Ajatuksia syövästä · Yleinen

Taisteluväsymystä ilmassa.

Kolmas syto-tiputus oli viime maanantaina ja samalla viimeinen Taxotere kun nyt on takana, se merkitsee sytostaattihoitojen puoliväliä. Olen vähän väliä koittanut muistutella itseäni siitä että olen jo puolessa välissä tätä raskainta osuutta. Sädehoito on kuulemma pala kakkua tähän verrattuna, olettaen etten saa pahoja iho-oireita, mutta senhän näkee sitten.

Raskain osuus fyysisesti siis. Henkisesti kaikista kovimmalle ottaa erilaiset kuvantamistutkimukset, labrat, kontrollikäynnit, jne, erityisesti ne hetket juuri ennen tulosten kuulemista. Joka ikinen kerta varaudun henkisesti huonoihin uutisiin, siihen, että syöpä todetaan levinneeksi. Pahin ja paras hetki oli kuulla ensimmäisen TT-kuvauksen tulosten olleen puhtaat. Tiedän ettei se vielä tarkoita että tästä paskataudista olisin tippaakaan kuivilla, mutta tämä tuntuu aitajuoksulta: Esteitä on säännöllisesti, jokaisesta on vain päästävä yli vaikka rimaa hipoen ja jokaisella esteellä joku vertaissiskoista tipahtaa. Mitä useampia aitoja ja esteitä pääsen hyppäämään yli puhtaasti kilpajuoksussa kuolemaa vastaan, sitä paremmat mahdollisuudet minulla on selvitä maaliin puhtain paperein.

Viime viikkoina olen tosiaan saanut uutisia todella monelta taholta kuinka vertaissiskoista yhä useampi kompastuu, joku kontrollikerroista päätyykin huonoihin uutisiin ja tapahtuu hetkessä hyppy kroonikoksi, parantumattomaksi.

”Kylkiluusta tehty löydös…”

”Syöpämarkkeri koholla, ensi viikolla kuvataan maksa ja munasarjat uudestaan…”

Yhä useammin nuo uutiset tulevat nuorilta. Mitä nuorempi, sitä useammin rintasyöpä on aggressiivinen, sitä useammin se on joko ehtinyt leviämään tai leviää. Sitä useammin ennuste on huono. Seuraavan videon tärkein viesti mielestäni on, että rintasyöpä ei ole pelkästään vanhojen mummujen tauti. Nuorilla ei ole rutiinimammografiaa tai mitään jatkuvaa seurantaa, jonka takia syöpä voi jäädä diagnosoimatta ajoissa. Rintasyöpä on Suomessakin naisten yleisin syöpä.


Viime päivinä olen ollut aika väsynyt, mutta suhteellisen hyvällä tuulella. Nukun päivisin niin paljon kuin ehdin ja jaksan, vaikka vauva tietysti vaatii huomiota. Onneksi tuo lapsi on edelleen ihanan helppo ja antaa minunkin nukkua pitkiä pätkiä. Useimmiten nostan lapsen sänkyyn viereeni aamupäivällä ensimmäisen syötön ja vaipanvaihdon jälkeen ja nukumme pitkät päiväunet, päivän ensimmäiset nokoset. Sitten uusi syöttö ja uudet nokoset. Iltapäivällä kolmas syöttö ja taas vaipanvaihto, mutta sitten en yleensä enää saa nukuttua kolmansia nokosia vaan koitan pyöriä hereillä ja tehdä kotona kaikenlaista, vaikka sitten puunata kattiloita, täyttää ja tyhjentää tiskikonetta, jne. En vaadi itseltäni mitään ihmeellistä, en aseta suoriutumispaineita. Jos joskus on hyvä ”tekosyy” olla tekemättä mitään, niin eiköhän se ole syöpä.

Jatka lukemista ”Taisteluväsymystä ilmassa.”

Lääkehoidot

Sairastaminen ei ole ilmaista.

Vaikka kuinka monesti ylistän suomalaista terveydenhoitoa, erityisesti erikoissairaanhoitoa, välillä rahanmeno hirvittää. Onneksi aina voisi mennä huonomminkin, nimittäin rapakon takana olisin jo oman elämäni pääosassa tragikoomisessa, varsin inhorealistisessa Breaking Bad-spinoffissa.

Sain taannoin B-lausunnon jolla saan ostettua suurimman osan lääkkeistäni erikoiskorvattavuuksin, eli maksan lääkeannoksista 3 euron omavastuun. Tähän erikoiskorvattavuuteen ei tietenkään kuulu mitään muuta kuin hengissä pysymiseen välttämättömimmät lääkkeet sekä hoitoa tehostavat pakolliset, lääkärin määräämät tuotteet, kuten valkosoluboosterit, jne. Tähän asti kaikki hyvin. Avauduinkin jo jokin aika takaperin sairastamisen kustannuksista täällä.

