Sädehoidot

Sädehoito: Viikko 3/5 eli puoliväli

Keskiviikko oli eilen, kirjaimellisesti puoliväli, nyt jo torstai ja sädehoito takana. Sekä sädehoidon puoliväli että myös tämän viikon puoliväli. Vaikken ole tippaakaan aamuihmisiä, niin kyllä tämä on silti niin ihanaa kun sädehoito on heti aamun ensimmäisenä, jolloin sen saa hoidettua pois alta nopeasti ja koko loppupäivä on ”vapaata”. Muuten sädehoito tympii todella pahasti, onneksi tämä ei kestä kuin sen viisi viikkoa, nimittäin olen täysin kypsä koko touhuun. Tästä ramppaamisesta kasvaa puolimetrinen jäätynyt kyrpä keskelle otsalohkoa.

Kävin eilen laitattamassa kynnet kauniiksi, puolison maksama synttärilahja. Olin haaveillut jo pitemmän aikaa ehjistä ja siisteistä kynsistä näitten sytostaattien tuhoamien nysien tilalle ja ihanat sainkin. En ole yhtään sentyyppinen ihminen että tykkäisin laitattaa kynsiä vakituisesti, mutta väliaikaisena juttuna nämä geelilakatut kynnet ovat kivat, varsinkin kun tässä kuusssa on tulossa kaikenlaisia menoja, mm. tuttavapariskunnan häät. Ihanaa päästä pukeutumaan juhlavaatteisiin ja tuntuu että olen hyvännäköinen ja tyylikäs päästä varpaisiin. Tätä tunnetta ei ole himmentänyt mikään, ei edes sänkitukka. Ei myöskään kynnet, enää, nyt kun ne on laitettu siisteiksi. Kampaustakin voin vaihtaa helposti peruukilla tai mennä sänkitukkaisena ja laittaa jotkut isot korvikset, ihan miten huvittaa.


Jos olisin sinkku ja lähtisin kaupungin yöelämään hakemaan seuraa tämännäköisenä, niin koittaisin varmaankin ottaa huumorilla nämä ulkonäkömuutokset. Muistan lukeneeni syksyllä Menaiset-lehdestä jutun jossa nuorehko kolmekymppinen nainen kertoi rintasyövästään. Hän harmitteli rinnan ja hiusten puuttumista ja sanoi, ettei oikein tiedä miten kelpaisi sellaisenaan, eihän sitä kehtaisi tuoda ketään kotiinsa jatkoille kun pitäisi heti ensimmäisenä paljastaa että toinen rinta puuttuu, sen tilalla proteesi ja tukkakin peruukin alla pelkkää sänkeä.

Minä en näe sitä noin pahana tilanteena. Jos olisin tutustumassa johonkin uuteen tyyppiin niin pitäisihän se tissin puute paljastaa kuitenkin jossain vaiheessa ja mitä aikaisemmin, sitä parempi. Mitä pitempään sen kanssa jää hautomaan, sitä korkeammaksi kasvaa kynnys kertoa mitään. En varmaan osaisi salata tuollaista asiaa kovin pitkään, päinvastoin, hinkuisin möläyttää sen samantien. Voisin hyvin kuvitella että muutaman drinkin nousuhumalassa alkaisin arvuuttelemaan deittiseuralaiseltani, että arvaako hän että toinen tissini onkin silikoonia, ja arvaisiko hän kumpi on luomu, kumpi ei.

Hähää, mutta mullapa ei olekaan kuin yksi tissi enää. Kokeile, kumpi on oikea ja kumpi on kumitissi?


Mitä pitempään olen joutunut elämään tämän yksinäisen tissini kanssa, sitä pahemmin olen alkanut hylkimään sitä. Pukeutuminen on vaikeaa, hartiat eivät ole vaaterissa, rintaliivit eivät istu mukavasti millään, topit tuntuu päällä oudoilta kun kaikki vetää vinoon ja kieroon. En malttaisi odottaa että pääsen eroon tuosta jäljelläolevasta, välillä syöpä muistuu mieleen ja sitten mietin miten tuo ”terve” rinta on kuin tikittävä aikapommi, että on vain ajan kysymys milloin sekin ”puukottaa selkään” ja kehittää itseensä syövän. Haluan sen pois kokonaan ja aloittaa elämän ilman rintaliivejä ja turhaa painolastia.

