Kategoria: Yleinen

Yleinen

Asioita joita ei välttämättä kannattaisi sanoa syöpäpotilaalle. Ainakaan koko ajan.

M

Kerrottuani diagnoosista (C50.41) olen saanut enimmäkseen vain kannustusta ja sympatiaa. Se on huippua. Yleensä otan sen asenteen, että syöpää tai muuta todella vakavaa sairautta sairastamaton kaveri, ystävä tai tuttava ei voi tietää tarkalleen miltä minusta tuntuu, eikä välttämättä osaa lohduttaa oikeilla sanoilla, joten ajatus on tärkein sanoista riippumatta ja jätän sanat omaan arvoonsa, olivat ne miten töksähtäviä tahansa ja ajattelen sanojasta hyvää. Välillä tulee kuitenkin eteen tilanteita joissa tekisi niin mieli töksäyttää suoraan, että se mitä toinen on juuri minulle sanonut, on hirveää potaskaa ja toivoisin että hän miettisi sanojaan pari kertaa ennenkuin päästelee suustaan yhtään mitään. Ensireaktio on siis silmien muljahtaminen ja hiljainen toteamus itsekseni: ”Tuokaan tiedä yhtään mistä puhuu, mutta sehän on vain hyvä koska sehän tarkoittaa sitä ettei se ole koskaan sairastanut syöpää.”

Suurin syy ärsyttäviin tai suoranaisesti loukkaaviin sanoihin on ymmärtämättömyys, joskus sosiaalisen silmän puute, joskus taas jotain muuta. Olen kuitenkin painanut mieleeni useampia sanontoja, tilanteita ja lausahduksia jotka ovat silittäneet vastakarvaan erityisen pahasti. Toivottavasti näitten asioitten listaaminen auttaa edes jotakuta ymmärtämään paremmin tilannetta ja olemaan jatkossa parempi tuki läheisilleen jotka tulevat kertomaan diagnoosista tulevaisuudessa. Vähemmän sammakoita, enemmän sympatiaa.

Suureksi onneksi omassa lähipiirissäni on tukuttain ymmärtäväisiä ja aivan ihania henkilöitä jotka ovat seisseet rinnallani toistaiseksi tiiviisti rinta rinnan. Viimeisin osoitus ihanuudesta oli pari päivää sitten saamani yllätyspaketti joka sisälsi kaikenlaista kauneudenhoitopurnukoista neulelankoihin ja lahjakorttiin. Melkein nyyhkin onnesta kun purin tuon kassillisen sisältöä ja hypistelin mm. haavavoidetta ja Novitan lankakeriä. Aivankuin olisin saanut rintamalle kotopuolesta lähetetyn paketin ruisleipineen ja rakkauskirjeineen, vaikka kyseessä onkin rintasyöpä eikä sitä neulelangalla tai homeopatialla paranneta, mutta kylläpä se vaan tekee tästä sairastamisesta vähemmän paskaa kun käy hiukan kasvohoidossa, jalkahieronnassa ja läärää kehoonsa hyväntuoksuisia kosteusvoiteita. Taistelulta tämä nimittäin tuntuu. Pitkältä, synkältä väsytystaistelulta.

Linkin takana ne ei-aivan-yhtä-ihanat kohtaamiset.

Jatka lukemista ”Asioita joita ei välttämättä kannattaisi sanoa syöpäpotilaalle. Ainakaan koko ajan.” →

Yleinen

”The last hurrah” eli viimeiset hetket ennen kaljuuntumista.

MYksi kommentti

Hiukset kestivät päässä hiusvahalla, hiuskiinteellä ja puhtaalla tahdonvoimalla koko matkan ajan, mutta nyt kotiinpäästyäni päätin vihdoin vetää harjalla kuontalon läpi. Tiesin mitä odottaa, sillä irtohiuksia oli tipahdellut jo runsaasti pitkin viikkoa. Halusin ottaa kampauksesta irti kaiken, koko rahan edestä, ja sen totisesti tein. En tarvinnut pipoa tai peruukkia kertaakaan vaikka kannoin molemmat mukana reissussa.

