Ajatuksia syövästä · Yleinen

Tehtäviä joihin en enää kelpaa (koska sain syövän)

Minulle on selvinnyt pikkuhiljaa joitakin yllättäviäkin asioita jotka ovat minulle nykyään mahdottomia, vain koska sain syövän. Nämä asiat eivät muutu vaikka paranisin syövästä lopullisesti enkä saisi uutta syöpää enää koskaan. Onneksi useimmat näistä asioista eivät ole sellaisia että elämältäni putoaisi pohja, mutta kyllähän se välillä pistää miettimään.


Adoptio

Adoptio on minulle vastedes lähes mahdoton. En kelpaa kotimaassa adoptiovanhemmaksi ilman kattavaa ja hyvin tarkkaa terveysselvitystä, eikä useaan vuoteen ole tilastoitu ketään syövän sairastanutta adoption hakijaa jonka hakemus olisi hyväksytty sekä olisi saanut adoption kautta lapsen. Vaikka teoriassa syöpä ei ole ehdoton este adoption hakemiselle, se on käytännössä lähes mahdotonta sillä adoptiovanhempien jonossa menevät ohi kaikki ne jotka eivät ole koskaan ehtineet vielä syöpä sairastaa ja adoptiolapsen saaminen terveenäkin on pitkä ja hankala prosessi.

Tämä on ajoittain esiintyvä puheenaihe vertaistukiryhmissä, sillä syöpähoidoissa yksi tunnettu haittavaikutus on lapsettomuus sytostaattien munasarjatoksisuuden takia, tai mahdottomuus yrittää raskautta antihormonilääkityksen vuoksi. Moni kaltaiseni nuori syöpäpotilas suree jo valmiiksi mahdollista lapsettomuutta, tai sekundääristä lapsettomuutta, kun syövän takia lastensaanti tyssää tasan yhteen. Syövästä riippuen lapsettomuushoidotkin saattavat olla mahdottomuus, kuten minulle, joten ainoa toivo on saada biologinen lapsi luomuna, ilman minkäänlaista hormonihoitoa.

Olen siis onnellinen meidän yhdestä lapsesta, saimme sentään yhden. Olen silti joutunut tekemään surutyötä sen suhteen että syöpä vie mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja pois, eikä minulla/meillä ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia tai elämänvalintoja vapaasti, kuten monilla muilla nuorilla tai keski-ikäisillä. Olen myös oppinut kantapään kautta sen, että lapsia saadaan, niitä ei ”niin vaan tehdä”.

Yhden lapsen valinta ei harmittaisi jos se olisi valinta jonka on päässyt tekemään itse. Olen joutunut ja saanut harjoitella sopeutumista monella eri tasolla varsinkin sen suhteen, miltä tuntuu kun vaihtoehtoja viedään pois, sellaisia vaihtoehtoja joitten oli ennen kuvitellut olevan itsestäänselvästi avoimia.

http://www.cancer.fi/potilaatjalaheiset/oikeudet/rajoitukset/


Verenluovutus

Kerran sairastettu syöpä ja syöpähoidot ja/tai syöpälääkkeet tekevät minusta lopullisesti kelvottoman verenluovuttajan. Onneksi ehdin olla vakituinen verenluovuttaja jo useamman vuoden ajan ennen diagnoosia.

http://www.sovinkoluovuttajaksi.fi/

Jos on aiemmin sairastanut vakavan sairauden, kuten syövän, sydänsairauden tai aivoverenkiertohäiriön, ei verta voi luovuttaa, vaikka olisi parantunut ja oireeton. Luovutusesteen taustalla on tieto siitä, että verenluovutus voisi olla haitallista, kuormittaa luovuttajan elimistöä tai edesauttaa sairauden uusimista. Vakavien sairauksien aiheuttama luovutuseste on kansainvälisesti laajasti käytössä ja se on kirjattu myös EU:n Veridirektiiviin.


Urheilija, urheileminen virallisissa kisoissa

Sellaiset urheilukilpailut joissa osanottoa ja voittoja valvotaan doping-testein, ovat minulta poisluettuja. Syömäni Tamofen-rintasyöpälääke on antihormonilääke jonka vaikuttava aine tamoksifeeni on doping-luettelossa:

http://www.dopinglinkki.fi/doping/dopingaineet/tamoksifeeni

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Iho kesii, TAAS!