En malttaisi odottaa että saan käyttää vaatteita jotka näyttävät hyvältä rinnattomana tai pienirintaisena. Voisin esim. ostaa takkeja ja teepaitoja miesten osastolta ja käyttää sellaisia vesiputous-kauluksellisia juhlapukuja ja savupiippu-kauluksella varustettuja neuleita. Aikaisemmin runsaskauluksiset vaatteet näyttivät aivan järkyttävältä, kun rintavarustus oli niin jättimäinen, mutta ei enää!


Onneksi en ole saanut sädehoidosta vieläkään mitään uusia oireita, ainoastaan ihon pientä punotusta mitä on ollut aikaisemminkin. Tosin punotus on levinnyt kylkeen ja selkään, mutta se oli odotettavissa, sillä minulle suunniteltu sädeannos sisältää mm. hyvin läpäisevää säteilyä joka vaikuttaa kaikkiin kudoksiin jotka ovat säteilyn matkalla, eli myös selkään. Yksi luomi sädetysalueella on hiukan epäilyttävä, mutta seuraavaan onkologin tapaamiseen ei ole enää kauaa, näytän sitä silloin. Se tästä nyt vielä puuttuisi että saisin sädehoidosta melanooman.


Vauva on juuri oppimassa konttaamaan, nousee jo konttausasentoon ja heijaa itseään edestakaisin. Meidän vauvalta jäi ryömiminen kokonaan välistä, hän ei ole liikkunut tähän mennessä muutenkuin napansa ympäri ja peruuttanut, mutta aivan hetkellä millä hyvänsä lähtee konttailemaan eteenpäin.

Täytyy varmaan asentaa turvaportti olohuoneen oviaukkoon jo tänään.

Sädehoidot · Vauva

Sädehoito: Viikko 2/5 purkissa, ihomuutoksia

Sädetetyllä alueella on nyt näkyvissä lievää punoitusta. Sellaista vaaleanpunaista, vähänkuin olisin palanut auringossa, muttei ihan. Kosketellessa iho ei tunnu yhtään aralta eikä varsinaisesti kuumota, mutta on ehkä hiukkasen lämpimämpi kuin terveen puolen iho rintakehältä.

Rintalihaksessa tuntuu kiristävän, sellaista nesteturvotuksen tuomaa kireyttä ja pingottavaa tunnetta. Käsivarren yläosa tuntuu vähän turvonneen, joten olen laittanut painehihan (lymfahihan) joka ilta. Pidän painehihaa enimmäkseen nukkuessa, sillä päiväsaikaan se on todella hankala hanskan kanssa, eihän sillä kädellä voi tehdä juuri mitään jos hanska on kädessä, ja jos riisun hanskan pitemmäksi aikaa kun muutamaksi minuutiksi, niin kämmen alkaa turvota.

Kainalossa on samanlainen tunne kuin juuri leikkauksen jälkeen, eli aivankuin kantaisin grillimakkaraa kainalon alla. Ei yhtä paha, mutta muuten sama tunne.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Viikko 2/5 purkissa, ihomuutoksia”

Sädehoidot

Sädehoito: Käynti 3/25 & vauvauinti

Sädehoito 3/25 takana. Muistin onneksi kysellä vauvauinnista sekä ensi viikon hoitajan vastaanottoajasta, laitettuani kännykkään hälytyksen. En tiedä miten sitä olisi selvinnyt aikoinaan ilman älypuhelimia ja muita muistiapuvälineitä, varmaan aika huonosti.

Hoitajien ohjeistus oli se, että sädehoito ei automaattisesti estä uimahallissa käyntiä, mutta ihon kanssa on oltava varovainen ja uimahallia/uimista tulee välttää heti jos esim. ihon pinta on rikki, tulee jokin tulehdus, mikä tahansa muu vaurio ihoon tai jos labratestien tulokset eivät ole viitearvoissa. Muistuttivat huomioimaan mm. sen, että uimahallissa käynti on syöpähoitojen aikana aina jonkinasteinen infektioriski, mutta jos yleiskunto on hyvä ja on sellaisessa fyysisen ja henkisen terveyden tilassa että pystyy sen riskin ottamaan, niin ehdotonta estettä ei ole. Kloorivesi myös todennäköisesti rasittaa ihoa enemmän kuin normaali suihkussakäynti, mutta huolellisella rasvauksella siitä selvinnee.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Käynti 3/25 & vauvauinti”

Proteesi ja apuvälineet

Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!