Se näky mikä peilistä katsoi takaisin kun eniten hiuksia irtosi välittömästi suoraan edestä otsalta ja keskeltä päälakea, sai nauramaan niin hirveästi että meinasin tikahtua ja pissiä housuuni. Vaikka olin lukenut tästä hiustenlähdöstä aikaisemmin monista blogeista ja potilasohjeista sekä kysellyt asiasta hoitajilta, en osannut siltikään odottaa sitä miltä se tuntuisi. Se ei nimittäin tunnu yhtään miltään, ainakaan fyysisesti. Hiukset tipahtelevat irti niinkuin ne vain päättäisivät irrota itsestään, ilman minkäänlaista nyhtämistä tai katkeilua. Hiuksen irtoaminen ei tunnu yhtikäs miltään, se vain tipahtaa. Ehkä tuo tunnottomuus/kivuttomuus on tässä aavemaisinta, se, miten sitä kuvittelee että hiuksia kun lähtee tukottain, niin se tuntuisi jotenkin nyhtämiseltä tai nipistelyltä tai edes joltain, ihan miltä tahansa.

Onneksi puolisoa on naurattanut lähes yhtä paljon. Harmittaisi jos syöpä olisi vakavaa.

Jotkut ovat kuvanneet sytostaattihoidosta johtuvaa hiustenlähtöä siten, että muutamia päiviä ennen tuntuu niinkuin olisi ponnari liian kireällä, ja kun hiuksia alkaa irrota, se tunne olisi samanlainen kuin silloin, kun tuon liian kireän ponnarin irrottaa ja hiusten juuret tuntuvat vääntävän päänahkaa. Minä taas, noh, en ole tuntenut mitään.

Olen myös ottanut kuvia. En tiedä onko niistä hyötyä kellekään (tai minulle itselleni) enkä tiedä haluanko katsella niitä jälkeenpäin, mutta halusin silti dokumentoida koko prosessin. En ole vielä ajellut päätäni kokonaan, aion käydä ensin suihkussa ja katsoa kuinka paljon hiuksia irtoaa pestessä. Hiustenlähdön aavemaisen nopea progressio on omalla tavallaan äärimmäisen kiehtova.

Toivoin vielä tänään päivällä että hiukset olisivat pysyneet sen verran pitempään päässä että olisin ehtinyt käymään toisessa syto-tiputuksessa vielä näyttämässä tämän uuden kampauksen kaksivärisine shokkiraitoineen, mutta en ihan ehtinyt, sillä seuraava hoitokerta on ylihuomenna ja tämän illan kuluessa tulen olemaan täysin kalju, tavalla tai toisella. Jos loput hiuksista ei irtoa shampoolla, niin viimeistään leikkuukoneella.

Yleinen

Hiustenlähtö, eli kuinka syöpäpotilas varasi ajan kampaajalle.

M3 kommenttia

Hiukset eivät ole siis edelleenkään irronneet, vaikka olen sitä tässä joka päivä odottanut ja tukkaani tarkoituksella nyhtänyt. Peruukkikin odottelee laatikossaan että saan repäistä sen esiin ja käyttöön, vaan ei se oikein mahdu tämän mopin päälle.

Ensimmäisestä syto-tiputuksesta on kulunut nyt tasan 2 viikkoa. Hoitajat ”lupailivat” että viimeistään toiseen tiputukseen saapuessa lähes kaikilla on tukka niin harventunut että moni ajaa sen tässä vaiheessa pois, vaan ei minulla. Eilen suihkun jälkeen harjatessa irtosi kolme hiusta. Kolme! Laskin jokaisen huolella kun jäivät harjaan kiinni, mutta sen enempää sulkasatoa ei ole ollut.

