Yleinen

Punkteeraukset & kivun kokemus

Dreenien poiston jälkeen olen päässyt nauttimaan punkteerauksesta, taas. Jotenkin koko rumba tuntuu paljon helpommalta kuin viime vuonna, kun odotukset ovat realistiset tai ehkäpä jopa pessimistiset. Jos tällä kertaa säästyn alle 5 punkteerauksella niin se tuntuu jo aika hienolta!


Lauantai 24.10.2015, sairaalan päivystys: Vasemman dreenin poisto, letkussa ja dreenissä pelkkää ilmaa. Tästä alkaen vasemman arven yksi tikki alkoi tihkuttaa.

Maanantai 26.10.2015, aamupäivä: Oikea dreeni on haukannut ilmaa jo edellisenä päivänä. Oman terveyskeskuksen kaikki ajat varattu ainakin kaksi päivää eteenpäin, ohjasivat taas sairaalan päivystykseen. Päivystyksessä dreeni poistettiin ja todettiin tukkeutuneeksi. Dreenin aukosta saatiin kuitenkin paineltua nesteet pois oikealta puolelta. Päivystävä lääkäri päätti ettei halua punktoida vasenta puolta vielä tässä vaiheessa, nestettä oli kertynyt sen verran vähän ettei hän halunnut alkaa tuikkimaan ruiskulla infektioriskien vuoksi, vaikka sanoin ettei minulla haavat tulehdu oikeastaan koskaan ja minun puolestani voisi vähän tuikatakin, kun nestettä kuitenkin oli silminnähden jonkin verran. En saanut ylipuhuttua.

Maanantai-illasta alkaen vasen puoli on vuotanut sen verran että olen saanut itse paineltua nesteet ulos. Hiukan ällöä, mutta helpottaa oloa niin paljon etten välitä.

Keskiviikko 28.10.2015, tänään: Puolison hakiessa minua koululta, pyysin häntä viemään minut suoraan päivystykseen. Oikean puolen nestekertymä oli niin kireä ja pinkeä etten enää kestänyt, vaan halusin että se punkteerataan hinnalla millä hyvänsä. Olin syönyt koululla klo 11:30 ja juonut kahvia klo 15, mutta kyllä teki heikkoa istua päivystyksessä ja lukea niitä 7 vuotta vanhoja akkainlehtiä, kun sain ruokaa ja juotavaa seuraavan kerran vasta äsken kotiintultua, klo 21:30.

Oikealta puolelta punkteerattiin aivan naurettavan paljon nestettä. Ensimmäisestä pistoksesta ei tihkunut mitään, mutta toinen kohta johon lääkäri tuikkasi, alkoi valuttaa nestettä samantien. Kuudennen ruiskullisen jälkeen sekosin laskuissa.

Torstai 29.10.2015, huomenna: Rintahoitajan/haavahoitajan vastaanotto. En ole perunut aikaa dreenien poistoista ja punkteerauksista huolimatta, sillä tuon haavahoitajan olisi tarkoitus käydä kanssani läpi mitä tapahtuu jatkossa, ja viedä eteenpäin jos minulla mahdollisesti on jotain kysyttävää kirurgeille tai onkologeille. Patologin lausunto ei kuulemma ehdi  valmistua huomiseksi, mutta eipä tuosta poistetusta rinnasta odotettukaan mitään syöpälöydöstä.

Olishan se aikamoista jos salama iskisi samaan kohtaan kahdesti, ja vieläpä ihan paska salama jos nyt löytyisi uutta syöpää. Tai vanhan uusiutuma. Parempi vaan että leikkasivat toisenkin rinnan pois! Ähäkutti siitäs sait paskasyöpä!

Jatka lukemista ”Punkteeraukset & kivun kokemus”

Advertisement
Yleinen

Viimeinen dreeni uunista ulos

Lauantaina kävin päivystyksessä poistattamassa vasemman dreenin, sillä se oli imaissut letkuun pelkkää ilmaa. En saanut edes ”lypsämällä” ja eri asentoja kokeilemalla nestettä tulemaan dreeniin, joten poisto oli ainoa jäljelläoleva vaihtoehto.