En siis missään tapauksessa valita saamani hoidon tasosta tai jo saamieni erikoiskorvattavien lääkkeitten omavastuuhinnoista. Se tahti jolla suonensisäisesti kanyylillä, piikittämällä tai nappeina suun kautta minuunkin on tungettu erilaisia länsimaisen lääketieteen saavutuksia muistuttaa äärimmäisen kallista pajatsoa jonka kustannuksia tulen tuskin koskaan täysin korvaamaan yhteiskunnalle. Todella suuri kiitos siitä.

Lajittelin lompakosta pois taas eräänkin kuittinivaskan. En heitä nykyään kuitteja pois ennenkuin olen kuvannut ne talteen kännykällä, josta menee varmuuskopiot suoraan Dropboxiin ja ehkä jonnekin muuallekin, muistaakseni Google Driveen massa-ajona, en enää edes muista mitä olen säätänyt luuriini mutta tärkeintä että muistot ovat tallessa jos kännykälle tapahtuu jotain. Jos joskus tarvitsen kuittikopioita jotakin lomaketta, hakupaperia tms varten, niin kuitit ovat kaikki tallessa ja tulostettavissa tarpeen mukaan. En siedä enkä jaksa säilytellä irtokuitteja pitkin poikin ties missä kansioissa, koska tavallinen kuittipaperi/kuittimustehan haalistuu ajan kanssa, joten eipä niillä paperiversioilla tee kuitenkaan mitään. Digitaalinen kopio on digitaalinen kopio, säilyy teoriassa ikuisesti.

Kuittipinossa tuli vastaan varsin iloinen muistutus kuparikierukan ostosta! Ehkäisyhän on tosiaan pakollista tämän syövänpaskiaisen takia, hoitojen aikana kun ei saa missään tapauksessa tulla raskaaksi ja hormonipositiivinen syöpäkasvain, niin eipähän tarvitse eläessään harkita hormonaalista ehkäisyä. Eipä sillä, en ole suostunut syömään hormonaalisia ehkäisyvehkeitä kohta vuosikymmeneen, koska olen saanut niistä aina niin pahat sivuoireet muutenkin. Nyt on sentään mustaa valkoisella, ettei minulle saa antaa minkäänlaisia lisähormoneita enkä joudu tästä enää tappelemaan yhdenkään lääkärin kanssa, kiitos syövän.

P.S. Haista paska, syöpä.

Mielestäni tällaisen paskataudin kohdalla ehkäisyvälineistä pitäisi saada jonkinlainen Kela-korvaus. Mielestäni se ei ole laisinkaan liikaa vaadittu. Onhan tuo ehkäisy osa sairauden hoitoa, ja saahan e-pillereistäkin Kela-korvauksen, jos resepti kirjoitetaan ”sairauden hoitoon”. En ymmärrä alkuunkaan miksei kuparikierukasta saa mitään! Tuo halvatun toosahenkari maksoi kuitin mukaan 154,67 euroa.

SATAVIISIKYMMENTÄNELJÄ EUROA JA 67 SENTTIÄ.

Maksan tuosta kirotusta vehkeestä siitäkin huolimatta, että saamani Zoladex-pistokset tulevat lamaamaan munasarjojen hormonituotannon jokatapauksessa, mutta tekevät sen viiveellä. Samainen vekotin maksoi vielä vuoden alusta reilut 60 euroa. Kohtalaisen hyvä katteen nousu tässä reilun puolen vuoden aikana, sanoisin. Vaikka vehkeen Kela-korvaus ei olisikaan kovin iso prosenttiosuus, niin mielestäni sen voisi silti huomioida lääkkeitten omavastuuosuuteen, sillä tämän vuoden lääkekustannusten omavastuuosuus on 610 euroa, ja kun tuo summa tulee täyteen, niin sen ylimenevistä lääkkeistä saa sitten erikoiskorvattavuuden, tai millä nimellä se nyt meneekään. Idea siis se, että kun vuosittaiset lääkekustannukset ylittävät määrätyn omavastuun, niin loppuvuoden lääkkeistä maksaa vain minimikorvauksen joka on 1,50 euron luokkaa per lääkemääräys/tuote. Toki tämä koskee ainoastaan reseptilääkkeitä tms tuotteita jotka ovat Kelan järjestelmässä, ei kuparikierukkaa.

Vaikka en saisi kuparikierukasta senttiäkään Kela-korvausta, niin haluaisin että se huomioitaisiin edes lääkkeitten omavastuuseen, mutta ei, eipä tietenkään.

