Vauva · Yleinen

Vauvauinti 2

Vauvauinti alkoi viime lauantaina 17.1.2015 ja tänä aamuna oli jo toinen kerta. On ihanaa että lapsemme tykkää olla vedessä, ei hermostu juuri mistään ja näyttää viihtyvän sellaisella rennolla tavalla, ilman minkäänlaista pelkoa. 30min kerrallaan altaassa tuntui etukäteen todella lyhyeltä ajalta, mutta nyt altaassa käytyämme se on todellakin ihan tarpeeksi, vauvan kärsivällisyys ja jaksaminen ei riitä pitempään, eikä omakaan jaksaminen, sillä vauvan kanssa altaassa olo on ihan eri asia kuin esim. lillua omaan tahtiin kylpylässä.

Keväämmällä vauvauintiin tulee mukaan myös valokuvaaja jolta voi sitten tilata omasta lapsesta uintikuvia. Olinkin miettinyt miten muilla perheillä on valokuvia vauvan uinnista, jopa veden alta, ja olin kuvitellut että tässä joutuu vielä ostamaan jonkinlaisen vedenkestävän kameran tai vedenkestävän säiliön järjestelmäkameralle. Onneksi ei kuitenkaan tarvitse itse panostaa mitään eikä pelätä sitä että jonkun tuntemattoman perhealbumista löytyy jotain vähemmän imartelevia otoksia omasta pyllystä tai meidän vauvasta toisten kuvien taustalla, kun kuvaamisen hoitaa ammattilainen. Valokuvaaminen uimahallissa onkin täysin kiellettyä muutoin.


Uimahallissa käymistä on tullut mietittyä myös proteesin ja leikatun rinnan osalta. En voi sanoa hirveästi jännittäneeni, mutta mietin vaatteitten vaihtoa, proteesin ujuttamista uimapukuun, saunaan menoa uikkari päällä, jne. Toistaiseksi on toiminut aika hyvin se, että laitan proteesin valmiiksi uikkariin jo kotona ja se muutama minuutti mitä käyn saunassa lämmittelemässä uimisen päätteeksi menee ihan hyvin uimapuku päälläkin, kun tuli hankittua syöpäyhdistykseltä heti alkuunsa se sellainen sinivalkoinen uimamerkki jolla saa pitää uimapuvun päällään uimahallin pesu- ja saunatiloissa. Strategisesti olin ommellut merkin uimapuvun yläosaan terveen rinnan puolelle, jotta mahdolliset tutkivat katseet nauliutuisivat mieluummin terveelle puolelle, ei proteesipuolelle.

Proteesiuikkarini on ärsyttävästi hiukan liian lyhytselkäinen, sillä suhteessa pituuteeni minua vaivaa friikin pitkä selkä & tyypillinen suomalainen persjalkaisuus. Tuo uimapuvun lyhyys ilmenee siten, että varsinkin kastuessaan uimapuku tuppaa valumaan ja vetämään hiukan alaspäin ja sen mukana proteesikin, joten jos en nyhdä uikkaria jatkuvasti ylöspäin kaula-aukosta, tissit valuvat väkisinkin täysin eri korkeuksille. Olkaimet ovat toki säädettävät, mutta se ei pelasta tarpeeksi.


Ajatus alastomuudesta uimahallin pesutiloissa ei varsinaisesti ahdista tai tunnu mahdottomalta, mutta vauvauinti on sellainen hetki jolloin en halua vetää ylenmäärin huomiota itseeni, vaan haluan keskittyä vauvaan ja siihen että uimahallikäynti olisi mahdollisimman vähän ahdistava, myös muille vauvauinnissa kävijöille. Toisaalta taas, uimapuku päällä saunaan meneminen tuntuu vetävän enemmän huomiota puoleensa kuin se, että menisin reilusti alasti, sillä kun olen ainoana uimapuku päällä, se vetää väkisinkin huomiota, kunnes muitten katseet harhailevat uimamerkkiini ja näkevät että minulla on lupa olla uikkari päällä. Muutamia katseita olen huomannut, sillä merkin näkemisen jälkeenkin jotkut alkavat selvästikin pohtimaan MIKSI minulla on tuo merkki, ja MIKSI olen uimapuku päällä saunassa tai suihkussa, kun muut ovat alasti. Heidän kasvoiltaan näkyy kuinka rattaat päässä alkavat hitaasti raksuttaa ja mielikuvitus lähtee laukkaamaan.

