Avainsana: sytostaatit

Yleinen

Kirjallisuutta & mittaustuloksia.

M8 kommenttia

Kävin vähän aikaa sitten mittauttamassa D-vitamiinitasoni Terveystalolla, mistä puhuinkin täällä. Sain SMS-viestin jossa ilmoitettiin tulosten olevan luettavissa nettipalvelussa. Yllätyin kovin, eihän labrassa käynnistä ollut kuin parisen päivää. Viitearvoksi ei ollut ilmoitettu muutakuin minimi 50 nmol/l, oma tulokseni oli 95,8 nmol/l (ja täytyy huomioida että ennen tätä mittausta olen syönyt D-vitamiinia purkista ja kalaruoista vaihtelevasti jo useamman vuoden ajan, varsinkin pimeinä vuodenaikoina. Mittaustulos olisi ollut todennäköisesti aivan jotain muuta, jos olisin pelkästään kalasta saatavan D3-vitamiinin varassa.) Kuuluessani kuitenkin rintasyövän ja sen lääkityksen vuoksi riskiryhmään jolle suositellaan n. 160 nmol/l veren seerumin D-vitamiinipitoisuutta mm. osteoporoosiriskin vuoksi, saankin ruveta syömään vielä reilumpaa annosta. Antiestrogeenihoidot kestää vähintään sen 5 vuotta ja sen jälkeen alankin olla pelottavan lähellä vaihdevuosia, joten kohdallani tämä on perusteltua ja hoitavat lääkärini tuntuvat olevan yksimielisiä.

D-vitamiinin viitearvot ovat jossain määrin alueelliset, kuten kerrottu mm. Terveyskirjaston nettisivuilla. Maksimiannoksesta mainittu näin: ”Jatkuvassa käytössä annos 100 mikrog päivässä on maailmanlaajuisesti todettu aikuisen turvallisen D-vitamiiniannoksen ylärajaksi.”

Lievästä syto-väsymyksestä huolimatta en meinannut saada yöllä unta kun heräsin ruokkimaan ja vaihtamaan vauvan vaipan. Syto-väsymys on ollut toistaiseksi paljon lievempää kuin ensimmäisellä kerralla, vaikka minua on varoiteltu monelta taholta siitä että sytojen sivuvaikutukset saattavat yllättää koska jos niitä tulee, ne usein kulumoituvat tiputuskertojen edetessä. En tiedä mikähän lie absurdi poikkeama olen tuohon tilastoon, mutta kohdallani on käynyt päinvastoin. Ehkä väsymys eskaloituu vielä loppuviikosta, tuttu kuumeisen oloinen tunne kehossa kuitenkin, vaikka kuumetta ei ole yhtään. Urheilemaan en uskalla lähteä laisinkaan, aion tehdä orjallisesti hoitajien ja lääkärin ohjeitten mukaan ja nukkua niin paljon kuin pystyn, jotta immuunivaste pysyisi hyvänä varsinkin nyt tällä flunssakaudella. Ensi viikolla sitten taas ohjelmassa jumppaa, punttisalia, joogaa, mitä nyt ohjelmistosta löytyykään.

Luin yöllä valvoessani loppuun Kristiina Hanhirovan kirjan ”Rakkautta, rukouksia ja rauhoittavia”. Tykkäsin todella, kirja kertoo Kristiinan miehestä Timo Laukkiosta jolla todetaan ärhäkkä leukemia ja alkaa armoton taistelu elämästä ja kuolemasta. Monta kertaa kirjaa lukiessa huomasin miettiväni ”No onneksi mulla on sentään vain rintasyöpä, tää ei ole mitään verrattuna verisyöpiin!” 

Kristiina_Hanhirova_kirjankansi

 

Näkemästäni pelottavasta unesta lisää katkon jälkeen.  Jatka lukemista ”Kirjallisuutta & mittaustuloksia.” →

Yleinen

Sivuvaikutuksia.

MYksi kommentti

En ole saanut itse sytostaateista mitään sivuoireita, mutta totuuden nimissä pitää hiukan avautua näistä muista vaivoista.

Sytostaattien sivuvaikutuksia hoidetaan lääkkein, mm. pahoinvointilääkettä (Granisetron) tuupataan suonensisäisesti jo sairaalalla, ennen doketakselin tiputusta. Suonensisäisesti annetulle Granisetronille luvataan n. 24h vaikutuksen kestoa. En ole kärsinyt pahoinvoinnista tippaakaan missään vaiheessa, joten olen epäillyt vahvasti tuon pahoinvointilääkkeen tarpeellisuutta, mutta en ole kyseenalaistanut lääkärien ja hoitajien tarjoamia lääkkeitä tai hoitoja. Toistaiseksi.

Voihan se olla niinkin, että pahoinvoinnin puuttuminen on juurikin tuon suonensisäisen Granisetron-annoksen ansiota! Tätähän en voi tietää kokeilematta, enkä tiedä haluanko kokeillakaan. Toisten kertomukset syto-pahoinvoinnista ovat hiuksia nostattavia. Niitä hiuksia joita ei nyt ole ainakaan päässä.

Sytostaattien sivuvaikutuksiin kuuluu mm. potentiaalinen ripuli. Granisetron-pahoinvointilääkkeen sivuvaikutuksiin kuuluu mm. ummetus. Tästä taas koituu jännittävä tilanne, nimittäin voi saada yksilöllisesti ja tuurilla joko jomman kumman, tai molemmat, tai ei kumpaakaan. Minulla oli valmiina kotona synnytyksen jälkeisen ummetuksen hoitoon ostettuna Laxoberon-kuulia, mutta niitä ei voinut ottaa ennaltaehkäisevästi etukäteen, koska ei voinut tietää tulenko saamaan ummetuksen vai ripulin. Väärään suuntaan lääkitys tai turha lääkitys voi olla vielä pahempi virhe kuin lääkitä vasta tarpeen vaatiessa oikeaa oiretta, joten en ottanut ajoissa Laxoberonia.