Fiilikset tänään:

258

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Vauva · Yleinen

Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.

Tällä kertaa olen väistänyt ummetuksen lähes täysin, kiitos kuulunee kokeilemalleni 3pv vesipaastolle. Kolme päivää ennen syto-tiputuspäivää paastosin melkein täysin pelkällä vedellä ja vihreällä teellä, tosin tein kolmen päivän aikana mehulingolla muutaman lasillisen kurkkumehua ja muistaakseni 1-2  lasillista porkkanamehua ja punajuurimehua. Tiputuspäivänä söin äärimmäisen varovasti, lähinnä aloittelin juures- ja vihannesmehuilla kevyesti totuttamaan vatsaa syömiseen ja illalla heräsi sen verran nälkä että otin hieman jugurttia kauraleseillä ja Visiblin-kuiturouheella, jota saa ainakin apteekeista. Varmuuden vuoksi otin kyllä myös Laxoberon-kuulat, koska halusin käyttää kaikki aseet hyväksi siltä varalta että ummetus (tai ummetuksen jälkeen tuleva ripuli) ei pelkällä paastolla talttuisi. Join paastopäivinä vähintään 3l vettä per vuorokausi, en huolehtinut mitenkään ryppyotsaisesti määristä, kunhan vettä tuli tarpeeksi enkä päästänyt juomisen välejä niin pitkäksi että olisi ehtinyt tulemaan kunnolla janoa, en myöskään tankannut vettä tolkutonta määrää kerralla, vaan pidin juomapulloa vierellä koko ajan ja join kun tuntui siltä. Paastosta kerroin ainakin edellisessä postauksessani täällä.

Toistaiseksi kokemukset ovat kuitenkin niin äärimmäisen positiiviset, että annan paastolle 5/5, ehdottomasti jatkoon. Aion siis toistaa kokeilun myös seuraavien tiputusten yhteydessä. Täytyy toivoa ettei ummetus tee comebackia seuraavien päivien aikana, vaikka olishan se kyllä jollain tavalla juuri mun tuuria…

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.”

Lääkehoidot · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 3/6 suoritettu, viimeinen Taxotere (doketakseli 3/3).

Tänään aamulla olikin sitten viimeinen Taxotere, eli 3/3. Tämän jälkeen starttaa CEF näillä näkymin tasan kolmen viikon päästä, eli 24.11.2014.

En ole saanut sivuoireita sytostaateista juuri laisinkaan, mutta pahoinvointilääke jota tuupataan suonensisäisesti ennen syton tiputusta (Granisetron) aiheutti aikaisemmilla kerroilla jäätävän ummetuksen pariksi päiväksi, jonka jälkeen alkoi kammottava ripulointi. Ripuli on sitten taas tyypillisempi oire sytoista. Tätä oiretta vastaan päätin taistella kokeilemalla tällä kertaa 72h paastoa ennen tiputusta, eli kolmen päivän täyspaastoa. Toistaiseksi kokemukset 5/5, erittäin hyvä, aion kokeilla jatkossakin. En tiedä vielä miten suoli toimii seuraavina päivinä kun hiljaa ja varovasti totuttelen normaaliin ruokaan ja laskeudun varovasti pois paastolta, mutta tähän mennessä olo on erinomainen eikä mitään negatiivista sanottavaa.

Paastosta löytyy aika paljon tieteellistä tutkimustakin, ei ihan joka kantilta mutta mm. siitä, kuinka paastolla on positiivisia vaikutuksia terveitten solujen säästymisessä sytostaattien aiheuttamalta tuholta. Yksi asiallinen artikkeli täällä.

Magneettimedia sunmuut humpuukisivustot kirjoittelevat siitä kuinka paastoamalla voisi parantaa syövän. Oma mielipiteeni on, että tämä on ehtaa humpuukia. Se mihin paastolla on varmasti vaikutusta, on vointi hoitojen aikana. Vointi voi olla huonompi jos kestää paastoamista huonosti, mutta sillä voi olla myös positiivisia vaikutuksia. Oma motivaationi on koittaa selvitä ilman kakkavaivoja. Pahoittelisin kielenkäyttöäni kun puhun avoimesti kakkavaivoista, ehkäisystä sunmuusta, mutta en ole vilpittömästi pahoillani, enkä usko teennäisiin/falskeihin anteeksipyyntöihin. Eikä sillä olisi mitään vaikutusta kielenkäyttööni jatkossa.

Syto-tiputuksen lisäksi aloitettiin Zoladex-pistokset. Katkon jälkeen lisää, mm. kuvia. Jos olet neulakammoinen niin en suosittele klikkaamista.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 3/6 suoritettu, viimeinen Taxotere (doketakseli 3/3).”

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Asioita joita en koskaan uskonut sanovani.