Sädehoidosta alkaa olla nyt kokonainen kuukausi ja pahiten sädetetty lämpäre sternumilla kuoriutui jo kertaalleen.

Nyt se kuoriutuu uudestaan!

Ei onneksi niin pahasti kuin ensimmäisellä kierroksella, ja alta paljastuva entistä ehjempi, normaalimpi iho on varsin terveen näköistä, mutta tällä kertaa riesana on hetkittäinen kutina. Haluaisin niin kovasti rapsutella ja nyppiä irtoavia iholierukoita, mutta koitan hillitä syyhyäviä näppejäni ja antaa ihon parantua omaa tahtiaan. Sädetetyllä alueella kutisevat kaksi luomea eivät auta tilannetta yhtään, olen yrittänyt saada lääkäriaikaa niitten poistoon, mutta en ole vielä onnistunut. Ehkäpä ensi viikolla parempi tuuri ja saisin yleislääkärille/omalääkärille ajan ennenkuin työt alkavat toukokuussa.

Iho on muutoin parantunut silmissä. Kuoriutuessaankin, jokaisella iteraatiolla, iho näyttää paljaalla silmällä huikeasti paremmalta. Väri on normaalimpi, arpi on kauniimpi ja jäljet hoidoista haalenevat entisestään. Kun arvioitu 6 viikkoa on ohi, en epäile yhtään etteikö iho olisi lähes täysin terve. ”Silitysraudan” jäljen kohdalle jäänee hyvin vaalea jälki joksikin aikaa, mutta sekin on vaalennut todella mukavasti, enää hailakka vaaleanpunainen häivähdys.

Kohta pääsen aloittamaan arpihoidon silikoniteipeillä pitkän tauon jälkeen, sädehoitojaksolla ja nyt sen jälkeisellä toipumisajalla kun en saanut käyttää teippejä ihoärsytyksen vuoksi.


Odottelen edelleen uutta painehihaa ja -hanskaa postitse, toivon että saapuisivat pian. Vanha hiha ei meinaa pysyä millään ylhäällä, silikoninauha ei yksinkertaisesti riitä minulle pitämään hihaa paikoillaan jos teen kädellä normaaleita asioita päivän mittaan.

Lymfa-turvotuksessa on tapahtunut erittäin hyviä edistysaskeleita, mm. pystyn pitämään pelkkää hihaa ilman että kämmeneen pakkautuu turvotusta. Ennaltaehkäisen kämmenen turvottelua laittamalla hansikkaan käteen ajoittain, mutta sekin on jo todella iso etu, että pystyn ottamaan hansikkaan pois pitkiksi ajoiksi ilman että turvotus palaa. Se tarkoittaa hyvin konkreettisesti sitä, että pystyn käyttämään kättäni paljon enemmän normaaleihin asioihin, kuten keittiöaskareisiin, tietokoneella/näppäimistöllä kirjoittamiseen, lapsen kanssa olemiseen… Pystyn esim. ottamaan käteeni astioita ja esineitä ilman että ne tipahtaisivat kädestä hansikkaan liukkauden takia.


Syöpä on painunut mielessä niin taka-alalle, että suunnittelen itsekseni ja yhdessä puolison kanssa elämää niinkuin en sairastaisi ollenkaan. Pakkohan tässä on jatkaa elämää eteenpäin jossain vaiheessa, joten miksipä ei jo nyt? Nykyään tuntuu entistä tärkeämmältä etten hukkaa enää yhtään vuotta johonkin jota ehkä katuisin jälkikäteen, kuten esim. jäisin vuosiksi työpaikkaan joka on urakehitykseltään ja muutenkin kaikin puolin täysi umpikuja tai en vieläkään saisi opintoja valmiiksi.

Alunperin olin ajatellut antaa itselleni aikaa ensi vuoteen ja pyhittää tämän vuoden toipumiselle ja odottaa edes 1. vuosikontrollista puhtaita papereita, mutta nyt kun tilaisuus tuli ja tajusin vihdoinkin mitä haluan tehdä elämälläni, hain haluamaani koulutukseen. En aio kertoa mikä se on, tai missä, saatan paljastaa jotain ehkä siinä vaiheessa kun saan hyväksymiskirjeen, jos sellainen tulee. Ensimmäinen vuosikontrollini tulisi sitten suurinpiirtein niihin aikoihin kun koulutus alkaa, joten jos paska osuu tuulettimeen, pystyn vielä viime hetkellä kalkkiviivoilla perumaan opiskelupaikan ja antamaan sen eteenpäin jollekulle varasijalla odottavalle.