Mun tuurilla tässäkin asiassa varmaan pätee Murphyn laki, heti kun pääsen huomenaamulla kampaajan tuoliin istumaan niin puoli päätä tipahtaa lattialle. Olen siis menossa kampaajalle olosuhteitten pakosta, kuontalo on niin järkyttävä kauhtana että pakko sitä on siistiä, jos nämä karvat eivät tästä nyt olekaan heti irtoamassa. Ennen seuraavaa syto-reissua on tiedossa ainakin kaksi reissua, toinen Tukholmaan ja toinen maakuntamatkailua lähiseudulle, enkä ole todellakaan lähdössä reissuun tämän näköisenä, juurikasvuakin senttitolkulla. Pakkaan varalta peruukin ja pipon mukaan, jos käykin huono tuuri ja hiukset tipahtaa matkan varrella 😀

Kuulun niihin joille yksi tissi sinne tai tänne ei tuntunut missään, mutta jos tukka on huonosti niin… Olen jo nuoresta asti kuulunut siihen porukkaan joille ”tukka hyvin, kaikki hyvin” pitää varsin hyvin paikkansa, vaikka muutamat kaverit joskus naljailevatkin nähneensä minut joskus tukka sekaisin ja juurikasvuisena. Ne ovatkin olleet karseita päiviä! Bad hair day on minun silmissäni traagisempaa kuin tissin menetys. Huonon tukkapäivän voi kyllä pelastaa jopa se klaniksi ajeleminen, kaljuuntuminen ei siis pelota yhtään, ainakaan vielä. Voihan se olla että ääni muuttuu kellossa sittenkun peilistä oikeasti katsoo takaisin täysin karvaton munapää.

Nyt nukkumaan jotta aamu tulisi nopeammin, sillä pääsen heti päivän ensimmäiseksi asiakkaaksi ihanalle vakiparturilleni käsittelyyn.

Yleinen

Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?

M22 kommenttia

”[…]miten alunperin syöpäsi löytyi, miten osasit mennä tutkimuksiin?”

Juuri ennen positiivista raskaustestiä olin havainnut vasemmassa rinnassani pikkiriikkisen kovan kohdan, vähänkuin ”herneen”. En kuitenkaan stressannut siitä yhtään, sillä ”eihän se nyt mikään syöpä voi olla, näin nuorella naisella. Korkeintaan kysta tai jotain.” Olin kuitenkin varannut ajan omalle terveyskeskuslääkärilleni, varmuuden vuoksi. Rintojen pahkuroista ja kyhmyistä kun ei voi koskaan tietää. Tässä vaiheessa en tiennyt olevani raskaana.

Jatka lukemista ”Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?” →

Yleinen

Levinneisyystutkimukset: ensimmäisen TT-kuvauksen tulos.

M

”Ei metastasointiin viittaavaa.”

Tätä uutista olin odottanut kokonaisen piinaavan viikon, eli viime tiistain TT-kuvauksista alkaen (osittain pelännyt syövän leviämistä jo diagnoosista alkaen). Onneksi sain vihdoin soittoajan hoitajalle ja kuulla äärimmäisen helpottavat ja hyvät uutiset, eli toistaiseksi ei etäpesäkkeitä havaittavissa. Tämä ei valitettavasti tarkoita sitä etteikö etäispesäkkeet voisi tulla näkyviin myöhemmin, mutta ainakin toistaiseksi edetään sillä oletuksella että syöpä ei ole ehtinyt leviämään (eikä toivon mukaan leviä jatkossakaan).

Olin jo sanonut puolisolle että jos metastaaseja löytyy, aion ostaa itselleni lohdutukseksi erään aika kalliin hankinnan jota olen haaveillut jo vuosia, sillä jos minulla todetaan etäpesäkkeitä jo tässä vaiheessa, odotettavissa oleva elinikäni on sen verran lyhyt etten voi odotella vuosikausia. Olin myös lisännyt perään, että jos minulla ei todeta etäpesäkkeitä, aion ostaa tuon saman asian palkinnoksi hyvistä uutisista. Tämähän tarkoittaa siis sitä, että pitänee säästää vaadittava summa kasaan, sillä yksi varma joululahja on nyt päätetty 🙂