Olisiko sittenkin helpompaa olla reilusti alasti, jotta muut näkisivät rinnan leikkausarven? Ainakin arvuuttelu ja salavihkaiset vilkaisut muuttuisivat kenties avoimemmaksi tuijotteluksi. Ei voi tietää ennenkuin ehkä joskus kokeilen.


Jos mennään sukupolvi tai pari taaksepäin, niin erilaisia vammoja ja leikkausarpia ei kauhisteltu uimahalleissa juuri yhtään. Meillä oli vanhempi sukupolvi joka rampautui sekä henkisesti että fyysisesti sodassa, ja erilaisia proteeseja, amputaatioita, arpia ja muita jälkiä näkyi ihmisten kehoissa jatkuvasti. Ne olivat niin arkisia ettei juuri kukaan ihmetellyt kun uima-altaan reunalla papat vetelivät sääriproteesinsa irti uimista varten tai saunasta tuli kädetön ja naamasta arpinen karpaasi. Nykyiset sukupolvet ovat täysin unohtaneet miltä näyttää keho jossa on eletty ja joka on joutunut koville, kun jo raskausarvetkin koetaan kauheaksi traumaksi ja hirvittäväksi ulkonäköhaitaksi, vaikka ne ovat täysin normaaleja.

En peräänkuuluta sitä että arpia, oli ne raskauksista tai leikkauksista, tarvitsisi pitää automaattisesti kauniina, mutta jos niihin tottuisi niin niitä voisi pitää arkisina, normaaleina, eikä tarvitsisi tuijotella kulmiensa alta uimahalleissa miten joltain puuttuu rinta tai toiselta pari sormea.

Eläkeläisten vesijumpissa ja kuntouintivuoroilla näkee kuulemma vielä jonkun verran leikattuja kehoja, mutta joudun luottamaan tässä asiassa toisten sanaan. Kuulemma mummelit menee reilusti ilman uikkareita saunaan, ja siellä näkyy puuttuvia tissejä, raajoja, sormia, leikeltyjä kehoja ja kehoja jotka ovat selvästikin tehneet töitä ja kokeneet kaikenlaista, eikä siellä kukaan kauhistele tai ihmettele, vaan siihen on totuttu.

Ehkäpä ihmiset tottuisivat näkemään muitakin kuin täydellisiä, pistämättömiä kehoja, jos niitä uskaltaisi näyttää. Ehkäpä itsekin pääsen lähiaikoina siihen pisteeseen asti että käyn uimahallissa pesulla ja saunomassa ilman uimapukua.


Tälläkin kertaa jouduin pitämään uimapuvun lisäksi uimalakin visusti päässäni. Sitä voisi kuvitella että sänkitukan kastuminen ei pahemmin haittaisi, mutta päätä palelee edelleen niin herkästi, etten viitsi olla altaassa ilman kumiritsaa. Uimalakki, oli kuinka ohut kumi tahansa, tuntuu suojaavan juuri sen verran että päänahkaa ei viluta ja se on helppo tapa hämätä tukan puuttuminen, jos se nyt jotakuta häiritsee.

Päätä palelee koko ajan vähemmän mitä pitempi aika on viimeisestä sytostaattihoidosta, mutta silloin tällöin tulee edelleenkin niitä kylmiä aaltoja jotka tuntuvat siltä kuin joku kaataisi hammastahnaa takaraivoon.

Proteesi ja apuvälineet

Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!

Sain eilen postitse Respectalta painehihan ja -hanskan jotka olin käynyt mittauttamassa jo ennen joulua. Minulle ei tilattu kotimaista Lymedin hihaa/hanskaa, koska heillä oli viime vuoden loppupuolella minimissään 1kk toimitusaika. Saksalaisen Juzon toimitusaika oli tuolloin arviolta viikon, mutta joulun ja uuden vuoden pyhien takia sekin viivästyi niin etten ehtinytkään saada niitä ennen joulua enkä edes välipäivinä, vaikka soittelin perään.

Oli onni, ettei turvotus ollut pahentunut yhtään lomien aikana, sillä siitäkin Respectan työntekijä ehti varoitella. Kuulin mm. ettei ensimmäistä painehihaa tilatessa kannata odotella 1-2 viikkoa pitempään, sillä muuten on suurena vaarana käydä niin, että turvotus ehtii lisääntyä ja hiha sekä hansikas ovat sitten saapuessaan liian pieniä. Tulevia painehihoja tilatessa toimitusajalla ei ole niin väliä, sillä nythän minulla on jo yhdet joita käyttää ettei turvotus lisäänny.