Toivottavasti tämä selkäkipu on iskias, tai ehkä nivelrikko.

Sillä jos se ei ole, niin se on varmaan sitten syövän etäpesäkkeet luustossa. Iskias-kivuista kärsineenä mulla oli tapana sanoa etten toivoisi sitä kipua edes pahimmalle vihamiehelleni, vaikkei mulla nyt vihamiehiä olekaan. Nyt toivon että selkäkivut ovat iskias tai nivelrikko. Niin sitä vaan prioriteetit muuttuu kun saa syövän. Voiskohan joku akkainlehti haastatella mua johonkin voimauttavaan henkilökuvareportaasiin jossa kerrotaan miten syöpä on ollut käänteentekevä asia elämässä ja miten ihanaa on nyt kun prioriteetit on ihan uudenlaiset? Ne jutut ärsyttää hirvittävästi aina kun ne on kirjoitettu jotenkin ällöttävän pirteään sävyyn, aivankuin syöpä olisi positiivinen asia ja miten paljon syövästä oppii ja miten sen jälkeen elämä on ihanaa ja haistellaan ruusuja.

Vittu mikä paskatauti. Epäreilu, viheliäs paskatauti. En minä ainakaan ole oppinut tästä mitään! Olen tullut vainoharhaiseksi, itkuiseksi, stressaavaksi, kuolemaapelkääväksi ja ahdistuneeksi. Diagnoosista alkaen elämä on muuttunut peruuttamattomasti. Mielessä kolkuttelee aina jossain psyyken sopukassa pelko siitä että syöpä uusiutuu tai leviää, kun uinuvat syöpäsolut voivat aktivoitua jonain kauniina päivänä. Koskaan ei tiedä ovatko sytot ja lääkkeet saaneet tapettua kaikki vialliset paskasolut ennenkuin ne pesivät jonnekin kehon nurkkaan ja alkavat taas kasvattaa pesäkettä. Sen pelon kanssa vaan joutuu opetella elämään.

On niitä hyviäkin artikkeleita, onneksi. varsinkin nyt Roosa nauha-teemakuukauden aikana on ollut paljon lohdullisia ja realistisen toiveikkaita juttuja. Jos syöpä on jotain opettanut, niin se on opettanut elämään ilman pelkoa. Ei siis ilman syövän pelkoa, ehei, vaan ilman muita pelkoja. Kaikki muu muuttuu pieneksi ja mitättömäksi syövän rinnalla. Ei haittaa pieni sade vaikka vaatteet kastuu. Ei haittaa bussin myöhästyminen. Ei haittaa punaiset valot kolmessa risteyksessä peräkkäin matkalla jumppatunnille. Mutta en mä toivo ikinä, IKINÄ, että kukaan saisi syövän vain siksi että se olisi opetus.

Olen saattanut joskus pikaistuksissani sanoa jostakusta todella inhottavasta ihmisestä että voi kunpa se sais jonkun persesyövän, oppispahan tavoille kun joutuis elämään puolisen vuotta avannepussin kanssa. En ole sanonut sitä ihan tosissani.

Toiveikas saa olla, varsinkin kun jotkut lehdet julkaisevat vielä tänä päivänä edes hiukan parempia uutisia: Lääkärilehti: Syöpään kehitteillä lupaava hoito

Ajatuksia syövästä · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Uusi proteesi kuvin & sanoin.

Sovitellessani uutta proteesia josta kerroin täällä, huomasimme Syöpäyhdistyksen hoitajan kanssa ettei Amoenan proteesit sopineet minulle yhtään. Proteesiksi valikoitui siis jo toistamiseen Anitan silikonisäkki, tällä kertaa jopa kaksi pykälää isompi. Hoitajan sanoin isoin ”kymppi-koko” mitä heiltä kys. proteesia löytyy. Mielestäni kumitissini ei näytä kovin isolta päällä, mutta kädessä punniten se on aikamoinen mätisäkki. Proteesi tuntuu painavammalta kuin oikeasti onkaan, uusi proteesini painaa vain hiukan yli 640 grammaa, kun edellinen proteesi (vaikka oli mukamas erikoiskevyt!) painoi muistaakseni yli 900 grammaa. Punnitsin sen jossain vaiheessa mutten tietenkään muistanut merkitä painoa ylös.

En vieläkään ymmärrä miten uusi proteesi voi olla reilusti isompi mutta silti kevyempi, mutta niin se vain on.

2014-10-24 17.58.47_03

Jatka lukemista ”Uusi proteesi kuvin & sanoin.”

Eniten vituttaa kaikki · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Eniten vituttaa kaikki paitsi uusi proteesi.

