Syövän jälkeen · Yleinen

Rinnankorjausleikkauksen käsikirja

Rinnankorjauksen käsikirja on päivitetty, päiväys muuttunut tiedostossa vuoteen 2016. En ole vielä ehtinyt lukemaan kyseistä vihkosta itse, joten en tiedä mitä tuossa on muuteltu, mutta opas löytyy siis täältä:

Syöpäpotilaat.fi – Rinnankorjausleikkauksen käsikirja


Lisäys 20.3.2016:

Nyt kun olen lueskellut tuon oppaan läpi, niin kyllähän sieltä pomppasi omaan silmään aika räikeästikin muutama kohta.

Osa naisista elää tyytyväisenä ilman toista rintaa eikä koe tarvitsevansa korjausleikkausta. Liiviin asetettavat irtoproteesit ovat helppokäyttöisiä, ja proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.

Monet, varsinkin isorintaiset naiset kokevat irtoproteesin kuitenkin hankalaksi. Se saattaa pysyä huonosti paikoillaan ja jopa luiskahtaa ulos vaatteista. Irtoproteesi voi myös hangata ja hautoa ihoa tai rajoittaa pukeutumista ja liikuntaharrastuksia.

Omat kokemukseni irtoproteesista eivät olleet kovin kummoisia. Parhaina päivinä harvakseltaan saatoin hetkeksi unohtaa proteesin, silloin kun proteesi oli ehtinyt lämmetä saman lämpöiseksi oman kehon kanssa, jos en hikoillut juurikaan, ja jos turvotusta ei pahemmin ollut. Jos taas hikoilutti ja turvotti, niin proteesiliivit olivat tuskaiset, proteesin ja ihon välistä hiki vain norui puroina ja kaikki tuntui hankalalta, tukalalta. Lisäksi hartiat olivat jatkuvasti särkyiset ja jännittyneet, kun joutuivat kannattelemaan entistä enemmän rintojen painosta pelkkien olkainten varassa, luomutissit kun sentään pysyvät omin voimin kiinni kehossa.

Nyt kun turvotusta on ollut pitemmän aikaa enemmän tai vähemmän ja olen tottunut elämään kompressiopaitojen kanssa, en kaipaa enää tippaakaan proteesiliivejä. Puhumattakaan siitä helvetillisen painavasta proteesisäkistä!

Vaatevalikoima… Voi hyvä helvetti oikeasti. Nauroin ääneen kun luin tämän:

”[…]proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.”

Ahahaha! Ei. Ei todellakaan ole.

lol nope laugh Hermione

En väitä että pukeutuminen olisi superhelppoa ilman rintojakaan, mutta vähemmän tukalaa kuin proteesin kanssa, ja proteesitaskullisten vaatteitten valikoima on järkyttävän huono. Kammottava. Naurettavan paska.


Aiheeseen löyhästi liittyen, haluan mainostaa vertaistukikaverini Maijan perustamaa yritystä joka tekee ihania uimapukuja proteesitaskuilla. Puvut on suunniteltu erityisesti proteesien kanssa käytettäväksi, mutta sopivat myös niille jotka kaipaavat luomurinnoille enemmän tukea:

Lullebiegga

– Minä en ole vain sairauteni. Niin ajatteli 29-vuotias parantumatonta rintasyöpää sairastava Maija Halkosaari etsiessään proteesiuimapukua. Sopivaa uimapukua ei löytynyt. Löytyi vain kömpelöitä apuvälineitä. Niihin Maija ei tyytynyt. Tahdosta tavoitella parasta ja rohkeudesta toteuttaa unelmia syntyi Lullebiegga.

