Ajatuksia syövästä · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Kolme päivää viimeiseen CEF-tiputukseen

Pelottaa hoitojen loppuminen. Miten ristiriitaista sanoa näin. Toisaalta sitä on helpottunut että hoitoputken raskain osuus on muutaman päivän päästä ohi, mutta pelottaa aivan vitusti silti. En oikeastaan haluaisi että sytot loppuvat näin pian. Aika on kulunut niin nopeasti, jopa liian nopeasti.

Syto-tiputukset ovat tarkoittaneet sitä, että tämä hirveä paskatauti on hoidossa, että lääkkeitä tiputetaan suoneen säännöllisin väliajoin ja mitään pahaa ei voi sinä aikana tapahtua koska lääkkeet pitävät syövän väkisinkin kurissa. Ei ole tarvinnut pelätä uusiutumista tai leviämistä, olen voinut tuudittautua siihen uskoon että niin kauan kun myrkkyä tuupataan suoneen, niin kauan syöpää vedetään dunkkuun niin että raikaa, niin kauan ei ole mitään pelättävää.

Mutta mitä sen jälkeen? Sädehoitohan mulle tulee jokatapauksessa, joten ei tämä hoitoputki ole vielä täysin ohi. Sitten tietysti ne lääkkeet, tai lääke, antiestrogeeni (Tamofen). Ja munasarjat lamauttavat pistokset (Zoladex). Mutta sytostaattien jälkeen syöpäsoluja voi vielä olla elossa jossain päin vartaloani eikä yksikään näistä muista hoidoista ole enää samalla tavalla kokonaisvaltainen syöväntappaja kuin sytot.

Koitan ajatella niin, että koska syöpäsolut kasvattavat pitkään jatkuvissa hoidoissa resistenssin sytostaateille ja koska rintasyövän hoidossa tehokkaaksi todetut hoitokerrat ovat 4-6, niin nämä 6 tiputusta ovat enemmän kuin riittävä keino nitistää ympäri kehoani seikkailevat syövän irtosolukot. Sitähän ei tiedä kukaan, sillä ei ole minkäänlaista testiä josta sen voisi nähdä. Yksittäiset solut ja pienet muutaman solun rykelmät eivät näy millään kuvantamismenetelmällä tai laboratoriotestillä. Hoitovaste jää siis mysteeriksi ja pitää uskoa tilastoihin.

Sinänsä mielenkiintoista olisi ollut, jos kasvaimeni olisi ollut vaikeampi, tai isompi (eli vaikeampi), tai kiinni rintalihaksessa (eli vaikeampi), tai minulla olisi ollut enemmän etäpesäkkeitä imusolmukkeissa, vaikkapa rintalihaksen alla tai rintalastan suuntaan tai kaulalla (mitä ei ollut), niin sytostaateilla olisi pyritty pienentämään kasvainta ensin, ennen leikkausta. Silloin olisi mahdollista tutkia leikkauksen jälkeen hoitovaste suoraan kasvaimesta. Tiedän muutamia joille näin on jouduttu tekemään.

Tosin se, että sytostaatit annettaisiin ennen leikkausta tarkoittaisi myös sitä, että kasvain ja/tai syövän leviäminen olisi ollut aggressiivisempaa ja ennusteeni olisi huonompi. En siis oikeasti haluaisi että tilanteeni olisi ollut yhtään huonompi ennusteen kannalta, mutta olisin ollut utelias tietämään minkälaisen hoitovasteen saan sytostaateista. Nyt sitä ei voi mitata mistään.

