoehtoja oli yli 10. Valitsin lopulta kirkkaan tumman pinkin/fuksian, mikä ei normaalisti kuulu tyyliini ollenkaan, mutta päätin ottaa aksenttivärin joka näyttää kivalta normaalin musta-harmaan vaatevarastoni kanssa.

Itsepetosta olisi se, että kuvittelisi ettei kukaan huomaa painehihaa. Se ”puuterinvärinen” ei sitä tönkköä kamaluutta piilota, eikä mustakaan, vaikka musta on toki aika hillitty ja tyylikäs väri sinänsä. Jos kerran hiha näkyy, niin mietin että näkykööt sitten kunnolla. Lymedin musta hiha sileällä materiaalilla vaikutti todella miellyttävältä, joten saatan ottaa sen seuraavaksi, ensi kevään maksusitoumuksella. Musta hiha on ihan hyvä olla olemassa, hillitty ja normivaatteisiin parhaiten maastoutuva väri kuitenkin. Haaveilin kirkkaanpunaisesta/tulipunaisesta, mutta sellaista väriä ei ollut kuin Lymedin värikartassa. Vähän salaa himoitsen ottavani seuraavallakin maksusitoumuksella jotain muuta kuin mustaa, joten saa nähdä tuleeko seuraava hiha olemaan sittenkään musta vai ehkä jopa tulipunainen… Lempivärejäni olisi ollut metsänvihreä, tumma petrooli tai luumunvioletti, mutta niitä ei ollut yhdelläkään valmistajalla. Asiakaspalautteen/toiveen paikka siis.

En tullut kysyneeksi hihan ja hanskan omakustannushintaa. Tiedän kaverin kokemuksista että painesukkien hinnat ovat aika suolaiset, joten vaikea kuvitella että hiha ja hansikas olisi yhtään sen halvempaa. Omalla rahallahan noita varusteita saisi ostaa mielin määrin, mutta jos ei ole siihen varaa tai halua, niin maksusitoumuksen saa aika helposti pari kertaa vuodessa. Olettaen tietysti että turvotusta on, eihän sitä turhan takia ostella mitään typeriä painehihoja. Eivät ne niin mukavia ole että niitä huvikseen pitäisi.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Toivossa on hyvä elää.

Toivolla ja sen ylläpitämisellä on positiivinen vaikutus syöpäpotilaan elämänlaatuun. Toivon merkitys tulisikin huomioida nykyistä paremmin syöpäpotilaiden hoitotyössä. (Chi 2007 415-425, Kuuppelomäki 1996 Lindvall 1997, Mick 2008, 307-313.) Sairaanhoitaja voi vaikuttaa positiivisesti tai negatiivisesti syöpäpotilaan ja hänen perheensä toivon kokemiseen. Sairaanhoitajien tulisi kartoittaa syöpäpotilaalta, mitkä asiat ylläpitävät tai luovat toivoa. Lisäksi sairaanhoitajien tulisi pohtia millä keinoin syöpäpotilaan toivoa on mahdollisuus ylläpitää sekä edistää. Usein toivo kumpuaa normaalista elämästä ja normaaleista asioista. Sairaanhoitaja voi hoitotyön keinoin edistää syöpäpotilaan toivoa muun muassa antamalla aikaa keskusteluille, vastaamalla syöpäpotilaan esittämiin kysymyksiin, olemalla avulias, rehellinen, positiivinen sekä osoittamalla kunnioitusta syöpäpotilasta ja hänen perhettään kohtaan. Parhaimmillaan sairaanhoitajan antama huolenpito ylläpitää toivoa. (Chi 2007, 415-424, Kuuppelomäki 1996.)

Lisäisin tähän, että sairaanhoitajan lisäksi kaikilla muillakin hoitohenkilökunnan jäsenillä, mm. lääkäreillä, on mahdollisuus vaikuttaa potilaan toivon tunteisiin/kokemuksiin.

Lähde: Katja Muurinen: Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia elämästä syövän kanssa liitännäishoitojen aikana (Pro gradu -tutkielma, 2009)

https://tampub.uta.fi/bitstream/handle/10024/80545/gradu03519.pdf?sequence=1

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.

