Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Vauva · Yleinen

Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.

Tällä kertaa olen väistänyt ummetuksen lähes täysin, kiitos kuulunee kokeilemalleni 3pv vesipaastolle. Kolme päivää ennen syto-tiputuspäivää paastosin melkein täysin pelkällä vedellä ja vihreällä teellä, tosin tein kolmen päivän aikana mehulingolla muutaman lasillisen kurkkumehua ja muistaakseni 1-2  lasillista porkkanamehua ja punajuurimehua. Tiputuspäivänä söin äärimmäisen varovasti, lähinnä aloittelin juures- ja vihannesmehuilla kevyesti totuttamaan vatsaa syömiseen ja illalla heräsi sen verran nälkä että otin hieman jugurttia kauraleseillä ja Visiblin-kuiturouheella, jota saa ainakin apteekeista. Varmuuden vuoksi otin kyllä myös Laxoberon-kuulat, koska halusin käyttää kaikki aseet hyväksi siltä varalta että ummetus (tai ummetuksen jälkeen tuleva ripuli) ei pelkällä paastolla talttuisi. Join paastopäivinä vähintään 3l vettä per vuorokausi, en huolehtinut mitenkään ryppyotsaisesti määristä, kunhan vettä tuli tarpeeksi enkä päästänyt juomisen välejä niin pitkäksi että olisi ehtinyt tulemaan kunnolla janoa, en myöskään tankannut vettä tolkutonta määrää kerralla, vaan pidin juomapulloa vierellä koko ajan ja join kun tuntui siltä. Paastosta kerroin ainakin edellisessä postauksessani täällä.

Toistaiseksi kokemukset ovat kuitenkin niin äärimmäisen positiiviset, että annan paastolle 5/5, ehdottomasti jatkoon. Aion siis toistaa kokeilun myös seuraavien tiputusten yhteydessä. Täytyy toivoa ettei ummetus tee comebackia seuraavien päivien aikana, vaikka olishan se kyllä jollain tavalla juuri mun tuuria…

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.”

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Asioita joita en koskaan uskonut sanovani.

Toivottavasti tämä selkäkipu on iskias, tai ehkä nivelrikko.

Sillä jos se ei ole, niin se on varmaan sitten syövän etäpesäkkeet luustossa. Iskias-kivuista kärsineenä mulla oli tapana sanoa etten toivoisi sitä kipua edes pahimmalle vihamiehelleni, vaikkei mulla nyt vihamiehiä olekaan. Nyt toivon että selkäkivut ovat iskias tai nivelrikko. Niin sitä vaan prioriteetit muuttuu kun saa syövän. Voiskohan joku akkainlehti haastatella mua johonkin voimauttavaan henkilökuvareportaasiin jossa kerrotaan miten syöpä on ollut käänteentekevä asia elämässä ja miten ihanaa on nyt kun prioriteetit on ihan uudenlaiset? Ne jutut ärsyttää hirvittävästi aina kun ne on kirjoitettu jotenkin ällöttävän pirteään sävyyn, aivankuin syöpä olisi positiivinen asia ja miten paljon syövästä oppii ja miten sen jälkeen elämä on ihanaa ja haistellaan ruusuja.

Vittu mikä paskatauti. Epäreilu, viheliäs paskatauti. En minä ainakaan ole oppinut tästä mitään! Olen tullut vainoharhaiseksi, itkuiseksi, stressaavaksi, kuolemaapelkääväksi ja ahdistuneeksi. Diagnoosista alkaen elämä on muuttunut peruuttamattomasti. Mielessä kolkuttelee aina jossain psyyken sopukassa pelko siitä että syöpä uusiutuu tai leviää, kun uinuvat syöpäsolut voivat aktivoitua jonain kauniina päivänä. Koskaan ei tiedä ovatko sytot ja lääkkeet saaneet tapettua kaikki vialliset paskasolut ennenkuin ne pesivät jonnekin kehon nurkkaan ja alkavat taas kasvattaa pesäkettä. Sen pelon kanssa vaan joutuu opetella elämään.