  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että kasvaimeni oli niin helppo, että se leikattiin ensin ja sain sytostaatit vain pisteenä i:n päälle. Ei sillä että kasvaimeni olisi ihan sieltä helpoimmasta päästä, mutta helpompi kuin näin nuorilla yleensä. Aggressiivinen, muttei niin aggressiivinen kuin näin nuorilla yleensä.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että koska tilastollisesti keskivertorintasyöpään riittää 4-6 sytostaatti-tiputusta, niin ensimmäiset 4 ovat nitistäneet syövän tyystin, ja ne 2 ovat vain varmistukseksi. Tällä tavalla ajattelemalla saan rauhoitettua mieltäni ja voin kuvitella, että syöpäsolut on nujerrettu.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että sädehoito tuhoaa kaikki loputkin syöpäsolut joita on saattanut jäädä jumiin rintakehälleni leikkauksen jäljiltä. Sehän on sädehoidon tarkoitus.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että tuleva antiestrogeenilääkitys huolehtii siitä, ettei mahdollisesti kehossani uinuvat passiiviset syöpäsolut koskaan aktivoidu eikä syöpä uusiudu eikä leviä seuraavien 5 vuoden aikana. Koitan ajatella niin, että kun 5 vuotta on ohi, loputkin syöpäsolut ovat tehneet ohjelmoidun itsemurhan (apoptoosin) ja poistuneet kehostani luonnollista tietä. Paitsi jos sytostaatit ja sädehoito ovat huolehtineet syöpäsoluista niin tehokkaasti ettei uinuvia syöpäsoluja ole jäänyt yhtään jäljelle, mikä olisi tietysti ihanaa.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että Tamofen tehoaa minun kohdallani. Tamofen on toimiva lääke n. 60-80% potilaista, vaan kukaan ei tiedä etukäteen mihin porukkaan kuuluu. Koitan ajatella niin, että minä kuulun tuohon onnekkaampaan prosenttiin.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että heti viimeisen sytostaattihoidon jälkeen aloitettava laihdutus- ja kuntokuuri vähentää rasvaa kehossani niin radikaalisti, ettei syöpäsoluille jää enää mitään turhaa sokeria, sekoilevaa estrogeenieritystä tai mitään muuta normaalista poikkeavaa keinoa lähteä jakaantumaan uudestaan ja muodostamaan uutta pesäkettä jonnekin.

Tuo olkoon mantrani jatkossa.

3 päivää tiputukseen, se tarkoittaa myös sitä, että tänään alkoi taas tutuksi tullut paasto. Kohta lähden antamaan verta labraan ja maanantaina tiputus. Join uutena vuotena muutaman lasillisen punaviiniä, en oikeasti usko hetkeäkään että maksa-arvoni olisivat ehtineet huonontua niin paljon etteikö seuraava tiputus onnistuisi ajallaan. Punaviinissähän on antionkogeenisiä ominaisuuksia, eli kohtuullinen annos käy lääkkeeksi.

anigif_enhanced-21857-1413733800-11

Proteesi ja apuvälineet

Apuvälineostoksia

Jotain mätää Tanskanmaassa. Kirjoitin apuvälinearvostelun vastuskumista ja julkaisin sen, kunnes muutamaa tuntia myöhemmin tuota artikkelia ei ole enää olemassa. Tarkistin selainhistorian ja toisaalle pasteamani linkin ja kys. artikkeli oli vielä hetki sitten luettavissa, mutta nyt sitä ei ole missään. Suora URL johtaa ainoastaan edelliseen uusimpaan postaukseen, eli tähän: Terveisiä vaihdevuosilta!

Joko WordPress sekoilee jotain todella outoa, tai sitten olen huomaamattani onnistunut omalla koneellani deletoimaan tuon kys. artikkelin. Ei harmittaisi, mutta… Vanha kunnon foliohattu pelkää että takana on salaliitto, sensuuri ja vähintäänkin Gestapo ja Supo.

En jaksa naputella ulkomuistista tuota kys. artikkelia uudestaan ja se olisikin mahdotonta, sillä minulla ei ole eideettistä tai valokuvamuistia.

Tässä siis lyhennelmä:


Lymfaturvotus on saanut minut katselemaan erilaisia apuvälineitä sillä silmällä. Liikaa rahaa en haluaisi niihin tuhlata, joten pääasiallinen shoppailumesta on ollut Ebay kaikessa edullisuudessaan. Sieltä bongasin tämän:

ebay_12

Hintaa tuli n. 1,50 euroa (ilmaiset postarit!) joten ajattelin etten häviä siinä juuri mitään vaikkei vekotin olisikaan maailman paras. Kun paketti saapui, kuplamuovikuoresta paljastui…

2015-01-01 12.35.59_02

Hetken aikaa mietittyäni tajusin eron: Joko tuotekuvan kiinalaisella mallilla on pienet kädet tai minulla suuret lapiokädet. Todennäköisesti molempia.

En ole kuitenkaan pettynyt! Kumidonitsi lunastaa sen minkä lupaa, kämmenen turvotus on laskenut huomattavasti ja alussa kivuliaaltakin tuntuvat nystyrät eivät tunnu enää pahalta. Halpa ja toimiva, joten suosittelen.

Vastuskumin saa tilattua esim. täältä.


Alkuperäisessä artikkelissa kerroin käsityöharrastuksista ja ties mistä, mutta tukilla silmään sitä joka vanhoja muistelee. Jäi hiukan kaivelemaan että mihin kys. artikkeli voi noin vain kadota, mutta minkäs teet. Tällä kertaa taidan ottaa varmuuskopion talteen kaikesta mitä nettiin suollan, ihan vain kokeeksi, ja katsoa häviääkö muitakin artikkeleita.