Sain eilen postitse Respectalta painehihan ja -hanskan jotka olin käynyt mittauttamassa jo ennen joulua. Minulle ei tilattu kotimaista Lymedin hihaa/hanskaa, koska heillä oli viime vuoden loppupuolella minimissään 1kk toimitusaika. Saksalaisen Juzon toimitusaika oli tuolloin arviolta viikon, mutta joulun ja uuden vuoden pyhien takia sekin viivästyi niin etten ehtinytkään saada niitä ennen joulua enkä edes välipäivinä, vaikka soittelin perään.

Oli onni, ettei turvotus ollut pahentunut yhtään lomien aikana, sillä siitäkin Respectan työntekijä ehti varoitella. Kuulin mm. ettei ensimmäistä painehihaa tilatessa kannata odotella 1-2 viikkoa pitempään, sillä muuten on suurena vaarana käydä niin, että turvotus ehtii lisääntyä ja hiha sekä hansikas ovat sitten saapuessaan liian pieniä. Tulevia painehihoja tilatessa toimitusajalla ei ole niin väliä, sillä nythän minulla on jo yhdet joita käyttää ettei turvotus lisäänny.

Tietysti toiveissa on, että painehihan ansiosta turvotus häviäisi kokonaan. Toivon ainakin. Vasemman käden turvotus on onneksi, toistaiseksi, niin pientä että on jopa mahdollista saada se häviämään täysin. Koska minulta on kaavittu koko kainalo puhtaaksi, imunestekierto ei tule koskaan palautumaan kokonaan eikä täydellisesti, joten turvotusriski jatkuu läpi elämän, mutta hihaa käyttämällä turvotuksen pitäisi pysyä aisoissa ja mieluiten, jos olen onnekas, hävitä tyystin. Jos olen todella, todella onnekas, niin minun ei tarvitse pitää painehihaa ympäri vuorokauden kuten joittenkin epäonnisten, vaan lymfaturvotukseeni riittäisi hihan ja hanskan pitäminen päivisin ja riisuminen yöksi. Tosin en ole vielä ollenkaan varma olisiko hihaa helpompi pitää yöt ja riisua päivisin, mutta nyt voin testailla kumpi on parempi.

En saanut millään otettua hyvää kuvaa hihasta enkä hansikkaasta. Ei tässä nyt ammattilaisia ollakaan, joten näillä mennään!

Kuvat ja lisää jupinaa linkin takana.  Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!”

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Neljä päivää viimeisestä CEF:stä

Viimeisestä CEF-tiputuksesta on nyt siis nelisen päivää, tiputus oli maanantaina 5.1.2015 ja nyt on siis perjantai. En luota edes siihen että olisin laskenut päivät oikein. Lähimuistini on aivan kuraa.

Väsymys on ollut aivan kammottava. Nukuin ensimmäiset 2-3 vuorokautta lähes koko ajan, nousin ainoastaan vessaan ja välillä syömään. Huomasin aikaisemmillakin CEF-tiputuksilla että jostain syystä nälkä on aivan kaamea. Vertaistukiryhmässä osa on valitellut samaa, suorastaan pohjaton nälkä. Välillä söin keskellä yötä suoraan jääkaapista kylmää maksalaatikkoa ja leikkeleitä. Suolaiset ruoat tuntuu olevan nyt se juttu, makeat eivät uppoa juuri laisinkaan. Enhän mä edes tykkää leikkeleistä oikeasti, mutta nyt ne maistuivat suolaiselta, ihanalta.

Kaikki sattuu. Lihaksiin sattuu, niveliin sattuu, selkään sattuu, käsiin sattuu. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Tuntuu kuin olisin vanhentunut kymmeniä vuosia. Tuntuu vanhalta. Kivistää, kolottaa, kaikki paikat jäykkiä.

Tuskan hiki purskuu huokosista. Välillä hiottaa ja kuumottaa, välillä taas paleltaa ja erityisesti pää on täynnä kylmää hikeä. Haisen. En muista yhtään milloin olen viimeksi käynyt suihkussa.

Oksettaa, onneksi ei ihan koko ajan. Oksettaa lähinnä pystyasennossa, jonka takia olen enimmäkseen maannut sängyssä. Osa ruoista ja mauista oksettaa eikä maistu normaalilta. Pahoinvointilääkkeenä edelleen vain Emend. Palautin takaisin sairaalaan sieltä saamani Primperanit ja Granisetronit, kun jäi syömättä. Hetken aikaa kadutti, mutta ei tämä niin hirveä pahoinvointi ole. Pärjään!