Jos siis etäpesäkkeet löytyy vuosikontrollissa, en usko että aion aloittaa uutta koulutusta. Se on vain realismia. Täytyy siis toivoa ettei löydy ja koska luustokuvat olivat nyt puhtaat, niin ne mielessä ja sormet ja varpaat ristissä on hyvä mennä toiveikkaana eteenpäin!


Opiskelukuvioitten lisäksi olemme suunnittelemassa muuttoa. Nykyinen vuokra-asuntomme ei ole mukautunut kovin hyvin lapsen tuloon vaikka teoriassa tässä pitäisi olla pinta-alaa aivan tarpeeksi. Ongelmana on hankala pohjapiirrustus ja hukkaneliöt, joitten takia kalustaminen on vaikeaa ja tila ei tunnu riittävän mitenkään. Aina kun tyhjää tilaa on jossain, se täyttyy epämääräisistä tavarakasoista ja varastopaikkaa odottavista projekteista, lastenvaunuista, syöttötuoleista, lelulaatikoista, pyykkivuorista… Uusi asunto on jo kiikarissa, neliöitä ei ole paljoakaan enempää mutta makuuhuoneita on 1 lisää, ja parvekkeen sijasta lämmin tila, ns. parvekehuone, joten saamme oikeastaan samaan hintaan 2 huonetta kaupan päälle. Itseasiassa vieläpä hiukan halvemmalla, sillä uuden asunnon vastike on pienempi kuin nykyinen vuokramme.

Ennen sairastumistani olimme haaveilleet asuvamme nykyisessä asunnossamme mahdollisimman pitkään ja säästävämme käsirahaa omakotitaloon tai mahdollisesti tilavaan kerrostalo-osakkeeseen. Nyt ne suunnitelmat ovat toistaiseksi jäissä, meidän on ollut pakko miettiä realistisesti sellaisia asumisjärjestelyjä jotka puoliso pystyy kustantamaan hätätilanteessa yksin, jos minä kuukahdan ennenaikaisesti tai jos minusta tulee kroonikko ja joudun olemaan sairaslomalla/sairaseläkkeellä pitempiä aikoja. Asunnon on siis oltava sellainen että siitä pystyy huolehtimaan yhden palkansaajan tuloilla. Onneksi vaihtoehtoja on.

Mutta näin se elämä menee. Joskus suunnitelmat muuttuvat, joskus tulee uusia, parempia suunnitelmia. Mitään ei tapahdu jos ei tartu tilaisuuksiin. Yleensä ihminen ei kadu tekemisiään vaan tekemättä jättämisiään.

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Melkein 4 viikkoa viimeisestä sädetyksestä

Oikeasti viimeisestä sädetyksestä on n. 3,5 viikkoa, 4 viikkoa tulee täyteen vasta tämän viikon perjantaina, mutta tuntuu niinkuin hoidoista olisi ikuisuus.

Sädetetty ihoalue on parantunut todella hyvin. Iho hilseili ja kuoriutui todella perusteellisesti varsinkin kohdasta joka näytti silitysraudan polttamalta, mutta nyt sädetetty ihoalue on pääosin jo kuoriutunut ja uusi iho on ehjän ja siistin näköinen. Arpi punoitti ja näytti välillä violetilta ja luulin näkeväni arven levenevän ja muuttuvan koko ajan rumemmaksi, mutta nyt paraneminen on lähtenyt aivan uudenlaiseen vauhtiin. Vampyyrisuonetkin ovat hävinneet näkyvistä.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Melkein 4 viikkoa viimeisestä sädetyksestä”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Tuttuja tavatessa, kuulumisia vaihdellessa

Joskus kun tapaa sellaisia tuttuja joitten kanssa ei ole tullut pidettyä yhteyttä aivan viime aikoina, niin en aina tiedä missä välissä on sopiva tilaisuus kertoa viime vuodesta, siitä mitä kaikkea on tapahtunut ja tietysti tästä syövästä. Välillä olen koittanut miettiä miten sellainen keskustelunaloitus oikein sujuisi, syöpä kun ei ole mikään kovin kevyt smalltalk-puheenaihe.

”Noh, mitäs sulle kuuluu?”