Lisäys: Löydettyäni WordPressin Työkaluista mahdollisuuden tallentaa koko blogin sisältö tiedostoon, pitänee alkaa käyttää sitä säännöllisesti. Jos muita sivuja alkaa kadota mystisesti kuin tuhka tuuleen, niin pystynpähän ainakin palauttamaan ne varmuuskopiotiedostosta myöhemmin. 

Lääkehoidot · Yleinen

Terveisiä vaihdevuosilta!

Yksi syy miksi kirjoitan anonyymisti on se, että voin postata kaikenlaisista jännistä vaivoista joista en omalla naamallani kehtaisi. Ei siksi, että lähipiirini järkyttyisi (enää yhtään mistään mitä teen), vaan siksi, etten halua leimata itseäni tuntemattomien silmissä. Tähän kohderyhmään kuuluu mm. nykyiset ja tulevat työnantajat, työkaverit, harrastusporukat, lähikaupan nuori kassahenkilö, jne.

Seuraavan postauksen aiheena onkin sitten toosavaivat!

95c2df5e08c2cc8e508ad84233b86a0b_width_640x

Jatka lukemista ”Terveisiä vaihdevuosilta!”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Lukuvinkkejä!

Olin tilannut jo muutama viikko sitten Adlibrikseltä Marja Aarnipuron kirjan Rintasyöpävuosi. Löytyy täältä, nyt alehintaan 4,10 euroa.

Annoin kirjan ensin äidilleni luettavaksi ja nyt sain sen takaisin omiin käsiini. Jostain syystä en ollut ollut henkisesti valmis aloittamaan kirjaa aikaisemmin, mutta nyt tuntui aika sopivan kypsältä. Pelkäsin että kirja vie ajatukseni taas liian syvälle syövän syövereihin, mutta päinvastoin, kirjoitustyyli onkin jollain tapaa sopivan kepeä eikä vähääkään masentava tai raskastempoinen. Onneksi pelkoni ei toteutunut.

Henkilökohtaista kerrontaa tauottaa pienet infopätkät rintasyövästä. Mitään varsinaisesti uutta ei niissä ole, mitään mitä en olisi jo tilastoista, potilasohjeista tai muualta netistä jossain muodossa lukenut, mutta tässä kirjassa tieto on kerätty todella tiiviiseen ja helppolukuiseen muotoon ja infopläjäykset rytmittävät mukavasti tarinaa.

Sanoisin jopa, että tätä kirjaa voi aloittaa lukemaan välittömästi diagnoosin saatuaan, jos yhtään tuntuu siltä että pystyy tai haluaa jotain lukea vielä siinä vaiheessa kun alkushokki on pahimmillaan. Saattaa jopa lieventää omaa pahaa oloa kun voi lukea jonkun toisen hoitopolusta tavalla, joka ei maalaile piruja seinille muttei myöskään lupaile liikoja. Eräänlaista kirjallista vertaistukea. Mielestäni Marja Aarnipuron kirja kuuluu siihen optimistisempaan, keveämpään ja hyvää mieltä tuottavaan lukulistaan.

On muuten nopea ja helppolukuinen, huomasin juuri että olen muutamassa tunnissa yli puolen välin.

Rintasyöpävuosi_small

Aarnipuro on ehtinyt tähän mennessä julkaisemaan jo ”jatko-osan”, Rintasyövän jälkeen.


Kiinnostaisi löytää jostain halvalla myös Niina Revon teos Arpi. Täytynee etsiskellä se halvemmalla, ehkä pokkarina, jostain. Rintasyövästä (tai syövästä yleensäkin) löytyy useampia herkkiä ja upeita kertomuksia, mutta monet niistä ovat niin lohduttoman surullisia, ettei niitten lukeminen välttämättä ole hyvä ajatus ainakaan aivan sairauden alkuvaiheessa. Tällaisia surullisen kauniita teoksia ovat mm. Laura Save: Paljain jaloin tai Tina ja Reko Lundan: Viikkoja, kuukausia.

On ymmärrettävää ettei jokaisessa syövästä kertovassa omaelämäkerrallisessa tarinassa ole onnellista loppua. Vaikka tarinat voivatkin olla hyvin kauniita, kannattaa miettiä suorastaan itsekkäästi milloin tuntuu siltä että jaksaa lukea jotain niin koskettavaa ja raskasta. Kukaan ei pakota eikä velvoita lukemaan syövästä vaikka sen paskataudin saisikin. Vertaistuen, kirjallisuuden ynnä muun tarkoituksena on tarjota lohtua ja positiivisia kokemuksia, ei niin että se tuntuu riippakiveltä tai viivyttää omaa toipumista.