Jatka lukemista ”Sivuvaikutuksia.” →

Yleinen

Sytostaattihoidot 2/6 suoritettu, ei edelleenkään sivuvaikutuksia.

M2 kommenttia

Eilen kävin toisessa syto-tiputuksessa, lääkkeenä edelleen doketakseli (Taxotere) eli kolme ekaa tiputusta mennään suunnitellusti tällä, ennenkuin vaihdetaan CEF-cocktailiin.

Hoitaja sanoi istuvansa ja juttelevansa seuranani vielä tämän toisen tiputuskerran, kolmannella kerralla ei kuulemma ole enää riskiä saada sivuoireita, jos niitä ei ole ekoilla kahdellakaan kerralla tullut. En saanut tiputustilanteessa yhtikäs mitään oireita jollei pientä väsymystä lasketa, joten hoitaja tarkkaili vain puolet ajasta. Torkahdin istualteen hetkeksi jossain vaiheessa kun olin laittanut äänikirjan pyörimään kuulokkeista. Kortisoni oli valvottanut taas niin maanisesti etten ollut nukkunut edellisenä yönä sekuntiakaan.

Aihetta löyhästi sivuten, ostin vihdoinkin vuosia haaveilemani bluetooth-kuulokkeet. Loistava vekotin! Nyt nuo sairaalareissut olivat tarpeeksi hyvä ”tekosyy” pistää rahaa menemään uusien kuulokkeitten muodossa ja on se kyllä mukava istuskella tappamassa aikaa kun kuulokkeitten ja kännykän välillä ei ole enää hirveää johtosotkua. Kännykästä äänikirja tai musiikkia päälle ja sen voi jättää rauhassa laukkuun, päässä ainoastaan kuulokkeet jotka eivät hankaa eivätkä kisko vaikka makailisi pitkin sairaalapetiä peruukkeineen päivineen. Uudet kuulokkeet ovat sitäpaitsi aika kivan näköisetkin, vaikka hinta ei ollut hirveän paha. Laadusta en uskalla mennä sanomaan mitään, merkki on Exibel BMHX40 ja ostin nämä Clas Ohlsonilta, mutta toistaiseksi ovat kestäneet Tukholman ja Keuruun reissut sekä muutamia päiviä sairaalassa ja kotona:

9057246281758

 

Lisää kuvia ja jaarittelua syto-tiputuksesta & D-vitamiinista katkon jälkeen.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 2/6 suoritettu, ei edelleenkään sivuvaikutuksia.” →

Yleinen

”The last hurrah” eli viimeiset hetket ennen kaljuuntumista.

MYksi kommentti

Hiukset kestivät päässä hiusvahalla, hiuskiinteellä ja puhtaalla tahdonvoimalla koko matkan ajan, mutta nyt kotiinpäästyäni päätin vihdoin vetää harjalla kuontalon läpi. Tiesin mitä odottaa, sillä irtohiuksia oli tipahdellut jo runsaasti pitkin viikkoa. Halusin ottaa kampauksesta irti kaiken, koko rahan edestä, ja sen totisesti tein. En tarvinnut pipoa tai peruukkia kertaakaan vaikka kannoin molemmat mukana reissussa.

Se näky mikä peilistä katsoi takaisin kun eniten hiuksia irtosi välittömästi suoraan edestä otsalta ja keskeltä päälakea, sai nauramaan niin hirveästi että meinasin tikahtua ja pissiä housuuni. Vaikka olin lukenut tästä hiustenlähdöstä aikaisemmin monista blogeista ja potilasohjeista sekä kysellyt asiasta hoitajilta, en osannut siltikään odottaa sitä miltä se tuntuisi. Se ei nimittäin tunnu yhtään miltään, ainakaan fyysisesti. Hiukset tipahtelevat irti niinkuin ne vain päättäisivät irrota itsestään, ilman minkäänlaista nyhtämistä tai katkeilua. Hiuksen irtoaminen ei tunnu yhtikäs miltään, se vain tipahtaa. Ehkä tuo tunnottomuus/kivuttomuus on tässä aavemaisinta, se, miten sitä kuvittelee että hiuksia kun lähtee tukottain, niin se tuntuisi jotenkin nyhtämiseltä tai nipistelyltä tai edes joltain, ihan miltä tahansa.

Onneksi puolisoa on naurattanut lähes yhtä paljon. Harmittaisi jos syöpä olisi vakavaa.

Jotkut ovat kuvanneet sytostaattihoidosta johtuvaa hiustenlähtöä siten, että muutamia päiviä ennen tuntuu niinkuin olisi ponnari liian kireällä, ja kun hiuksia alkaa irrota, se tunne olisi samanlainen kuin silloin, kun tuon liian kireän ponnarin irrottaa ja hiusten juuret tuntuvat vääntävän päänahkaa. Minä taas, noh, en ole tuntenut mitään.

Olen myös ottanut kuvia. En tiedä onko niistä hyötyä kellekään (tai minulle itselleni) enkä tiedä haluanko katsella niitä jälkeenpäin, mutta halusin silti dokumentoida koko prosessin. En ole vielä ajellut päätäni kokonaan, aion käydä ensin suihkussa ja katsoa kuinka paljon hiuksia irtoaa pestessä. Hiustenlähdön aavemaisen nopea progressio on omalla tavallaan äärimmäisen kiehtova.

