Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot: Kertaus

Nyt kun sytostaattihoidot ovat ohi ja sädehoitojakso alkanut, ajattelin kirjata ylös missä aikataulussa sytostaattihoidot etenivät. Ei siis mitään uutta varsinaisesti, vaan kertaus jo tapahtuneista hoidoista. Perustietoja rintasyövän sytostaattihoidoista täällä: Rintasyöpä.fi

Rintaleikkaus oli keskiviikkona 20.8.2014 joten sytostaatit aloitettiin aika tarkkaan 1kk päästä leikkauksesta, kuten on käsittääkseni tapana. Kuukausi antaa haavalle aikaa parantua, muttei ole liian pitkä aika vaikuttaakseen hoitojen tehoon. Leikkauspäivästä lisää täällä.

Sytostaatti-tiputusten aikataulu:

  1. Taxotere 1/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) torstai 18.9.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.
  2. Taxotere 2/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 13.10.2014. Lisää toisesta sytosta täällä.
  3. Taxotere 3/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 3.11.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  4. CEF 1/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 24.11.2014. Lisää aiheesta täällä.
  5. CEF 2/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 15.12.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  6. CEF 3/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 5.1.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.

Tukka lähti päästä lopullisesti lauantaina 11.10.2014, eli 3 viikkoa ja 2 päivää ensimmäisestä tiputuksesta (jos nyt laskin oikein…), juuri ennen toista tiputusta. Hiuksia alkoi irrota aika tarkkaan n. 2 viikon päästä ensimmäisestä syto-annoksesta, mutta lopullinen sulkasato oli tuolloin lauantaina jolloin päätin ajella pääni kokonaan. Hiustenlähdöstä lisää täällä, täällä, täällä ja täällä. Nyt kun viimeisestä syto-tiputuksesta on tasan 3 viikkoa, hiukset kasvavat jo kohisten ja päässäni on n. 3mm sänki joka peittää kauttaaltaan koko hiuspohjan, eli ei enää pälvikaljumaista länttiä keskellä edessä, jeeee!

Karvanlähdöstä muutakin jupinaa mm. täällä, täällätäällä ja täällä. Jos nyt jotakuta mietityttää, niin kyllä, säärikarvat ovat edelleen tallella. Kulmakarvoista viimeiset normaalin pituiset haivenet tipahtivat muutama päivä sitten, mutta uusia kulmakarvoja on jo ehtinyt kasvaa, joten nyt kulmien kohdalla minulla on sellaista väritöntä, lyhyttä nukkaa joka kasvaa kohisten. Hiukan lyhyempiä kuin päässäni oleva sänki, mutta kuitenkin selvästi nähtävissä. Jos jälkiviisastelisin hiukan, niin olisin ottanut kestopigmentoinnit kulmiin, mutta saatanpa ottaa pigmentoinnit nyt jälkikäteen.


Kuten päivämääristä voi huomata, ensimmäinen syto-tiputus oli torstaina, mutta seuraavat säntillisesti maanantaisin, tasan 3 viikon välein. Syy miksi ensimmäisen ja toisen tiputuksen välissä oli hiukan pitempi kuin 3 viikon tauko, ei johdu siitä etteikö labratulokseni olisivat olleet rajoissa, vaan siitä, että halusimme ehtiä tekemään lyhyen häämatkan Tukholmaan. Eihän se sen kummempi ollut kuin päiväristeily, mutta kivaa oli! Tuntui todella hyvältä ehtiä tekemään tuo reissu, kun tämä sairastaminen ja hoidot veivät niin perusteellisesti mukanaan jo heti naimisiinmenon ja lapsen syntymän jälkeen.


Kynnet ovat kärsineet sytoista jonkun verran. Kynteni ovat olleet aina ohuet ja helposti rikkoutuvat, joten olen pitänyt ne useistakin syistä lyhyinä. Kynsissä näkyy häivähdys vaaleita vaakaraitoja jotka tulivat jokaisesta syto-tiputuksesta kuin vuosirenkaat puuhun, mutta nyt viimeinen vaalea rantu on kasvamassa ulos jo puolessa välissä kynsipetiä. Kynnet lohkeilevat, liuskottuvat ja rikkoutuvat reunoistaan koko ajan, joten yritän pitää ne edes jotenkuten kasassa säntillisillä kynsihoidoilla, mutta ei sekään kaikkea pelasta. Kynsinauhaöljyä tulee hölvättyä sormiin todella reilusti ja se tuntuu auttavan onneksi jonkun verran, tietysti normaalin käsien rasvauksen lisäksi. En ole jaksanut lakata kynsiä vaikka sitä minulle suositeltiin, en ole lakkaajatyyppiä.