Tietysti toiveissa on, että painehihan ansiosta turvotus häviäisi kokonaan. Toivon ainakin. Vasemman käden turvotus on onneksi, toistaiseksi, niin pientä että on jopa mahdollista saada se häviämään täysin. Koska minulta on kaavittu koko kainalo puhtaaksi, imunestekierto ei tule koskaan palautumaan kokonaan eikä täydellisesti, joten turvotusriski jatkuu läpi elämän, mutta hihaa käyttämällä turvotuksen pitäisi pysyä aisoissa ja mieluiten, jos olen onnekas, hävitä tyystin. Jos olen todella, todella onnekas, niin minun ei tarvitse pitää painehihaa ympäri vuorokauden kuten joittenkin epäonnisten, vaan lymfaturvotukseeni riittäisi hihan ja hanskan pitäminen päivisin ja riisuminen yöksi. Tosin en ole vielä ollenkaan varma olisiko hihaa helpompi pitää yöt ja riisua päivisin, mutta nyt voin testailla kumpi on parempi.

En saanut millään otettua hyvää kuvaa hihasta enkä hansikkaasta. Ei tässä nyt ammattilaisia ollakaan, joten näillä mennään!

Kuvat ja lisää jupinaa linkin takana.  Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!”

Lääkehoidot · Yleinen

Terveisiä vaihdevuosilta!

Yksi syy miksi kirjoitan anonyymisti on se, että voin postata kaikenlaisista jännistä vaivoista joista en omalla naamallani kehtaisi. Ei siksi, että lähipiirini järkyttyisi (enää yhtään mistään mitä teen), vaan siksi, etten halua leimata itseäni tuntemattomien silmissä. Tähän kohderyhmään kuuluu mm. nykyiset ja tulevat työnantajat, työkaverit, harrastusporukat, lähikaupan nuori kassahenkilö, jne.

Seuraavan postauksen aiheena onkin sitten toosavaivat!

95c2df5e08c2cc8e508ad84233b86a0b_width_640x

Jatka lukemista ”Terveisiä vaihdevuosilta!”

Proteesi ja apuvälineet

Lymfaturvotuksen kirot!

Leikatun puolen käteni alkoi turvotella vaivihkaa muutamia viikkoja sitten. En muista tarkkaa päivämäärää jolloin huomasin vasemman käden turvotuksen selvästi, niin etten voinut enää kieltää itseltäni lymfaturvotuksen olemassaoloa.

Turvotus ei ole edelleenkään silminnähden selvää, vaan sen pahimmat ja selkeimmät oireet ovat hermokivun tyyppiset nivelkivut ja se, että vihkisormukseni ei mahdu enää yhtenäkään päivänä. Turvotuksen alkuvaiheessa kuvittelin että se on vain ohimenevää ja niin lievää etten tarvitsisi painehihaa, mutta kun vihkisormus ei enää mennyt edes joka toinen päivä sormeen, jouduin myöntämään itselleni että jumppaamisesta huolimatta turvotus oli tullut jäädäkseen.

Painehihan mittauksesta ja tilaamisesta olenkin kertonut aikaisemmissa postauksissa. Hiha ja hansikas ei kuitenkaan ehtinyt saapua ennen joulua, joten odottelen kärsimättömänä välipäiviä, jos ehtisi edes uudeksi vuodeksi. Turvotus ei nimittäin tunnu pelkällä jumpalla paranevan yhtään.

Pahinta turvotuksessa on tällä hetkellä vihlova ja juiliva nivelkipu joka on pahimmillaan sormissa. Etusormi on kaikista eniten turvoksissa, sellainen rypytön ja pulleahko. Toisiksi pahin turvotuskohta on selässä, kainalon lähellä, mutta tuleva painehiha ei tule ylettymään niin pitkälle, ainoastaan olkavarren yläosaan. Seuraavalla maksusitoumuksella aion neuvotella paineliivin, tai sellaisen hihasysteemin jossa on liivimäinen yläosa, jotta saisin tukea myös kainaloon ja yläselän turvotusalueelle.

Onneksi turvotus ei näytä pahalta, se tästä vielä puuttuisi että käsi näyttäisi epämuodostuneelta Hulk-kädeltä. Joissain asioissa estetiikka vielä merkitsee jopa minulle jotain, olen aina ollut hyvin käsi-orientoitunut. Tykkään muodokkaista käsistä ja käsivarsista ja tykkään seurata esim. taitavien käsityöläisten puuhastelua.

Kaikista pahin pelkoni on se, että turvotus rikkoisi kudoksia siten että käden toiminnallisuus kärsisi. Se on lymfa-turvotuksen todellinen riski. Eihän ne nivel- ja hermokivutkaan nyt missään tapauksessa mukavia ole, mutta kivun sietää jos se ei vaikuta toimivuuteen mitenkään.