Huhhuh, henkisesti tulosten odottaminen on kyllä rankkaa. Tätä vuoristorataa on sitten edessä seuraavat 5 vuotta. Onneksi lähtötilanne on nyt kuitenkin hyvä, eli puhtailla papereilla eteenpäin ja toivon mukaan metastaaseja ei jatkossakaan putkahda näkyviin. Näillä hyvillä uutisilla jaksaa taas seuraaviin syto-tiputuksiin ja toiveikkaana voi painaa hoitoputken loppuun asti.

Yleinen

Pierussa komiikan siemen.

M

Olin jo hiljaa mielessäni miettinyt että mitäpä jos olenkin osasena julmassa tieteellisessä lääkekokeilussa. Mitä jos suoneeni onkin tiputettu solumyrkyn sijasta placeboa, eihän neste ollut kuin kirkasta lientä ja pusseja erotti vain erilaiset tarrat tuoteselosteineen. Tähän asti ainoa oire koko koettelemuksesta oli väsymys, joka laskeutui päälle heti kortisonimanian päätyttyä, ja sen olisi voinut laittaa kortisonin vaikutuksen lakkaamisen piikkiin, puhumattakaan siitä univelasta mitä kerrytin kortisonihuuruissa valvoessani.

Mutta onneksi edes jotain oiretta! Joskaan ei sieltä mukavimmasta päästä, nimittäin ilmavaivat ja lievää ripulia. Tuntuu lohdullisemmalta että lääkkeen tehosta tuli edes jonkinlaisia tuntemuksia, vaikka en nyt ihan sanoisi että nämä ilmavaivat olisi sieltä parhaimmasta päästä. Elämään tulee hiukan vaarallisuuden tuntua kun pierua pidätellessään saa pohtia, tuleeko se kenties kostean varren kanssa, vai onko pelkkä tuhnu.

Välillä mietin, miten olisi helpompaa ottaa kontaktia lapseeni, jotta hänen vauva-aikansa ei jäisi täysin syövän jalkoihin. Jos näitä erilaisia vanhemmuuden pelkoja on muilla vanhemmilla, niin on niitä totisesti silloin, kun perheessä joku sairastaa vakavasti. Pelkään, että olen liian kietoutunut omaan sairastamiseeni ja paranemisprosessiin ja lapsi jää vähemmälle huomiolle. Jos jostain olen katkera syövälle ja kateellinen muille lapsiperheille, on se, että monilla heistä ei mielestäni ole ”oikeita ongelmia” vaikka heti perään kaduttaa tuo ajatus. Kyllä muittenkin ongelmat ovat ”oikeita ongelmia” ja mikä minä olen sanomaan mitkä ongelmat tuntuu kenestäkin helpoilta tai vaikeilta. Tämä syöpä tuntuu minustakin välillä lapsellisen helpolta, ainakin hoitojensa puolesta. Kateus nousee siitä, etten voi keskittyä täysillä vauvaan ja opettelemaan rakkautta ja kommunikointia lapseni kanssa, vaan meillä asuu syöpä jota on vaikea unohtaa, vaikka sekin välillä onnistuu.

Konkreettisesti syöpä muistuttaa itsestään hetkittäin. Jos yritän lukea iltasatua lapselleni, satu katkeaa vähän väliä vatsavaivoihin, koska en tiedä uskallanko pieraista vai tuleeko mukana lusikallinen. Vai saavillinen.

Saattaa myös olla, että olen edesauttanut tilannetta syömällä tortilloja jo kolmesti tänään, ja syytän siitä sytoja. Onhan se vähintään puolitotuus, sillä ilman sytoja mahani kestää vaikka sulaa lyijyä murisematta.