Dreenin jättämä aukko umpeutui todella siististi ja hyvin nopeasti. Ei tikkejä, ainoastaan pieni taitos päälle. Sen haavasidoksenkin nypin irti jo samana iltana suihkun jälkeen ja totesin etten tarvitse uutta, aukko oli jo ummessa.

Harmi kyllä, nestettä alkoi kuitenkin kertyä vasemmalle haavaonteloon seuraavan vuorokauden sisällä, mutta ei onneksi niin paljoa että olisin mennyt punkteerattavaksi. Onnistuin myös dreenaamaan itse vasemman puolen, mutta siitä lisää myöhemmin…


Oikean puoleisen dreenin kävin poistattamassa tänään päivemmällä. Sekin oli imaissut ilmaa jo edellisenä iltana eikä tilanne parantunut tähän aamuun mennessä.

disgusted-baby-2

Jos et halua lukea ällöttäviä yksityiskohtia dreeneistä ja haavahoidosta, en suosittele lukemaan pitemmälle.

Jatka lukemista ”Viimeinen dreeni uunista ulos”

Yleinen

Syöpähoitojen vaikutukset älykkyyteen

Vertaistukiryhmissä on ollut paljon puhetta siitä, minkälaisia sivuvaikutuksia kukin on saanut sytostaateista, sädehoidosta ja muista lääkityksistä silloin kun ne ovat olleet päällä, mutta myös jälkeenpäin. Erityisesti sytostaattien sivuvaikutukset voivat jatkua vielä vuosia hoitojen päätyttyä.


Välillä mietityttää ja välillä hiukan pelottaakin, että minkälaisista jälkimainingeista sitä itse joutuu kärsimään pitkällä tähtäimellä. Olen huomannut että muisti on selvästi huonompi edelleen, vaikka viimeinen syto-tiputus oli uutena vuotena 2015, noin 10kk sitten. Muistini ei ole kuitenkaan niin huono ettenkö saisi kompensoitua sitä muilla keinoin, esim. olen ottanut tavaksi tehdä huomattavasti enemmän ja perusteellisempia muistiinpanoja, tehokäytän älypuhelimen kalenteria, muistilistoja ja apuohjelmia ja jätän itselleni useita muistilappuja ja muita muistutuksia jatkuvasti.  Jatka lukemista ”Syöpähoitojen vaikutukset älykkyyteen”

Kuntoutuminen · Yleinen

Finlandia Marathon

Kylläpä nyt pukkaa päivitystä toisensa perään! Olin unohtanut(!) päivittää kuulumiset Finlandia maratoonilta, vaikkei se suinkaan ole mikään arkipäiväinen tai vähäpätöinen saavutus. Valon Lenkki juostiin varsinaista maratoonia edeltävänä iltana, perjantaina 11.9.2015.

Olen maininnut muutamaan otteeseen aikaisemminkin että olin lyönyt kaverin kanssa vetoa viime syksynä, että olemme juoksemassa Finlandia Marathon-juoksulla. Ei kylläkään mitään maratoonia eikä edes puolikasta, mutta 10 km lenkki näin alkuun. Päätin diagnoosin alkushokin aikoihin, että ryömin maalilinjan yli vaikka naama edellä, sieraimia rypistellen, mutta maaliin olisi tarkoitus päästä. Muita tavoitteita ei ole, tai jos on, niin niillä ei ole niin väliä.

Asetin itselleni lopulta kaksi tavoitetta:

  1. Maaliin asti, hinnalla millä hyvänsä.
  2. En kävele, vaan juoksen. Aivan sama miten hitaasti, mutta kävelyaskelia en ota.

Molemmat tavoitteet saavutin, ja lisäksi voin ylpeänä todeta etten ollut edes viimeinen! Kirsikkana kakun päällä vieläpä se, että kaveri jonka kanssa löin vetoa, perui juoksunsa 😀 Lähetin hänelle juoksun jälkeen viestin: ”Ens vuonna et voi jäädä huonommaks ku yks syöpäpotilas”

2015-09-14 22.35.24

Ainiin ja se aika… En kerro tarkkaa sijoitusta jotta henkilöllisyyttäni ei voisi selvittää, mutta juoksin alle 1h 30min. Ei ihan kauhean huonosti tällaiselta painonnostajalta joka ei ole eläissään juossut 10 km putkeen.