Ennen sytostaattien päättymistä pelkäsin tätä vaihetta. Pelkäsin tippuvani henkisesti tyhjän päälle, kun ei olisi enää tuttuja ja turvallisia tiputuspäiviä rytmittämässä elämää kolmen viikon sykleihin. Nyt kun tiputuspäiviä ei enää tule, olen pelkästään helpottunut. Tämä viimeisin tiputus on ollut kaikista rankin, mikä olikin odotettavissa, sillä sivuoireet kumuloituvat ja ne todellakin kumuloituivat. Muistan pyytäneeni lääkäreiltä että voisinko saada pari tärskyä ylimääräisiä sytoja, ihan vaan varmuuden vuoksi. Nyt voisin nauraa kyynisesti tuolle menneisyyden minälleni, sillä ei huvittaisi enää tippaakaan. Hyvä siis, että tämä oli viimeinen tiputus.


Sädehoidon suunnittelutapaaminen, eli annossuunnittelusimulointi on ensi maanantaina. Ilmeisesti jokaiselle valetaan uniikki, yksilöllinen muotti(?) rintakehästä sädehoitoa varten. En tiedä yhtään minkälainen tuo muotti voisi olla, mutta olen jo päässäni kuvitellut jonkinlaisen 1/4 rintakehän peittävän levyn. Haluaisin aivan hirvittävästi saada kotiin omaksi sen levyn, tai muotin, mikä onkaan, sittenkun sädehoitojakso on ohi. Täytyypä kysyä sädesairaalalta saavatko he antaa niitä potilaille hoidon päätyttyä, uniikkeina ja potilaan rintakehälle valettuina ne eivät sovi kellekään muulle eikä niitä kierrätetä, tietääkseni.

Olen kasvattanut mielessäni jonkinlaisen fiksaation tuohon muottiin. Suunnittelen jo päässäni miten teen siitä upeaa taidetta ja saan sen seinälle. Kuinka huovutan ja maalaan ja työstän siihen jotain hienoa ja ties mitä. Mitä enemmän mietin tätä, sitä enemmän innostun. Onkohan tämä joku alitajuinen tarve tehdä ”eheyttävää taideterapiaa” tms? Ei kuitenkaan tunnu siltä, sillä tunnen itseni eheäksi jo nyt.

Voi olla, että fiksaationi tuohon muottiin pohjaa siihen, että olen aina kokenut kaikki lääketieteelliset aparaatit, vekottimet ja välineet hirveän mielenkiintoisina ja hienoina. Mitä vanhempi, romumpi ja oudompi, sitä hienompi. Himoitsen koriste-esineiksi vähän kaikkea vanhoista metallisista ja lasisista ruiskuista erilaisiin pihteihin, sahoihin ja astioihin. Jos se olisi minusta kiinni, niin meillä käytettäisiin juomalaseina erlenmeyer-pulloja ja  syötäisiin vanhoista keraamisista tai emalisista sylkykupeista (mikä ikinä niitten oikea nimi onkaan, kaarimalja?)

stock-photo-janette-in-a-medical-kidney-bowl-127229858

Kidney dish. Munuaiskuppi. Hahhah. Oikeasti siis kaarimalja suomeksi. En löytänyt parempaa kuvaa, joten stock photo kelvatkoon. Kidney dish Wikipediassa.

Koitan kirjoittaa jossain vaiheessa erillisen postauksen siitä, mitä kaikkia sivuoireita sytostaateista olen saanut. Nyt en jaksa keskittyä mihinkään, mikä kestää yli 2min kerrallaan.


Tein eilenillalla jalkakylvyn. Syksymmällä, kun hoidot olivat aivan alussa, kävimme kirpputoritapahtumassa ja löysin yhdestä myyntipöydästä Severin-merkkisen jalkakylpylaitteen. Tinkasin sen itselleni vitosella, ihana löytö:

Severin jalkakylpy 7826525378

Varastin kuvan internetin syövereistä, koska… paskan latvat, en jaksanut edes kuvata omaa laitettani. Kohta on tekijänoikeuspoliisit oven takana, varmasti.