Yleinen

Lukuvinkkejä & Ruokavaliomuutoksia

Kun sytostaattihoidot ovat ohitse, alkaa kohdallani ankara laihdutuskuuri. Painonpudotuksella ei ole ulkonäöllistä/esteettistä funktiota niinkään, vaan tarkoitus on lähes yksinomaan se, että syövän uusiutumisen/leviämisen riskiä vähentääkseni minun on saatava rasvakudos minimiin ja tietysti yleiskunto hyväksi sillä se vaikuttaa edullisesti ihan kaikkeen. Toki ulkonäön mahdollinen koheneminen ei ole varsinaisesti mikään negatiivinen asia… Tuleva kuntokuuri tulee koostumaan kolmesta peruspilarista:

  1. Kuntoilu
  2. Ruokavalio
  3. Antiestrogeenilääkitys (Tamofen)

Kuntoilu ja ruokavalio menevät tietysti käsi-kädessä, mutta Tamofen itsessään on kuin anti-laihdutuslääke. Tamofenin yleisiin sivuoireisiin kuuluu mm. painonnousu, ja silloin kun Tamofen toimii niinkuin sen pitääkin toimia, se laskee estrogeenin määrää kehossa. Estrogeenin laskulla on tosin sivuvaikutuksina mm. testosteronin lasku, ja odotettavissa onkin että testosteronin määrä kehossani tipahtaa n. 50% Tamofenin seurauksena (Lisäys: Lähteet ovat ristiriitaisia Tamofenin testosteronia laskevan vaikutuksen osalta, tämä pitänee tarkistaa myöhemmin jostain.) Tämä taas tarkoittaa sitä, että lihasmassan kasvattaminen tulee olemaan äärimmäisen vaikeaa ja laihduttaminen samaten. Pahimmassa tapauksessa syöpähoidot saavat aikaan mm. neutropeniaa ja lihas-atropiaa, joten projektista ei ole tulossa missään tapauksessa helppo.

cdon.fi tarjoaa erittäin mielenkiintoista ja hyvää kirjaa toistaiseksi alennushintaan 13,95 euroa: Ruokavalio ja syöpä. Suosittelen lämpimästi, vaikkei vielä syöpää olisikaan, jos kiinnostaa vaikuttaa omaan terveydentilaansa positiivisesti jo ennaltaehkäisevästi. En ole vielä ehtinyt lukemaan teosta alkua pitemmälle, mutta vaikuttaa erittäin lupaavalta. Tästä teoksesta on kohistu rintasyöpäfoorumeilla ties miten paljon ja kaikki arviot positiivisia. Erittäin hyvänä vakuutena pidän sitä, että kirjoittajat ovat alallaan päteviä ja kirjan teesit perustuvat tutkittuun dataan, ei esim. homeopatiaan tai soodanjuontiin, jotka ovat ehtaa petkuhuiputusta ja huijinkia. Raportoin lisää jos kirja paljastuukin huuhaaksi.

Humpuuki on kiinnostava aihealue, vaikka se aiheuttaakin useimmiten harmaita hiuksia huumoriarvonsa sijaan. Niin kauan kun huuhaa-humpuuki pysyy sellaisena, humpuukina, sen viihdearvosta voi nauttia rauhassa ja stressittömänä, mutta heti jos tunnistaa itsessään hampaitten kiristymistä, vannemaista painetta pääkopan ympärillä tai muita ikäviä oireita, suosittelen laittamaan tietokoneen/tabletin/kännykän kiinni ja siirtymään vaikkapa lenkkipolulle, pulkkamäkeen tai ottamaan esiin hyvän kirjan tai neuletyön. Elämä on liian lyhyt tuhlattavaksi typeryyksiin, jollei niistä saa edes hupia.

Kriittisen ajattelun ja terveen epäluulon suurena kannattajana suosittelen blogia Sokeripillereitä & Sympatiaa.

2014-12-26 01.37.40_02

Juu-u, kännykkäkameralla yön pimeydessä napsittu kuva. Ja sen huomaa.


Joulumuori oli lukenut ajatukseni, sillä en ollut kertonut kenellekään salaisesta toiveestani saada tämän vuoden Finlandia-palkittu opus käsiini. Perinteeksi muodostuneesta kirjapaketista se kuitenkin paljastui, joten jotta lukeminen ei menisi pelkästään syövän vatvomiseksi, yöpöydällä on nyt uudelta kirjalta tuoksuva ihanuus:

Jussi Valtonen: He eivät tiedä mitä tekevät

9789513174293_frontcover_final_original_02

 

Proteesi ja apuvälineet

Lymfaturvotuksen kirot!