Tänään oli pitkä päivä sairaalalla, kaiken lisäksi maanantai. Ensin lääkärin vastaanotto klo 13:00. Paikalle saavuttuani sain kuulla että lääkärini onkin poissa ja pääsen tuuraajalle. Tuuraja oli tietysti hukkumassa töihin, joten pääsin huoneeseen heti alkuun 30min myöhässä. Sen lisäksi venytin omaa aikaani 30 minuutista tuntiin (eli toiset 30min myöhästymistä lisää!) jäämällä suustani kiinni lääkärin kanssa. Olen tänään tavannut hyvin harvinaisen tapauksen, nimittäin joku, tämä lääkäri, oli suulaampi & puheliaampi kuin minä, jos se vain on mitenkään mahdollista. Lyhyisiin kysymyksiini ja kommentteihini sain rönsyileviä, perusteellisia ja PITKIÄ vastauksia, mikä kyllä miellytti minua suuresti ja vähensi jännitystä ja pelkoja. Tuuraajalle siis vain plussaa.

tumblr_m5nc8nNWh21qcwic6

Tervettä rintaa ei päästy kuitenkaan ultraamaan, tulen saamaan ultraukseen erillisen lähetteen koska tuuraajalääkäri totesi ettei hänellä ole kuitenkaan mahdollisuutta ottaa paksuneulanäytettä jos rinnasta olisi jotain epäilyttävää löytynyt, joten ultraus siirtyy sellaiseen ajankohtaan jolloin voidaan ottaa näyte samalla kertaa. Palpoiden tutkimalla lääkäri kuitenkin totesi että löytämäni ”röhelöt” vaikuttavat täysin hyvälaatuisilta maitotiehyitten keräämältä maidolta/massalta/turvotukselta, joten todennäköisesti rinnassa ei ole mitään vikaa, mutta rintasyövän takia on ihan hyvä tarkistaa varmuus ultralla + paksuneulanäytteellä siinä tapauksessa jos ultrassa näkyy jotain.

Tämä rauhoitti mieltä huomattavasti, enkä oikein osaa hermoilla nyt kun hoidot ovat vasta näin alussa. Jos tuossa perkuleen mätisäkissä jotain syöpää on, niin sehän lähtee tässä samalla kun tykitetään solumyrkyt suoneen ja rinnan poistoleikkaus vaan hiukan aikaistuu, joten kestän kyllä odotella ultrausta rauhallisin mielin ja tyytyväisenä saamastani erinomaisesta hoidosta. En stressannut edes sitä, että kainaloa palpoidessa tunsin heikkoa/keskivertoa kipua kainalon puolella, josta kyllä mainitsin heti lääkärille. Lääkäri sanoi että nämä asiat on hyvä tietää jotta niitä osataan seurata, vaikkei nyt vaikutakaan siltä että mitään hälyttävää vaikuttaisi olevan.

Katkon jälkeen piiiiiitkä sepustus päivän hoidoista ja vähän muustakin, sekä laihahko saalis kuvia.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.”

Ajatuksia syövästä

Vinkki tulevista TV-ohjelmista.

Eräs netin kautta tietämäni rintasyöpää sairastava on mukana Avec Tastula dokumenttisarjassa. Suosittelen katsomaan, kunhan ohjelma tulee ulos perjantaina 12.12.2014:

http://areena.yle.fi/tv/2372307

Saavatko pienten lasten äidit kuolla? Marjo-Riitalla on aggressiivinen rintasyöpä. Lopulta on tehtävä sovinto elämän ja läheisten kanssa. On kohdattava tuleva – oli se millainen tahansa – rauhallisin mielin ja rakastaen.

Edit: Ohjelma ennakkokatselussa jo nyt!

Ajatuksia syövästä

Omituisten oireitten kirjo.