Häiriintyneen lymfakierron kylkiäisenä meinasin saada tenniskyynärpää-tulehduksen, joka oli ennen raskautta ja raskausaikana toistuva riesa. Sain kuitenkin hyvät jumppaohjeet sädesairaalan fysioterapeutilta ja niillä kivut lähtivätkin lähes täysin, mutta ajoittain kyynärpäässä tuikkaa vaimea kipupiikki. Tulehdus ei ollut ilmeisesti ehtinyt pahentua liikaa, kun tokeni enimmäkseen venyttelemällä ja parin päivän tulehduskipulääkeannoksella.

Jostain kumman syystä käsitöitten tekeminen ei satu käteen ollenkaan, päin vastoin. Kipuja ei ole neuloessa laisinkaan. Turvotus tosin ei vähene, vaan ei onneksi myöskään pahene. Ainakaan toistaiseksi.

En ole vielä päättänyt mitä tekisin vihkisormukseni kanssa. Haluaisin pitää sitä, mutta nykyisen sormuksen pienentäminen maksaisi melkein yhtä paljon kuin sormus itsessään. Ja entäpä sitten jos turvotus vähenisi? Olenkin miettinyt sitä vaihtoehtoa että kävisin ostamassa uuden sormuksen, sillä nyt niitä vielä saa (hopeinen Kalevala Korun sormus). Teettäisin identtiset kaiverrukset. Sitten minulla olisi kaksi samanlaista vihkisormusta, toinen isompi turvotuspäiville, ja toinen pienempi odottamassa sitä jos, kun, lymfaturvotus helpottaa.

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää toisesta CEF-tiputuksesta.

Maanantainen CEF-tiputus meni yhtä yllätyksettömästi kuin ensimmäinenkin CEF, tosin aikaa kului hitusen vähemmän. Tiputusnopeutta ei väännetty edelleenkään aivan tappiin, mutta koska tällä kerralla ei ollut lääkärikäyntiä eikä mitään kummempaa, niin päästiin suhteellisen ajoissa tositoimiin. Olin jopa muistanut ottaa Emend-pahoinvointilääkkeenkin ajoissa, olen ottanut tavaksi laittaa kännykkään hälytyksen joka ikisestä lääkkeitten ottamisesta, mittauksesta, seurannasta, kaikesta. Taxoteren (doketakselin) kanssa piti muistaa ottaa kortisoniannos ajallaan, nyt taas pahoinvointilääke jota on 3 päivän ajan täsmäannos…

CEF väsyttää nopeammin kuin Taxotere, ihan jo senkin takia ettei CEF:n aikana syödä kortisonia kuin aivan poikkeustapauksissa. Eihän se kortisoni kaikkia valvota, mutta ainakin omalla kohdallani se toimi kuin piri. Vaikken kyllä tiedä miten piri toimii, luotan kuulopuheisiin.

Puolison mielipide mun kortisonihuuruisesta valvomisesta oli varmaan tätä luokkaa:

chwpbs86

Väsymystä on, muttei mitään mahdottoman pahaa. Syto-väsymys on tavalliseen väsymykseen verrattuna aika erilaista. Keho tuntuu siltä niinkuin olisi täynnä märkää sementtiä ja pahimpina väsymyshetkinä ei meinaa pysyä maitopurkkikaan kädessä. Pahoinvoinnin osalta tuntuu krapulaiselta, tai ehkä merisairaalta. Ehkä hiukan molempia, muttei pahasti.

Toissayönä heräsin keskellä yötä karmeaan nälkään. Tuo nälkä ei ollut mitä tahansa nälkää, vaan himoitsin kylmää maksalaatikkoa. KYLMÄÄ MAKSALAATIKKOA. Mikä kauhea tilanne, herätä nyt keskellä yötä vellovaan mielitekoon joka oli mahdoton tyydyttää juuri sillä hetkellä. Yritä siinä nyt sitten saada uudestaan unen päästä kiinni, kun suupielet valuu kuolaa ja mielessä pyörii vain maksalaatikko.

Mielessä on pyörinyt monta asiaa joista on ollut aikomus kirjoittaa, mutten ole saanut aikaiseksi. Syto-väsymys puurouttaa aivot ja tunnustan, lähimuistini on huonontunut aivan onnettomaksi näitten hoitojen edetessä. Olin kuullut tästä ns. syto-aivo-syndroomasta, mutten tiennyt yhtään mitä sillä tarkoitetaan. Nyt ymmärrän, vaikken edes kärsi aivotoiminnan häiriöistä kuin lievästi, mitä nyt asioitten ulkoa muistaminen on lähes samaa luokkaa kuin 92 vuotta täyttävällä mummullani.