Maija Halkosaari Lullebiegga 01

 

 

Ajatuksia syövästä · Tutkimukset · Yleinen

Pro gradu: Posttraumaattinen kasvu ja muutokset syövän sairastaneiden nuorten kokemuksissa

https://jyx.jyu.fi/dspace/bitstream/handle/123456789/8866/URN_NBN_fi_jyu-200610.pdf?sequence=1

Mirkka Auvinen: ”Mie en osaa pistää sitä yhteen pakettiin” – POSTTRAUMAATTINEN KASVU JA MUUTOKSET SYÖVÄN SAIRASTANEIDEN NUORTEN KOKEMUKSISSA

Pro gradu -tutkielma
Syyslukukausi 2005
Kasvatustieteen laitos
Jyväskylän yliopisto


En ole vielä ehtinyt lukemaan tuota loppuun, mutta vaikuttaa mielenkiintoiselta.

 

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · Syövän jälkeen · Yleinen

Yksi on jälleen joukosta poissa

Seisomme rinta rinnan, sanoissa, halauksissa, käsi kädessä. Seisomme yhtenä rintamana. Ajatuksissa, muistoissa.

Mikään toinen ryhmä, porukka, yhteisö, ei ole ollut näin vahva, kuin rintasyöpäsiskot. Kuolemanpelko ja kuolema nivoo meidät yhteen, halusimme tai emme.

Et ole yksin.

Marjo-Riitta nukkui tänään pois, yllättäen.

Siskot muistokuva Marjo-Riitta 2016

Kirjoitan nämä sanat muistiin jotta en unohtaisi. Jotta muut eivät unohtaisi. Jotta muut, ulkopuoliset, lukisivat ja näkisivät, ettei rintasyöpä ole vaaleanpunainen nauha, ei mikään etuoikeus kuulua kerhoon, päästä porukoihin. Ei tämä ole huviretki, loma eikä pinkki rusetti.

Syöpä on kuolema, joka korjaa osan meistä. Me seisomme rinta rinnan, käsi kädessä, teloituskomppanian edessä, ja odotamme uutisia. Osa meistä ei selviä.

Jokaisessa kontrollissa tuomio luetaan. Osa meistä selviää, osa ei. Marjo-Riitta ei selvinnyt tänään.


Rintasyöpään kuolee edelleen yli 800 vuosittain. Suurin osa naisia, kourallinen miehiä.


Tällaisina päivinä muistan kipeimmin, että minäkin olen edelleen tulilinjalla. Kun kysytään ”Noh, onko se nyt hoidettu?” tai ”Eihän sulla enää ole syöpä?” en tiedä mitä vastaisin. On? Ei? En? Olen? Ehkä? Kai? Todennäköisesti? Eikai?

Jos pelottaa lukea huonoista ennusteista, älä klikkaa eteenpäin. Ihan oikeasti, älä klikkaa. Päivä pilalla. Tästä eteenpäin pelkkää kurapaskaa.

Jatka lukemista ”Yksi on jälleen joukosta poissa”

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

Riki Sorsa & kaksi syöpää

Riki Sorsa sairastui ensimmäistä kertaa syöpään, kurkkusyöpään(?), n. 10 vuotta sitten.

Nyt Riki on lähtenyt ns. toiselle kierrokselle, tällä kertaa keuhkosyövällä. Linkin takaa löytyy pysäyttävä Syöpäsäätiön kanssa yhteistyössä tehty video. Ainakin itselläni kihosi kyyneleet silmiin tuota katsoessa.

Ilta-Sanomat, linkattu 24.2.2016: ”Ei kannata tupakoida missään iässä”

Linkki Ilta-Sanomien uutiseen 26.10.2015: Riki Sorsa sairastaa keuhkosyöpää: ”Kuoleman pelkoa ei enää ole”

Melkein kaikki keuhkosyövät ovat seurausta tupakoinnista.

Tutkimukset · Yleinen

Aamulehti: Suomen rintasyöpäpotilaista 86 prosenttia elossa 10 vuotta sairastumisen jälkeen

Linkki uutiseen 8.1.2016

[…]Esimerkiksi rintasyövän sairastaneiden viiden vuoden elossaololuku Suomessa on 91 prosenttia. Se tarkoittaa, että 91 prosenttia sairastuneista olisi hengissä viiden vuoden kuluttua sairastumisesta, mikäli he olisivat välttäneet kaikki muista syistä kuin syövästä aiheutuneet kuolemat. Kymmenen vuoden elossaololuku on 86 prosenttia.