”No me mentiin naimisiin, sitten sain lapsen ja rintasyövän…”

”Ohhoh, no sulla on ollut aika paljon sitten tässä kuluneen vuoden sisään!”

”Eeeeei kun nuo tapahtui viime kesänä noin 3 viikon sisään, on tässä ollut kaikkea muutakin…”

Näin jälkikäteen on vaikea hahmottaa että kolme noin suurta tapahtumaa ovat oikeasti sattuneet kohdalle viime kesänä, suurinpiirtein kolmen viikon sisällä. Ne eivät tunnu kovin isoilta asioilta, vaikka kuitenkin tavallaan sitä ovat. Nyt ne tuntuvat asioilta jotka vain tapahtuivat ja joitten aikatauluun en voinut kovin paljoa itse vaikuttaa. Epäonnisesti juuri minulle tuli syöpä, muttei sekään nyt niin iso asia ollut, kun peilaan koko hoitoputkea siten että kuvittelen parantuneeni syövästä. Sitähän en voi vielä tietää, kontrolleja tulee, mutta nyt uskon ja kuvittelen olevani terve ja selvinneeni syövästä säikähdyksellä.

Kuntoutuminen · Yleinen

Treenipäivitys: Punttisalille pitkästä aikaa

  • Jalkaprässi 4 sarjaa, 10 toistoa, 170 kg (Tuntui kevyeltä, mutten viitsinyt lisätä painoa näin alkuun enempää.)
  • Penkkipunnerrus 3 sarjaa, 10 toistoa, 20 kg (Teki tiukkaa leikatun puolen kädellä!)
  • Ojentajalaite / dippilaite 3 sarjaa, 15 toistoa, 70 kg
  • Kahvakuula: perusnostot 3 sarjaa, 10 toistoa, 10 kg (Terve eli oikea käsi jaksaisi vaikka kuinka, leikattu puoli ei.)
  • Hauiskäännöt 4kg käsipainoilla, en muista enää yhtään mitä sarjoja tein. Sama ongelma kuin kahvakuulallakin, leikatun puolen käsi vaan hyytyy ja voimat katoaa. Fyssarin kanssa olen tästä pariin otteeseen jutellut, ei ole mitään järkeä treenailla terveellä kädellä enempää kuin leikatullakaan, sillä silloin kädet alkaisivat kehittyä väkisinkin erikokoisiksi.
  • Muutamia muita liikkeitä, vähän sellaista joutavanpäiväistä tuhertamistahan se oli, lähinnä koitin totutella liikeratoihin pitkän tauon jälkeen.

Kaiken kaikkiaan saavutin sen mitä suunnittelinkin, eli täysi tunti treenausta sen mukaan mikä tuntuu hyvältä. Tällä hetkellä maksan salijäsenyyttä hyvin halvalle kuntosalille (GoGo Express), mutta koko pulju on alkanut risomaan oikein urakalla, sillä heillä ei ole kuin kaksi paikkaa vapaapainoja levytangolla + räkillä. Tai ehkä on muissa keskuksissa, muttei siinä joka on minua lähimpänä. Haluaisin ehtiä kyykkäämään ja tekemään maastavetoja, eli ihan klassista painonnostoa, mutta vapaapainot ovat jatkuvasti varattuina vaikka koko muu hehtaarihalli kumisisi tyhjyyttään. Kunhan nykyisen sopparin määräaika raukeaa, aion vaihtaa salia sellaiseen paikkaan jossa pääsen treenaamaan vapaapainoilla, vaikka sitten maksaisikin enemmän.

Tai sitten otan salikortin joltain pieneltä ja haisevalta ähinäpunttikselta, sellaisesta äijjien punttisalilta jossa rautamalmin kalke kaikuu naapurikortteliin asti, mankka pölisee ja ympäriltä ei kuulu kuin puhinaa ja karjumista. Eipähän tartte olla sitten useamman silmäparin tuijoteltavana. Kunnon punttisalille mennään treenaamaan rauhassa eikä venyttelemään raukeasti uusia salikuteita iPhone kourassa.

Risoo tuo leikatun puolen voimattomuus. Toivon sormet ja varpaat ristissä että tilanne lähtee tästä korjaantumaan kun vaan jaksan pinnistää. Puolessa välissä treenejä teki mieli luovuttaa ja lähteä takaisin kotiin, mutta päätin ettei se ole vaihtoehto. Ei se kunto tekemättä parane!