Respectan työntekijä lähestyi tänään tekstarilla, kyseli että haluaisinko painehihan ja -hanskan postitse, kun en ollut vielä hakenut niitä. Teki mieli vastata vittuillen, että niin, olen tässä nyt kaksi viikkoa odottanut että TE KERTOISITTE milloin ne ovat haettavissa, kun jo ennen joulua soittelin sinne toimistolle ja toimistohenkilö sanoi että he kyllä ilmoittavat kun tilatut tuotteet saapuvat ja ovat haettavissa, ettei minun tarvitsisi soitella. Mitään tuollaista ilmoitusta ei sitten tullut, ennen tätä. En kuitenkaan viitsinyt vastata ilkeästi, vastasin vain että tottakai postittaminen sopii, kiitosta vain. Säästynpähän siltä hakureissulta. En millään muista milloin olen puhunut painehihasta aikaisemmin niin en jaksa edes linkittää, mutta lymfaturvotuksen hoidosta kuitenkin kyse.

Postitushommista puheen ollen, sain tänään kirjekuorellisen papereita jotka unohdin maanantaina syto-tiputuksen yhteydessä sairaalalle. Lähimuistini on tosiaan lahonnut. Muistan tarkistaneeni lähtiessä moneen kertaan ettei vaan unohdu mitään. Paitsi ne kaikki paperit ja tulosteet levälleen pöydälle. Potilaskortti mukaanlukien. Mikään asia ei pysy mielessä sekuntia kauempaa, joten opin jo alkuvaiheessa että kaikki, IHAN KAIKKI, kannattaa pyytää tulosteina. Mukavaa iltalukemistahan nuo labratulosteet ovat, varsinkin kun arvot ovat kautta linjan niin esimerkillisen hyvät.


Vinkkinä muillekin, labroista lähtien kannattaa tosiaan pyytää ihan kaikki tulostettuna ja säilöä kotona jonnekin josta ne myös löytyy. On sitten mahdollisuus lueskella diagnoosista omassa rauhassa, ja sitten kun kysymyksiä herää, ne kannattaa kirjoittaa ylös. Jos on yksi asia mihin voi luottaa, on se, ettei voi luottaa omaan muistiinsa tippaakaan. On paljon helpompaa kaivaa muistiinpanoista kysymyslista esille kuin kuvitella muistavansa ulkoa lääkärikäynneillä mitä halusikaan kysyä silloin pari viikkoa aikaisemmin, tai mitkä asiat mietityttää. Jos ei ole mitään kirjoitettuna ylös, niin useimmiten siinä käy niin että sillä hetkellä kun kävelee lääkärin vastaanotolta poispäin niin puolet palautuu mieleen osittain ja toinen puoli on jo unohtunut kokonaan, tai palailee mieleen ehkä seuraavalla viikolla jos koskaan.

Lääkehoidot · Yleinen

Terveisiä vaihdevuosilta!

Yksi syy miksi kirjoitan anonyymisti on se, että voin postata kaikenlaisista jännistä vaivoista joista en omalla naamallani kehtaisi. Ei siksi, että lähipiirini järkyttyisi (enää yhtään mistään mitä teen), vaan siksi, etten halua leimata itseäni tuntemattomien silmissä. Tähän kohderyhmään kuuluu mm. nykyiset ja tulevat työnantajat, työkaverit, harrastusporukat, lähikaupan nuori kassahenkilö, jne.

Seuraavan postauksen aiheena onkin sitten toosavaivat!

95c2df5e08c2cc8e508ad84233b86a0b_width_640x

Jatka lukemista ”Terveisiä vaihdevuosilta!”

Proteesi ja apuvälineet

Lymfaturvotuksen kirot!

Leikatun puolen käteni alkoi turvotella vaivihkaa muutamia viikkoja sitten. En muista tarkkaa päivämäärää jolloin huomasin vasemman käden turvotuksen selvästi, niin etten voinut enää kieltää itseltäni lymfaturvotuksen olemassaoloa.

Turvotus ei ole edelleenkään silminnähden selvää, vaan sen pahimmat ja selkeimmät oireet ovat hermokivun tyyppiset nivelkivut ja se, että vihkisormukseni ei mahdu enää yhtenäkään päivänä. Turvotuksen alkuvaiheessa kuvittelin että se on vain ohimenevää ja niin lievää etten tarvitsisi painehihaa, mutta kun vihkisormus ei enää mennyt edes joka toinen päivä sormeen, jouduin myöntämään itselleni että jumppaamisesta huolimatta turvotus oli tullut jäädäkseen.