Varpaitten kynnet eivät ole kasvaneet normaalitahtia koko tänä aikana, vaan hyvin hitaasti. Muistelen leikanneeni varpaankynnet ehkä 1-2 kertaa viimeisen puolen vuoden sisään. Voi toki olla että lähimuistini prakaa edelleen, sillä se on huonontunut eksponentiaalisesti sitä mukaa kun syto-tiputukset etenivät. Jalkakylpyjä olen tehnyt silloin tällöin, sillä jalkojen iho on hilseillyt ja sarveistunut huomattavasti normaalia enemmän. Jalkapohjat, varsinkin kantapäät, ovat kuin paksua ja kuivaa raastimen pohjaa, muu iho santapaperia. Pelastukseni on ollut kirpparilta löytämäni Severin-jalkakylpylaite, suosittelen lämpimästi! Taisinkin mainita siitä täällä, jopa kuvan kera.


Iho on elänyt aivan omaa elämäänsä sytostaattien aikana. Alussa iho oli superpehmeä ja jollain tapaa hehkuvan näköinen, suorastaan utuinen, sileä ja virheetön. Hoitojen edetessä ihoni alkoi oireilla kuivumalla ja karstoittumalla, muuttumalla sellaiseksi koppuraksi ja herkästi hilseileväksi. Olen rasvannut itseäni sellaisia määriä etten muista milloin viimeksi olisin hölvännyt rasvaa tätä tahtia. Pyysin reseptin perusvoiteeseen jo heti alkuvaiheessa ja tuo puolen kilon pumppupullo alkaa vedellä viimeisiään. Olen aikeissa kirjoittaa ihan oman juttunsa ihonhoidosta, sillä siitä voisi saada aikaan vaikka romaanin.


Tänä aamuna oli ensimmäinen sädehoito, mutta kirjoittelen siitä sitten erikseen. Täytyy sanoa että illanvirkkuna ja aamuntorkkuna nämä klo 07:30 tapahtuvat sädehoidot eivät miellytä yhtään, mutta autoilun ja puolison töihinlähdön takia ei ole juurikaan vaihtoehtoja. Seuraavaksi siis ohjelmassa päivän ensimmäiset nokoset, heti kun vauva suostuu unille.

Mainokset
Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Neljä päivää viimeisestä CEF:stä

Viimeisestä CEF-tiputuksesta on nyt siis nelisen päivää, tiputus oli maanantaina 5.1.2015 ja nyt on siis perjantai. En luota edes siihen että olisin laskenut päivät oikein. Lähimuistini on aivan kuraa.

Väsymys on ollut aivan kammottava. Nukuin ensimmäiset 2-3 vuorokautta lähes koko ajan, nousin ainoastaan vessaan ja välillä syömään. Huomasin aikaisemmillakin CEF-tiputuksilla että jostain syystä nälkä on aivan kaamea. Vertaistukiryhmässä osa on valitellut samaa, suorastaan pohjaton nälkä. Välillä söin keskellä yötä suoraan jääkaapista kylmää maksalaatikkoa ja leikkeleitä. Suolaiset ruoat tuntuu olevan nyt se juttu, makeat eivät uppoa juuri laisinkaan. Enhän mä edes tykkää leikkeleistä oikeasti, mutta nyt ne maistuivat suolaiselta, ihanalta.

Kaikki sattuu. Lihaksiin sattuu, niveliin sattuu, selkään sattuu, käsiin sattuu. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Tuntuu kuin olisin vanhentunut kymmeniä vuosia. Tuntuu vanhalta. Kivistää, kolottaa, kaikki paikat jäykkiä.

Tuskan hiki purskuu huokosista. Välillä hiottaa ja kuumottaa, välillä taas paleltaa ja erityisesti pää on täynnä kylmää hikeä. Haisen. En muista yhtään milloin olen viimeksi käynyt suihkussa.

Oksettaa, onneksi ei ihan koko ajan. Oksettaa lähinnä pystyasennossa, jonka takia olen enimmäkseen maannut sängyssä. Osa ruoista ja mauista oksettaa eikä maistu normaalilta. Pahoinvointilääkkeenä edelleen vain Emend. Palautin takaisin sairaalaan sieltä saamani Primperanit ja Granisetronit, kun jäi syömättä. Hetken aikaa kadutti, mutta ei tämä niin hirveä pahoinvointi ole. Pärjään!