Tukkakaan ei ole lähtenyt! Olin henkisesti asennoitunut sen lähtöön ja valmistautunut hyvin, peruukkikin valmiiksi hankittuna, ja nyt se pirulainen on jämähtänyt päähäni aivan yhtä tiukasti kuin ennenkin. Kuvittelin saavani tästä loistavan syyn ajella klaniksi, kun en ole aikaisemmin uskaltanut, mutta hämmentää kun peilistä katsoo takaisin aivan yhtä tuuheatukkainen frouva kuin aikaisemminkin. Noh, ehkä se tästä, ehtii irrota vielä hyvän aikaa ennen talvipakkasia, niin että puikot heilumaan ja pipoja tekemään.

Vauva · Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu: Ensioireet tulivat vihdoin!

M5 kommenttia

Eka syto-tärsky (doketakseli) oli torstaina ja painelin täysin terveenä ja kortisonipärinöitten voimalla tähän asti. Aloin jo olla epäuskoinen että eikö tästä nyt mitään sivuoireita tule, eikö nämä lääkkeet tehoa kun missään ei tunnu? Sen verran olen luonteeltani kasarilapsi, että jos lääke ei maistu pahalta niin heti epäilen ettei se tunnu missään, eli ei mukamas auta. Pienetkin huonot oireet tuntuu nyt siis lohdullisilta, tiedänpähän että jotain tapahtuu eli toivon mukaan hoidot tepsii! Ainoina oireina siis hyvin lievää kuumeenoloista tunnetta, mutta lämpö ei ole koholla, lähinnä posket hieman punoittaa ja iho aavistuksen normaalia kosketusherkempi, lihaksissa myös aivan aavistus heikkouden tunnetta, sellainen todella tyypillinen olo silloin jos olisi kuume vasta nousemassa. En kyllä edes muista minkälaista on sairastaa nuhakuumetta tai flunssaa, kun en ole vuosikausiin sairastanut mitään.

Heh, siis ”painelin täysin terveenä”. Joopajoo. Mietinkin tuossa päivällä että mitenkä sitä pitäisi vastata ihmisille joita ei ole hetkeen nähnyt ja jotka kyselee lapsen voinnista ja ollaanko sitä oltu terveinä. Mitä siihen oikein osaa vastata? Ensireaktio on sanoa samantien takaisin esim. ”Juu, ei olla sairasteltu ollenkaan, aivan terveenä pysytty! …tai siis, on mulla tämä syöpä, mutta muuten menee kyllä hyvin!”

En nyt ehkä sanoisi että superhyvin menee, kun onhan mulla tämä syöpä, mutta menee siihen nähden hyvin. Tämäkin on ollut hyvä päivä, lapsi oli äitini luona vielä päivän hoidossa, puolison kanssa kävimme ulkona syömässä, makuhäiriöitä ei ole ollut ollenkaan ja ravintolassa oli hyvää ruokaa joka tarjoiltiin pöytään erittäin hyvän asiakaspalvelun siivittämänä. En siis joutunut vellomaan omissa liemissäni ja miettimään elämää syöpäpotilaana, vaan aivan normaali, sellainen ”terveen ihmisen hyvä päivä”. Shoppailin jopa talvitakin, kun en ole hennonut ostaa vuosikausiin uutta, kunnollista toppatakkia. Nyt kun sellainen löytyi, laadukas, hyvännäköinen ja  todella hyvällä alennuksella niin päätin napata kerrankin ajoissa enkä jäädä odottamaan ensilumia, jolloin kaupoista on jo kaikki kivat ja edullisemmat loppuunmyyty.