Isänpäivä meni aika väsyneissä tunnelmissa. Syto-väsymys on iskenyt tajuntaan kovempana kuin koskaan. Tätä väsymystä ei voi kuvailla millään normaalilla asteikolla, sillä en ole eläissäni kokenut mitään samanlaista väsymystä. Mikään krapulaväsymys ei vedä vertoja eikä ole laadullisesti samanlaista.

Pääsin kuitenkin ylös sängystä, torkuttuani ensin katkonaisesti puoli päivää. Aamulla herätessä yritin nousta mutta tuntui kuin koko kehoni olisi valettu täyteen löysää betonia. Raajat painoivat tuhansia kiloja enkä saanut kättänikään nostettua vaikka pinnistelin hampaat irvessä. Päätin sitten nukkua tasan niin pitkään kuin huvittaa ja unta riitti melkein kahteen asti iltapäivällä. Nousin ainoastaan vessaan ja lasillisen vettä taisin juoda. En edes muista tarkalleen montako kertaa kävin vessassa vai kävinkö laisinkaan, mutta en ole kussut alleni sänkyyn, joten 1 + 1 = …

Päässä on nyt jatkuvasti tunne niinkuin joku valelisi hammastahnaa takaraivoon. Sellainen kylmä valahdus. Ymmärrän täysin miksi syöpäpotilaat pitävät myssyjään jatkuvasti, vaikka ne näyttääkin vähän… Noh, syöpäpotilaalta.

Kynsipedit ovat olleet arat. Ärsyttävää, sillä aina kun kosketan jotain tai vahingossa napautan kynttä pöytää tms vasten, kynnen kohdalta heikottaa ja juilii. Kynsissä ei näy juuri mitään muutoksia, ainoastaan äärettömän haalea vaaleahko raita siinä kohtaa kynnen kasvua kun aloitin syto-tiputukset ja tuo vaalea raita on edennyt kynttä myöten sitä mukaa kun kynnet ovat kasvaneet, nyt menossa 1/3 kohdalla kynsipetiä. Toivon todella että kynnet säilyisivät ehjinä tämän hoitorumban, kammottaa jo valmiiksi jos ne tulehtuvat tai irtoavat.

Jos en ole maininnut aikaisemmin, niin minulla on tiettyjä heikkoja kohtia, mm. kynnet. Näitten heikkojen kohtien vahingoittumisen miettiminen saa haamukivut säkenöimään pitkin raajoja ja sätkimään tahdottomasti. Kynsien irtoaminen on yksi niistä. Pahempaa voisi olla ainoastaan se tunne kun partaterä viiltää hampaitten välistä ikeneen.

tumblr_lj9qtod23D1qe5iak

Ymmärrän kyllä että on hyvin epätodennäköistä, että puraisisin vahingossa partaterää siten että se lipsahtaisi hampaitten väliin ja painuisi ikeneen ja viiltäisi, mutta en mahda sille mielikuvalle mitään, enkä sille haamukivulle jota sätkäyttää kun tuo käy mielessä. Mutta entäpä jos vahingossa puraisisin partaterää!?

Taidan lisätä tämän listaan Irrationaaliset Pelot, osa 20.

Irrationaalisten pelkojen listaani kuuluu mm.

  • Puren vahingossa partaterää siten että partaterä on pystyssä ja uppoaa hampaitten välistä ikeneen.
  • Vauva tukehtuu yöllä unissaan pukluunsa/kuolaansa/kieleensä/johonkin enkä herää siihen. Sitten aamulla meillä on kuollut vauva.
  • Kaadun kävellessäni kotona sisällä, vauva sylissäni, ja vauva menee murskaksi kuin ylikypsä meloni. SPLÄT!
  • Tiskaan veitsiä ja yhtäkkiä puukotan itseäni tai ketä tahansa joka on lähellä.
  • Astun tai istun vahingossa kissan päälle ja kissa kuolee murskaantuessaan alleni. Ehdin potemaan hirveitä tunnontuskia sillä kissa ehtii kärsimään jokusen hetken sydäntäsärkevästi rääkyen.
  • Kaadun ja lyön hampaani niin että ne menevät poikki/murskaksi, varsinkin edestä. Hirveimpiä kohtauksia elokuvissa koskaan on American History X-filmissä rotvallin reuna ja tummaihoisen sivuhenkilön hampaat. En voi edes kuvailla enempää, googlatkaa jos on pakko.