Ennen sytostaattien päättymistä pelkäsin tätä vaihetta. Pelkäsin tippuvani henkisesti tyhjän päälle, kun ei olisi enää tuttuja ja turvallisia tiputuspäiviä rytmittämässä elämää kolmen viikon sykleihin. Nyt kun tiputuspäiviä ei enää tule, olen pelkästään helpottunut. Tämä viimeisin tiputus on ollut kaikista rankin, mikä olikin odotettavissa, sillä sivuoireet kumuloituvat ja ne todellakin kumuloituivat. Muistan pyytäneeni lääkäreiltä että voisinko saada pari tärskyä ylimääräisiä sytoja, ihan vaan varmuuden vuoksi. Nyt voisin nauraa kyynisesti tuolle menneisyyden minälleni, sillä ei huvittaisi enää tippaakaan. Hyvä siis, että tämä oli viimeinen tiputus.


Sädehoidon suunnittelutapaaminen, eli annossuunnittelusimulointi on ensi maanantaina. Ilmeisesti jokaiselle valetaan uniikki, yksilöllinen muotti(?) rintakehästä sädehoitoa varten. En tiedä yhtään minkälainen tuo muotti voisi olla, mutta olen jo päässäni kuvitellut jonkinlaisen 1/4 rintakehän peittävän levyn. Haluaisin aivan hirvittävästi saada kotiin omaksi sen levyn, tai muotin, mikä onkaan, sittenkun sädehoitojakso on ohi. Täytyypä kysyä sädesairaalalta saavatko he antaa niitä potilaille hoidon päätyttyä, uniikkeina ja potilaan rintakehälle valettuina ne eivät sovi kellekään muulle eikä niitä kierrätetä, tietääkseni.

Olen kasvattanut mielessäni jonkinlaisen fiksaation tuohon muottiin. Suunnittelen jo päässäni miten teen siitä upeaa taidetta ja saan sen seinälle. Kuinka huovutan ja maalaan ja työstän siihen jotain hienoa ja ties mitä. Mitä enemmän mietin tätä, sitä enemmän innostun. Onkohan tämä joku alitajuinen tarve tehdä ”eheyttävää taideterapiaa” tms? Ei kuitenkaan tunnu siltä, sillä tunnen itseni eheäksi jo nyt.

Voi olla, että fiksaationi tuohon muottiin pohjaa siihen, että olen aina kokenut kaikki lääketieteelliset aparaatit, vekottimet ja välineet hirveän mielenkiintoisina ja hienoina. Mitä vanhempi, romumpi ja oudompi, sitä hienompi. Himoitsen koriste-esineiksi vähän kaikkea vanhoista metallisista ja lasisista ruiskuista erilaisiin pihteihin, sahoihin ja astioihin. Jos se olisi minusta kiinni, niin meillä käytettäisiin juomalaseina erlenmeyer-pulloja ja  syötäisiin vanhoista keraamisista tai emalisista sylkykupeista (mikä ikinä niitten oikea nimi onkaan, kaarimalja?)

stock-photo-janette-in-a-medical-kidney-bowl-127229858

Kidney dish. Munuaiskuppi. Hahhah. Oikeasti siis kaarimalja suomeksi. En löytänyt parempaa kuvaa, joten stock photo kelvatkoon. Kidney dish Wikipediassa.

Koitan kirjoittaa jossain vaiheessa erillisen postauksen siitä, mitä kaikkia sivuoireita sytostaateista olen saanut. Nyt en jaksa keskittyä mihinkään, mikä kestää yli 2min kerrallaan.


Tein eilenillalla jalkakylvyn. Syksymmällä, kun hoidot olivat aivan alussa, kävimme kirpputoritapahtumassa ja löysin yhdestä myyntipöydästä Severin-merkkisen jalkakylpylaitteen. Tinkasin sen itselleni vitosella, ihana löytö:

Severin jalkakylpy 7826525378

Varastin kuvan internetin syövereistä, koska… paskan latvat, en jaksanut edes kuvata omaa laitettani. Kohta on tekijänoikeuspoliisit oven takana, varmasti.


Respectan työntekijä lähestyi tänään tekstarilla, kyseli että haluaisinko painehihan ja -hanskan postitse, kun en ollut vielä hakenut niitä. Teki mieli vastata vittuillen, että niin, olen tässä nyt kaksi viikkoa odottanut että TE KERTOISITTE milloin ne ovat haettavissa, kun jo ennen joulua soittelin sinne toimistolle ja toimistohenkilö sanoi että he kyllä ilmoittavat kun tilatut tuotteet saapuvat ja ovat haettavissa, ettei minun tarvitsisi soitella. Mitään tuollaista ilmoitusta ei sitten tullut, ennen tätä. En kuitenkaan viitsinyt vastata ilkeästi, vastasin vain että tottakai postittaminen sopii, kiitosta vain. Säästynpähän siltä hakureissulta. En millään muista milloin olen puhunut painehihasta aikaisemmin niin en jaksa edes linkittää, mutta lymfaturvotuksen hoidosta kuitenkin kyse.