Sen verran joudun huomioimaan tätä nykytilannetta, että kotona on nyt valmiina paketti kumihanskoja ja käsidesiä jotka saimme todella ihanalta hoitajalta syto-tiputuksessa käydessäni, kun kyselin neuvoja miten kannattaisi suojautua rota-virusrokotteen varalta. Lapsi saa sen lähiviikkoina ja ilmeisesti jonkin aikaa rokotteen antamisen jälkeen virusta saattaa erittyä lapsen ulosteisiin. Aikuisellehan tuo ei normaalisti ole juttu eikä mikään, pahin oire on vähän vatsaflunssaa muistuttava lievä sairastuminen, mutta niin kauan kun minulla on nämä hoidot kesken ja valkosolut dippaa vähän väliä, niin mitään turhia infektioriskejä ei kannattaisi ottaa. Jos flunssan sairastaminen on kurjaa terveenä, niin vielä kurjempaa se on sairastaa sytostaattihoitojen aikana, ja pahimmassa tapauksessa joudun tiputukseen jos kuume/infektio äityy, ja tulevat hoidot siirtyy sen mukaan miten keho toipuu. Testailin rutiinejani kumihansikkaitten ja käsidesin kanssa harjoittelemalla käsineitten oikeaoppista poisottamista ja suojautumista kun putsailin kissojen hiekkalaatikoita, ja jostain selkäytimestä muistin miten hansikkaat kannattaa riisua jotta ei tule ihokosketusta likaantuneeseen pintaan laisin. Kyllä tästä vielä rutiini saadaan ja vältän nuhat ja flunssat, toivon mukaan.

Samainen hoitaja joka pakkasi meille matkaan käsidesin ja paketin kumihanskoja, antoi vieläpä mukaan paketillisen superkalliita pahoinvointilääkkeitä, mm. Granisetron Stada (10kpl paketti n. 60 euroa), joitten ostamista olin lykännyt koska kys. lääke maksaa n. 6 euroa per nappi. Kuusi euroa! Mieluummin vaikka nieleskelen oksua kuin mietin miten pirun paljon rahaa tungen kurkusta alas ja suonesta sisään. Nyt säilön tuota pakettia kuin kallista kultaharkkoa ja mietin miten monta euroa säästän jos joudun sellaisen jossain välissä ottamaan. Toistaiseksi en ole tarvinnut ainuttakaan, mutta onpahan hyvä olla varalla.

Eilen piikitetty Neulasta-lääke ei sekään ole aiheuttanut toistaiseksi juuri mitään oireita. Päivemmällä vähän alaselkää jomotti ja mieleen yritti hiipiä tummia pilviä, ajattelin samantien luusto-etäpesäkkeitten todennäköisyyttä, mutta kun muistin että tämähän on juurikin se kaikista tyypillisin Neulastan oireista, niin häivytin epäilyksen mielestäni. Vanha iskias-oirekaan ei ole palannut, joten pärjään toistaiseksi täysin ilman särkylääkkeitä. Jotkut sanovat että Neulasta-oireet, juurikin nuo luu- ja nivelkivut ovat niin pahoja ettei meinaa päästä sängystä ylös itkemättä. En tiedä miten paljon kipukynnyksetkin sitten vaihtelee, mutta toistaiseksi voin vain naureskella miten olemattoman helppoa tämä on mulle ollut. Kyllä tulehtunut ja hermopinteessä kipuileva iskias on hirveintä mitä voi kokea, varsinkin jos se jumittaa synnyttäessä supistusten kourissa, kuten minulla teki.

Lisätietoa Neulasta-lääkityksestä: Linkki Lääkeinfo-sivustolle.

Lisätietoa Granisetron Stada-lääkkeestä, PDF: http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/9/10899829.pdf

Tämä syto-toipilaisuus onkin hyvä tekosyy hautautua peittomyttyyn sohvaan ja katsoa jotain hömppää televisiosta. Tekosyy… Siis enhän mä ole oikeasti sairas, mulla on vaan tää syöpä, mutta muuten ihan terve.

Synnytys · Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu & hiljaista toipumista.

M15 kommenttia

Aamulla tankkasin kortisoniannokseni (Dexametason) ja sain siitä ennustettavastikin komeat pärinät. Vireystaso pomppasi heti kattoon, mutta tällä kertaa en saanut käsivarsiin outoa menthol-efektiä, mikä oli vaan hyvä. Iltapäivällä suunnattiin päiväsairaalan puolelle tiputukseen ja olin lähinnä hyvällä tavalla jännittynyt. Innoissani siitä että hoidot alkaa vihdoinkin ja nopeammalla aikataululla kuin oli alunperin ennusteltu. Ajattelen vain koko ajan sitä, että mitä nopeammin tämä paska aloitetaan, sitä nopeammin se saadaan päätökseen ja sitä nopeammin syöpäni on historiaa.