Kauniita unia.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Taisteluväsymystä ilmassa.

Kolmas syto-tiputus oli viime maanantaina ja samalla viimeinen Taxotere kun nyt on takana, se merkitsee sytostaattihoitojen puoliväliä. Olen vähän väliä koittanut muistutella itseäni siitä että olen jo puolessa välissä tätä raskainta osuutta. Sädehoito on kuulemma pala kakkua tähän verrattuna, olettaen etten saa pahoja iho-oireita, mutta senhän näkee sitten.

Raskain osuus fyysisesti siis. Henkisesti kaikista kovimmalle ottaa erilaiset kuvantamistutkimukset, labrat, kontrollikäynnit, jne, erityisesti ne hetket juuri ennen tulosten kuulemista. Joka ikinen kerta varaudun henkisesti huonoihin uutisiin, siihen, että syöpä todetaan levinneeksi. Pahin ja paras hetki oli kuulla ensimmäisen TT-kuvauksen tulosten olleen puhtaat. Tiedän ettei se vielä tarkoita että tästä paskataudista olisin tippaakaan kuivilla, mutta tämä tuntuu aitajuoksulta: Esteitä on säännöllisesti, jokaisesta on vain päästävä yli vaikka rimaa hipoen ja jokaisella esteellä joku vertaissiskoista tipahtaa. Mitä useampia aitoja ja esteitä pääsen hyppäämään yli puhtaasti kilpajuoksussa kuolemaa vastaan, sitä paremmat mahdollisuudet minulla on selvitä maaliin puhtain paperein.

Viime viikkoina olen tosiaan saanut uutisia todella monelta taholta kuinka vertaissiskoista yhä useampi kompastuu, joku kontrollikerroista päätyykin huonoihin uutisiin ja tapahtuu hetkessä hyppy kroonikoksi, parantumattomaksi.

”Kylkiluusta tehty löydös…”

”Syöpämarkkeri koholla, ensi viikolla kuvataan maksa ja munasarjat uudestaan…”

Yhä useammin nuo uutiset tulevat nuorilta. Mitä nuorempi, sitä useammin rintasyöpä on aggressiivinen, sitä useammin se on joko ehtinyt leviämään tai leviää. Sitä useammin ennuste on huono. Seuraavan videon tärkein viesti mielestäni on, että rintasyöpä ei ole pelkästään vanhojen mummujen tauti. Nuorilla ei ole rutiinimammografiaa tai mitään jatkuvaa seurantaa, jonka takia syöpä voi jäädä diagnosoimatta ajoissa. Rintasyöpä on Suomessakin naisten yleisin syöpä.


Viime päivinä olen ollut aika väsynyt, mutta suhteellisen hyvällä tuulella. Nukun päivisin niin paljon kuin ehdin ja jaksan, vaikka vauva tietysti vaatii huomiota. Onneksi tuo lapsi on edelleen ihanan helppo ja antaa minunkin nukkua pitkiä pätkiä. Useimmiten nostan lapsen sänkyyn viereeni aamupäivällä ensimmäisen syötön ja vaipanvaihdon jälkeen ja nukumme pitkät päiväunet, päivän ensimmäiset nokoset. Sitten uusi syöttö ja uudet nokoset. Iltapäivällä kolmas syöttö ja taas vaipanvaihto, mutta sitten en yleensä enää saa nukuttua kolmansia nokosia vaan koitan pyöriä hereillä ja tehdä kotona kaikenlaista, vaikka sitten puunata kattiloita, täyttää ja tyhjentää tiskikonetta, jne. En vaadi itseltäni mitään ihmeellistä, en aseta suoriutumispaineita. Jos joskus on hyvä ”tekosyy” olla tekemättä mitään, niin eiköhän se ole syöpä.

Jatka lukemista ”Taisteluväsymystä ilmassa.”