Toivoin vielä tänään päivällä että hiukset olisivat pysyneet sen verran pitempään päässä että olisin ehtinyt käymään toisessa syto-tiputuksessa vielä näyttämässä tämän uuden kampauksen kaksivärisine shokkiraitoineen, mutta en ihan ehtinyt, sillä seuraava hoitokerta on ylihuomenna ja tämän illan kuluessa tulen olemaan täysin kalju, tavalla tai toisella. Jos loput hiuksista ei irtoa shampoolla, niin viimeistään leikkuukoneella.

Yleinen

Hiustenlähtö, eli kuinka syöpäpotilas varasi ajan kampaajalle.

M3 kommenttia

Hiukset eivät ole siis edelleenkään irronneet, vaikka olen sitä tässä joka päivä odottanut ja tukkaani tarkoituksella nyhtänyt. Peruukkikin odottelee laatikossaan että saan repäistä sen esiin ja käyttöön, vaan ei se oikein mahdu tämän mopin päälle.

Ensimmäisestä syto-tiputuksesta on kulunut nyt tasan 2 viikkoa. Hoitajat ”lupailivat” että viimeistään toiseen tiputukseen saapuessa lähes kaikilla on tukka niin harventunut että moni ajaa sen tässä vaiheessa pois, vaan ei minulla. Eilen suihkun jälkeen harjatessa irtosi kolme hiusta. Kolme! Laskin jokaisen huolella kun jäivät harjaan kiinni, mutta sen enempää sulkasatoa ei ole ollut.

Mun tuurilla tässäkin asiassa varmaan pätee Murphyn laki, heti kun pääsen huomenaamulla kampaajan tuoliin istumaan niin puoli päätä tipahtaa lattialle. Olen siis menossa kampaajalle olosuhteitten pakosta, kuontalo on niin järkyttävä kauhtana että pakko sitä on siistiä, jos nämä karvat eivät tästä nyt olekaan heti irtoamassa. Ennen seuraavaa syto-reissua on tiedossa ainakin kaksi reissua, toinen Tukholmaan ja toinen maakuntamatkailua lähiseudulle, enkä ole todellakaan lähdössä reissuun tämän näköisenä, juurikasvuakin senttitolkulla. Pakkaan varalta peruukin ja pipon mukaan, jos käykin huono tuuri ja hiukset tipahtaa matkan varrella 😀

Kuulun niihin joille yksi tissi sinne tai tänne ei tuntunut missään, mutta jos tukka on huonosti niin… Olen jo nuoresta asti kuulunut siihen porukkaan joille ”tukka hyvin, kaikki hyvin” pitää varsin hyvin paikkansa, vaikka muutamat kaverit joskus naljailevatkin nähneensä minut joskus tukka sekaisin ja juurikasvuisena. Ne ovatkin olleet karseita päiviä! Bad hair day on minun silmissäni traagisempaa kuin tissin menetys. Huonon tukkapäivän voi kyllä pelastaa jopa se klaniksi ajeleminen, kaljuuntuminen ei siis pelota yhtään, ainakaan vielä. Voihan se olla että ääni muuttuu kellossa sittenkun peilistä oikeasti katsoo takaisin täysin karvaton munapää.

Nyt nukkumaan jotta aamu tulisi nopeammin, sillä pääsen heti päivän ensimmäiseksi asiakkaaksi ihanalle vakiparturilleni käsittelyyn.

Yleinen

Levinneisyystutkimukset: ensimmäisen TT-kuvauksen tulos.

M

”Ei metastasointiin viittaavaa.”

Tätä uutista olin odottanut kokonaisen piinaavan viikon, eli viime tiistain TT-kuvauksista alkaen (osittain pelännyt syövän leviämistä jo diagnoosista alkaen). Onneksi sain vihdoin soittoajan hoitajalle ja kuulla äärimmäisen helpottavat ja hyvät uutiset, eli toistaiseksi ei etäpesäkkeitä havaittavissa. Tämä ei valitettavasti tarkoita sitä etteikö etäispesäkkeet voisi tulla näkyviin myöhemmin, mutta ainakin toistaiseksi edetään sillä oletuksella että syöpä ei ole ehtinyt leviämään (eikä toivon mukaan leviä jatkossakaan).

Olin jo sanonut puolisolle että jos metastaaseja löytyy, aion ostaa itselleni lohdutukseksi erään aika kalliin hankinnan jota olen haaveillut jo vuosia, sillä jos minulla todetaan etäpesäkkeitä jo tässä vaiheessa, odotettavissa oleva elinikäni on sen verran lyhyt etten voi odotella vuosikausia. Olin myös lisännyt perään, että jos minulla ei todeta etäpesäkkeitä, aion ostaa tuon saman asian palkinnoksi hyvistä uutisista. Tämähän tarkoittaa siis sitä, että pitänee säästää vaadittava summa kasaan, sillä yksi varma joululahja on nyt päätetty 🙂

Huhhuh, henkisesti tulosten odottaminen on kyllä rankkaa. Tätä vuoristorataa on sitten edessä seuraavat 5 vuotta. Onneksi lähtötilanne on nyt kuitenkin hyvä, eli puhtailla papereilla eteenpäin ja toivon mukaan metastaaseja ei jatkossakaan putkahda näkyviin. Näillä hyvillä uutisilla jaksaa taas seuraaviin syto-tiputuksiin ja toiveikkaana voi painaa hoitoputken loppuun asti.