Painehihan mittauksesta ja tilaamisesta olenkin kertonut aikaisemmissa postauksissa. Hiha ja hansikas ei kuitenkaan ehtinyt saapua ennen joulua, joten odottelen kärsimättömänä välipäiviä, jos ehtisi edes uudeksi vuodeksi. Turvotus ei nimittäin tunnu pelkällä jumpalla paranevan yhtään.

Pahinta turvotuksessa on tällä hetkellä vihlova ja juiliva nivelkipu joka on pahimmillaan sormissa. Etusormi on kaikista eniten turvoksissa, sellainen rypytön ja pulleahko. Toisiksi pahin turvotuskohta on selässä, kainalon lähellä, mutta tuleva painehiha ei tule ylettymään niin pitkälle, ainoastaan olkavarren yläosaan. Seuraavalla maksusitoumuksella aion neuvotella paineliivin, tai sellaisen hihasysteemin jossa on liivimäinen yläosa, jotta saisin tukea myös kainaloon ja yläselän turvotusalueelle.

Onneksi turvotus ei näytä pahalta, se tästä vielä puuttuisi että käsi näyttäisi epämuodostuneelta Hulk-kädeltä. Joissain asioissa estetiikka vielä merkitsee jopa minulle jotain, olen aina ollut hyvin käsi-orientoitunut. Tykkään muodokkaista käsistä ja käsivarsista ja tykkään seurata esim. taitavien käsityöläisten puuhastelua.

Kaikista pahin pelkoni on se, että turvotus rikkoisi kudoksia siten että käden toiminnallisuus kärsisi. Se on lymfa-turvotuksen todellinen riski. Eihän ne nivel- ja hermokivutkaan nyt missään tapauksessa mukavia ole, mutta kivun sietää jos se ei vaikuta toimivuuteen mitenkään.

Häiriintyneen lymfakierron kylkiäisenä meinasin saada tenniskyynärpää-tulehduksen, joka oli ennen raskautta ja raskausaikana toistuva riesa. Sain kuitenkin hyvät jumppaohjeet sädesairaalan fysioterapeutilta ja niillä kivut lähtivätkin lähes täysin, mutta ajoittain kyynärpäässä tuikkaa vaimea kipupiikki. Tulehdus ei ollut ilmeisesti ehtinyt pahentua liikaa, kun tokeni enimmäkseen venyttelemällä ja parin päivän tulehduskipulääkeannoksella.

Jostain kumman syystä käsitöitten tekeminen ei satu käteen ollenkaan, päin vastoin. Kipuja ei ole neuloessa laisinkaan. Turvotus tosin ei vähene, vaan ei onneksi myöskään pahene. Ainakaan toistaiseksi.

En ole vielä päättänyt mitä tekisin vihkisormukseni kanssa. Haluaisin pitää sitä, mutta nykyisen sormuksen pienentäminen maksaisi melkein yhtä paljon kuin sormus itsessään. Ja entäpä sitten jos turvotus vähenisi? Olenkin miettinyt sitä vaihtoehtoa että kävisin ostamassa uuden sormuksen, sillä nyt niitä vielä saa (hopeinen Kalevala Korun sormus). Teettäisin identtiset kaiverrukset. Sitten minulla olisi kaksi samanlaista vihkisormusta, toinen isompi turvotuspäiville, ja toinen pienempi odottamassa sitä jos, kun, lymfaturvotus helpottaa.

Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Yleinen

Oodi perunajauholle!

Olin aikeissa kirjoittaa kokonaisen listan syöpäpotilaalle sopivista tuotevinkeistä ja muista käytännön jutuista, ja tuo lista on jossain luonnoksissa työn alla. Siitä huolimatta, mielestäni perunajauho ansaitsee aivan oman lukunsa. Ja kakka. Kakka ansaitsee aina oman lukunsa.

Miksi? Koska ilman perunajauhoa syöpähoidot ovat helvettiä.

Miksi? Koska syöpähoitojen sivuvaikutuksiin kuuluu mm. salamannopeasti vaihtuva kakan koostumus projektaali-ripaskasta tiiliskivi-ummetukseen.

Haluatko varmasti lukea lisää?

Jatka lukemista ”Oodi perunajauholle!”