Postitushommista puheen ollen, sain tänään kirjekuorellisen papereita jotka unohdin maanantaina syto-tiputuksen yhteydessä sairaalalle. Lähimuistini on tosiaan lahonnut. Muistan tarkistaneeni lähtiessä moneen kertaan ettei vaan unohdu mitään. Paitsi ne kaikki paperit ja tulosteet levälleen pöydälle. Potilaskortti mukaanlukien. Mikään asia ei pysy mielessä sekuntia kauempaa, joten opin jo alkuvaiheessa että kaikki, IHAN KAIKKI, kannattaa pyytää tulosteina. Mukavaa iltalukemistahan nuo labratulosteet ovat, varsinkin kun arvot ovat kautta linjan niin esimerkillisen hyvät.


Vinkkinä muillekin, labroista lähtien kannattaa tosiaan pyytää ihan kaikki tulostettuna ja säilöä kotona jonnekin josta ne myös löytyy. On sitten mahdollisuus lueskella diagnoosista omassa rauhassa, ja sitten kun kysymyksiä herää, ne kannattaa kirjoittaa ylös. Jos on yksi asia mihin voi luottaa, on se, ettei voi luottaa omaan muistiinsa tippaakaan. On paljon helpompaa kaivaa muistiinpanoista kysymyslista esille kuin kuvitella muistavansa ulkoa lääkärikäynneillä mitä halusikaan kysyä silloin pari viikkoa aikaisemmin, tai mitkä asiat mietityttää. Jos ei ole mitään kirjoitettuna ylös, niin useimmiten siinä käy niin että sillä hetkellä kun kävelee lääkärin vastaanotolta poispäin niin puolet palautuu mieleen osittain ja toinen puoli on jo unohtunut kokonaan, tai palailee mieleen ehkä seuraavalla viikolla jos koskaan.

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Viimeinen CEF, viimeinen syto-tiputus!

Tänään sain päätökseen hoitoputken rankimman osuuden, eli sytostaatit ovat nyt osaltani suoritettu. Oletetaan että minkäänlaista uusintakierrosta tai levinneisyyttä (tai herramunjee, ihan toisenlaista, uutta syöpää!) ei ilmene koskaan, niin tämä oli viimenen sytostaattihoito ikinä. Toistaiseksi. ”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Olen tyytyväisenä mutta väsymyksestä puolikuolleena katsellut ylisöpöjä tanssivideoita:

 

Pelkäsin etukäteen sytojen loppumista, mutta ei tämä tuntunutkaan niin pelottavalta lopulta. Erilaiset vaivat ja krempat ovat kumuloituneet sitä tahtia että olen enimmäkseen helpottunut. Kiusa se on pienikin kiusa, ja kun sitä pientä kiusaa on kertynyt monta pientä rasittavaa riesaa päällekkäin, niin väkisinhän sitä tuppaa väsymään.

Väsymys on aika muikea, joten nukkumaanmeno tulee tapahtumaan aikaisemmin kuin yleensä. Päätin sinnitellä ainakin ysiin asti hereillä, ettei käy niin että antaisin itseni nukahtaa liian aikaisin ja heräisin sitten keskellä yötä valvomaan. Toivon mukaan klo 21 jälkeen nukahdettuani saan nukuttua aamuun asti. Täytyy taas kiittää maailman parasta puolisoa siitä, että hän hoitaa vauvan yöt läpeensä puolestani, varsinkin näinä syto-väsymyksen kyllästäminä päivinä kun keho tuntuu märältä sementiltä ja jaksan juuri ja juuri raahautua vessaan jos tarve yllättää.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 6/6: Viimeinen CEF, viimeinen syto-tiputus!”

Ajatuksia syövästä · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Kolme päivää viimeiseen CEF-tiputukseen

Pelottaa hoitojen loppuminen. Miten ristiriitaista sanoa näin. Toisaalta sitä on helpottunut että hoitoputken raskain osuus on muutaman päivän päästä ohi, mutta pelottaa aivan vitusti silti. En oikeastaan haluaisi että sytot loppuvat näin pian. Aika on kulunut niin nopeasti, jopa liian nopeasti.