Yleinen

Pierussa komiikan siemen.

M

Olin jo hiljaa mielessäni miettinyt että mitäpä jos olenkin osasena julmassa tieteellisessä lääkekokeilussa. Mitä jos suoneeni onkin tiputettu solumyrkyn sijasta placeboa, eihän neste ollut kuin kirkasta lientä ja pusseja erotti vain erilaiset tarrat tuoteselosteineen. Tähän asti ainoa oire koko koettelemuksesta oli väsymys, joka laskeutui päälle heti kortisonimanian päätyttyä, ja sen olisi voinut laittaa kortisonin vaikutuksen lakkaamisen piikkiin, puhumattakaan siitä univelasta mitä kerrytin kortisonihuuruissa valvoessani.

Mutta onneksi edes jotain oiretta! Joskaan ei sieltä mukavimmasta päästä, nimittäin ilmavaivat ja lievää ripulia. Tuntuu lohdullisemmalta että lääkkeen tehosta tuli edes jonkinlaisia tuntemuksia, vaikka en nyt ihan sanoisi että nämä ilmavaivat olisi sieltä parhaimmasta päästä. Elämään tulee hiukan vaarallisuuden tuntua kun pierua pidätellessään saa pohtia, tuleeko se kenties kostean varren kanssa, vai onko pelkkä tuhnu.

Välillä mietin, miten olisi helpompaa ottaa kontaktia lapseeni, jotta hänen vauva-aikansa ei jäisi täysin syövän jalkoihin. Jos näitä erilaisia vanhemmuuden pelkoja on muilla vanhemmilla, niin on niitä totisesti silloin, kun perheessä joku sairastaa vakavasti. Pelkään, että olen liian kietoutunut omaan sairastamiseeni ja paranemisprosessiin ja lapsi jää vähemmälle huomiolle. Jos jostain olen katkera syövälle ja kateellinen muille lapsiperheille, on se, että monilla heistä ei mielestäni ole ”oikeita ongelmia” vaikka heti perään kaduttaa tuo ajatus. Kyllä muittenkin ongelmat ovat ”oikeita ongelmia” ja mikä minä olen sanomaan mitkä ongelmat tuntuu kenestäkin helpoilta tai vaikeilta. Tämä syöpä tuntuu minustakin välillä lapsellisen helpolta, ainakin hoitojensa puolesta. Kateus nousee siitä, etten voi keskittyä täysillä vauvaan ja opettelemaan rakkautta ja kommunikointia lapseni kanssa, vaan meillä asuu syöpä jota on vaikea unohtaa, vaikka sekin välillä onnistuu.

Konkreettisesti syöpä muistuttaa itsestään hetkittäin. Jos yritän lukea iltasatua lapselleni, satu katkeaa vähän väliä vatsavaivoihin, koska en tiedä uskallanko pieraista vai tuleeko mukana lusikallinen. Vai saavillinen.

Saattaa myös olla, että olen edesauttanut tilannetta syömällä tortilloja jo kolmesti tänään, ja syytän siitä sytoja. Onhan se vähintään puolitotuus, sillä ilman sytoja mahani kestää vaikka sulaa lyijyä murisematta.

Tukkakaan ei ole lähtenyt! Olin henkisesti asennoitunut sen lähtöön ja valmistautunut hyvin, peruukkikin valmiiksi hankittuna, ja nyt se pirulainen on jämähtänyt päähäni aivan yhtä tiukasti kuin ennenkin. Kuvittelin saavani tästä loistavan syyn ajella klaniksi, kun en ole aikaisemmin uskaltanut, mutta hämmentää kun peilistä katsoo takaisin aivan yhtä tuuheatukkainen frouva kuin aikaisemminkin. Noh, ehkä se tästä, ehtii irrota vielä hyvän aikaa ennen talvipakkasia, niin että puikot heilumaan ja pipoja tekemään.

Vauva · Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu: Ensioireet tulivat vihdoin!

M5 kommenttia

Eka syto-tärsky (doketakseli) oli torstaina ja painelin täysin terveenä ja kortisonipärinöitten voimalla tähän asti. Aloin jo olla epäuskoinen että eikö tästä nyt mitään sivuoireita tule, eikö nämä lääkkeet tehoa kun missään ei tunnu? Sen verran olen luonteeltani kasarilapsi, että jos lääke ei maistu pahalta niin heti epäilen ettei se tunnu missään, eli ei mukamas auta. Pienetkin huonot oireet tuntuu nyt siis lohdullisilta, tiedänpähän että jotain tapahtuu eli toivon mukaan hoidot tepsii! Ainoina oireina siis hyvin lievää kuumeenoloista tunnetta, mutta lämpö ei ole koholla, lähinnä posket hieman punoittaa ja iho aavistuksen normaalia kosketusherkempi, lihaksissa myös aivan aavistus heikkouden tunnetta, sellainen todella tyypillinen olo silloin jos olisi kuume vasta nousemassa. En kyllä edes muista minkälaista on sairastaa nuhakuumetta tai flunssaa, kun en ole vuosikausiin sairastanut mitään.

Heh, siis ”painelin täysin terveenä”. Joopajoo. Mietinkin tuossa päivällä että mitenkä sitä pitäisi vastata ihmisille joita ei ole hetkeen nähnyt ja jotka kyselee lapsen voinnista ja ollaanko sitä oltu terveinä. Mitä siihen oikein osaa vastata? Ensireaktio on sanoa samantien takaisin esim. ”Juu, ei olla sairasteltu ollenkaan, aivan terveenä pysytty! …tai siis, on mulla tämä syöpä, mutta muuten menee kyllä hyvin!”