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: 1. vuosikontrollista puhtain tuloksin!

Jeeeeee! Jeeejeejeeejeeejeeeeeeeee!!

Vuosikontrollissa, eli ultrassa ja labroissa ei näkynyt mitään syöpään viittaavaa, eli ”puhtaat paperit” tästä ekasta varsinaisesta kontrollista. Leikkauslähetekin oli tehty valmiiksi, menen tapaamaan plastiikkakirurgia 17.9.2015 ja suunnitellaan jäljelläolevan rinnan poistoa ja seroomanestetaskun putsaus/siistiminen. Tarkoitus olisi hoitaa nämä samalla kertaa.


Syöpämarkkeri CA15-3 oli vihdoin laskenut normaalirajan alle, tulos 24, kun normaalin yläraja on < 25. Onneksi sentään, vaikka onkologian ylilääkärin sanoin markkeri on ”epäspesifi ja epätarkka” mutta hän on otattanut sen joskus jokatapauksessa, että sitä voidaan tarvittaessa seurata jos vaikka syöpä uusiutuisi/leviäisi, vaikkei siitä voikaan yksinään päätellä mitään, ainakaan ennenkuin tulos on yli 40, koska tuo 40 on ilmeisesti ”patologisesti merkittävä”. Korkeimmillaan markkeri kipusi 38 asti, onneksi on tippunut noista lukemista jottei minun tarvitse menettää yöuniani sen vuoksi.


Onkologian ylilääkäri sanoi myös niin, että tilastoista poikkeavasti minun tapauksessani kriittisin aika on ensimmäinen vuosi. Nyt kun selvisin ilman levinneisyyttä ensimmäisen vuoden, niin todennäköisyys laskee tästä lähin. En tiedä miten korkea levinneisyyden todennäköisyys tai huono ennusteeni on tarkalleen ottaen ollut, sillä tänäänkin asiasta keskustellessa todettiin molemmat, että kun ei meitä alle 35-vuotiaita juurikaan tilastoissa näy, ja pitkäaikaisseurannassakin tilastot ovat niin vanhoja ettei niitä voi verrata, sillä hoidot ovat uudistuneet täysin jo monta kertaa, joten paha sanoa mitään kovin eksaktia ennustetta.

Kasvainprofiili ja muut tekijät kyllä antavat minulle kohtalaisen hyvän ennusteen, paremman kuin tässä ikäryhmässä keskimäärin. Ja onhan noita kuvauksia ollutkin, onneksi, ei tarvitse miettiä kuhiseeko jossain päin kroppaa vielä syöpäläisiä, kun näillä mittareilla ei kuhise enää.


Koulu alkaa maanantaina, nyt voin keskittyä jännäämään sitä.

 

Kontrollit · Yleinen

Ensimmäisen vuosikontrollin aatto

Ultraus ja labrakäynti oli ja meni, nyt on jäljellä enää onkologin vastaanotto ja se on huomisaamuna. Kuulen labrojen tulokset ja toivon mukaan saan vihdoinkin leikkauslähetteen jäljelläolevan rinnan poistoon.

Ultrauksen yhteydessä ultraaja jo totesi ettei mitään syöpään viittaavaa näkynyt ainakaan ultrakuvissa.

Olen ollut kohtalaisen rauhallisin mielin. Todennäköisyys sille, että etäpesäkkeitä tai paikallinen uusiminen löytyisi tässä vaiheessa on suhteellisen pieni. Onkologit ja tilastot sanovat että ”häviävän pieni” tai ”promillen luokkaa” vaikka en kyllä ihan usko siihenkään että todennäköisyys olisi promillen. Uskon kuitenkin että todennäköisyys on hyvin pieni. Todennäköisyys uusiutumisen toteamiselle on sitten toisen vuoden vuosikontrollin tienoilla.