Syto-tiputukset ovat tarkoittaneet sitä, että tämä hirveä paskatauti on hoidossa, että lääkkeitä tiputetaan suoneen säännöllisin väliajoin ja mitään pahaa ei voi sinä aikana tapahtua koska lääkkeet pitävät syövän väkisinkin kurissa. Ei ole tarvinnut pelätä uusiutumista tai leviämistä, olen voinut tuudittautua siihen uskoon että niin kauan kun myrkkyä tuupataan suoneen, niin kauan syöpää vedetään dunkkuun niin että raikaa, niin kauan ei ole mitään pelättävää.

Mutta mitä sen jälkeen? Sädehoitohan mulle tulee jokatapauksessa, joten ei tämä hoitoputki ole vielä täysin ohi. Sitten tietysti ne lääkkeet, tai lääke, antiestrogeeni (Tamofen). Ja munasarjat lamauttavat pistokset (Zoladex). Mutta sytostaattien jälkeen syöpäsoluja voi vielä olla elossa jossain päin vartaloani eikä yksikään näistä muista hoidoista ole enää samalla tavalla kokonaisvaltainen syöväntappaja kuin sytot.

Koitan ajatella niin, että koska syöpäsolut kasvattavat pitkään jatkuvissa hoidoissa resistenssin sytostaateille ja koska rintasyövän hoidossa tehokkaaksi todetut hoitokerrat ovat 4-6, niin nämä 6 tiputusta ovat enemmän kuin riittävä keino nitistää ympäri kehoani seikkailevat syövän irtosolukot. Sitähän ei tiedä kukaan, sillä ei ole minkäänlaista testiä josta sen voisi nähdä. Yksittäiset solut ja pienet muutaman solun rykelmät eivät näy millään kuvantamismenetelmällä tai laboratoriotestillä. Hoitovaste jää siis mysteeriksi ja pitää uskoa tilastoihin.

Sinänsä mielenkiintoista olisi ollut, jos kasvaimeni olisi ollut vaikeampi, tai isompi (eli vaikeampi), tai kiinni rintalihaksessa (eli vaikeampi), tai minulla olisi ollut enemmän etäpesäkkeitä imusolmukkeissa, vaikkapa rintalihaksen alla tai rintalastan suuntaan tai kaulalla (mitä ei ollut), niin sytostaateilla olisi pyritty pienentämään kasvainta ensin, ennen leikkausta. Silloin olisi mahdollista tutkia leikkauksen jälkeen hoitovaste suoraan kasvaimesta. Tiedän muutamia joille näin on jouduttu tekemään.

Tosin se, että sytostaatit annettaisiin ennen leikkausta tarkoittaisi myös sitä, että kasvain ja/tai syövän leviäminen olisi ollut aggressiivisempaa ja ennusteeni olisi huonompi. En siis oikeasti haluaisi että tilanteeni olisi ollut yhtään huonompi ennusteen kannalta, mutta olisin ollut utelias tietämään minkälaisen hoitovasteen saan sytostaateista. Nyt sitä ei voi mitata mistään.

  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että kasvaimeni oli niin helppo, että se leikattiin ensin ja sain sytostaatit vain pisteenä i:n päälle. Ei sillä että kasvaimeni olisi ihan sieltä helpoimmasta päästä, mutta helpompi kuin näin nuorilla yleensä. Aggressiivinen, muttei niin aggressiivinen kuin näin nuorilla yleensä.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että koska tilastollisesti keskivertorintasyöpään riittää 4-6 sytostaatti-tiputusta, niin ensimmäiset 4 ovat nitistäneet syövän tyystin, ja ne 2 ovat vain varmistukseksi. Tällä tavalla ajattelemalla saan rauhoitettua mieltäni ja voin kuvitella, että syöpäsolut on nujerrettu.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että sädehoito tuhoaa kaikki loputkin syöpäsolut joita on saattanut jäädä jumiin rintakehälleni leikkauksen jäljiltä. Sehän on sädehoidon tarkoitus.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että tuleva antiestrogeenilääkitys huolehtii siitä, ettei mahdollisesti kehossani uinuvat passiiviset syöpäsolut koskaan aktivoidu eikä syöpä uusiudu eikä leviä seuraavien 5 vuoden aikana. Koitan ajatella niin, että kun 5 vuotta on ohi, loputkin syöpäsolut ovat tehneet ohjelmoidun itsemurhan (apoptoosin) ja poistuneet kehostani luonnollista tietä. Paitsi jos sytostaatit ja sädehoito ovat huolehtineet syöpäsoluista niin tehokkaasti ettei uinuvia syöpäsoluja ole jäänyt yhtään jäljelle, mikä olisi tietysti ihanaa.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että Tamofen tehoaa minun kohdallani. Tamofen on toimiva lääke n. 60-80% potilaista, vaan kukaan ei tiedä etukäteen mihin porukkaan kuuluu. Koitan ajatella niin, että minä kuulun tuohon onnekkaampaan prosenttiin.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että heti viimeisen sytostaattihoidon jälkeen aloitettava laihdutus- ja kuntokuuri vähentää rasvaa kehossani niin radikaalisti, ettei syöpäsoluille jää enää mitään turhaa sokeria, sekoilevaa estrogeenieritystä tai mitään muuta normaalista poikkeavaa keinoa lähteä jakaantumaan uudestaan ja muodostamaan uutta pesäkettä jonnekin.