En nyt ehkä sanoisi että superhyvin menee, kun onhan mulla tämä syöpä, mutta menee siihen nähden hyvin. Tämäkin on ollut hyvä päivä, lapsi oli äitini luona vielä päivän hoidossa, puolison kanssa kävimme ulkona syömässä, makuhäiriöitä ei ole ollut ollenkaan ja ravintolassa oli hyvää ruokaa joka tarjoiltiin pöytään erittäin hyvän asiakaspalvelun siivittämänä. En siis joutunut vellomaan omissa liemissäni ja miettimään elämää syöpäpotilaana, vaan aivan normaali, sellainen ”terveen ihmisen hyvä päivä”. Shoppailin jopa talvitakin, kun en ole hennonut ostaa vuosikausiin uutta, kunnollista toppatakkia. Nyt kun sellainen löytyi, laadukas, hyvännäköinen ja  todella hyvällä alennuksella niin päätin napata kerrankin ajoissa enkä jäädä odottamaan ensilumia, jolloin kaupoista on jo kaikki kivat ja edullisemmat loppuunmyyty.

Sen verran joudun huomioimaan tätä nykytilannetta, että kotona on nyt valmiina paketti kumihanskoja ja käsidesiä jotka saimme todella ihanalta hoitajalta syto-tiputuksessa käydessäni, kun kyselin neuvoja miten kannattaisi suojautua rota-virusrokotteen varalta. Lapsi saa sen lähiviikkoina ja ilmeisesti jonkin aikaa rokotteen antamisen jälkeen virusta saattaa erittyä lapsen ulosteisiin. Aikuisellehan tuo ei normaalisti ole juttu eikä mikään, pahin oire on vähän vatsaflunssaa muistuttava lievä sairastuminen, mutta niin kauan kun minulla on nämä hoidot kesken ja valkosolut dippaa vähän väliä, niin mitään turhia infektioriskejä ei kannattaisi ottaa. Jos flunssan sairastaminen on kurjaa terveenä, niin vielä kurjempaa se on sairastaa sytostaattihoitojen aikana, ja pahimmassa tapauksessa joudun tiputukseen jos kuume/infektio äityy, ja tulevat hoidot siirtyy sen mukaan miten keho toipuu. Testailin rutiinejani kumihansikkaitten ja käsidesin kanssa harjoittelemalla käsineitten oikeaoppista poisottamista ja suojautumista kun putsailin kissojen hiekkalaatikoita, ja jostain selkäytimestä muistin miten hansikkaat kannattaa riisua jotta ei tule ihokosketusta likaantuneeseen pintaan laisin. Kyllä tästä vielä rutiini saadaan ja vältän nuhat ja flunssat, toivon mukaan.

Samainen hoitaja joka pakkasi meille matkaan käsidesin ja paketin kumihanskoja, antoi vieläpä mukaan paketillisen superkalliita pahoinvointilääkkeitä, mm. Granisetron Stada (10kpl paketti n. 60 euroa), joitten ostamista olin lykännyt koska kys. lääke maksaa n. 6 euroa per nappi. Kuusi euroa! Mieluummin vaikka nieleskelen oksua kuin mietin miten pirun paljon rahaa tungen kurkusta alas ja suonesta sisään. Nyt säilön tuota pakettia kuin kallista kultaharkkoa ja mietin miten monta euroa säästän jos joudun sellaisen jossain välissä ottamaan. Toistaiseksi en ole tarvinnut ainuttakaan, mutta onpahan hyvä olla varalla.

Eilen piikitetty Neulasta-lääke ei sekään ole aiheuttanut toistaiseksi juuri mitään oireita. Päivemmällä vähän alaselkää jomotti ja mieleen yritti hiipiä tummia pilviä, ajattelin samantien luusto-etäpesäkkeitten todennäköisyyttä, mutta kun muistin että tämähän on juurikin se kaikista tyypillisin Neulastan oireista, niin häivytin epäilyksen mielestäni. Vanha iskias-oirekaan ei ole palannut, joten pärjään toistaiseksi täysin ilman särkylääkkeitä. Jotkut sanovat että Neulasta-oireet, juurikin nuo luu- ja nivelkivut ovat niin pahoja ettei meinaa päästä sängystä ylös itkemättä. En tiedä miten paljon kipukynnyksetkin sitten vaihtelee, mutta toistaiseksi voin vain naureskella miten olemattoman helppoa tämä on mulle ollut. Kyllä tulehtunut ja hermopinteessä kipuileva iskias on hirveintä mitä voi kokea, varsinkin jos se jumittaa synnyttäessä supistusten kourissa, kuten minulla teki.

Lisätietoa Neulasta-lääkityksestä: Linkki Lääkeinfo-sivustolle.

Lisätietoa Granisetron Stada-lääkkeestä, PDF: http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/9/10899829.pdf

Tämä syto-toipilaisuus onkin hyvä tekosyy hautautua peittomyttyyn sohvaan ja katsoa jotain hömppää televisiosta. Tekosyy… Siis enhän mä ole oikeasti sairas, mulla on vaan tää syöpä, mutta muuten ihan terve.

Synnytys · Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu & hiljaista toipumista.

M15 kommenttia

Aamulla tankkasin kortisoniannokseni (Dexametason) ja sain siitä ennustettavastikin komeat pärinät. Vireystaso pomppasi heti kattoon, mutta tällä kertaa en saanut käsivarsiin outoa menthol-efektiä, mikä oli vaan hyvä. Iltapäivällä suunnattiin päiväsairaalan puolelle tiputukseen ja olin lähinnä hyvällä tavalla jännittynyt. Innoissani siitä että hoidot alkaa vihdoinkin ja nopeammalla aikataululla kuin oli alunperin ennusteltu. Ajattelen vain koko ajan sitä, että mitä nopeammin tämä paska aloitetaan, sitä nopeammin se saadaan päätökseen ja sitä nopeammin syöpäni on historiaa.