Käsittämätön ajatus sekin, että saatan kuolla ennen mummuani. Mummu täyttää maaliskuun alussa 92, kärsii alzheimerin taudista ja pärjää nipin napin omassa kotonaan, kun häntä käy siellä auttamassa ja hoitamassa erilaisia avustajia lähihoitajista siivoojaan ja äitiini. Tiedän, tiedän, todennäköisyydet ovat puolellani, selvinnen rintasyövästä nyt varmaankin sen viitisen vuotta ja ehkä pitempäänkin, ja mummu taas… Mutta eihän sitä koskaan tiedä. Tällaisina hetkinä sitä vihdoinkin ymmärtää oman elämänsä rajallisuuden, vaikken väitä ymmärtäväni sitä vieläkään kunnolla. Osittain siksi, että kieltäydyn ajattelemasta elämääni rajallisena.

Makuhäiriöitä on sen verran että lähestulkoon kaikki makea maistuu pahalta, ällöltä. Kirpeät ja raikkaat maut taas hyvältä. Lihaksia särkee, selkää jomottaa. Välillä tuntuu kuin olisin vanhentunut 20 vuotta viimeisten 4kk aikana.

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfaödeema & painehihan mittaus

Painehihasta mainitsin jo edellisessä postauksessani, täällä.

Aamulla silmät ristissä kävin mittauttamassa leikatun puolen käteni painehihaa varten. Olin tyylikkäästi n. vartin myöhässä, kun labrassa oli mennyt vähän arvioitua pitempään. Onneksi mittaajalla ei ollut seuraavaa asiakasta tulossa heti perään, joten ehdimme tekemään kaiken perusteellisesti ja rauhassa. Kolmisen varttia siinä kokonaisuudessaan kesti. Tämä oli ensimmäinen kerta kun kävin Respectassa ja varsin hienot tilat heillä olikin, olivat muuttaneet tällä paikkakunnalla uusiin tiloihin vasta vähän aikaa sitten.

Mittaaminen oli mielenkiintoista. Kämmenestä otettiin yli tusinan verran erilaisia mittoja, sillä minulle tulee koko kämmenen peittävä hanska. Ainoastaan sormenpäistä jää kärjet avonaisiksi. Hiha tulee olemaan täyspitkä, yläreunassa silikonia pitämässä hihaa paikoillaan. Käsivarresta mitattiin huomattavasti vähemmän kohtia, mutta niitäkin puolen tusinaa. Koko hansikas siksi, että turvotukseni tuppaa tulemaan eniten kämmeneen, ja pelkän hihan kanssa kämmenen turvotus vain pahenisi. Kynsikäsmallin sormeton hansikas ei sekään riittäisi, turvotus vain pakkautuisi sormiin.

Nykyään tuollaisissa apuvälineissä on värivalikoima aivan erilainen kuin männä vuosina. Sain ensin arvioitavakseni materiaalin puolesta sekä mustan että ”puuterinvärisen”, yhdeltä lempinimeltään ns. mummonpyllyn värisen hihan. Valmistajiakin on useampia, mutta jouduimme hylkäämään samantien Lymed-valmistajan hihan, koska tällä hetkellä heillä on vähintään 1kk mittainen toimitusaika, enkä voi odottaa hihaani niin pitkään, sillä todennäköisimmin hiha olisi jo saapuessaan liian kireä/pieni. En muista minkä valmistajan hihaan lopulta päädyimme, mutta värivaihtoehtoja oli yli 10. Valitsin lopulta kirkkaan tumman pinkin/fuksian, mikä ei normaalisti kuulu tyyliini ollenkaan, mutta päätin ottaa aksenttivärin joka näyttää kivalta normaalin musta-harmaan vaatevarastoni kanssa.