[…]Esimerkiksi vuonna 2013 naispuolisilla rintasyöpäpotilailla, joilla syöpä todettiin paikallisena, elossaololuvun ennuste 15 vuoden jälkeen toteamisesta on 89 prosenttia uudella Pohar Perme -menetelmällä ja 95 prosenttia perinteisellä menetelmällä arvioituna. Tämä tutkimus osoittaa, että jälkimmäinen arvio, eli 95 prosentti on luotettavampi, koska tutkimuksen mukaan uuden menetelmän arvio on selvästi alttiimpi tilastolliselle satunnaisvirheelle.

Loistavia uutisia siis! Vaikka yksilön ennuste ei ole sama asia kuin yleinen ennuste, niin onhan tuo lohdullista. Olenkin etsinyt jo pitkään tilastoja pitemmän kuin 5 vuoden seurantajakson selviytymistilastoista, mutta niitä on ollut todella huonosti saatavilla.

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Opiskelu, osa 3

Yksi kokeista ei sitten mennytkään ihan putkeen. Törmäsin kurssin opettajaan sattumalta ruokalassa ja hän pyysi käymään huoneessaan. Koe oli kyllä mennyt läpi hyväksytysti, mutta hän ihmetteli kovasti miksi en ollut vastannut kahteen kysymykseen ollenkaan, ja hänelle oli tullut vaikutelma että minulta oli loppunut kokeessa aika kesken.

Olin tosiaan ollut viimeinen kys. kokeessa ja kirjoittanut omasta mielestäni kynä sauhuten, mutten ollut ehtinyt vastaamaan kahteen viimeiseen koekysymykseen. Siitä huolimatta en saanut lähellekään huonointa numeroa, mutta vähemmän kuin mihin olisi rahkeet riittäneet.

Juteltiin hetki ja kerroin hänelle, että minulla tosiaan on ollut hiukan lähimuistin kanssa ongelmia, tai muistiongelmia ylipäätään, ja ne ovat kaikella todennäköisyydellä viimevuotisista syöpähoidoista johtuvia. Opettaja sitten kertoi tekevänsä normaalien kurssien lisäksi opinnonohjausta ja sanoi, että hyvä kun tämä asia tuli ilmi, sillä liian helposti sitä olettaa että vastaamatta jättäminen, hitaus, tai muu asia näyttää ulospäin laiskuudelta.


Hän neuvoi täyttämään oman luokanvalvojan/tutor-opettajan kanssa esteettömän opiskelun hakemuksen ja miettimään, että mikä voisi olla minulle se paras apuväline tilanteeseen. Hän ehdotti että käytännössä se voisi olla vaikkapa puoli tuntia lisää koeaikaa, tai minkä itse näen parhaimmaksi vaihtoehdoksi.

Hakemukseen saa itse määritellä asioita joita toivoo, ja näistä toiveista sitten hakemuksen perusteella voidaan hyväksyä kaikki, osa, tai ei mitään. Hakemukseen voi siis tulla myös hylkäävä päätös.

Ajattelin kyllä heti, että tuo lisäaika kokeisiin voisi olla se paras vaihtoehto. En oikein keksi muutakaan mikä auttaisi tässä tilanteessa.


En olisi itse älynnyt edes harkita tuollaista vaihtoehtoa. Tiesin etäisesti että korkeakouluissa on käytössä ns. esteettömän opiskelun periaatteet ja erilaisia järjestelmiä sitä varten että esteettömyys toteutuisi mahdollisimman tasapuolisesti ja hyvin, mutten ollut koskaan kuvitellut että voisin kuulua kohderyhmään.

Ehkä olen sinnitellyt vähän liiankin hyvin. Tai en sanoisi ”liian hyvin” mutta sinnitellyt, kuvitellen että minun kuuluu pärjätä täysin yksin ja omillani, vähintään yhtä hyvin kuin kaikki muutkin, tai vielä paremmin. Avunpyytäminen on tuntunut luovuttamiselta, sillä ”eihän mussa mitään vikaa ole”.