Leikatun puolen käteni alkoi turvotella vaivihkaa muutamia viikkoja sitten. En muista tarkkaa päivämäärää jolloin huomasin vasemman käden turvotuksen selvästi, niin etten voinut enää kieltää itseltäni lymfaturvotuksen olemassaoloa.

Turvotus ei ole edelleenkään silminnähden selvää, vaan sen pahimmat ja selkeimmät oireet ovat hermokivun tyyppiset nivelkivut ja se, että vihkisormukseni ei mahdu enää yhtenäkään päivänä. Turvotuksen alkuvaiheessa kuvittelin että se on vain ohimenevää ja niin lievää etten tarvitsisi painehihaa, mutta kun vihkisormus ei enää mennyt edes joka toinen päivä sormeen, jouduin myöntämään itselleni että jumppaamisesta huolimatta turvotus oli tullut jäädäkseen.

Painehihan mittauksesta ja tilaamisesta olenkin kertonut aikaisemmissa postauksissa. Hiha ja hansikas ei kuitenkaan ehtinyt saapua ennen joulua, joten odottelen kärsimättömänä välipäiviä, jos ehtisi edes uudeksi vuodeksi. Turvotus ei nimittäin tunnu pelkällä jumpalla paranevan yhtään.

Pahinta turvotuksessa on tällä hetkellä vihlova ja juiliva nivelkipu joka on pahimmillaan sormissa. Etusormi on kaikista eniten turvoksissa, sellainen rypytön ja pulleahko. Toisiksi pahin turvotuskohta on selässä, kainalon lähellä, mutta tuleva painehiha ei tule ylettymään niin pitkälle, ainoastaan olkavarren yläosaan. Seuraavalla maksusitoumuksella aion neuvotella paineliivin, tai sellaisen hihasysteemin jossa on liivimäinen yläosa, jotta saisin tukea myös kainaloon ja yläselän turvotusalueelle.

Onneksi turvotus ei näytä pahalta, se tästä vielä puuttuisi että käsi näyttäisi epämuodostuneelta Hulk-kädeltä. Joissain asioissa estetiikka vielä merkitsee jopa minulle jotain, olen aina ollut hyvin käsi-orientoitunut. Tykkään muodokkaista käsistä ja käsivarsista ja tykkään seurata esim. taitavien käsityöläisten puuhastelua.

Kaikista pahin pelkoni on se, että turvotus rikkoisi kudoksia siten että käden toiminnallisuus kärsisi. Se on lymfa-turvotuksen todellinen riski. Eihän ne nivel- ja hermokivutkaan nyt missään tapauksessa mukavia ole, mutta kivun sietää jos se ei vaikuta toimivuuteen mitenkään.

Häiriintyneen lymfakierron kylkiäisenä meinasin saada tenniskyynärpää-tulehduksen, joka oli ennen raskautta ja raskausaikana toistuva riesa. Sain kuitenkin hyvät jumppaohjeet sädesairaalan fysioterapeutilta ja niillä kivut lähtivätkin lähes täysin, mutta ajoittain kyynärpäässä tuikkaa vaimea kipupiikki. Tulehdus ei ollut ilmeisesti ehtinyt pahentua liikaa, kun tokeni enimmäkseen venyttelemällä ja parin päivän tulehduskipulääkeannoksella.

Jostain kumman syystä käsitöitten tekeminen ei satu käteen ollenkaan, päin vastoin. Kipuja ei ole neuloessa laisinkaan. Turvotus tosin ei vähene, vaan ei onneksi myöskään pahene. Ainakaan toistaiseksi.

En ole vielä päättänyt mitä tekisin vihkisormukseni kanssa. Haluaisin pitää sitä, mutta nykyisen sormuksen pienentäminen maksaisi melkein yhtä paljon kuin sormus itsessään. Ja entäpä sitten jos turvotus vähenisi? Olenkin miettinyt sitä vaihtoehtoa että kävisin ostamassa uuden sormuksen, sillä nyt niitä vielä saa (hopeinen Kalevala Korun sormus). Teettäisin identtiset kaiverrukset. Sitten minulla olisi kaksi samanlaista vihkisormusta, toinen isompi turvotuspäiville, ja toinen pienempi odottamassa sitä jos, kun, lymfaturvotus helpottaa.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Miten selvitä kuolemanpelon kanssa?

En tiedä. Kai se on sellaista hiljaista totuttelua päivä päivältä.