Tänään ei ole mikään perjantai, tänään on vitutuspäivä. Ärsyttää vähän kaikki. Tätä olotilaa paransi vain hetkellisesti aamuinen käynti Syöpäyhdistyksellä, sain vaihdettua proteesini uuteen ja paljon paremmin sopivaan, mutta sekin vähän ärsyttää, koska yksi syy miksen ole sopeutunut yhteiseloon kumitissini kanssa, oli sen huono istuvuus ja väärä koko. Ärsyttää että pitikin valita huonosti istuva kumitissi heti alkuun, vaikka eihän sillä ole merkitystä kun nyt on hyvä ja sopiva proteesi. Ärsyttää se silti.

Jätin uuden proteesini päälle jo Syöpäyhdistykseltä lähtiessä, se istuu niin hyvin etten edes tunne ettei minulla ole kuin yksi tissi. Siis tottakai sen tuntee kun muistan asian ja alan miettimään tuntemuksiani, mutta se on niin huomaamaton että unohdan kumitissin heti kun lakkaan miettimästä sitä. Ero ensimmäiseen ja vääränkokoiseen proteesiin on ällistyttävä, vaikka ensimmäinen proteesini oli melkein sopiva sekin, koska eihän sekään nyt mikään hirvittävän huono ollut. En vaan osannut kuvitella että proteesi voi olla näinkin hyvä.

Syy miksi aion/joudun antamaan periksi proteesin käyttämisessä on käytännöllinen: Hartiakivut helpottivat vartissa siitä kun aloin pitämään uutta proteesiani. Tänään, kun kiukuttaa vähän kaikki, kiukuttaa myös ajatus siitä etten voisi kulkea ympäriinsä yksitissisenä kaiken aikaa vain koska ei huvita pitää proteesia, vaan joudun pitämään proteesia ettei hartiat kipeydy tai ryhti vinoudu. Ristiriitaiset tunnelmat siis, sillä yksitissisyys on ollut minulle myös periaatekysymys.

Olen siis pahoillani jos olen saattanut ohikulkijat kiusaantuneeseen tilaan esiintyessäni tuolla ulkomaailmassa ilman proteesia, vain yhden rintani kanssa. Paitsi että en ole, sillä muitten ihmisten kiusaantuminen ei nappaa minua vähääkään, olen siitä jopa hiukan voitonriemuinen. Olen halunnut rikkoa ehjän, terveen ihmisen fasadin ja siinä toivon mukaan onnistunutkin.


Olen soitellut syöpäpolin ja naistentautien polin välillä nyt useampana päivänä, melkein toista viikkoa, ja koittanut huolehtia tulevista Zoladex-pistoksista. En ollut saanut minkäänlaista lippulappua aikataulusta, en kutsua vastaanotolle, en mitään. Tiedoissani oli jo kahden erikoislääkärin maininta, että Zoladex-pistoksia puolletaan, aloitus mieluiten heti. Kuvittelin, että pistokset on unohdettu täysin, ja munasarjani ovat mennyttä tai ainakin tulisivat olemaan mennyttä, jos pistoksia ei aloiteta välittömästi. Meinasin lentää pyllylleni kun yhtäkkiä kännykkäni soi, syöpiksen puhelimista ilmeisesti näkee kuka on yrittänyt soittaa ja he soittivat takaisin! Uskomattoman hienoa palvelua. Hoitajan kanssa käytiin läpi tietojani ja hän lupasi kirjata heti maanantaille soittopyyntöä ja reseptipyyntöä ja viestiä lääkärille ja mitälie, mutta kahlatessaan tietojani hän yhtäkkiä totesi: ”Hetkinen… Täällähän on jo merkintä, että pistokset päätetty ja paperit merkattu maanantaille, tämähän olikin jo hoidossa.”

Unohtivat sitten mainita minulle. Tämäkin ärsyttää, vituttaisi enemmän jos asia ei olisi jo ollut hoidettu, olisivat vaan voineet kertoa siitä mullekin niin olisin välttynyt turhalta soittorumbalta. Oikeasti olen kyllä äärimmäisen tyytyväinen saamaani erikoissairaanhoitoon, kunhan rutisen lämpimikseni.

1621880_1442755392622134_67259916_n Fiilikset useamman päivän soittorumbasta.

Zoladex-pistokset eivät siis ala vielä maanantaina, vaan maanantaille on merkitty tarvittavien lausuntojen ja reseptien hoitaminen. Ensimmäinen pistos annetaan näillä näkymin seuraavalla syto-tiputuskäynnillä ja jos pistosten aikataulu menee yksiin syto-tiputusten kanssa, niin tulevat pistokset annetaan myös samalla kertaa. Jos ei, niin käyn otattamassa ne vastaanotolla muulloin, se vaan tietää lisää käyntejä päiväsairaalan puolella. Onneksi matka kotoa sairaalalle ei ole kovin pitkä, mutta en kovin mielelläni tee ylimääräisiä reissuja kun niitä varten on sumplittava auto ja lastenhoitaja, tai otettava vauva kainaloon ja suhattava kävellen/taksilla. Kun mietinkin talvipakkasia ja lumihankia… Juuei.