Avunpyytäminen tarkoittaisi sitä, että minun pitäisi myöntää etten ole yhtä hyvä kuin muut. Etten ole riittävän hyvä, enkä pärjää.

Ja miksi edes lähdin opiskelemaan kun en pärjää, typerä hupakko! Olisi pitänyt jäädä kotiin makaamaan, syöpä nakertanut aivot reikäjuustoksi, turha tässä mitään on pyristellä, kaikki pilalla!

Perfektionistin riesana on mm.

  • Kognitiivinen vääristymä: ”Oon ihan paska, sain kurssista vain kolmosen! En siis pärjää yhtään missään asiassa ja kaikki on pilalla, muutenkin kolmonen on ihan huono numero, en pärjää missään asiassa ja muut pärjää paljon paremmin.”
  • Kympin tytön syndrooma ”Sain tästä kurssista vitosen, mutta ei se riitä koska tosta yhdestä toisesta kurssista tuli kolmonen, ja sitäpaitsi, kyllä mun pitäis pystyä tässä samalla hoitamaan kotia, kasvattamaan lapsi täydellisesti, kokkaamaan upeita aterioita päivittäin, hoitamaan kaikki ajallaan ja osallistumaan vapaaehtoistyöhön. Sitäpaitsi, mulla on raskauden jäljiltä jenkkakahvat, kyllä nyt ne ois pitäny jumpata pois jo vuosi sitten.”

On aika myöntää että syöpähoidoilla on vaikutuksia, eikä niitten vaikutusten kestoa ja voimakkuutta kannata vähätellä. Eikä minun tarvitse pärjätä täydellisesti yksin, vaikka sen myöntäminen on toipuvalle ex-perfektionistille todella vaikea paikka. Välillä on käynyt mielessä etten pärjää, mutta sitten taas ajattelen että perkele, pärjäänpäs!

Ja ilman syöpääkin tässä opiskelussa on oma työsarkansa. On pieni lapsi, on monta vuotta lukiosta. Koitan olla itselleni armollisempi ja ajatella niin, että en ole tyhmentynyt syöpähoitojen takia etanan tasolle, vaan tässä on monta taakkaa kannettavaksi ja on ihan normaalia ettei kaikkea jaksa.


Fysiikan kurssista saattaa silti olla tulossa vitonen. Se riippuu nyt täysin siitä, tuleeko toisesta välikokeesta täydet tai lähes täydet pisteet, vai teinkö jonkun typerän virheen joka tipauttaisi pistesaldon juuri ja juuri neloseen.

Ja huominen matematiikan välikoe sanelee sen, saisinko matematiikastakin vitosen. Täytyy varmaan orientoitua kertaamaan tämä ilta, ettei lässähdä viime metreillä toiveet hyvästä numerosta.


Tein vähän aikaa sitten Myers-Briggs persoonallisuustestin ja sain tulokseksi INTJ – The Architect:

http://www.16personalities.com/intj-personality

Tunnistan itseni varsin hyvin.


Olen miettinyt että pitäisi opetella hiukan hölläämään välillä. Olemaan itselleen armollisempi. Ja lopettaa huutelemasta ”Ei tartte auttaa!”

Ajatuksia syövästä · Rinnat · Yleinen

Elämä ilman rintoja

”Rinnoilla on suuri merkitys naisen seksuaalisessa viehättävyydessä –sekä naisen, mutta erityisesti miehen silmin katsottuna.”

Tällaista tekstiä sain lukea mm. erään ”viittä vaille valmiin” seksuaaliterapeutin kirjoittamana. Sivuiltaan poimin pätevyydestä mm. seuraavaa: psykologi, psykoterapeutti, dosentti ja ”viittä vaille valmis seksuaalineuvoja”.

Fiilikseni tänään:

the-queen-fucks-on-all-of-you-nations_o_574815

Tästä tulee pitkä sepustus, joten loput löytyy linkin takaa.  Jatka lukemista ”Elämä ilman rintoja”