Lääkehoidot · Sädehoidot · Yleinen

Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana

Viime viikko oli yksi hektisimmistä kuluneen puolen vuoden aikana, en ole ehtinyt edes avaamaan tietokonetta joka päivä. Hyvää päättyneessä viikossa oli se, että yksikään päivä ei liittynyt syöpään millään tavalla, mutta niistä lisää myöhemmin.

Helmikuun viimeisenä perjantaina oli viimeinen sädetys, eli 10 päivää sitten, ja sitä seuraavana sunnuntaina aloitin Tamofen-kuurin. Mullahan on tosiaan tämä ”lyhyt” Tamofen-kuuri eli vain 5 vuotta, kun nuorilla yleensä tuppaa olemaan 10v antihormonikuuri ja useampi vuosi Zoladex-pistoksia.

Onkologin tapaamisella torstaina 26.2.2015 käytiin läpi monta asiaa, osa asioista vaati jatkoselvittelyjä ja onkologi soitti vielä muutama päivä sitten perään ja kertoi miten edetään jatkossa.

Jatka lukemista ”Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana”

Ajatuksia syövästä · Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Viikko 4/5 purkissa

En ole päivittänyt blogia hetkeen, sillä ei ole ollut mitään uutta raportoitavaa sädehoidosta. Sairaalalla ramppaaminen on ollut puuduttavaa toistoa, jokainen kerta on ollut lähes täysin edellisten käyntien klooni. Ainoa ero joinain päivinä on se, että onko mukana harjoittelija vai ei, mutta nekään kerrat eivät juurikaan eroa toisistaan, ainoana poikkeuksena se että sädehoitohuoneessa on kahden hoitajan sijasta kolme. Olen todella tyytyväinen että sädehoitoa on jäljellä enää viikko, sillä olen lopen uupunut aamuherätyksiin, edestakaiseen ramppaamiseen ja jokapäiväiseen muistutukseen siitä että akuuttihoito on vielä osaltani kesken.

Seuraava ja toistaiseksi viimeinen onkologin tapaaminen on ensi viikon torstaina eli vajaan viikon kuluttua, olen kerännyt taas muistilistaan monta asiaa jotka pitäisi kysyä ja selvittää. Päällimmäisenä mielessä sairasloman mahdollinen jatkaminen, Tamofen-kuurin aloittaminen ja selkäkivut, eli Burana-reseptin uusiminen. Nappasin edellisellä apteekkireissullani jo matkaan ensimmäisen erän Tamofen-reseptistä, eli ensimmäinen 3kk satsi, koska tuon lääkekuurin aloittaminen on väistämätöntä. Kyse on vain siitä, milloin.


Vertaistukiryhmissä on kuohuntaa melatoniinin käytöstä, ilmeisesti jollain paikkakunnalla oli lääkäri varsin äkäisesti kieltänyt hormonipositiivista rintasyöpää sairastaneelta melatoniinin käytön uni- ja nukahtamisongelmiin, sillä hänen mukaansa se voi pahentaa hormonipositiivisen rintasyövän ennustetta. Tutkimukset taasen kertovat aivan päinvastaista, melatoniinin pitäisi vahvistaa antihormonilääkkeitten tehoa, joten selvittelen tätä myöhemmin. Aion kysyä sitä omalta onkologiltani sekä etsiä tutkimusaineistoa aiheesta, jahka ehdin ja jaksan.


Jotta syöpähoitojen myötä ilmaantuneet krempat kehossa eivät olisi tarpeeksi, niin selkä on taas yllättäen prakannut. Kävin eilen vauvan kanssa 3km vaunulenkillä ja kuten odottaa saattoi, alaselkäni tapansa mukaan tuntui jomottavan hiukkasen ja jäykistyi kävellessä ja kävelyn jälkeen. Vanha iskiasvaiva sekä selkälihasten jumittelu, ei sen kummempaa.

Noh, tänään alaselkä tuntui entistä jäykemmältä ja nyt keskellä kirkasta päivää tunsin yhtäkkiä viiltävän kipupiikin. Ensimmäinen ajatukseni, kuten nykyään aina, oli tietysti se, että siellä ne syövän etäpesäkkeet jyllää, luustossapa tietysti. Heti perään, joka kerta, ajattelen järjellä ja mietin, että on todennäköisempää että vuosikausia vaivannut iskias on syynä kivuille eikä syöpä, mutta syöpä on jo ehtinyt pompata mieleen.