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää toisesta CEF-tiputuksesta.

Maanantainen CEF-tiputus meni yhtä yllätyksettömästi kuin ensimmäinenkin CEF, tosin aikaa kului hitusen vähemmän. Tiputusnopeutta ei väännetty edelleenkään aivan tappiin, mutta koska tällä kerralla ei ollut lääkärikäyntiä eikä mitään kummempaa, niin päästiin suhteellisen ajoissa tositoimiin. Olin jopa muistanut ottaa Emend-pahoinvointilääkkeenkin ajoissa, olen ottanut tavaksi laittaa kännykkään hälytyksen joka ikisestä lääkkeitten ottamisesta, mittauksesta, seurannasta, kaikesta. Taxoteren (doketakselin) kanssa piti muistaa ottaa kortisoniannos ajallaan, nyt taas pahoinvointilääke jota on 3 päivän ajan täsmäannos…

CEF väsyttää nopeammin kuin Taxotere, ihan jo senkin takia ettei CEF:n aikana syödä kortisonia kuin aivan poikkeustapauksissa. Eihän se kortisoni kaikkia valvota, mutta ainakin omalla kohdallani se toimi kuin piri. Vaikken kyllä tiedä miten piri toimii, luotan kuulopuheisiin.

Puolison mielipide mun kortisonihuuruisesta valvomisesta oli varmaan tätä luokkaa:

chwpbs86

Väsymystä on, muttei mitään mahdottoman pahaa. Syto-väsymys on tavalliseen väsymykseen verrattuna aika erilaista. Keho tuntuu siltä niinkuin olisi täynnä märkää sementtiä ja pahimpina väsymyshetkinä ei meinaa pysyä maitopurkkikaan kädessä. Pahoinvoinnin osalta tuntuu krapulaiselta, tai ehkä merisairaalta. Ehkä hiukan molempia, muttei pahasti.

Toissayönä heräsin keskellä yötä karmeaan nälkään. Tuo nälkä ei ollut mitä tahansa nälkää, vaan himoitsin kylmää maksalaatikkoa. KYLMÄÄ MAKSALAATIKKOA. Mikä kauhea tilanne, herätä nyt keskellä yötä vellovaan mielitekoon joka oli mahdoton tyydyttää juuri sillä hetkellä. Yritä siinä nyt sitten saada uudestaan unen päästä kiinni, kun suupielet valuu kuolaa ja mielessä pyörii vain maksalaatikko.

Mielessä on pyörinyt monta asiaa joista on ollut aikomus kirjoittaa, mutten ole saanut aikaiseksi. Syto-väsymys puurouttaa aivot ja tunnustan, lähimuistini on huonontunut aivan onnettomaksi näitten hoitojen edetessä. Olin kuullut tästä ns. syto-aivo-syndroomasta, mutten tiennyt yhtään mitä sillä tarkoitetaan. Nyt ymmärrän, vaikken edes kärsi aivotoiminnan häiriöistä kuin lievästi, mitä nyt asioitten ulkoa muistaminen on lähes samaa luokkaa kuin 92 vuotta täyttävällä mummullani.

Käsittämätön ajatus sekin, että saatan kuolla ennen mummuani. Mummu täyttää maaliskuun alussa 92, kärsii alzheimerin taudista ja pärjää nipin napin omassa kotonaan, kun häntä käy siellä auttamassa ja hoitamassa erilaisia avustajia lähihoitajista siivoojaan ja äitiini. Tiedän, tiedän, todennäköisyydet ovat puolellani, selvinnen rintasyövästä nyt varmaankin sen viitisen vuotta ja ehkä pitempäänkin, ja mummu taas… Mutta eihän sitä koskaan tiedä. Tällaisina hetkinä sitä vihdoinkin ymmärtää oman elämänsä rajallisuuden, vaikken väitä ymmärtäväni sitä vieläkään kunnolla. Osittain siksi, että kieltäydyn ajattelemasta elämääni rajallisena.

Makuhäiriöitä on sen verran että lähestulkoon kaikki makea maistuu pahalta, ällöltä. Kirpeät ja raikkaat maut taas hyvältä. Lihaksia särkee, selkää jomottaa. Välillä tuntuu kuin olisin vanhentunut 20 vuotta viimeisten 4kk aikana.

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfaödeema & painehihan mittaus

Painehihasta mainitsin jo edellisessä postauksessani, täällä.