Itsepetosta olisi se, että kuvittelisi ettei kukaan huomaa painehihaa. Se ”puuterinvärinen” ei sitä tönkköä kamaluutta piilota, eikä mustakaan, vaikka musta on toki aika hillitty ja tyylikäs väri sinänsä. Jos kerran hiha näkyy, niin mietin että näkykööt sitten kunnolla. Lymedin musta hiha sileällä materiaalilla vaikutti todella miellyttävältä, joten saatan ottaa sen seuraavaksi, ensi kevään maksusitoumuksella. Musta hiha on ihan hyvä olla olemassa, hillitty ja normivaatteisiin parhaiten maastoutuva väri kuitenkin. Haaveilin kirkkaanpunaisesta/tulipunaisesta, mutta sellaista väriä ei ollut kuin Lymedin värikartassa. Vähän salaa himoitsen ottavani seuraavallakin maksusitoumuksella jotain muuta kuin mustaa, joten saa nähdä tuleeko seuraava hiha olemaan sittenkään musta vai ehkä jopa tulipunainen… Lempivärejäni olisi ollut metsänvihreä, tumma petrooli tai luumunvioletti, mutta niitä ei ollut yhdelläkään valmistajalla. Asiakaspalautteen/toiveen paikka siis.

En tullut kysyneeksi hihan ja hanskan omakustannushintaa. Tiedän kaverin kokemuksista että painesukkien hinnat ovat aika suolaiset, joten vaikea kuvitella että hiha ja hansikas olisi yhtään sen halvempaa. Omalla rahallahan noita varusteita saisi ostaa mielin määrin, mutta jos ei ole siihen varaa tai halua, niin maksusitoumuksen saa aika helposti pari kertaa vuodessa. Olettaen tietysti että turvotusta on, eihän sitä turhan takia ostella mitään typeriä painehihoja. Eivät ne niin mukavia ole että niitä huvikseen pitäisi.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Toivossa on hyvä elää.

Toivolla ja sen ylläpitämisellä on positiivinen vaikutus syöpäpotilaan elämänlaatuun. Toivon merkitys tulisikin huomioida nykyistä paremmin syöpäpotilaiden hoitotyössä. (Chi 2007 415-425, Kuuppelomäki 1996 Lindvall 1997, Mick 2008, 307-313.) Sairaanhoitaja voi vaikuttaa positiivisesti tai negatiivisesti syöpäpotilaan ja hänen perheensä toivon kokemiseen. Sairaanhoitajien tulisi kartoittaa syöpäpotilaalta, mitkä asiat ylläpitävät tai luovat toivoa. Lisäksi sairaanhoitajien tulisi pohtia millä keinoin syöpäpotilaan toivoa on mahdollisuus ylläpitää sekä edistää. Usein toivo kumpuaa normaalista elämästä ja normaaleista asioista. Sairaanhoitaja voi hoitotyön keinoin edistää syöpäpotilaan toivoa muun muassa antamalla aikaa keskusteluille, vastaamalla syöpäpotilaan esittämiin kysymyksiin, olemalla avulias, rehellinen, positiivinen sekä osoittamalla kunnioitusta syöpäpotilasta ja hänen perhettään kohtaan. Parhaimmillaan sairaanhoitajan antama huolenpito ylläpitää toivoa. (Chi 2007, 415-424, Kuuppelomäki 1996.)

Lisäisin tähän, että sairaanhoitajan lisäksi kaikilla muillakin hoitohenkilökunnan jäsenillä, mm. lääkäreillä, on mahdollisuus vaikuttaa potilaan toivon tunteisiin/kokemuksiin.

Lähde: Katja Muurinen: Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia elämästä syövän kanssa liitännäishoitojen aikana (Pro gradu -tutkielma, 2009)

https://tampub.uta.fi/bitstream/handle/10024/80545/gradu03519.pdf?sequence=1

Lääkehoidot

Lääketiedettä (josta en mitään tiedä).

Satuin lueskelemaan taannoin artikkelia jossa sanottiin että nuorten naisten suositukseksi tulee rintasyövän hoidossa 10 vuoden antihormonihoito, jonka seurauksena moni tämän paskataudin saanut saa heittää perheen perustamiselle hyvästit.

Tämä pisti silmään, koska tiedän etukäteen että minulle on kaavailtu vain 5 vuoden antiestrogeenihoitoa. Progesteronireseptoreja ei kasvaimessani ollut laisinkaan, joten siitä minun ei tarvitse huolehtia. Patologin PAD-lausunnossa ei ollut merkintää siitä, kuinka vahva estrogeenireseptorivaste kasvaimessani oli, ainoastaan maininta että näyte menee viitearvojen 10-100% väliin joten ”estrogeenireseptoripositiivisuus: kyllä” ja heikko tulos olisi tullut vain jos reseptoreja olisi ollut alle 10%. En siis tiedä mihin kohtaa tuota 10% ja 100% välille asettuvaa liukuvaa skaalaa estrogeenireseptorini osuvat.