84f6b36bb8d7d5b24e1739084b846d33

Haista paska, syöpä, haista paska. Sen lisäksi että tuhosit perusturvallisuuteni ja huolettomuuteni, olen varsin kyllästynyt ajattelemaan aina pahinta. Worst case scenario: Cancer & death. Death by cancer.


Tähän ei auta se, että joku vääräleuka tulee laukomaan blatantteja kliseitä kuten ”Koittaisit vaan olla ajattelematta sitä syöpää!” Niin, niin koitankin. Useimmiten jopa onnistun siinä. Lähinnä tekee mieli ottaa raskaahko lankunpätkä ja mättää päin pläsiä näitten itsestäänselvyyksien laukomista. Minä en kaipaa mitään säälinsekaista päähäntaputtelua ja kliseitä, vaan tämä on prosessi joka on minun itse käytävä läpi ja saavutettava mielentila jossa syöpä ei hyppää mieleen vähän väliä eikä joka kerta. Se on prosessi joka on yksin minun, eikä kiinnosta kuulla mitään ”hyviä neuvoja” siihen liittyen, kun ne ovat 99% todennäköisyydellä paskoja kliseitä.

Näitten kommentoijien kanssa samaan kategoriaan kuuluu ne ihmiset jotka käskevät masennuspotilasta ottamaan itseään niskasta kiinni ja lähtemään lenkille. Helvetissä on todennäköisesti heille aivan erityinen paikka. Jos siis uskoisin helvettiin tai kuolemanjälkeiseen elämään. Onneksi en, kyllä ateistina on tavallaan helppoa. Sittenkun kippaat niin se on potslojoo ja se on sitten siinä, mutta ennen sitä elämä ei ole ohi ennenkuin paksu leidi on laulanut ja esirippu laskenut viimeisen kerran, siihen asti olen elossa.


Uskon kyllä pääseväni vielä siihen mielentilaan ettei syöpä ole mielessä ensimmäisenä kun herään ja viimeisenä ennen nukahtamista, mutta se aika ei ole vielä koittanut, eikä se tule kiirehtimällä. Terapiakin on vielä hiukan kesken, vaikken olekaan sopinut seuraavaa käyntiä. Tiedän, että todennäköisesti syövän henkinen prosessointi alkaa toden teolla vasta kun akuutti hoitovaihe on ohi, eli vasta sädehoidon jälkeen, kun on aikaa ja mahdollisuus etäännyttää itseään diagnoosista ja alkaa pärjätä omillaan. Sen henkisen myllerryksen mahdollinen tuleminen ei siis ole minulle yllätys, vaan olen koittanut valmistautua siihen parhaani mukaan. Unissani olen jo saanut hiukan esimakua, eivätkä ne unet ole painajaisia, vaikka vähän sekavia ja omituisia ovatkin.


En tiedä miten tiheästi tulen päivittämään blogiani hoitojen päättymisen jälkeen. Toisaalta blogin tarve jatkuu sillä hoitopolkuni ei ole vielä läheskään päätöksessään, minulla on edessä vähintään 5 vuotta kontrollikäyntejä ja Tamofen-antiestrogeenilääkitys, sekä muita löyhästi syöpään liittyviä projekteja kuten semi-pakollinen laihdutuskuuri antiestrogeenin tehon parantamiseksi (ja siten tietysti ennusteeni parantumiseksi).

Yksikään lääkäreistä/onkologeista ei pakota laihduttamaan vaan kehottaa ”elämään aivan normaalisti kuten ennenkin” mutta se kehotus perustuu enemmänkin siihen olettamaan että halutaan potilaan elämänlaadun olevan mahdollisimman hyvä ja koska laihduttaminen ei kuulu pakollisena tai virallisena osana hyväksyttyyn käypähoito-suositukseen, sitä ei aktiivisesti suositella rintasyövän hoidossa edes akuutin hoitojakson päättymisen jälkeen. Sytostaattien aikanahan laihduttaminen on suoranaisesti kiellettyä, sillä kehon kuihtuminen voi olla hengenvaarallinen riski, mutta se riski on isompi muitten syöpien hoidossa, ei niinkään rintasyövän tapauksessa.