Mieliala oli ja on edelleen tuhannesti parempi kuin eilen. Varsinkin yöllä kävin aika pohjamudissa, fatalistisia, epätoivoisia ajatuksia ja kuolemanpelkoa sekä hirvittävää, rintaa pusertavaa surua lapseni puolesta. Tämän syövän kanssa tulee kyllä tutuksi tunteitten vuoristorata. On jatkuvasti hyviä päiviä, mutta sitten on niitä huonoa päiviä, eikä niitä voi ennustaa. Tunteet tulevat ja menevät, onneksi. Suruakin voi työstää paloissa ja koittaa säännöstellä niitä pahimpia tunnekuohuja säätelemällä parhaansa mukaan tunteita kuin hanaa vääntämällä: Kun tuntuu siltä että tulee vyöryvä tunnekuohu jonka seurauksena jopa psykosomaattisia hukkumisen tunteita ja se epätoivoinen parahdus ääneen tai ajatuksissa ”Mä en selviä tästä, miten mä voisin selvitä tästä? Mä en selviä, mä en vaan yksinkertaisesti jaksa, enkä selviä, ei tämmöstä voi tapahtua!” Ja kyllä vaan, tällaista voi tapahtua. Tapahtuu jatkuvasti. Ihmiset saa syöpiä, pieniä lapsia kuolee, pienten lasten vanhempia kuolee, puolisoita, äitejä, isiä, tyttäriä, poikia, sisaruksia. Kukaan ei mahda sille mitään ja niin vaan tapahtuu, eikä kukaan odota sen tapahtuvan omalle kohdalle. En edes usko että pitäisikään, koska ei se ole elämää jotta elää jatkuvassa kuolemanpelossa.

Ymmärrän nyt paljon paremmin esim. sota-alueilla asuvia. Se jatkuva pelko omasta selviytymisestä, jatkuva ja akuutti kuolemanpelko, se kuluttaa. Jatkuva huoli, stressitasot katossa, hermot riekaleina, ruokahalu olematon. Painoni on lähtenyt synnytyksen jälkeen ensin positiiviseen laskuun, mutta nyt hälyttävän nopeaan laskuun. Kun pääsin eroon raskaudenaikaisesta ja synnytyksen jälkeisestä turvotuksesta, pääsin raskautta edeltävään painooni n. 3 viikossa, syöden (omasta mielestäni) reippaasti ruokaa ja mättäen suklaata ja jätskiä. En huolehtinut ruokailuista yhtään, kun huomasin turvotuksen häviävän itsestään jopa imettämättä, ja painon lähteneen mukavasti laskuun.

Nyt paino on tipahtanut jo 2-3kg alle sen mitä se oli ennen raskautta, enkä ole edes aloittanut kuntoilua vielä. Pahin syöksylasku painon suhteen on olleet ihan viime päivät, lähes 0,5kg/vrk. Huolettaa siksi, että yleensä ruokahaluni ei ole kärsinyt eläissäni mistään, joten miksi sitten nyt? Painoni ei yleensä tipu edes raskaasti sairastaessa, esim. todella pahassa influenssassa, vaikka moni muu sanoo menettäneensä kilotolkulla kun ruoka ei maistu. Kylläpä se vaan mulle maistuu! Kipeänä vielä enemmän herkkuja ja juotavaa, enkä ole koskaan pystynyt juomaan sairaana ollessa tarpeeksi vettä koska silloin joutuu maistamaan pahan maun suussaan, vaan olen aina juonut jotain sellaista nestettä joka maistuu joltain, jotta se peittäisi sairaalloisen pahan hengityksen, joten limsaa ja mehuja kuluu. Sen lisäksi kun yleensä sairastaessa tulee vain maattua sohvassa tai sängyssä isossa peittomytyssä, niin eihän siinä kuluta juurikaan, mitä nyt sairastaminen pistää jossain määrin kehoa koetukselle, mutta ei samalla tavalla kuin 100kg kyykky.

Voisin kirjoittaa jonkinlaisen laihdutusoppaan: ”Takaisin raskautta edeltävään painoon 3 viikossa, syöden suklaata ja jätskiä joka päivä!” tai ”Laihdu helposti, hanki syöpä!”

Heh. Musta huumori, jne.

Syto-tiputuksen jälkeen menimme koko perheen voimin äitini luokse valmiiseen pöytään, mikä oli ihanaa. En olisi viitsinyt yhtään miettiä ruoanlaittoa, vaikka kortisonin ansiosta vireystaso pärisee näinä päivinä aivan maksimissa. Ennen syöntiä aavistelin hiukan alkavaa pahoinvointia, olo oli vähänkuin alkava raskauspahoinvointi, mutta hyvin heikko tuntemus verrattuna. Aloin kuitenkin urheasti mättämään ruokaa naamaani, koska en ole eläissäni oksennellut eikä ruokahaluni ole kärsinyt edes vellovasta raskauspahoinvoinnista tai matkapahoinvoinnista, muutenkuin hyvin lievästi. Aina on jotain ruokaa, tai hiukan mitä tahansa ruokaa, mitä saan syötyä, enkä puklaile. Aavistuksenomainen vellova tunne hävisi syödessä täysin ja nyt on ihan normaali olotila. Olinkin saanut juuri ennen sytoja suonensisäisesti pahoinvointilääkettä (Granisetron), joten ehkäpä tämä normaaliuden tunne on sen ansiota. Iso lautasellinen ruokaa, ruisleipää, jälkkäriksi jäätelöä mansikoilla. Ihme jos tällä satsilla laihdun edelleen, kun sytojen aikana ei oikeastaan saisikaan laihtua/laihduttaa. Kaikki oppaat muistuttaa ravinnonsaannin riittävyydestä ja jos pahoinvointi estää tarpeeksi runsaan syömisen niin sitten on reagoitava ja otettava tarvittaessa erilaiset ravintolisät käyttöön.