Spekuloin täysin lonkalta, mutta voi olla, että lyhyempi 5 vuoden kuuri johtuisi siitä, että estrogeenireseptoreja ei ollut kasvaimessani niin paljoa että se olisi puoltanut 7 tai 10 vuoden kuuria. Tiedän muutamia jotka ovat saaneet nelikymppisenä 7 vuoden kuurin, ja tiedän 30-35 vuotiaita jotka ovat saaneet 10 vuoden kuurin, mutta kaikki he ovat laskettavissa yhden käden sormin. Vanhemmat naiset yleensä saavat standardiksi muodostuneen 5 vuoden kuurin Tamofen-antiestrogeenilääkettä.

Muistan vieläkin kun sain radiologilta soiton jossa diagnoosi kerrottiin, ja jo tuolloin radiologi yritti lohduttaa ja sanoi, että kasvaimessani on paljon piirteitä ns. ”vanhan naisen rintasyövästä”. Hän yritti toki saada minut kiinnittämään huomiota positiivisiin asioihin, eli niihin seikkoihin jotka parantavat ennustetta. Vanhojen naisten rintasyövät kun ovat keskimäärin hyväennusteisia. Voisin spekuloida tästäkin, että ehkä kasvaimessani oli niin paljon hyvää (jos nyt tässä paskataudissa voi jotain hyvää olla…) että minulle riittäisi 5 vuoden kuuri antiestrogeenia.

Tottakai tämä kiinnostaa minua erityisesti, sillä meillä on ollut haaveissa ja suunnitelmissa saada vielä toinen lapsi. Se ei olisi liian myöhäistä, jos kuurini päättyy 5 vuoden päästä kun täytän 39. Minuun piikitetään parhaillaan Zoladex-lääkitystä jonka tarkoituksena on sammuttaa munasarjat mm. suojatakseen niitä sytoilta (tuolla lääkkeellä on muukin funktio, mm. hiljentää hormonituotantoa niin perusteellisesti että syöpä ei uusiutuisi) mutta jos taas joudun syömään antiestrogeenia 7 tai 10 vuotta, niin voimme jo tässä vaiheessa heittää hyvästit lapsentekosuunnitelmille.

Olen löytänyt tutkimuksia joissa sanotaan että tilastollisesti estrogeenipositiivista rintasyöpää sairastavien nuorien/nuorehkojen naisten kuolleisuus ei lisäänny raskaudesta. Tämä myös valaa toivoa sille, että jos onnistuisimme saamaan toisen lapsen lääkitykseni jälkeen, tuo toinen raskaus ei nostaisi syöpäriskiäni. Ainakaan tilastollisesti. Kukaanhan ei voi varmuudella kertoa etukäteen kuinka minun käy.

Onneksi seuraava lääkärikäyntini on jo pian, sillä minulla on taas pitkä lista kysymyksiä esitettävänä. Pahimmassa tapauksessa lääkehoitoni aiotaan pidentää 7-10 vuoteen ennenkuin edes alkaakaan. Jos näin käy, koitan neuvotella keinoista joilla voisin itse laskea syöpäriskiäni siten, että adjuvanttihoito olisi max 5 vuoden pituinen, ja aion painottaa raskauden mahdollisuutta tämän syöpäriskin pienentämisen yhteydessä.

(Antiestrogeenihoitoon liittyy paljon muitakin riskejä ja sivuvaikutuksia, toisen lapsen saanti ei ole ainoa syy haluta lyhentää lääkekuurin pituutta.)

51581279

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Taisteluväsymystä ilmassa.

Kolmas syto-tiputus oli viime maanantaina ja samalla viimeinen Taxotere kun nyt on takana, se merkitsee sytostaattihoitojen puoliväliä. Olen vähän väliä koittanut muistutella itseäni siitä että olen jo puolessa välissä tätä raskainta osuutta. Sädehoito on kuulemma pala kakkua tähän verrattuna, olettaen etten saa pahoja iho-oireita, mutta senhän näkee sitten.

Raskain osuus fyysisesti siis. Henkisesti kaikista kovimmalle ottaa erilaiset kuvantamistutkimukset, labrat, kontrollikäynnit, jne, erityisesti ne hetket juuri ennen tulosten kuulemista. Joka ikinen kerta varaudun henkisesti huonoihin uutisiin, siihen, että syöpä todetaan levinneeksi. Pahin ja paras hetki oli kuulla ensimmäisen TT-kuvauksen tulosten olleen puhtaat. Tiedän ettei se vielä tarkoita että tästä paskataudista olisin tippaakaan kuivilla, mutta tämä tuntuu aitajuoksulta: Esteitä on säännöllisesti, jokaisesta on vain päästävä yli vaikka rimaa hipoen ja jokaisella esteellä joku vertaissiskoista tipahtaa. Mitä useampia aitoja ja esteitä pääsen hyppäämään yli puhtaasti kilpajuoksussa kuolemaa vastaan, sitä paremmat mahdollisuudet minulla on selvitä maaliin puhtain paperein.

