”Onko se syöpä nyt hoidettu pois?”
”Eihän sulla enää ole syöpää?”
”Siis sullahan oli se rintasyöpä viime vuonna, mut ei enää?”
”Sähän olet nyt terve.”
Ei se näin mene.
Kerrataanpa hiukan:
- Rintasyövän tyypillisin hoitolinjaus alkaa aina leikkauksella. Syöpäkasvain sekä riittävästi ympäröivää kudosta leikataan pois, voi tarkoittaa vaikka koko rinnan poistoa sekä kainalon tyhjennystä, eli kainalorasva kaavitaan pois imusolmukkeineen. On myös ns. radikaali poisto, jossa leikataan rintalihaksia, lihaskalvot, kainalosta ”luita myöten” poistetaan kudosta niin paljon kuin kirurgit ja onkologit kokevat tarpeelliseksi. Radikaali poisto johtaa usein osittaiseen tai lähes täyteen kontrollin ja motoriikan menetykseen leikatussa raajassa ja joskus rintakehällä. Onneksi suurimmalla osalla keho toipuu…
- Sytostaatit ja sädehoito tulevat useimmiten leikkauksen jälkeen. Osa saa koko paketin, osa saa vain osan, riippuu tilanteesta, omista henkilökohtaisista riskimarkkereista.
- Mahdolliset lääkehoidot.
- Kontrollit.
Nyt kun katsot tuota rintasyövän tyypillistä hoitolinjausta, niin sehän alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan koko syöpäkasvain sekä paikallisesti imusolmukkeisiin levinneet syöpäsolut mahdollisimman puhtaasti. Sytostaattien, sädehoidon ja lääkehoitojen aikaan syöpää ei siis pitäisi enää olla kehossa.
Tämä tarkoittaa käytännössä ja teoriassa sitä, että rintasyövässä ei ole ns. vastetutkimuksia. Ei jää mitään mitä mitata.
Rintasyövässä ei ole vastetutkimuksia juuri kellään, ei ainakaan ennenkuin syöpä todetaan levinneeksi.*
*Voin kertoa muutamista poikkeuksista myöhemmin.
Vastetutkimukset tarkoittavat yksinkertaisimmillaan sitä, että erilaisin testein mitataan syöpäkasvaimen/syövän reagointia hoitoihin. Monissa muissa syövissä vastetutkimukset ovat rutiinia. Vastetutkimukset vaativat sen, että kehossa on hoitojen aikana olemassa syöpää jota voidaan mitata. Vastetutkimusten jälkeen voidaan useimmiten erittäin hyvällä todennäköisyydellä todeta, onko syöpä hoidettu onnistuneesti pois.
Koska tyypillisin rintasyövän hoitolinjaus alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan syöpäsolukko mahdollisimman puhtaasti, vastetutkimuksia ei voida leikkauksen jälkeen tehdä.
Paitsi jos kehosta löytyy syöpää leikkauksen jälkeenkin, mutta se ei ole tavoite.
Mitä tämä siis käytännössä tarkoittaa?
Se tarkoittaa sitä, että kun rintasyöpä on hoidettu, kukaan ei tiedä onko syöpää enää jäljellä. Ei ole olemassa mittauskeinoja yksittäisten syöpäsolujen näkemiseen tai testaamiseen.
Tämä on tärkein syy miksi rintasyövässä on pitkät ja toistuvat kontrollijaksot hoitojen jälkeen. Tämän takia rintasyövän minimikontrollit kestävät useimmiten vähintään 5 vuotta. 5 vuoden jälkeen syöpäriski on olemassa, mutta se on laskenut valtaväestön tasolle, joskus jopa alemmas. Kontrollit eivät varsinaisesti lopu koskaan, mutta normaalin kontrollijakson päätteeksi seuranta siirtyy onkologialta omalle terveysasemalle.
Muissa syövissä joissa on vastetutkimuksia, on yleensä lyhyemmät kontrollijaksot. Joskus jopa 1 vuoden sisällä voidaan sanoa, onko syöpä hoidettu puhtaasti ja uusiutuuko se. Joissain tapauksissa tiedetään jo vuodessa, ettei syöpä tule uusiutumaan todennäköisesti koskaan.