Zoladex-pistoksia ei oltu kiirehditty aikaisemmin, sillä ensimmäiset kolme sytostaattihoitoani ovat doketakseli (Taxotere) ja se ei ole niin pahasti sytotoksinen myrkky munasarjoille. Vasta viimeiset kolme CEF-cocktailia ovat, ja ennen sitä nuo pistokset olisi aloitettava, jos tässä elämässä aikoo enää ikinä harkita toisen lapsen yrittämistä.


Täytyy kyllä myöntää, että diagnoosin jälkeen ei ole ollut sellaista turhaa tai maailmojasyleilevää yleisvitutusta juurikaan. On toki vituttanut tämä paskatauti, mutta prioriteetit ja kaikki on mennyt niin perusteellisesti uusiksi ettei tässä ole joutanut vittuuntumaan mistään pikkuasioista. Tämänpäiväinenkin vitutus on lähinnä pieni ja pörröinen leikkivitutus verrattuna moneen aikaisempaan vitutukseen, vaikka tunnelmat ovatkin varsin hapokkaat. En kyllä siltikään suosittele kellekään syövän hankkimista vain siksi että saisi pistää prioriteettinsa uusiksi tai kokea miten upean ainutkertainen tämä elämä on. Ei syöpä ole edelleenkään mikään elämän antama läksy joka pitää oppia. Paskatauti mikä paskatauti.

Kävin proteesinvaihdon jälkeen Eurokankaassa shoppailemassa, kun olin poiminut jostain tarjouslehtisestä talteen -20% kupongin ja minä vahingossa melkein koko kaupan, onko tämä paha?

x-all-the-things-meme-generator-shopping-list-buy-all-the-things-291262

Pinnallista tai ei, joskus shoppailu hivelee sielua. Varsinkin jos sattuu olemaan vain yksi tissi ja toinen kumia.

 

Ajatuksia syövästä · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Jumppareleet & naamiointivälineet.

Syöpäpotilaana liikkuminen ihmisten ilmoilla ei aina ole yhtä yksinkertaista kuin ennen. Vaikka en itse vaivaannu tissin puutteesta tai kaljusta päästä, mietin monesti kotoa lähtiessäni, haluanko vetää puoleeni huomiota, kuinka paljon, ja minkälaista?

Kalju pääni paleltuu yllättävän helposti, joten saatan olla jopa kotona sisällä myssy päässä. Yleensä sisäpipona käytän trikoista printtipipoa joka on sellainen hiukan väljähkö malli, eli ei missään tapauksessa kauttaaltaan kireä munapääpipo. Ulosmennessä tuo trikoopipo toimi hyvin, kunnes tuli pakkaset. Nyt se on aavistuksen vilpoinen mutta menee vielä, jos päälle vetää takin hupun. Trikoopipo on jumppa- ja tanssitunneilla loistava, sillä peruukki olisi täysin mahdoton.

Huomenaamulla käyn Syöpäyhdistyksellä vaihtamassa proteesini uuteen ja toivon mukaan löydän sovittelemalla samantien sopivamman tilalle. Koska ensimmäinen proteesi piti pitää siistinä ja palautuskunnossa, en ole voinut käyttää sitä. Yleensä liikun yksitissisenä myös ihmisten ilmoilla, koska vähänkään väljemmistä vaatteista ei huomaa tissin puutetta niin selvästi että se kiinnittäisi ihmisten huomion, mutta urheiluvaatteista huomaa kyllä heti, kun yläosat ovat useimmiten aika myötäileviä.

Proteesin puutos on mietityttänyt jumppatunneilla, enkä ole sen takia kehdannut käydä vakipunttisalillani, joka on sellainen pienehkö, miesvaltainen ”ähinäpunttis”. Naisvaltaiset jumppatunnit menevät kyllä vielä jotenkuten ilman proteesiakin, mutta ähinäpunttikselle en halua mennä yksitissisenä. Jostain syystä on tilanteita joissa en halua vetää itseeni liikaa huomiota, ja kuntosalit ovat sellaisia. Haluan keskittyä treeniin, en halua olla vilkuilevien silmäparien valvonnan alla. Kuntosaleilla tuntuu muutenkin olevan aina tietty prosentti porukasta niitä, jotka silmäilevät muita arvostellen ja katseellaan nuollen, vaikkeivät sanoisi mitään ääneen.