Tuo olkoon mantrani jatkossa.

3 päivää tiputukseen, se tarkoittaa myös sitä, että tänään alkoi taas tutuksi tullut paasto. Kohta lähden antamaan verta labraan ja maanantaina tiputus. Join uutena vuotena muutaman lasillisen punaviiniä, en oikeasti usko hetkeäkään että maksa-arvoni olisivat ehtineet huonontua niin paljon etteikö seuraava tiputus onnistuisi ajallaan. Punaviinissähän on antionkogeenisiä ominaisuuksia, eli kohtuullinen annos käy lääkkeeksi.

anigif_enhanced-21857-1413733800-11

Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Yleinen

Oodi perunajauholle!

Olin aikeissa kirjoittaa kokonaisen listan syöpäpotilaalle sopivista tuotevinkeistä ja muista käytännön jutuista, ja tuo lista on jossain luonnoksissa työn alla. Siitä huolimatta, mielestäni perunajauho ansaitsee aivan oman lukunsa. Ja kakka. Kakka ansaitsee aina oman lukunsa.

Miksi? Koska ilman perunajauhoa syöpähoidot ovat helvettiä.

Miksi? Koska syöpähoitojen sivuvaikutuksiin kuuluu mm. salamannopeasti vaihtuva kakan koostumus projektaali-ripaskasta tiiliskivi-ummetukseen.

Haluatko varmasti lukea lisää?

Jatka lukemista ”Oodi perunajauholle!”

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää toisesta CEF-tiputuksesta.

Maanantainen CEF-tiputus meni yhtä yllätyksettömästi kuin ensimmäinenkin CEF, tosin aikaa kului hitusen vähemmän. Tiputusnopeutta ei väännetty edelleenkään aivan tappiin, mutta koska tällä kerralla ei ollut lääkärikäyntiä eikä mitään kummempaa, niin päästiin suhteellisen ajoissa tositoimiin. Olin jopa muistanut ottaa Emend-pahoinvointilääkkeenkin ajoissa, olen ottanut tavaksi laittaa kännykkään hälytyksen joka ikisestä lääkkeitten ottamisesta, mittauksesta, seurannasta, kaikesta. Taxoteren (doketakselin) kanssa piti muistaa ottaa kortisoniannos ajallaan, nyt taas pahoinvointilääke jota on 3 päivän ajan täsmäannos…

CEF väsyttää nopeammin kuin Taxotere, ihan jo senkin takia ettei CEF:n aikana syödä kortisonia kuin aivan poikkeustapauksissa. Eihän se kortisoni kaikkia valvota, mutta ainakin omalla kohdallani se toimi kuin piri. Vaikken kyllä tiedä miten piri toimii, luotan kuulopuheisiin.

Puolison mielipide mun kortisonihuuruisesta valvomisesta oli varmaan tätä luokkaa:

chwpbs86

Väsymystä on, muttei mitään mahdottoman pahaa. Syto-väsymys on tavalliseen väsymykseen verrattuna aika erilaista. Keho tuntuu siltä niinkuin olisi täynnä märkää sementtiä ja pahimpina väsymyshetkinä ei meinaa pysyä maitopurkkikaan kädessä. Pahoinvoinnin osalta tuntuu krapulaiselta, tai ehkä merisairaalta. Ehkä hiukan molempia, muttei pahasti.

Toissayönä heräsin keskellä yötä karmeaan nälkään. Tuo nälkä ei ollut mitä tahansa nälkää, vaan himoitsin kylmää maksalaatikkoa. KYLMÄÄ MAKSALAATIKKOA. Mikä kauhea tilanne, herätä nyt keskellä yötä vellovaan mielitekoon joka oli mahdoton tyydyttää juuri sillä hetkellä. Yritä siinä nyt sitten saada uudestaan unen päästä kiinni, kun suupielet valuu kuolaa ja mielessä pyörii vain maksalaatikko.