En juurikaan jännitä. Olo on hyvin samanlainen kuin juuri ennen diagnoosia. Uskoin viimeiseen asti, että kyhmy rinnassani olisi vain kysta ja koepalan vastaus olisi hyvänlaatuinen. Se tunne on minulla nytkin, usko siihen, että nyt ei löydy mitään pahanlaatuista. En tietenkään voi tietää sitä varmasti, mutta sellainen tunne kuitenkin on. Tunnen oloni terveeksi, niin terveeksi kuin se nyt on mahdollista, kaikkine lääkityksen sivuoireineni ja leikkausalueen kiristyksineni, lymfa-turvotuksineni ja kuumine aaltoineni. Tuntuu, että syöpä on poissa.

Ja vaikka jotain pahanlaatuista löytyisikin, stressaaminen ja etukäteen pelkääminen, yöunien menetys ja itkeskely kun ei auttaisi yhtään.


Nielin juuri jokailtaisen Tamofen-tablettini alas punaviinillä. Saan varmaan tästäkin syövän. Kaikesta saa syövän. Jos saan syövän nyt, ei ole juurikaan väliä juonko tänä iltana punaviiniä vai en, sillä jos syöpä löytyy nyt, se on ollut niin ärhäkkä ettei parilla punaviinlasillisella olisi voinut keikauttaa vaakakuppeja mihinkään suuntaan. Kaikkea kohtuudella ja kohtuus kaikessa.

Punaviini on minulle parempaa kuin terapia, ainakin tässä tilanteessa. Kun juon muutaman lasillisen kohtuudella, en usko että alkoholilla on merkittävää vaikutusta syöpään, ja pienikin määrä punaviiniä toimii minulla tässä tilanteessa paremmin kuin käynti keskiverrolla tai keskivertoa huonommalla terapeutilla.

Jos yhtäkkiä julkaistaisiinkin tutkimus joka kumoaisi kaikki aikaisemmat tutkimukset kohtuullisen punaviinin kulutuksen terveysvaikutuksista ja todistaisi, että pienikin määrä viiniä aiheuttaa kiistatta negatiivisia ja merkittäviä terveysvaikutuksia (esim. syöpää), niin sitten joudun punnitsemaan asiaa uudestaan. Siihen asti… Kippis!

 

Tutkimukset · Yleinen

Kirurgilta tyhjä arpa

Tänään oli kirurgin tapaaminen josta mainitsinkin aikaisemmin. En tavannut sittenkään minua leikannutta kirurgian johtavaa ylilääkäriä, vaan jonkun toisen kirurgin.

Suoraan sanottuna, niin turha reissu kuin olla ja voi. Tämä kys. kirurgi oli hiljainen ja mutiseva, eikä keskustelu edennyt juuri mitenkään, ellen minä esittänyt kysymyksiä ja ideoita. Ei hän vastannut juuri mihinkään kunnolla, mutisi ja hymisi vain. Tuntui kuin olisin yrittänyt kiskoa pihdeillä yhtään mitään infoa hänestä. Asiakaspalvelutaidot täysin nolla.

Jatka lukemista ”Kirurgilta tyhjä arpa”

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfa-turvotus & apuvälinehankintoja, osa XXVII tai jotain…

Kerroin taannoisesta, ei-niin-onnistuneesta punkteerausreissusta täällä. Sana ilmeisesti kiirii, sillä tänään soitti sairaalan fysioterapeutti, joku uusi jonka kanssa en ollut vielä aikaisemmin ehtinyt keskustelemaan, en kasvokkain enkä puhelimitse. Vakkari-fyssari, joka on myös näitä lymfa-erikoistuneita, on jonkinlaisella vuorotteluvapaalla tai virkavapaalla tai jotain, ja hänen tuurauskuvionsa ovat lievästi sanottuna sekaisin…


Jokatapauksessa, punkteerausreissustani oli jo ehtinyt kiirimään sana punkteerausta yrittäneeltä yleislääkäriltä kirurgian johtavalle ylilääkärille (joka minut aikoinaan leikkasi) ja hän oli keskustellut fyssarin kanssa tästä nesteen kertymisestä ja ehdotellut jo yhtenä vaihtoehtona pitkäaikaista dreeniä (Hyi helvetti, en suostu vapaaehtoisesti sellaista ottamaan ennenkuin aivan viimeisenä vaihtoehtona!).