Luulen kuitenkin että blogin painopiste muuttuu väistämättä, sillä varsinaiset hoidot loppuvat ja alkaa ns. ylläpitovaihe, eli tiedossa Tamofen-lääkkeen syöntiä ja ajoittain tapahtuvat kontrollikäynnit. Henkilökohtaisiin tavoitteisiini kuuluu mm. terapian jatkaminen tarpeen mukaan sekä se jo mainittu laihduttaminen, joka kyllä tekee hyvää vaikken olisikaan sairastunut syöpään, sillä ylipainoa minulla on jonkun verran ja raskauden & synnytyksen jälkeen olisi hyvä päästä takaisin rytmiin kuntoilun kanssa. Motivaattorina tuleva Finlandia Maratooni!

Ajatuksia syövästä · Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Ensimmäinen viikko takana, jee!

Viikko 1/5 sädehoitoa suoritettu, ei tule ikävä. Sädehoito on ainakin näin alkuun todella kevyttä, mitään ei tunnu tapahtuvan eikä itse sädetys tunnu yhtään miltään. Raskain osuus on jaksaa raahautua joka ikinen arkiaamu sairaalalle ajoissa aamutuimaan. Jouduin varaamaan aamun ensimmäisen vapaan ajan, sillä puolison on ehdittävä töihin mielellään niin aikaisin kuin mahdollista, joten olemme sumplineet homman niin, että minä heitän autolla sädetyskeikan heti klo 7:30 ja puoliso karauttaa töihinsä välittömästi kun tulen kotiin. Onneksi asumme n. 5-10min ajomatkan päässä sairaalalta, joten eniten aikaa menee auton parkkeeraamiseen, parkkimaksun maksamiseen (Miten saatanassa ne kolikot ovat aina kateissa kun niitä tarvitsisi?) ja mainitsemiini riisumiseen/pukemiseen yms, ei itse sädetykseen.

Se mikä sädehoidossa rassaa, on se ramppaaminen. Joka ikinen arkipäivä. Herätys kukonlaulun aikaan, joskin itsehän aikani valitsin, mutta sitten se on ohi ja koko loppupäivä vapaata, ei tarvitse aikatauluttaa mitään yhden lyhyen sädehoidon takia. Edestakaista ajelua liukkaalla suojasäällä aamuruuhkassa. Parkkimaksuja 0,40-0,60 euroa per käynti, ja jos menee sakkoajalle niin parkkipirkon tai -pekan pelkoa. Liikaa rahaa ei viitsisi mittariin tunkea kun se pian kumuloituu monen euron potiksi näitten viikkojen kuluessa, mutta olen kyllä miettinyt sitäkin että yksikin parkkisakko maksaisi enemmän kuin nuo parkkimaksut yhteensä.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Ensimmäinen viikko takana, jee!”

Ajatuksia syövästä · riskimarkkerit · Yleinen

Ennusteesta

Kun diagnoosini oli tuore ja alkushokki päällä, oli vaikea olla ajattelematta huonoja ennusteita, riskimarkkereita, kaikkea sitä minkä takia juuri minä sain syövän. Kaikkea sitä miksi minä en välttämättä selviäisi tästä syövästä ja tekijöitä jotka myötävaikuttaisivat siihen että syöpäni voisi ilmetä levinneeksi jossain vaiheessa. Sitä pelkoa ei voi kuvailla sanoin, se pohjaton kuolemanpelko joka nielee kaiken, jonka tuntee ja tietää vain sellainen henkilö joka on joutunut sen kohtaamaan. Nyt kun ensimmäiset levinneisyystutkimukset ovat takanapäin ja raskain osuus hoidoistakin ja kunto on edelleen verrattain loistava, on paljon helpompaa uskoa tervehtymiseen. On helppo uskoa että olen jo selvinnyt, sillä onhan syöpä leikattu (100% onnistuneesti) ja sytostaatit annettu pisteenä i:n päälle (hoitovaste 100% tottakai). Syöpää ei enää ole, eihän? Jos syöpää jossain olisi, niin kai tuntisin kipuja, jotain oireita siitä että kehossani on jotain vialla? On helppo ajatella selvinneensä, selviytyvänsä, kun oireita ei ole. Toisaalta, enpä tuntenut varsinaisesti itse syöpäkasvaintakaan, joten…

”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Jatka lukemista ”Ennusteesta”