Aamulla silmät ristissä kävin mittauttamassa leikatun puolen käteni painehihaa varten. Olin tyylikkäästi n. vartin myöhässä, kun labrassa oli mennyt vähän arvioitua pitempään. Onneksi mittaajalla ei ollut seuraavaa asiakasta tulossa heti perään, joten ehdimme tekemään kaiken perusteellisesti ja rauhassa. Kolmisen varttia siinä kokonaisuudessaan kesti. Tämä oli ensimmäinen kerta kun kävin Respectassa ja varsin hienot tilat heillä olikin, olivat muuttaneet tällä paikkakunnalla uusiin tiloihin vasta vähän aikaa sitten.

Mittaaminen oli mielenkiintoista. Kämmenestä otettiin yli tusinan verran erilaisia mittoja, sillä minulle tulee koko kämmenen peittävä hanska. Ainoastaan sormenpäistä jää kärjet avonaisiksi. Hiha tulee olemaan täyspitkä, yläreunassa silikonia pitämässä hihaa paikoillaan. Käsivarresta mitattiin huomattavasti vähemmän kohtia, mutta niitäkin puolen tusinaa. Koko hansikas siksi, että turvotukseni tuppaa tulemaan eniten kämmeneen, ja pelkän hihan kanssa kämmenen turvotus vain pahenisi. Kynsikäsmallin sormeton hansikas ei sekään riittäisi, turvotus vain pakkautuisi sormiin.

Nykyään tuollaisissa apuvälineissä on värivalikoima aivan erilainen kuin männä vuosina. Sain ensin arvioitavakseni materiaalin puolesta sekä mustan että ”puuterinvärisen”, yhdeltä lempinimeltään ns. mummonpyllyn värisen hihan. Valmistajiakin on useampia, mutta jouduimme hylkäämään samantien Lymed-valmistajan hihan, koska tällä hetkellä heillä on vähintään 1kk mittainen toimitusaika, enkä voi odottaa hihaani niin pitkään, sillä todennäköisimmin hiha olisi jo saapuessaan liian kireä/pieni. En muista minkä valmistajan hihaan lopulta päädyimme, mutta värivaihtoehtoja oli yli 10. Valitsin lopulta kirkkaan tumman pinkin/fuksian, mikä ei normaalisti kuulu tyyliini ollenkaan, mutta päätin ottaa aksenttivärin joka näyttää kivalta normaalin musta-harmaan vaatevarastoni kanssa.

Itsepetosta olisi se, että kuvittelisi ettei kukaan huomaa painehihaa. Se ”puuterinvärinen” ei sitä tönkköä kamaluutta piilota, eikä mustakaan, vaikka musta on toki aika hillitty ja tyylikäs väri sinänsä. Jos kerran hiha näkyy, niin mietin että näkykööt sitten kunnolla. Lymedin musta hiha sileällä materiaalilla vaikutti todella miellyttävältä, joten saatan ottaa sen seuraavaksi, ensi kevään maksusitoumuksella. Musta hiha on ihan hyvä olla olemassa, hillitty ja normivaatteisiin parhaiten maastoutuva väri kuitenkin. Haaveilin kirkkaanpunaisesta/tulipunaisesta, mutta sellaista väriä ei ollut kuin Lymedin värikartassa. Vähän salaa himoitsen ottavani seuraavallakin maksusitoumuksella jotain muuta kuin mustaa, joten saa nähdä tuleeko seuraava hiha olemaan sittenkään musta vai ehkä jopa tulipunainen… Lempivärejäni olisi ollut metsänvihreä, tumma petrooli tai luumunvioletti, mutta niitä ei ollut yhdelläkään valmistajalla. Asiakaspalautteen/toiveen paikka siis.

En tullut kysyneeksi hihan ja hanskan omakustannushintaa. Tiedän kaverin kokemuksista että painesukkien hinnat ovat aika suolaiset, joten vaikea kuvitella että hiha ja hansikas olisi yhtään sen halvempaa. Omalla rahallahan noita varusteita saisi ostaa mielin määrin, mutta jos ei ole siihen varaa tai halua, niin maksusitoumuksen saa aika helposti pari kertaa vuodessa. Olettaen tietysti että turvotusta on, eihän sitä turhan takia ostella mitään typeriä painehihoja. Eivät ne niin mukavia ole että niitä huvikseen pitäisi.