Lyhyesti sanottuna, fyssari ilmoitti puhelun päätteeksi että kirurgian johtavan ylilääkärin kanssa on nyt sovittu niin, että minulle tehdään avoin maksusitoumus(!) ja tulen saamaan ”juuri niin monta painetekstiiliä kuin ikinä koet tarvitsevasi, lähdetään nyt ainakin kahdesta liikkeelle, eli vähintäänkin painehihat ja paineliivi tai painetoppi, ja niitäkin kaksin kappalein ja niin monta lisää kuin tarvitset, kunnes niitä on tarpeeksi!”

Eihän tähän voi sanoa mitään, paitsi esittää lyhyehkön voitontanssin! Naurettiin puolison kanssa että ilmeisesti tuo vappua edeltävä punkteerausreissu ei sitten todellakaan mennyt niinkuin Strömssössä, kun siitä oikeen legenda kiertää sairaalalla ja perään soitellaan ja lupaillaan rajaton piikki painevaatteisiin. Mutta en valita! Tämä on yksi parhaista asioista nyt tässä tilanteessa, varsinkin kun kesä tulee, pääsen tilaamaan jotain vaaleaa ja kahdella eri paksuudella ja useamman kappaleen, jotta saan pyykättyä niitä joustavasti ja olisi aina puhtaana sopiva painevaate laitettavaksi päälle päivittäin.


Olin etsimässä hyvää voitontanssi-videota, mutta sellaista en nyt tähän hätään löytänyt. Sen sijaan löysin tämän:

Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Leikkausalueen komplikaatioita & seroomanesteen paluu

Blogin alkutaipaleella kirjoittelin usein siitä, miten leikkausalue kerää nestettä ja jouduin käymään toistuvasti punkteerattavana. Tuolloin leikatun alueen iho saatiin pysymään kiinni rintakehässä ja nesteen kerääntyminen lakkaamaan sillä, että haavaonteloon ruiskutettiin kortisonitahnaa ja iho alkoi vihdoin takertua kiinni.

Noh, jotta en olisi päässyt näin vähällä, niin jostain mystisestä syystä johtuen, haavaontelon kohdalta iho on taas irronnut ja haavaontelo on täynnä nestettä. Tuttu tunne tämä, kuin kantaisi grillimakkaraa kainalossa, vaikka kainalo on tyhjä ja kyse on vain haamukivuista. Varsinaisia kipuaistimuksia ei ole, mutta turvotus on todella häiritsevää ja vituttaahan se kun vasen puoli rintakehästä on kuin puolitäysi nesterakko.

En ole pitänyt painehihaakaan nyt viime päivinä, se tuntuu pahentavan rintakehän nesteturvotusta, kun painehiha puristaa käsivarresta ylimääräistä nestettä kohti kainaloa ja rintakehää. Tarvitsisin ilmeisesti painehihan lisäksi paineliivin, mutta eihän mulla sellaista ole tähän hätään.


Aamun ohjelmassa on siis herätä klo 8 soittamaan syöpähoitajan päivystysnumeroon ja anelemaan punkteerausaikaa kiireellisenä vielä ennen vappua ja viikonloppua sekä yrittää saada taas uusi maksusitoumus uuteen painevaatteeseen, tällä kertaa hihan lisäksi kokonainen paineliivi. Puhuin paineliivistä jo ennen joulua kun ramppasin punkteerauksissa, mutta silloin hoitajat olivat toiveikkaita ja sanoivat ettei turvotus ole ongelma eikä mikään, osa potilaista käy tusinankin verran punkteerauksessa ennenkuin haava-alueen iho takertuu muihin kudoksiin ja nestetaskun muodostuminen lakkaa.

walking-fail-37746

Saatanan saatana että korpeaa. Leikattu alue oli parantunut niin hyvin, iho oli kiinnittynyt mutta arven kohdalla ei ollut kiinnikkeitä juuri yhtään, ainoastaan yksi pieni kiinnike joka ei sekään rajoita liikeratoja mitenkään joten ei vaadi toimenpiteitä. Riepoo tuo nesteen kertyminen ja vituttaa jo etukäteen että joudunko taas punkteerauskierteeseen vai tokenisiko tuo nyt kertakäynnillä. Niin ja punkteerauskäynnit maksaa kuitenkin melkein 30 euroa per laaki, tekisi mieli tuikata neula tuohon nestelöllöön itse ja painella se tyhjäksi vaikka suihkussa, jollei siinä olisi infektioriskiä.