Puhun itsekin siitä, kuinka toivon saavani ”puhtaat paperit” 5-vuotiskontrollista. Tiedän kuitenkin, ettei se tarkoita etteikö syöpä voisi uusiutua sen jälkeenkin, päinvastoin. Se mahdollisuus pelottaa joskus, se ajatus siitä, että tämä paskasyöpä voi oikeasti uusiutua moneen paikkaan levinneenä vaikkapa 15-20 vuoden kuluttua. En ole koskaan täysin vapaa syövästä, vaikken sitä aktiivisesti ajattelekaan niin paljoa että se ahdistaisi tai valtaisi ajatukset, tai masentaisi, tai etten osaisi jo ottaa sitä mustalla huumorilla.
Pelko jää. Sen kanssa opettelee elämään.
Olenko siis terve? Onko syöpä nyt ohi? Onko minussa enää syöpää?
En tiedä. Kukaan ei tiedä. Kukaan ei voi tietää, sillä vastetutkimuksia ei ole.
Puhtaat tulokset kontrolleista tarkoittavat jompaa kumpaa kahdesta vaihtoehdosta:
- Syöpää ei ole.
- Syöpää on, mutta etäpesäkkeet ovat vielä niin pieniä etteivät ne näy kuvissa tai testeissä.
Jossain vaiheessa varmasti tulee tunne että syöpä on jäänyt kokonaan taakse, historiaan. Se aika ei ole vielä. Syöpä on mennyt ja hoidettu, mutta se on vielä liian tuore, on vielä paljon prosessoitavaa. Olen liian tuore tapaus sanoakseni että olisin syöpävapaa. Liian lyhyt aika hoidoista uskoakseni selvinneeni.
Ja ei, en ole #breastcancersurvivor. Kerron sitten joskus, jos siltä alkaa tuntua. Saatan olla monilla muilla tavoilla selviytyjä jo nyt, mutta en voi vielä sanoa syövästä sitä, ainakaan toistaiseksi.
Lisäksi:
Jos et ole sairastanut syöpää, et voi tietää miltä se tuntuu. Voit kuvitella ja voit luulla, voit uskotella itsellesi, muttet tiedä. ET. TIEDÄ. OIKEASTI.
Vain vertainen tietää miltä se tuntuu, miltä tuntuu elää tässä löyhässä hirressä. Miltä tuntuu saada diagnoosi ja käydä hoidot läpi. Miltä tuntuu siirtyä kontrollivaiheeseen ja odottaa kontrolleja. Miltä tuntuu saada kontrollien tuloksia.
Sinä joka et ole syöpään sairastunut, et tiedä. Et voi tietää. Voit kuvitella, voit lukea aiheesta, voit makustella sitä mielessäsi ja aavistella, mutta et tiedä.
ET. TIEDÄ.
Vertaistuki. Sille ei ole mitään vastaavaa, ei mitään korvaavaa. Kaikki eivät sitä kaipaa, mutta ei ole olemassa mitään, mikä olisi sama asia tai vastine.
Syöpään sairastuneet tietävät ettet tiedä, eivätkä vaadi ymmärrystä jota et voi tarjota. Typerää on väittää, inttää, tietävänsä jotain joka ei ole mahdollista, joten sanon jo etukäteen että ei kannata väittää tietävänsä miltä syöpä tuntuu. Teet sillä itsestäsi pellen.
Nuoren naisen rintasyöpä. 
Todella hyvä teksti! Olen samaa mieltä.
TykkääTykkää
Olin miettinyt hyvin pitkään tuon kirjoittamista, en vaan ollut saanut sanoja ulos. Nyt sain, mutta tuokin vaati aktiivista miettimistä parisen viikkoa. Nuo heitot ovat ärsyttäneet ihan alusta asti, mutta ymmärrän kyllä ettei ulkopuoliset voi ymmärtää, joten olen sivuuttanut ne olankohautuksella tai lyhyellä ”No en tiedä, mutta toistaiseksi on mennyt ihan hyvin.” lausahduksella.
Löyhässä hirressä ja pelon kanssa sitä opettelee elämään, kun ei muuta voi.
TykkääTykkää
Hyvä, että kirjoitit. Mitä pidemmälle pääsee sairauden kanssa, sitä enemmän ihmiset luulevat, että on parantunut kokonaan. Itse olen nyt 2,5 vuoden päässä leikkauksesta ja on aika ristiriitaisia ajatuksia välillä, kun suuri osa pitää minua parantuneena ja itse en ajattele niin (vielä).