Sytojen ainoa oire tähän mennessä on hiukan tummentuneet silmänaluset. Tukka on toki vielä tässä vaiheessa tiukasti kiinni juurissaan, yleensä lähtee tippumaan siellä 2 viikon päässä ekasta tiputuksesta. Peruukkia odotellessa, tuolla se huutelee laatikostaan! Pitäisi varmaan aloitella sitä syto-pipon neulomistakin, jos säätiedotukset pitää paikkansa ja parin viikon sisällä sataa ensilumet. Sulaahan ne kyllä ihan takuuvarmasti, mutta kovin kylmä tulee jos se pitää kestää karvattomana.

Tänään oli onneksi hyvä päivä, useammastakin syystä. En aio avautua niistä kaikista, mutta tässä uskaltaa jo olla syövänkin suhteen varovaisen positiivinen. Jos ei nyt aivan täyttä tuuletusta, niin varovasti voitontanssia ja syövälle turpiin:

Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 alkamassa: Doketakseli & peruukki.

M5 kommenttia

Huomenna torstaina starttaa liitännäishoidot, tiedossa ensimmäinen syto-tiputus. Muistiinpanoihini olin kirjannut ulkomuistista ja hoitajan puheesta että sytostaatti-cocktailini olisi ensimmäisellä kolmella kerralla doketakseli (kauppanimi Taxotere tai Docetaxel Actavis) ja viimeisillä kolmella kerralla CEF. Pitänee muistaa kysyä pitääkö muistiinpanoni paikkaansa, mitä tietoihin on kirjattu. Jännittää ja pelottaa potentiaaliset sivuvaikutukset, olen silti innoissani siitä että hoidot starttaavat. Mitä nopeammin pääsen aloittamaan, sitä nopeammin tämä paska on ohi, ja saan toivon mukaan sulkea syöpäkansioni ja sulloa sen kirjahyllyyn viimeiseen hyllyväliin piiloon. Kyllä, minulla on ollut jo jonkin aikaa ihan oma syöpäkansio. Niin paljon paperikasoja, esitteitä, lippuja ja lappuja on kertynyt että niitä varten tarvitsin oman kansionsa. Kansiokin on vaihtunut ohuesta pahvisesta jo paksuun mappiin, kun eivät kaikki paperit mahtuneetkaan enää.

Tänään illalla piti aloittaa esilääkitys kortisonilla (Dexametason) 5 x 1,5mg. Kortisonilääkitys jatkuu 12h välein, aamuin ja illoin, samalla annostuksella, alkaa syto-tiputusta edeltävänä iltana, jatkuu läpi tiputuspäivän sekä 2pv tiputuksen jälkeen. Kortisonin sivuvaikutuksena on vireystilan nousua, eli toisin sanoen, olo on vähän sama kuin olisi heittänyt pannullisen kahvia kerralla helttaan. Maanisen virkeyden lisäksi tunnen käsivarsissa outoa viilentymistä, aivankuin olisin pessyt käsivarsien ihon hammastahnalla, sellainen menthol-mainen kylmä tunne. Kortisonia tulee ottaa jokaisen syto-tiputuksen yhteydessä, eikä annostus muutu vaikka syto-cocktail vaihtuukin välillä toiseen.

Tänään päivällä haimme uuden peruukkini. Olin saanut tiistaina polikäynnillä maksuosoituksen peruukkia varten, hintakatto 250 euroa, sekä yhteystiedot kolmeen peruukkiliikkeeseen. Menimme puolison ja vauvan kanssa ensimmäiseen, se oli minulle entuudestaan tuttu kemikalio jossa olen käynyt shoppailemassa erilaisia hiusvärejä ja muotoilutuotteita. En ollut koskaan kiinnittänyt huomiota liikkeen perällä olevaan ”takaoveen” joka kätki taakseen peruukkien sovitushuoneen. Huoneen seinät olivat vuorattu peruukkilaatikoin ja yhdellä seinustalla oli täysin varusteltu ja hyvin valaistu kampauspöytä tuoleineen. Myyjä kyseli ajatuksiani peruukin mallista, väristä ja pituudesta ja ehdotteli erilaisia kandidaatteja sen mukaan minkälaisia eri tyylejä ja värejä olin ajatellut. Kerroin myös etten haluaisi peruukin hinnan menevän kovinkaan paljoa maksusitoumuksesta yli, en ollut todellakaan varautunut käyttämään peruukkiin yhtään omaa rahaa, sillä en ollut ajatellut etukäteen että tulisin hirveästi pitämään koko reuhkaa.