Viime viikkoina olen tosiaan saanut uutisia todella monelta taholta kuinka vertaissiskoista yhä useampi kompastuu, joku kontrollikerroista päätyykin huonoihin uutisiin ja tapahtuu hetkessä hyppy kroonikoksi, parantumattomaksi.

”Kylkiluusta tehty löydös…”

”Syöpämarkkeri koholla, ensi viikolla kuvataan maksa ja munasarjat uudestaan…”

Yhä useammin nuo uutiset tulevat nuorilta. Mitä nuorempi, sitä useammin rintasyöpä on aggressiivinen, sitä useammin se on joko ehtinyt leviämään tai leviää. Sitä useammin ennuste on huono. Seuraavan videon tärkein viesti mielestäni on, että rintasyöpä ei ole pelkästään vanhojen mummujen tauti. Nuorilla ei ole rutiinimammografiaa tai mitään jatkuvaa seurantaa, jonka takia syöpä voi jäädä diagnosoimatta ajoissa. Rintasyöpä on Suomessakin naisten yleisin syöpä.


Viime päivinä olen ollut aika väsynyt, mutta suhteellisen hyvällä tuulella. Nukun päivisin niin paljon kuin ehdin ja jaksan, vaikka vauva tietysti vaatii huomiota. Onneksi tuo lapsi on edelleen ihanan helppo ja antaa minunkin nukkua pitkiä pätkiä. Useimmiten nostan lapsen sänkyyn viereeni aamupäivällä ensimmäisen syötön ja vaipanvaihdon jälkeen ja nukumme pitkät päiväunet, päivän ensimmäiset nokoset. Sitten uusi syöttö ja uudet nokoset. Iltapäivällä kolmas syöttö ja taas vaipanvaihto, mutta sitten en yleensä enää saa nukuttua kolmansia nokosia vaan koitan pyöriä hereillä ja tehdä kotona kaikenlaista, vaikka sitten puunata kattiloita, täyttää ja tyhjentää tiskikonetta, jne. En vaadi itseltäni mitään ihmeellistä, en aseta suoriutumispaineita. Jos joskus on hyvä ”tekosyy” olla tekemättä mitään, niin eiköhän se ole syöpä.

Jatka lukemista ”Taisteluväsymystä ilmassa.”

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Vauva · Yleinen

Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.

Tällä kertaa olen väistänyt ummetuksen lähes täysin, kiitos kuulunee kokeilemalleni 3pv vesipaastolle. Kolme päivää ennen syto-tiputuspäivää paastosin melkein täysin pelkällä vedellä ja vihreällä teellä, tosin tein kolmen päivän aikana mehulingolla muutaman lasillisen kurkkumehua ja muistaakseni 1-2  lasillista porkkanamehua ja punajuurimehua. Tiputuspäivänä söin äärimmäisen varovasti, lähinnä aloittelin juures- ja vihannesmehuilla kevyesti totuttamaan vatsaa syömiseen ja illalla heräsi sen verran nälkä että otin hieman jugurttia kauraleseillä ja Visiblin-kuiturouheella, jota saa ainakin apteekeista. Varmuuden vuoksi otin kyllä myös Laxoberon-kuulat, koska halusin käyttää kaikki aseet hyväksi siltä varalta että ummetus (tai ummetuksen jälkeen tuleva ripuli) ei pelkällä paastolla talttuisi. Join paastopäivinä vähintään 3l vettä per vuorokausi, en huolehtinut mitenkään ryppyotsaisesti määristä, kunhan vettä tuli tarpeeksi enkä päästänyt juomisen välejä niin pitkäksi että olisi ehtinyt tulemaan kunnolla janoa, en myöskään tankannut vettä tolkutonta määrää kerralla, vaan pidin juomapulloa vierellä koko ajan ja join kun tuntui siltä. Paastosta kerroin ainakin edellisessä postauksessani täällä.

Toistaiseksi kokemukset ovat kuitenkin niin äärimmäisen positiiviset, että annan paastolle 5/5, ehdottomasti jatkoon. Aion siis toistaa kokeilun myös seuraavien tiputusten yhteydessä. Täytyy toivoa ettei ummetus tee comebackia seuraavien päivien aikana, vaikka olishan se kyllä jollain tavalla juuri mun tuuria…

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.”