TykkääTykkää
Vertaistukea on onneksi saatavilla heille, jotka sitä haluavat. Ja juuri siksi, mitä kirjoitit.
Minä pidän itseäni toistaiseksi terveenä, syöpähän on leikattu ja hoidettu pois; mutta siis vain toistaiseksi. Huomisesta emme tiedä, eiliselle emme mahda enää mitään, eletään siis tätä päivää, tässä ja nyt…
TykkääTykkää
Joskus on mullakin päiviä jolloin ajattelen noin, että syöpä on leikattu puhtaasti pois ja hoidot lusittu, joten syöpää ei enää ole.
Sitten on päiviä kun pienikin kolotus, vihlaisu tai muu tuntemus saa ajattelemaan syövän leviämistä.
Nuoruudessa ahdistaa erityisesti se, kun tietää että syövän suhteen aika ei ole puolellani. Jos ei tämä syöpä, niin ehdin saamaan vielä uuden. Ja tämäkin syöpä leviää/uusii suuremmalla todennäköisyydellä kuin vaikkapa 70-vuotiaalla.
Toki koitan karkottaa noita ajatuksia niin hyvin kuin pystyn, mutta mieleen ne pujahtaa silti välillä.
TykkääTykkää
Kiitos näistä sanoista. Asia on juurikin näin. Kukaan ei tiedä tilanteesta, vaikka kuinka haluaisi. Ja vain saman kokenut ymmärtää. Jos ei ihan kaikkea, niin enemmän kuin muut.
TykkääTykkää
Joo. Tämähän pätee ihan kaikkeen muuhunkin, ei pelkästään syöpään. En minäkään väitä kellekään lapsettomuudesta kärsivälle tai kärsineelle että tietäisin miltä se tuntuu, vaikka jotain voinkin kuvitella.
En käy väittämään lapsensa haudanneelle miltä tuntuu menettää oma lapsi, vaikka voinkin kuvitella että se on yksi kauheimmista asioista mitä voisi joutua elämässään tekemään.
En käy väittämään pyörätuolissa elävälle että tietäisin miltä tuntuu kun ei voi kävellä.
En väitä tietäväni miltä tuntuisi elää sokeana, jne.
TykkääTykkää
Kiitos, hienosti kirjoitettu!
TykkääTykkää
Aikas hapokasta. No, kukin tyylillään. Muista kuitenkin, että nämä halveksimasi ihmiset ovat osallistuneet hoitoosi mm. maksajina.
TykkääTykkää
Olet käsittänyt väärin, en halveksi ihmisiä, päinvastoin. Arvostan äärettömästi hoitooni osallistuneita lääkäreitä, tutkijoita, veronmaksajia, läheisiä, kaikkia niitä joiden tuki ja panostus on osallistunut siihen etten ole kuollut ja toistaiseksi syöpäni on hoidettu puhtaasti pois.
Kyse on siitä, että kukaan, joka ei ole kokenut samaa, ei voi ymmärtää miltä se tuntuu. Voi toki spekuloida ja kuvitella, mutta ei voi TIETÄÄ. Tämän ääneen sanominen ei ole halveksuntaa.
Aina kun kirjoittaa tai viestii mitä tahansa, on vaara että tulee väärinkäsityksiä. Niin tässäkin tapauksessa. Joko en ole osannut kertoa asiaani tarpeeksi selvästi, tai sitten kuulija on lukenut viestin aivan eritavalla kuin olen sen tarkoittanut.
Kun sanon ettei kukaan muu kuin vertainen voi ymmärtää, pätee kaikkeen muuhunkin. Kirjoitin toiseen kommenttiin:
”Joo. Tämähän pätee ihan kaikkeen muuhunkin, ei pelkästään syöpään. En minäkään väitä kellekään lapsettomuudesta kärsivälle tai kärsineelle että tietäisin miltä se tuntuu, vaikka jotain voinkin kuvitella.
En käy väittämään lapsensa haudanneelle miltä tuntuu menettää oma lapsi, vaikka voinkin kuvitella että se on yksi kauheimmista asioista mitä voisi joutua elämässään tekemään.
En käy väittämään pyörätuolissa elävälle että tietäisin miltä tuntuu kun ei voi kävellä.
En väitä tietäväni miltä tuntuisi elää sokeana, jne.”
Tästä on kyse.
TykkääTykkää