Etukäteen olin lueskellut ja miettinyt asiaa, ja ajatellut peruukiksi joko jotain sellaista mikä olisi lähellä omia hiuksiani ja tyyliäni, jotta voisin katsella mahdollisimman tuttua peilikuvaa. Toinen, paljon kiehtovampi vaihtoehto, olisi saada peruukilla sellainen tukka jota en voisi koskaan saada omilla hiuksillani, eli pitkää ja kiharaista ja runsasta. Lopulta päädyin jälkimmäiseen, sillä ajattelen peruukin toistaiseksi väliaikaisena hauskuutena, ja mitä hauskempi ja mielikuvituksekkaampi peruukki, sitä paremmin voisin käyttää sen myöhemminkin, esim. Halloween- tai naamiaisperuukkina. En valinnut kaikista pisintä vaihtoehtoa, mutta volyymiä on niin runsaasti etten muista oman tukkani olleen koskaan näin iso, paksu ja kiharainen, vaikka permanentteja joskus olenkin hiuksiini saanut. Peruukkiinhan ei sitten saa käyttää mitään normaaleja shampoita tai hoitoaineita, joten samalla reissulla piti ottaa matkaan myös keinokuidulle sopiva shampoo, liotettava hoitoaine sekä suihkutettava, peruukkiin jätettävä hoitoaine. Myyjä laittoi ystävällisesti ostoskassiin myös peruukille oman harjan.

Haluan uskoa siihen että syöpä on kohdallani vain väliaikainen sairaus joka on hoidettavissa pois. Haluan uskoa, että peruukki on väliaikainen hauskuus ja hetkellistä vaihtelua. Jos sattuma kaataisi tuulettimeeni saavillisen paskaa ja syöpä todetaankin levinneeksi (eli krooniseksi), niin silloin peruukkia varten saa joka vuosi uuden maksusitoumuksen, sillä nekin kuluvat jatkuvassa käytössä. Poistuessamme peruukkiliikkeestä toivotin myyjälle lämpimästi että toivon mukaan me emme enää tapaa näissä merkeissä, vaikka muutoin voisin heillä asioidakin. Seuraavalla kerralla kun tuosta ovesta astun, minulla on toivottavasti oma tukka ja syöpä on historiaa.

Olin miettinyt pitkään etten ottaisi peruukkia ollenkaan. Kun olin mielessäni nähnyt itseni syöpäpotilaana, mielikuvani oli myssy- tai pipopäinen nuori nainen, jokseenkin karvaton. Olin jo shoppaillut muutamia luksuslankojakin, jotta voisin käyttää aikaani odotushuoneissa ja kotona valvoessa neulomiseen. En ole kuitenkaan vielä pystynyt keskittymään niin paljoa mihinkään yksittäiseen asiaan että olisin saanut aloitettua ns. syto-pipon neulomisen. Päätin kuitenkin ottaa peruukin keskusteltuani syöpähoitajan ja muutaman kaverin kanssa asiasta. Vaikken pitäisikään peruukkia jatkuvasti, minulla on siihen täysi oikeus eikä minun tarvitse potea huonoa omatuntoa käyttäessäni maksusitoumus peruukin hankkimiseen. Olenhan maksanut oikeudestani kalliimman mahdollisen hinnan: syövän. Vaikka peruukki jäisi täysin satunnaiseen käyttöön, on se silti lohduttava asia olla kotona valmiina, sitten kun sitä sattuisi kaipaamaan, ja parempi että se on hankittu valmiiksi, kuin että joutuisi hakemaan peruukkia kiireellä, juuri ennen jotain juhlatilaisuutta tms.

Kaikesta stressistä, jännityksestä ja pelosta huolimatta, nyt lähdetään siitä että tätä syöpää potkitaan naamaan niin perusteellisesti että paranen lopullisesti, ja toivon mukaan syöpä ei uusiudu eikä leviä. Tottakai pelko lymyää jossain taustalla koko ajan, sillä levinneisyystutkimukset ovat vasta aluillaan. Kokovartalon TT-kuvaus odottaa ensi tiistaina ja mitä lähemmäs tuo aika lipuu, sitä hirveämpää on tämä odottaminen. Mitään en voi tehdä sille tulokselle, joten kuvauksen perusteella minulla voi jo olla levinneisyyttä/etäpesäkkeitä, tai sitten ei ole. Ja vaikka niitä ei nyt vielä löytyisi, niin se ei rajaa pois sitä mahdollisuutta etteikö niitä voisi löytyä myöhemmin.

Selkääkin jomottaa taas, joten pelottaa todella, että selkäkivut voisivatkin olla oireita luuston metastaaseista vaikka onhan mulla ollut tuota iskias-kipua vasemmalla puolella lannerangassa jo vuositolkulla, sekä alaselän jäykkyyttä vähintään saman verran, eli vuosikaudet jo ennen rintasyövän toteamista. Parisen vuotta sitten selästä on otettu parit röntgen-kuvatkin ja ortopedi ne tutkinut, eikä siellä näkynyt yhtään mitään. Koitan lohduttaa itseäni sillä tiedolla että röntgen-kuvissakin näkyisi metastaasit, jos ne olisivat ylittäneet tietyn koon. Jos siis luustossani jotain etäispesäkkeitä on, niin ne ovat joko A. pieniä (olettaen että eivät ole ehtineet parissa vuodessa kasvaa kovin isoiksi), tai B. tulleet sinne aivan vastikään, joten toivoa sopii että ne olisivat hoidettavissa suht hyvin remissioon, tai ainakin pidettävissä aisoissa siten että minulla olisi tiedossa vielä pitkä elämä toimintakykyisenä.

Paskatauti, paska syöpä paskapaskapaska. Hirveimmät tuhot tämä paskatauti tekee mielenterveydelle, ainakin näin alkuvaiheessa. Haluaisin pikakelata tiistain TT-kuvauksen yli ja saada hyviä uutisia: ei metastaaseja missään. Aikakonetta odotellessa…