Tänään ja eilen kävin jumpassa ilman proteesia, eilen treenipaita oli väljempi ja hämäävämpi, mutta tänään jouduin laittamaan vähän kireämmän ja ohuemman paidan koska muuta ei ollut puhtaana. Huomasin kyllä kuinka silmäparit vilkuilivat välillä peilin kautta tai suoraan rinnuksiani, mutta päätin olla välittämättä. Valmistauduin henkisesti siihen, että joku olisi tunnin jälkeen tullut kysymään jotain, mutta kukaan ei tullut. En tiedä olinko tästä helpottunut vai pettynyt, mutta valmistauduin siihen silti, jotta tilanne ei tulisi aivan yllättäen. Ajattelin mielessäni että yksitissisyys, nyt jos koskaan, on osuvaa juurikin näinä päivinä, onhan nyt rintasyövän teemakuukausi, Roosa nauha-kampanja, jne. Kuvittelin mielessäni miten todennäköistä on, että nähdessään rintakehältäni puuttuvan tissin ja nähtyään teemakuukauden lehtijutut, mainosmateriaalin ja muun krääsän, osaisi yhdistää mielessään 1 + 1 ja älytä, että minäkin olen rintasyöpäpotilas.

Käyn ajoittain pitkiäkin päättelyketjuja päässäni valmistautuessani lähtemään jonnekin, oli se kauppareissu, tuttavien luo, automatka, leffateatteri, jumppatunti, mikä tahansa paikka jossa voi potentiaalisesti tulla vastaan ihmisiä, tuntemattomia ja tuttuja, jotka eivät vielä tiedä että minulta on rinta leikattu rintasyövän takia ja käyn parhaillaan läpi hoitoja:

  1. Mietin ensin mitä vaatteita, erityisesti minkä yläosan aion laittaa päälle ja kuinka rinnan puute näkyy, onko se ilmiselvää vai vaivihkaista.
  2. Mietin laitanko proteesin vai en, viime aikoina en ole voinut laittaa, ja vaikka voisinkin, niin useimmiten jätän laittamatta.
  3. Mietin mitä laitan päähäni, laitanko trikoopipon vai peruukin. Pää paljaana ei enää tarkene mitenkään. Mietin että pitäisi jaksaa neuloa jossain välissä uusia villapipoja talveksi, mutten ole saanut aikaiseksi.
  4. Mietin miten ihanaa on kun minulla on edelleen omat kulmakarvat naamassa. Mietin kulmakarvojen lähtöä ja kammoan sitä aikaa kun joudun piirtämään ne kulmakynällä, koska en osaa.
  5. Katson itseäni peilistä ja mietin, näytänkö kliseiseltä syöpäpotilaalta, näkyykö minusta kilometrin päähän että olen syöpäpotilas. Mietin ensin sitä, että häiritseekö se minua vaikka näyttäisinkin syöpäpotilaalta, ja sitten mietin häiritseekö se muita. Useimmiten ei häiritse, enkä välitä, mutta joskus mietin. Tilannepukeutuminen on kuitenkin tyylikkäämpää kuin olla täysin välittämättä, eikä jokainen paikka tai jokainen tilanne ole paras mahdollinen tilaisuus käydä framille ja tuoda esiin syöpää ja muistuttaa kaikkia, mukaanlukien itseään, siitä että on syöpä ja tässä sitä vaan sairastellaan, katsokaa, kaikkien silmien alla! Näin sitä vaan on syöpä ja syöpähoidot ja tässä menee syöpäpotilas, katso!
  6. Useimmiten totean näyttäväni normaalilta, mitä ikinä se tarkoittaakaan. Sillä tavalla normaalilta, että rinnan puutetta tuskin huomaa, tai sitten olen tullut sille sokeaksi enkä enää huomaa että mitään puuttuisi. Huomaan kyllä välillä ettei ihan kaikki paidat istu symmetrisesti, ja epäsymmetria häiritsee eniten, ei niinkään puuttuva rinta.
  7. Normaaliuden kokemus tulee myös siitä, että pidän usein pipon päässäni myös sisällä, kalju ei ole minulle se kaikista paras hiustyyli. Salaa toivoin ennen pään ajelua että kalju olisi näyttänyt coolilta, punk-henkiseltä, rajulta tyylivalinnalta, mutta ei tällä naamalla.
  8. Kiitos kulmakarvoista, ne kehystää kasvot ja saavat näyttämään normaalilta, niin erehdyttävän normaalilta että aivankuin syöpää ei olisi koskaan ollutkaan.
  9. Joskus kysyn puolisolta kiinnittääkö hän huomiota puuttuvaan tissiini, tai häiritseekö se häntä. Aina hän sanoo samaa: Ettei juurikaan kiinnitä siihen huomiota koska jostain syystä käyttäydyn itse normaalisti enkä vedä rintamukseeni huomiota vaan tissin puute näyttää luonnolliselta.