On niitä hyviäkin artikkeleita, onneksi. varsinkin nyt Roosa nauha-teemakuukauden aikana on ollut paljon lohdullisia ja realistisen toiveikkaita juttuja. Jos syöpä on jotain opettanut, niin se on opettanut elämään ilman pelkoa. Ei siis ilman syövän pelkoa, ehei, vaan ilman muita pelkoja. Kaikki muu muuttuu pieneksi ja mitättömäksi syövän rinnalla. Ei haittaa pieni sade vaikka vaatteet kastuu. Ei haittaa bussin myöhästyminen. Ei haittaa punaiset valot kolmessa risteyksessä peräkkäin matkalla jumppatunnille. Mutta en mä toivo ikinä, IKINÄ, että kukaan saisi syövän vain siksi että se olisi opetus.

Olen saattanut joskus pikaistuksissani sanoa jostakusta todella inhottavasta ihmisestä että voi kunpa se sais jonkun persesyövän, oppispahan tavoille kun joutuis elämään puolisen vuotta avannepussin kanssa. En ole sanonut sitä ihan tosissani.

Toiveikas saa olla, varsinkin kun jotkut lehdet julkaisevat vielä tänä päivänä edes hiukan parempia uutisia: Lääkärilehti: Syöpään kehitteillä lupaava hoito

Ajatuksia syövästä · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Uusi proteesi kuvin & sanoin.

Sovitellessani uutta proteesia josta kerroin täällä, huomasimme Syöpäyhdistyksen hoitajan kanssa ettei Amoenan proteesit sopineet minulle yhtään. Proteesiksi valikoitui siis jo toistamiseen Anitan silikonisäkki, tällä kertaa jopa kaksi pykälää isompi. Hoitajan sanoin isoin ”kymppi-koko” mitä heiltä kys. proteesia löytyy. Mielestäni kumitissini ei näytä kovin isolta päällä, mutta kädessä punniten se on aikamoinen mätisäkki. Proteesi tuntuu painavammalta kuin oikeasti onkaan, uusi proteesini painaa vain hiukan yli 640 grammaa, kun edellinen proteesi (vaikka oli mukamas erikoiskevyt!) painoi muistaakseni yli 900 grammaa. Punnitsin sen jossain vaiheessa mutten tietenkään muistanut merkitä painoa ylös.

En vieläkään ymmärrä miten uusi proteesi voi olla reilusti isompi mutta silti kevyempi, mutta niin se vain on.

2014-10-24 17.58.47_03

Jatka lukemista ”Uusi proteesi kuvin & sanoin.”

DNA · riskimarkkerit · Yleinen

Genomi/DNA & perinnölliset riskimarkkerit.

Tilasin taannoin DNA-kartoituksen yksityiseltä, ulkomaiselta yritykseltä: 23andMe

Testauksen heikkoja kohtia on mm. se, että he eivät vastaanota muita kuin sylkinäytteitä; parempi tulos olisi tullut jos olisin voinut lähettää heille tutkittavaksi leikkeitä kasvaimestani joita olisi sitten verrattu terveeseen kudokseen. Noh, näillä mennään, ja tilasin testisetin. He eivät myöskään tarjoa enää nykyään minkäänlaista terveyskartoitusta juridisista syistä, vaikka esim. rintasyövästä tunnetaan jo useita altistavia tekijöitä, sekä vahvasti altistavia (high risk) että kohtalaisen riskin (moderate risk) mutaatioita, joita olisi syytä testata ja asiakkaitten hyödyllistä tietää.

Jatka lukemista ”Genomi/DNA & perinnölliset riskimarkkerit.”

Yleinen

Kirjallisuutta & mittaustuloksia.

Kävin vähän aikaa sitten mittauttamassa D-vitamiinitasoni Terveystalolla, mistä puhuinkin täällä. Sain SMS-viestin jossa ilmoitettiin tulosten olevan luettavissa nettipalvelussa. Yllätyin kovin, eihän labrassa käynnistä ollut kuin parisen päivää. Viitearvoksi ei ollut ilmoitettu muutakuin minimi 50 nmol/l, oma tulokseni oli 95,8 nmol/l (ja täytyy huomioida että ennen tätä mittausta olen syönyt D-vitamiinia purkista ja kalaruoista vaihtelevasti jo useamman vuoden ajan, varsinkin pimeinä vuodenaikoina. Mittaustulos olisi ollut todennäköisesti aivan jotain muuta, jos olisin pelkästään kalasta saatavan D3-vitamiinin varassa.) Kuuluessani kuitenkin rintasyövän ja sen lääkityksen vuoksi riskiryhmään jolle suositellaan n. 160 nmol/l veren seerumin D-vitamiinipitoisuutta mm. osteoporoosiriskin vuoksi, saankin ruveta syömään vielä reilumpaa annosta. Antiestrogeenihoidot kestää vähintään sen 5 vuotta ja sen jälkeen alankin olla pelottavan lähellä vaihdevuosia, joten kohdallani tämä on perusteltua ja hoitavat lääkärini tuntuvat olevan yksimielisiä.