Viimeisten parin viikon sisällä olen saanut kuulla kolmesta vertaissiskosta, joilla tutkitaan tai on jo todettu levinneisyys luuytimeen. Jokainen alle 40-vuotias. Jokaisella pieniä lapsia. Vaikka kuinka haluaisi löytää jonkun syyn tai syntipukin, ei sellaista ole. Maailma ei ole reilu, maailma vain on.

Mitä enemmän yhteistä löytyy näiltä vertaissiskoilta ja minulta, sitä vahvemmin tulee tunne että ”se voisin olla minä”. Se olisin voinut olla minä. Se voin kohta olla minä. Kukaan ei tiedä etukäteen ketkä meistä selviää. 5 vuotta syöpäkontrolleja edessä, mutta sen jälkeenkin tämä paskatauti voi uusia tai löytyä etäpesäkkeet. Todennäköisyys on vain laskenut niin pieneksi että ”tilastollisesti se on valtaväestön tasolla tai sen alapuolella”. 5 vuoden seuranta ei koske kaikkia, osalla kontrolleja on pitempään, lääkekuureja pitempään. Onnekseni kuulun siihen segmenttiin jonka kohonnut uusiutumisriski pitäisi olla ohi 5 vuoden kuluessa. Hyvin poikkeuksellista nuorelle, nuorten rintasyövät ovat yleensä vielä aggressiivisempia, vielä ärhäkämpiä.

En voi edes turvautua tilastoihin ja todennettuun tutkimustietoon, sillä ikäisistäni on todella vähän tilastoitua dataa. Jos katsoo ainoastaan ikäryhmäni 10 vuoden uusiutumistilastoja, niin ne ovat synkkää luettavaa: n. 80-90% alle 40-vuotiaitten rintasyövistä uusiutuu jossain vaiheessa elämää, joko aikaisemman primäärikasvaimen etäpesäkkeenä tai uutena syöpäkasvaimena. Mutta nämä tilastot ovat ajalta joilloin hoidot olivat erilaisia. Näistä nykyisistä hoidoista ei ole vielä olemassa pitkän aikavälin seurantaa. Koitan siis olla lukematta tilastoja.

Kun faktuaalista dataa ei ole, mielikuvitus paikkaa aukot. Silloin alkaa levottomat unet.


Pari päivää sitten selasin labratulosteita. Viimeksi syto-tiputuksessa käydessäni hoitaja tulosti muutamista labroista infoa ihan paperilla, kun kyselin niin paljon. Komplikaatio- ja indikaatiokuvaukset ovat selkäpiitä kylmäävää luettavaa, mutta mieluummin luen tietoa kuin annan mielikuvitukseni kehitellä erilaisia kauhuskenaarioita, sillä niissä ei ole mitään rajoja.

Lisääntynyt osteoblastiaktiivisuus luuston taudeissa aiheuttaa lisääntynyttä plasman P-AFOS-aktiivisuutta. Huomattavasti lisääntynyttä P-AFOS-aktiivisuutta esiintyy Pagentin taudissa, riisitaudissa ja luustometastaaseissa. Kohtalaisesti AFOS-aktiivisuus lisääntyy osteomalasiassa, hyperparatyreoosissa ja luunmurtumien paranemisen yhteydessä.

Mitä tämä sitten tarkoittaa? Se tarkoittaa sitä että käydessäni labrassa kontrollien ja tutkimusten yhteydessä, olen yhden mittaustuloksen päässä levinneestä syövästä. Toki lääkäri voi näissä tilanteissa sanoa esim. ”Me haluaisimme tutkia vielä lisää, yksi veriarvoistasi oli viitearvojen ulkopuolella. Mutta ei kannata huolestua, ei se välttämättä ole etäpesäkkeitä, tutkitaan nyt ensin.”

Mukava miettiä niitä vaihtoehtoja. Jos ei juuri sillä hetkellä satu makaamaan jalka kipsissä vaikkapa murtuneen sääriluun takia, niin paljonko niitä vaihtoehtoja sitten lopulta on? Omat labratulokseni ovat onneksi olleet jopa hoitajia hämmästyttävän erinomaiset, mikä tosin sekään ei ole tae terveydestä. Osalla labratuloksista ei näe etäpesäkkeitä ollenkaan, esim. syövän merkkiaine kertoo suuntaa-antavan tuloksen n. 80% potilaista. Se tarkoittaa sitä, että n. 20% merkkiaine ei kerro totuutta.