Mieliala oli ja on edelleen tuhannesti parempi kuin eilen. Varsinkin yöllä kävin aika pohjamudissa, fatalistisia, epätoivoisia ajatuksia ja kuolemanpelkoa sekä hirvittävää, rintaa pusertavaa surua lapseni puolesta. Tämän syövän kanssa tulee kyllä tutuksi tunteitten vuoristorata. On jatkuvasti hyviä päiviä, mutta sitten on niitä huonoa päiviä, eikä niitä voi ennustaa. Tunteet tulevat ja menevät, onneksi. Suruakin voi työstää paloissa ja koittaa säännöstellä niitä pahimpia tunnekuohuja säätelemällä parhaansa mukaan tunteita kuin hanaa vääntämällä: Kun tuntuu siltä että tulee vyöryvä tunnekuohu jonka seurauksena jopa psykosomaattisia hukkumisen tunteita ja se epätoivoinen parahdus ääneen tai ajatuksissa ”Mä en selviä tästä, miten mä voisin selvitä tästä? Mä en selviä, mä en vaan yksinkertaisesti jaksa, enkä selviä, ei tämmöstä voi tapahtua!” Ja kyllä vaan, tällaista voi tapahtua. Tapahtuu jatkuvasti. Ihmiset saa syöpiä, pieniä lapsia kuolee, pienten lasten vanhempia kuolee, puolisoita, äitejä, isiä, tyttäriä, poikia, sisaruksia. Kukaan ei mahda sille mitään ja niin vaan tapahtuu, eikä kukaan odota sen tapahtuvan omalle kohdalle. En edes usko että pitäisikään, koska ei se ole elämää jotta elää jatkuvassa kuolemanpelossa.

Ymmärrän nyt paljon paremmin esim. sota-alueilla asuvia. Se jatkuva pelko omasta selviytymisestä, jatkuva ja akuutti kuolemanpelko, se kuluttaa. Jatkuva huoli, stressitasot katossa, hermot riekaleina, ruokahalu olematon. Painoni on lähtenyt synnytyksen jälkeen ensin positiiviseen laskuun, mutta nyt hälyttävän nopeaan laskuun. Kun pääsin eroon raskaudenaikaisesta ja synnytyksen jälkeisestä turvotuksesta, pääsin raskautta edeltävään painooni n. 3 viikossa, syöden (omasta mielestäni) reippaasti ruokaa ja mättäen suklaata ja jätskiä. En huolehtinut ruokailuista yhtään, kun huomasin turvotuksen häviävän itsestään jopa imettämättä, ja painon lähteneen mukavasti laskuun.

Nyt paino on tipahtanut jo 2-3kg alle sen mitä se oli ennen raskautta, enkä ole edes aloittanut kuntoilua vielä. Pahin syöksylasku painon suhteen on olleet ihan viime päivät, lähes 0,5kg/vrk. Huolettaa siksi, että yleensä ruokahaluni ei ole kärsinyt eläissäni mistään, joten miksi sitten nyt? Painoni ei yleensä tipu edes raskaasti sairastaessa, esim. todella pahassa influenssassa, vaikka moni muu sanoo menettäneensä kilotolkulla kun ruoka ei maistu. Kylläpä se vaan mulle maistuu! Kipeänä vielä enemmän herkkuja ja juotavaa, enkä ole koskaan pystynyt juomaan sairaana ollessa tarpeeksi vettä koska silloin joutuu maistamaan pahan maun suussaan, vaan olen aina juonut jotain sellaista nestettä joka maistuu joltain, jotta se peittäisi sairaalloisen pahan hengityksen, joten limsaa ja mehuja kuluu. Sen lisäksi kun yleensä sairastaessa tulee vain maattua sohvassa tai sängyssä isossa peittomytyssä, niin eihän siinä kuluta juurikaan, mitä nyt sairastaminen pistää jossain määrin kehoa koetukselle, mutta ei samalla tavalla kuin 100kg kyykky.