Se tästä vielä puuttuisi, jokin vakavampi infektio leikkausalueella ja kaupan päälle vaikkapa ihoon vähän nekroosia ja sepsis. Kerää koko sarja, vai miten se meni.


Olen kelannut mielessäni kaikkia mahdollisia vaihtoehtoja ja syitä nesteen kertymiselle, muttei ole mitään normaalista poikkeavaa. Viikonloppuna käytin kyllä työkoneita, mm. hiomalaikkaa, nauhahiomakonetta ja muita isoja masiinoita jotka kyllä täristää, mutta eihän tässä nyt voi elää elämäänsä niin etten tekisi mitään! Aivan naurettava ajatus. Pitäisikö mukamas nyhjätä loppuelämä toinen käsi jollain satiinityynyllä, varovasti lepoasennossa, mitään tekemättä, ettei vaan vahingossakaan heilauta itseään senttiäkään mihinkään suuntaan? Ei kiitos, ei käy mulle. Jos hiomakoneen käyttö saa nesteen kertymään, niin saa luvan keho tottua siihen ja alkaa poistamaankin sitä nestettä, saatana.

annoyed3_oh_fuck_no_02

Olen asennoitunut tähän nyt niin, että kun soitan huomenna heti aamusta syöpikselle, pääsen toivottavasti mahdollisimman nopeasti punkteeraukseen ja kaupanpäällisiksi maksusitoumuksen uuteen painehihaan ja paineliiviin. Ehkä jopa maksusitoumus lymfaterapiaan, jos tuuri käy. Ensimmäinen painehiha on muutenkin jo puolisen vuotta ollut käytössä, joten onkin aika uusia se jokatapauksessa.

Eipä tarvitse enää ihmetellä miksi arven kohdilla on tuntunut kauheaa kiristelyä ja venyttelyt ovat olleet tuskaisia. Kuvittelin jo että sädehoidosta olisi tullut jotain arpikudosta ja kiinnikkeitä, mutta ehei, seroomaneste haavaontelossahan se siellä. Tällä syöpätaipaleella kun jotain jättää taakseen, niin sitä kuvittelee ettei tarvitsisi kohdata sitä enää edessä uudestaan, ei ainakaan näin pitkän tauon jälkeen.

4275392-1036719844-anigi

Ajatuksia syövästä · Kuntoutuminen · Yleinen

Arpi

Arpi on muuttunut paljon parempaan. Pelkäsin sytostaattihoitojen aikana arven rumentuvan ja jäävän pysyvästi kauheaksi, sillä se näytti muuttuvan silmissä pahempaan jokaisella tiputuksella. Vampyyrisuonet hohtivat violetteina rintakehällä, arpi oli ärtyneen näköinen ja punoittava, arpikudoksen kohta näytti levenevän. Sädehoidon aikana arpi ei muuttunut paljoa, onneksi.

Nyt kun iho on kuoriutunut sädehoidon jäljiltä noin kolmesti, arpikin on parantunut samaa tahtia. Se on kapea ja siisti, sellainen miltä se näytti juuri leikkauksen jälkeen, mutta sillä erotuksella että arpikudos näyttää kypsyneen hyvin. Vampyyrisuonia ei enää näy, arpi on täysin ummessa ja iho näyttää terveeltä.

Arpeni on kaunis. Sen lisäksi että se on pelastanut henkeni, pidän sitä kauniina. Olen aina tykännyt arvista, ne kertovat eletystä elämästä. Minulla ei ole koskaan ollut aikomustakaan viedä hautaan pistämätön keho, vaan toimiva, kykenevä, hieno ja kokenut keho, joka on voimakas ja kannatellut minua koko elämäni.

Taisteluarpi.

Jatka lukemista ”Arpi”