Yleinen

Lukuvinkkejä & Ruokavaliomuutoksia

Kun sytostaattihoidot ovat ohitse, alkaa kohdallani ankara laihdutuskuuri. Painonpudotuksella ei ole ulkonäöllistä/esteettistä funktiota niinkään, vaan tarkoitus on lähes yksinomaan se, että syövän uusiutumisen/leviämisen riskiä vähentääkseni minun on saatava rasvakudos minimiin ja tietysti yleiskunto hyväksi sillä se vaikuttaa edullisesti ihan kaikkeen. Toki ulkonäön mahdollinen koheneminen ei ole varsinaisesti mikään negatiivinen asia… Tuleva kuntokuuri tulee koostumaan kolmesta peruspilarista:

  1. Kuntoilu
  2. Ruokavalio
  3. Antiestrogeenilääkitys (Tamofen)

Kuntoilu ja ruokavalio menevät tietysti käsi-kädessä, mutta Tamofen itsessään on kuin anti-laihdutuslääke. Tamofenin yleisiin sivuoireisiin kuuluu mm. painonnousu, ja silloin kun Tamofen toimii niinkuin sen pitääkin toimia, se laskee estrogeenin määrää kehossa. Estrogeenin laskulla on tosin sivuvaikutuksina mm. testosteronin lasku, ja odotettavissa onkin että testosteronin määrä kehossani tipahtaa n. 50% Tamofenin seurauksena (Lisäys: Lähteet ovat ristiriitaisia Tamofenin testosteronia laskevan vaikutuksen osalta, tämä pitänee tarkistaa myöhemmin jostain.) Tämä taas tarkoittaa sitä, että lihasmassan kasvattaminen tulee olemaan äärimmäisen vaikeaa ja laihduttaminen samaten. Pahimmassa tapauksessa syöpähoidot saavat aikaan mm. neutropeniaa ja lihas-atropiaa, joten projektista ei ole tulossa missään tapauksessa helppo.

cdon.fi tarjoaa erittäin mielenkiintoista ja hyvää kirjaa toistaiseksi alennushintaan 13,95 euroa: Ruokavalio ja syöpä. Suosittelen lämpimästi, vaikkei vielä syöpää olisikaan, jos kiinnostaa vaikuttaa omaan terveydentilaansa positiivisesti jo ennaltaehkäisevästi. En ole vielä ehtinyt lukemaan teosta alkua pitemmälle, mutta vaikuttaa erittäin lupaavalta. Tästä teoksesta on kohistu rintasyöpäfoorumeilla ties miten paljon ja kaikki arviot positiivisia. Erittäin hyvänä vakuutena pidän sitä, että kirjoittajat ovat alallaan päteviä ja kirjan teesit perustuvat tutkittuun dataan, ei esim. homeopatiaan tai soodanjuontiin, jotka ovat ehtaa petkuhuiputusta ja huijinkia. Raportoin lisää jos kirja paljastuukin huuhaaksi.

Humpuuki on kiinnostava aihealue, vaikka se aiheuttaakin useimmiten harmaita hiuksia huumoriarvonsa sijaan. Niin kauan kun huuhaa-humpuuki pysyy sellaisena, humpuukina, sen viihdearvosta voi nauttia rauhassa ja stressittömänä, mutta heti jos tunnistaa itsessään hampaitten kiristymistä, vannemaista painetta pääkopan ympärillä tai muita ikäviä oireita, suosittelen laittamaan tietokoneen/tabletin/kännykän kiinni ja siirtymään vaikkapa lenkkipolulle, pulkkamäkeen tai ottamaan esiin hyvän kirjan tai neuletyön. Elämä on liian lyhyt tuhlattavaksi typeryyksiin, jollei niistä saa edes hupia.

Kriittisen ajattelun ja terveen epäluulon suurena kannattajana suosittelen blogia Sokeripillereitä & Sympatiaa.

2014-12-26 01.37.40_02

Juu-u, kännykkäkameralla yön pimeydessä napsittu kuva. Ja sen huomaa.


Joulumuori oli lukenut ajatukseni, sillä en ollut kertonut kenellekään salaisesta toiveestani saada tämän vuoden Finlandia-palkittu opus käsiini. Perinteeksi muodostuneesta kirjapaketista se kuitenkin paljastui, joten jotta lukeminen ei menisi pelkästään syövän vatvomiseksi, yöpöydällä on nyt uudelta kirjalta tuoksuva ihanuus:

Jussi Valtonen: He eivät tiedä mitä tekevät

9789513174293_frontcover_final_original_02