Voisin kirjoittaa jonkinlaisen laihdutusoppaan: ”Takaisin raskautta edeltävään painoon 3 viikossa, syöden suklaata ja jätskiä joka päivä!” tai ”Laihdu helposti, hanki syöpä!”

Heh. Musta huumori, jne.

Syto-tiputuksen jälkeen menimme koko perheen voimin äitini luokse valmiiseen pöytään, mikä oli ihanaa. En olisi viitsinyt yhtään miettiä ruoanlaittoa, vaikka kortisonin ansiosta vireystaso pärisee näinä päivinä aivan maksimissa. Ennen syöntiä aavistelin hiukan alkavaa pahoinvointia, olo oli vähänkuin alkava raskauspahoinvointi, mutta hyvin heikko tuntemus verrattuna. Aloin kuitenkin urheasti mättämään ruokaa naamaani, koska en ole eläissäni oksennellut eikä ruokahaluni ole kärsinyt edes vellovasta raskauspahoinvoinnista tai matkapahoinvoinnista, muutenkuin hyvin lievästi. Aina on jotain ruokaa, tai hiukan mitä tahansa ruokaa, mitä saan syötyä, enkä puklaile. Aavistuksenomainen vellova tunne hävisi syödessä täysin ja nyt on ihan normaali olotila. Olinkin saanut juuri ennen sytoja suonensisäisesti pahoinvointilääkettä (Granisetron), joten ehkäpä tämä normaaliuden tunne on sen ansiota. Iso lautasellinen ruokaa, ruisleipää, jälkkäriksi jäätelöä mansikoilla. Ihme jos tällä satsilla laihdun edelleen, kun sytojen aikana ei oikeastaan saisikaan laihtua/laihduttaa. Kaikki oppaat muistuttaa ravinnonsaannin riittävyydestä ja jos pahoinvointi estää tarpeeksi runsaan syömisen niin sitten on reagoitava ja otettava tarvittaessa erilaiset ravintolisät käyttöön.

Sytojen ainoa oire tähän mennessä on hiukan tummentuneet silmänaluset. Tukka on toki vielä tässä vaiheessa tiukasti kiinni juurissaan, yleensä lähtee tippumaan siellä 2 viikon päässä ekasta tiputuksesta. Peruukkia odotellessa, tuolla se huutelee laatikostaan! Pitäisi varmaan aloitella sitä syto-pipon neulomistakin, jos säätiedotukset pitää paikkansa ja parin viikon sisällä sataa ensilumet. Sulaahan ne kyllä ihan takuuvarmasti, mutta kovin kylmä tulee jos se pitää kestää karvattomana.

Tänään oli onneksi hyvä päivä, useammastakin syystä. En aio avautua niistä kaikista, mutta tässä uskaltaa jo olla syövänkin suhteen varovaisen positiivinen. Jos ei nyt aivan täyttä tuuletusta, niin varovasti voitontanssia ja syövälle turpiin:

Vauva

Minä, syöpä & vauva.

M

Joskus on parempia päiviä, mutta joskus on sitten tällaisia.

Lapseni itkee, minä itken kilpaa hänen kanssaan.

Voi rakas kultapieni, kuinka voisin kertoa ettei äiti välttämättä ole kanssasi enää kauaa. Ei sellaista vaihtoehtoa ole silmissäsi.

Tästä syövästä on vain selvittävä, ei ole vaihtoehtoa. Katson lastani ja itkemme kilpaa.

Myöhemmin kun katson sinun nukkuvan, itken hiljaa ja mietin, jos tämän syövän voisi parantaa puhtaalla tahdonvoimalla ja rakkaudella, se olisi jo voitettu.