D-vitamiinin viitearvot ovat jossain määrin alueelliset, kuten kerrottu mm. Terveyskirjaston nettisivuilla. Maksimiannoksesta mainittu näin: ”Jatkuvassa käytössä annos 100 mikrog päivässä on maailmanlaajuisesti todettu aikuisen turvallisen D-vitamiiniannoksen ylärajaksi.”

Lievästä syto-väsymyksestä huolimatta en meinannut saada yöllä unta kun heräsin ruokkimaan ja vaihtamaan vauvan vaipan. Syto-väsymys on ollut toistaiseksi paljon lievempää kuin ensimmäisellä kerralla, vaikka minua on varoiteltu monelta taholta siitä että sytojen sivuvaikutukset saattavat yllättää koska jos niitä tulee, ne usein kulumoituvat tiputuskertojen edetessä. En tiedä mikähän lie absurdi poikkeama olen tuohon tilastoon, mutta kohdallani on käynyt päinvastoin. Ehkä väsymys eskaloituu vielä loppuviikosta, tuttu kuumeisen oloinen tunne kehossa kuitenkin, vaikka kuumetta ei ole yhtään. Urheilemaan en uskalla lähteä laisinkaan, aion tehdä orjallisesti hoitajien ja lääkärin ohjeitten mukaan ja nukkua niin paljon kuin pystyn, jotta immuunivaste pysyisi hyvänä varsinkin nyt tällä flunssakaudella. Ensi viikolla sitten taas ohjelmassa jumppaa, punttisalia, joogaa, mitä nyt ohjelmistosta löytyykään.

Luin yöllä valvoessani loppuun Kristiina Hanhirovan kirjan ”Rakkautta, rukouksia ja rauhoittavia”. Tykkäsin todella, kirja kertoo Kristiinan miehestä Timo Laukkiosta jolla todetaan ärhäkkä leukemia ja alkaa armoton taistelu elämästä ja kuolemasta. Monta kertaa kirjaa lukiessa huomasin miettiväni ”No onneksi mulla on sentään vain rintasyöpä, tää ei ole mitään verrattuna verisyöpiin!” 

Kristiina_Hanhirova_kirjankansi

 

Näkemästäni pelottavasta unesta lisää katkon jälkeen.  Jatka lukemista ”Kirjallisuutta & mittaustuloksia.”

Yleinen

Sytostaattihoidot 2/6 suoritettu, ei edelleenkään sivuvaikutuksia.

Eilen kävin toisessa syto-tiputuksessa, lääkkeenä edelleen doketakseli (Taxotere) eli kolme ekaa tiputusta mennään suunnitellusti tällä, ennenkuin vaihdetaan CEF-cocktailiin.

Hoitaja sanoi istuvansa ja juttelevansa seuranani vielä tämän toisen tiputuskerran, kolmannella kerralla ei kuulemma ole enää riskiä saada sivuoireita, jos niitä ei ole ekoilla kahdellakaan kerralla tullut. En saanut tiputustilanteessa yhtikäs mitään oireita jollei pientä väsymystä lasketa, joten hoitaja tarkkaili vain puolet ajasta. Torkahdin istualteen hetkeksi jossain vaiheessa kun olin laittanut äänikirjan pyörimään kuulokkeista. Kortisoni oli valvottanut taas niin maanisesti etten ollut nukkunut edellisenä yönä sekuntiakaan.