P-GT on alkalista fosfataasia herkempi sappistaassin osoittaja. P-GT-aktiivisuus kohoaa myös hepatiiteissa ja voi olla koholla mm. akuutissa pankreatiitissa, pneumoniassa ja keuhkoinfarktissa ja sydämen vajaatoiminnassa ja haimasyövässä. […] Alkoholin runsas säännöllinen käyttö nostaa P-GT-aktiivisuutta.

Joten, jos P-GT-arvo olisi koholla, on tästä listasta todella mieltäylentävää valita omat suosikkinsa. Jollei se ole etäpesäkkeet maksassa, niin se voi olla vaikkapa keuhkoinfarkti tai haimasyöpä. Jos ei satu käymään tuuri ja arvo ole koholla alkoholismin takia. Superhauskaa.

Onni onnettomuudessa, omat labratulokseni ovat olleet ällistyttävän hyvät, ainakin tähän asti. Kuitenkin mietin kauhulla sitä hetkeä jos koskaan joudun kuulemaan onkologin suusta sanat ”Osa labratuloksista ei ollut ihan viitearvojen rajoissa. Haluaisimme tutkia vielä lisää….”

Kolme vertaissiskoa, kolme joitten lähtötilanne ei eroa minusta paljoakaan. Yhdellä luuydin/selkäydin lakannut valmistamasta puna- ja valkosoluja. Siinä voi sitten miettiä mikä muu se voisi olla, jollei syöpäsolut luuytimessä. Vaihtoehdoista mikään ei ole kovin houkutteleva, eikä kovin todennäköinen.

Yleinen

Frankensteinin morsian

Pari iltaa sitten katsoimme puolison kanssa vanhaa klassikkoelokuvaa Tappava Ase 3. Olen nähnyt tuon tekeleen nuorena monta kertaa, joten en katsonut sitä kuin vähän toisella silmällä joululahjoja paketoidessa. Juujuu, seliseli.

Elokuvassa on kuitenkin yksi kohtaus joka on plagioitu sarjakuviin, animaatioihin, satiireihin, toisiin elokuviin… Tiedäthän, se kohtaus jossa Mel Gibson ja Rene Russo vertailevat arpiaan ja tässä tiimellyksessä Mel Gibson riisuutuu lähes alastomaksi ja kohtaus päättyy… Nojuu. Tiedäthän.

Puoliso innostui kohtauksen jälkeen kehumaan sormessaan olevaa arpea, arpea joka on tullut viikatteesta. Kävimme seuraavanlaisen dialogin (litteroitu ulkomuistista suurinpiirtein):

”Mutta mulla on kyllä komea arpi viikatteesta, olis voinut mennä vaikka sormi poikki!”

”No musta kyllä tuntuu että meidän ei kannata alkaa vertailla arpia.”

”Ai mitenniin! Älä nyt, olis voinut käydä vaikka kuinka pahasti, VIIKATTEESTA ARPI.” Puoliso näyttää kädessä olevaa n. 1cm arpea ja osoittaa sitä sormella.

”No mun mielestä meidän ei kyl tartte kilpailla siitä kellä on enempi arpia.”

”Noh! Mitenniin?”

”No mietihän nyt vähän.”

”…”

”…”

”… :D”

Nauratti kyllä makeasti. Luulen että voitin tämän kisan. *

Hyvää tässä on se, että oli huojentava hetki tajuta ettei puolisoni katso minua ensisijaisesti silvottuna, leikeltynä syöpäpotilaana, vaan kokonaisena ihmisenä. Vaikka olenkin vähän sieltä ja täältä leikelty.


* Muistin virkistykseksi siis kerrottakoon, että tämä syöpätaival lähti liikkeelle lapsemme syntymästä, joka siis päätyi sektioon ja sektioarpeen, eli vatsaani nidottiin ensin 32 metalliniittiä (sekä sulavia tikkejä useampaan kerrokseen vatsanpeitteisiin) ja viikko tuon jälkeen operoitiin vasen rinta, jonka seurauksena rintakehälläni on n. 22cm pitkä arpi kainalosta sternumille. Tikkien määrää en tiedä, sillä ompeleet tehtiin kaikki sulavilla tikeillä eivätkä ne näkyneet juurikaan päällepäin, muutamaa langanpäätä lukuunottamatta.

 

 

Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Yleinen

Oodi perunajauholle!

Olin aikeissa kirjoittaa kokonaisen listan syöpäpotilaalle sopivista tuotevinkeistä ja muista käytännön jutuista, ja tuo lista on jossain luonnoksissa työn alla. Siitä huolimatta, mielestäni perunajauho ansaitsee aivan oman lukunsa. Ja kakka. Kakka ansaitsee aina oman lukunsa.

Miksi? Koska ilman perunajauhoa syöpähoidot ovat helvettiä.