Mielessä on pyörinyt monta asiaa joista on ollut aikomus kirjoittaa, mutten ole saanut aikaiseksi. Syto-väsymys puurouttaa aivot ja tunnustan, lähimuistini on huonontunut aivan onnettomaksi näitten hoitojen edetessä. Olin kuullut tästä ns. syto-aivo-syndroomasta, mutten tiennyt yhtään mitä sillä tarkoitetaan. Nyt ymmärrän, vaikken edes kärsi aivotoiminnan häiriöistä kuin lievästi, mitä nyt asioitten ulkoa muistaminen on lähes samaa luokkaa kuin 92 vuotta täyttävällä mummullani.

Käsittämätön ajatus sekin, että saatan kuolla ennen mummuani. Mummu täyttää maaliskuun alussa 92, kärsii alzheimerin taudista ja pärjää nipin napin omassa kotonaan, kun häntä käy siellä auttamassa ja hoitamassa erilaisia avustajia lähihoitajista siivoojaan ja äitiini. Tiedän, tiedän, todennäköisyydet ovat puolellani, selvinnen rintasyövästä nyt varmaankin sen viitisen vuotta ja ehkä pitempäänkin, ja mummu taas… Mutta eihän sitä koskaan tiedä. Tällaisina hetkinä sitä vihdoinkin ymmärtää oman elämänsä rajallisuuden, vaikken väitä ymmärtäväni sitä vieläkään kunnolla. Osittain siksi, että kieltäydyn ajattelemasta elämääni rajallisena.

Makuhäiriöitä on sen verran että lähestulkoon kaikki makea maistuu pahalta, ällöltä. Kirpeät ja raikkaat maut taas hyvältä. Lihaksia särkee, selkää jomottaa. Välillä tuntuu kuin olisin vanhentunut 20 vuotta viimeisten 4kk aikana.

Proteesi ja apuvälineet · Sädehoidot · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää seuraavaan CEF-tiputukseen.

Tarkoittaa siis sitä, että huomenna alkaa taas nestepaasto.

Huomasin eräänä päivänä että kynsiin jää jokaisesta tiputuksesta vaalea viiva, kuin vuosirengas. Otin kuvankin, vaikka kädet ovatkin aika karseassa kunnossa, kynsinauhat ja iho kuivaa koppuraa ja kynnet lyhyiksi leikatut, kun tuntuu ettei kynnet kestä sitäkään vähää mitä normaalisti.

2014-12-11 11.02.40

Juu-u, lapiokädet on. Hansikkaan koko miesten 9.

Eipä tässä oikeastaan ole mitään kummempaa raportoitavaa. Eka CEF-tiputus meni tylsästi, eli yhtikäs mitään ei tapahtunut. Hyvä niin, olen kuullut kauhutarinoita erilaisista sivuoireiluista, pahoinvoinneista, projektaalioksenteluista, ties mistä. En saanut CEF:stä oikeastaan muutakuin väsymyksen ja sekin meni kohtalaisen nopeasti ohi.

Kulmakarvat on vieläkin naamassa! Vähän ovat ohentuneet, mutta ovat silti! Ompelin muutaman trikoopipon joita on tullut käytettyä jatkuvasti sisällä ja ulkona, joten tukan puutetta ei juurikaan tule huomattua itse. Olen äärimmäisen tyytyväinen siihen että ulkonäköni on suht normaali, se vaikuttaa yllättävän paljon henkiseen jaksamiseen, kun ei tarvitse ajatella olevansa sairas eikä peili muistuta siitä mitenkään.

Pipoa tosiaan tarvitsee myös sisällä. Pienikin ilmavirta tuntuu siltä kuin joku kaataisi niskaan hammastahnaa, sellainen kylmänraikas humahdus.


Jotenkin tämä aika on mennyt hirvittävän nopeasti. Sain postissa kutsun sädehoitoon, ensimmäinen käynti varattu maanantaiksi 12.1.2015. Kutsukirjeessä lukee ”annossuunnittelusimulointi” ja heti perään ensimmäinen sädehoito. Jännittää, vaikka kaikki sanookin että sädehoito on kaikista helpoin osuus. Ehdin jo lukemaan harvinaisista sivuvaikutuksista ja mietin, olenko minä se epäonninen jolla palaa iho vereslihalle, tulee melanooma, tai kannanko juuri sellaista geenivirhettä joka aiheuttaa sen että sädehoidosta ei välttämättä ole hyötyä laisinkaan (tätähän ei sitten tiedä etukäteen yhtään mistään, paitsi siitä että syöpä uusiutuu/leviää suuremmalla todennäköisyydellä) tai minulla voi olla sellainen geenivirhe että sädehoito triggeröi solut jakautumaan viallisesti(?), tai muuta yhtä hienoa ja jännittävää. En edes muista kaikkea lukemaani, enkä aio kerrata. En halua muistuttaa itseäni kaikesta siitä mikä voi mennä pieleen.