Aihetta löyhästi sivuten, ostin vihdoinkin vuosia haaveilemani bluetooth-kuulokkeet. Loistava vekotin! Nyt nuo sairaalareissut olivat tarpeeksi hyvä ”tekosyy” pistää rahaa menemään uusien kuulokkeitten muodossa ja on se kyllä mukava istuskella tappamassa aikaa kun kuulokkeitten ja kännykän välillä ei ole enää hirveää johtosotkua. Kännykästä äänikirja tai musiikkia päälle ja sen voi jättää rauhassa laukkuun, päässä ainoastaan kuulokkeet jotka eivät hankaa eivätkä kisko vaikka makailisi pitkin sairaalapetiä peruukkeineen päivineen. Uudet kuulokkeet ovat sitäpaitsi aika kivan näköisetkin, vaikka hinta ei ollut hirveän paha. Laadusta en uskalla mennä sanomaan mitään, merkki on Exibel BMHX40 ja ostin nämä Clas Ohlsonilta, mutta toistaiseksi ovat kestäneet Tukholman ja Keuruun reissut sekä muutamia päiviä sairaalassa ja kotona:

9057246281758

 

Lisää kuvia ja jaarittelua syto-tiputuksesta & D-vitamiinista katkon jälkeen.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 2/6 suoritettu, ei edelleenkään sivuvaikutuksia.”

Yleinen

Hiustenlähtö: Peruukki vai huivi?

Toistaiseksi alan kallistua vahvasti peruukin puoleen, mikä johtuu pitkälti siitä että satuin löytämään todella kivan ja mukavan peruukin. Huivit ja niitten sitominen ja käyttäminen on minulle yhtä hepreaa kuin meikkaaminenkin, joten en edes tiedä mistä päästä puuta pitäisi aloittaa perse edellä kiipeäminen. Peruukki on siis toistaiseksi se helpoin vaihtoehto, jollen halua palelluttaa karvatonta kuuppaani syksyn viimoissa. Peruukki ei tosin lämmitä läheskään yhtä hyvin kuin pehmeä villainen pipo (jollaista en ole vielä ehtinyt neulomaan vaikka lankoja on jo hankittuna…), ollessaan muovista keinokuitua. Nälillä välimallin keleillä se kuitenkin tuntuu yllättävän sopivalta ja mukavalta. Oma peruukkini on ostettu 250 euron maksuosoituksella, eikä maksanut edes koko hintaa vaan muistaakseni n. 210-220 euroa. Hintaansa nähden laadukkaan oloinen ja yllättävän vähän keinotekoisen näköinen. Päänahkakin hengittää kohtalaisesti. Ei tätä peruukkia voi verrata mitenkään sellaisiin parin kympin muovisiin kiinatekeleisiin, joita olen ostanut aikoinaan Halloween-naamiaisiin ebaysta, ne kun tuntuu yhtä miellyttäviltä kuin kietoa päänsä elmukelmuun.

Minua houkuttaa kuitenkin huivit. On houkuttanut jo pitkään, ja jo parisen vuotta sitten selailin innosta pinkeänä erilaisia vanhoillisjuutalaisten naisten huiviblogeja ja -vlogeja. Kyllä, netti on pullollaan huivin käyttämisestä ja erilaisten huivien sitomisesta kertovia videopäiväkirjoja, erityisesti Youtubesta näitä löytää pilvin pimein. Ehkä kaikista hauskin piirre noille vlogeille on se, että enemmistö ja parhaimmisto niistä on juutalaisuuden vanhoillisempien uskontokuntien seuraajien ylläpitämiä, eli mm. ortodoksijuutalaisten. Hakusanalla ’tichel’ löytyy vaikka mitä.

Huvittaisi lähteä kokeilemaan erilaisia huivien sidontoja, muutama isohko huivi löytyykin lähes käyttämättöminä hattuhyllyltä. Kaljua kun on tiedossa ainakin sytojen loppuun saakka, sen jälkeen kestää oma aikansa että tukka kasvaa takaisin kampausmittaan, arviolta vuoden verran siis, jollei pitempäänkin, riippuen siitä millaisena tukka kasvaa takaisin ja miten nopeasti.

Omia suosikkejani blogeista/vlogeista ovat mm:

Rivka Malka Pearlman (Youtube-linkki)

Andrea Grinberg / Wrapunzel (Youtube-linkkejä)

Jatka lukemista ”Hiustenlähtö: Peruukki vai huivi?”