Miksi? Koska syöpähoitojen sivuvaikutuksiin kuuluu mm. salamannopeasti vaihtuva kakan koostumus projektaali-ripaskasta tiiliskivi-ummetukseen.

Haluatko varmasti lukea lisää?

Jatka lukemista ”Oodi perunajauholle!”

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää toisesta CEF-tiputuksesta.

Maanantainen CEF-tiputus meni yhtä yllätyksettömästi kuin ensimmäinenkin CEF, tosin aikaa kului hitusen vähemmän. Tiputusnopeutta ei väännetty edelleenkään aivan tappiin, mutta koska tällä kerralla ei ollut lääkärikäyntiä eikä mitään kummempaa, niin päästiin suhteellisen ajoissa tositoimiin. Olin jopa muistanut ottaa Emend-pahoinvointilääkkeenkin ajoissa, olen ottanut tavaksi laittaa kännykkään hälytyksen joka ikisestä lääkkeitten ottamisesta, mittauksesta, seurannasta, kaikesta. Taxoteren (doketakselin) kanssa piti muistaa ottaa kortisoniannos ajallaan, nyt taas pahoinvointilääke jota on 3 päivän ajan täsmäannos…

CEF väsyttää nopeammin kuin Taxotere, ihan jo senkin takia ettei CEF:n aikana syödä kortisonia kuin aivan poikkeustapauksissa. Eihän se kortisoni kaikkia valvota, mutta ainakin omalla kohdallani se toimi kuin piri. Vaikken kyllä tiedä miten piri toimii, luotan kuulopuheisiin.

Puolison mielipide mun kortisonihuuruisesta valvomisesta oli varmaan tätä luokkaa:

chwpbs86

Väsymystä on, muttei mitään mahdottoman pahaa. Syto-väsymys on tavalliseen väsymykseen verrattuna aika erilaista. Keho tuntuu siltä niinkuin olisi täynnä märkää sementtiä ja pahimpina väsymyshetkinä ei meinaa pysyä maitopurkkikaan kädessä. Pahoinvoinnin osalta tuntuu krapulaiselta, tai ehkä merisairaalta. Ehkä hiukan molempia, muttei pahasti.

Toissayönä heräsin keskellä yötä karmeaan nälkään. Tuo nälkä ei ollut mitä tahansa nälkää, vaan himoitsin kylmää maksalaatikkoa. KYLMÄÄ MAKSALAATIKKOA. Mikä kauhea tilanne, herätä nyt keskellä yötä vellovaan mielitekoon joka oli mahdoton tyydyttää juuri sillä hetkellä. Yritä siinä nyt sitten saada uudestaan unen päästä kiinni, kun suupielet valuu kuolaa ja mielessä pyörii vain maksalaatikko.

Mielessä on pyörinyt monta asiaa joista on ollut aikomus kirjoittaa, mutten ole saanut aikaiseksi. Syto-väsymys puurouttaa aivot ja tunnustan, lähimuistini on huonontunut aivan onnettomaksi näitten hoitojen edetessä. Olin kuullut tästä ns. syto-aivo-syndroomasta, mutten tiennyt yhtään mitä sillä tarkoitetaan. Nyt ymmärrän, vaikken edes kärsi aivotoiminnan häiriöistä kuin lievästi, mitä nyt asioitten ulkoa muistaminen on lähes samaa luokkaa kuin 92 vuotta täyttävällä mummullani.

Käsittämätön ajatus sekin, että saatan kuolla ennen mummuani. Mummu täyttää maaliskuun alussa 92, kärsii alzheimerin taudista ja pärjää nipin napin omassa kotonaan, kun häntä käy siellä auttamassa ja hoitamassa erilaisia avustajia lähihoitajista siivoojaan ja äitiini. Tiedän, tiedän, todennäköisyydet ovat puolellani, selvinnen rintasyövästä nyt varmaankin sen viitisen vuotta ja ehkä pitempäänkin, ja mummu taas… Mutta eihän sitä koskaan tiedä. Tällaisina hetkinä sitä vihdoinkin ymmärtää oman elämänsä rajallisuuden, vaikken väitä ymmärtäväni sitä vieläkään kunnolla. Osittain siksi, että kieltäydyn ajattelemasta elämääni rajallisena.

Makuhäiriöitä on sen verran että lähestulkoon kaikki makea maistuu pahalta, ällöltä. Kirpeät ja raikkaat maut taas hyvältä. Lihaksia särkee, selkää jomottaa. Välillä tuntuu kuin olisin vanhentunut 20 vuotta viimeisten 4kk aikana.