Nämä mietinnät eivät yleensä kestä kauaa, vaan ne rullaa mielessä ohimennen, sekunneissa tai korkeintaan parissa minuutissa. En jää vatvomaan ulkonäköäni enkä ole sitä tyyppiä että vollottaisin peilikuvani ääressä ja synkistelisin. Syöpähoidot ovat kuitenkin pitkiä ja pikkuhiljaa alkaa hiipiä niskaan taisteluväsymys. Ei minulla, ei vielä, mutta voin äärimmäisen hyvin kuvitella että tässä tulee olemaan psyyke kovilla kuukausien edetessä. En pysty edes sisäistämään sitä että tässä puhutaan kuukausien hoitoputkesta ja vuosien lääkityksestä.

Onneksi psyyke sulkee osan pois mielestä, sillä olisi aivan turhan synkkää miettiä joka hetki sitä miten pitkä tie on edessä tiputuksia, lääkkeitä, seulontoja, labrakokeita, tuloksia, lääkäreitten ja hoitajien vastaanottoja. Lohduttaa ajatella olevansa hyvässä hoidossa ja tiiviissä seurannassa, mutta ison osan ajasta ei halua miettiä vaan unohtaa hoidot ja ajatella olevansa normaali ja terve ja tekevänsä aivan normaaleja ja terveitä asioita ja sitä miten päivät ovat enimmäkseen aivan normaaleja ja terveitä. Kun ei ole kipuja ja tuntee olonsa terveeksi, on helppo kuvitella olevansa normaali ja terve, vaikkei ehkä ihan olekaan. Olen kuitenkin päättänyt olla normaali ja terve kunnes toisin todistetaan, eli niin kauan kun en tunne kipua ja pystyn tekemään ihan kaikkea sitä mitä terveenäkin, eikä seulonnoissa näy etäpesäkkeitä, niin kauan olen normaali ja terve. Mitä nyt sattuu olemaan tämä syöpä, mutta muuten ihan terve.

Olen huomannut konkreettisesti sen miten sokeita ihmiset ovat. Aivan heidän silmiensä alla kuljen välillä kireissäkin paidoissa yhden tissini kanssa, eivätkä he huomaa. Jos en itse vedä siihen huomiota, niin ihmiset eivät huomaa, eivät näe. Toki huomaamattomuus oli helpompaa silloin kun oli vielä tukka päässä, näytin täysin normaalilta ja se hämäsi. Rinnan puuttumista ei huomannut jollei erityisesti tuijottanut rintakehääni ja katsonut tarkkaan. Nyt kun tukkaa ei enää ole, visuaalisia vihjeitä on enemmän ja rinnankin huomannee helpommin, mutta ihmiset ovat silti enimmäkseen sokeita. Hyvä vaan, jotta minun ei tarvitse vetää proteesia päälle joka kerta poistuessani kotoa ja halutessani olla huomaamaton.

Huomenna saan toivottavasti uuden, sopivan proteesin ja pääsen käymään punttisalillakin, jälleen huomaamattomana. Fysioterapeutti saattaisi olla erimieltä proteesin käytöstä ja käskeä pitämään sitä muulloinkin, mutta tällä menolla en sopeudu elämään sen kanssa enkä halua sopeutua. Onneksi toisen rinnan leikkausta ei tarvitse odottaa kuin vuosi, sillä tämä vuosi on tarpeeksi pitkä muutenkin. Rintasyöpävuosi.

DNA · riskimarkkerit · Yleinen

Genomi/DNA & perinnölliset riskimarkkerit.

Tilasin taannoin DNA-kartoituksen yksityiseltä, ulkomaiselta yritykseltä: 23andMe

Testauksen heikkoja kohtia on mm. se, että he eivät vastaanota muita kuin sylkinäytteitä; parempi tulos olisi tullut jos olisin voinut lähettää heille tutkittavaksi leikkeitä kasvaimestani joita olisi sitten verrattu terveeseen kudokseen. Noh, näillä mennään, ja tilasin testisetin. He eivät myöskään tarjoa enää nykyään minkäänlaista terveyskartoitusta juridisista syistä, vaikka esim. rintasyövästä tunnetaan jo useita altistavia tekijöitä, sekä vahvasti altistavia (high risk) että kohtalaisen riskin (moderate risk) mutaatioita, joita olisi syytä testata ja asiakkaitten hyödyllistä tietää.

Jatka lukemista ”Genomi/DNA & perinnölliset riskimarkkerit.”