Kuulin vasta äskettäin että sädehoitoa varten tatuoidaan kalibrointia varten pienet pisteet rintaan. Erittäin harvinainen sivuoire on sellainen missä sädehoito saa tatuointipisteen leviämään ihossa. Merkkipiste on hirvittävän pieni, kuin mustekynällä tai ohuella tussilla täpätty, mutta jos sädehoito sen levittää, läiskä voi kasvaa jopa isommaksi kuin peukalon jälki. Sitten kyllä saisi lähetteen laserointiin jossa poistetaan turha väri.

Olisi kyllä varsin vittumaista saada sädehoidosta melanooma. Syöpä syövästä. Onneksi melanooma on varsin harvinaista, ja jos sattuu rosvosektori ja se iskee silti, niin useimmiten se melanooma on paikallinen. On se silti vittumainen hoitaa, sillä sitten jouduttaisiin poistamaan ihoa leikkausalueelta ja korvaamaan poistettu iho jollain ihosiirteellä tms. Aivankuin tässä ei oltaisi jo muutenkin Frankensteinin morsiamia.

Silloin tällöin sattuu silmään kirjoituksia missä taas joku potee komplekseja rinnanpoistostaan. En jotenkin osaa samaistua yhtään, vaikka sympatiseeraan toisten ahdinkoa. Se ahdistus ja masennus on todellisia tunteita, mutta syy on minulle tuntematon. Itse en pode mitään ongelmaa rintaleikkauksestani, esteettistä ongelmaa siis*. Ei edelleenkään harmita että piti leikata rinta, harmittaa että piti saada syöpä. En olisi halunnut säilyttää sairasta rintaa mistään hinnasta ja lasken päiviä, viikkoja, siihen kun pääsen leikkauttamaan tuon toisenkin pois. Sitten on elämässä huomattavasti vähemmän huolta ja stressiä ja vihdoinkin elämä ilman rintaliivejä ja toivottavasti ilman selkäkipuja.

*Lymfaödeeman sain, onneksi toistaiseksi hyvin vähäisen. Huomenaamu alkaa rutiininomaisesti ensin labrassa, sitten pääsen mittauttamaan käsivarteni painehihaa varten. Mikään vakiokokoinen painehiha ei sopinut alkuunkaan, kun osa käsivarresta oli kokoa XL ja osa S-M, joten joudun teetättämään mittatilauksena. Maksusitoumuksenkin lupasivat, saapunee postitse lähiaikoina.

Täytyy toivoa ettei lymfaturvotus ala vaikuttaa missään vaiheessa käden toiminnallisuuteen. Kiristävät strangit ovat jo ihan tarpeeksi inhottavia, se tästä vielä puuttuisi jos käden voimat alkaa heikkenemään. Odotan kärsimättömänä sitä että pääsisin taas pitkästä aikaa salille.

Huomisaamuna herätys soi klo 06:30. Labra aukeaa klo 07:00, siellä oltava ajoissa mummojen ja paappojen seassa jonottamassa kyynärpäätekniikalla, jotta ehdin sieltä taas ajoissa painehiha-mittauksiin. Nekin kun tehtävä aamulla aikaisin, jolloin turvotus on vähäisintä. Hiukan jänskättää tuo nukkuminen (ja herääminen!) sillä unirytmi on päässyt täysin kuralle. Eihän sitä nyt sairauslomalla/äitiyslomalaisena viitsisi herätä aikaisin millään, kun lapsikin nukkuu niin kiltisti ysiin tai kymppiin joka aamu.

Jos nyt jotain negatiivista on pakko keksiä, niin selkää on särkenyt muutamana päivänä aika inhottavasti. Kuvittelen välillä että särky johtuu tietysti luuston etäpesäkkeistä. Yritän ajatella että kyse on vain vanhasta iskias-oireilusta ja lihaskireydestä, mutta syöpäpeikko kolkuttelee takaraivossa. Tällaistako se sitten tulee olemaan, elämä syövän pelon kanssa? Pientä kremppaa iän mukana, niin aina ensimmäisenä mielessä syöpä? Kuulemma pelko helpottaa ajan mittaan. Toivottavasti.