riskimarkkerit · Tutkimukset · Yleinen

Lisää Adjuvant/Lifemath käppyröitä

Leikin hieman lisää tuolla tilastotyökalulla ja tallensin muutamia kuvankaappauksia ennusteestani. Käppyrät on kaikki juuri minun syöpäni tekijöillä laskettu, joten ei kelpaa yleistettäväksi.  Jatka lukemista ”Lisää Adjuvant/Lifemath käppyröitä”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Alle viikko rintaleikkaukseen!

Ensi maanantaina H-hetki klo 07:00. Sairaalan 5-tähden hotellipalvelut alkavat ensin check-in tiskillä ja siitä minut sitten ohjataan kirurgiselle osastolle, tai itseasiassa ensin preoperatiiviselle osastolle vaihtamaan omat vaatteet upeaan sairaalakaapuun, reisitaipeisiin asti vedettäviin tukisukkiin ja tyylikkäisiin, lähes kainaloihin asti ulottuviin mummokalsareihin.

En muista kirurgini nimeä, mutta sen verran muistan ettei ole sama kuin edellisellä kerralla. Tällä kertaa minut operoi mies, mutta rintakirurgiassa kokenut ja varsin päteväksi väitetty. Eihän mastektomia onneksi ole kovin vaativa leikkaus, rekonstruktio olisi paljon haastavampi, joten en epäile etteikö kirurgin taidot riittäisi.


En ole jännittänyt tätä jäljellejääneen rinnan poistoa oikeastaan yhtään. Joskus minun on vaikea edes muistaa että nyt se tapahtuu. Paljon enemmän mielessä pyörii se, että samassa leikkauksessa jo leikatulta puolelta tyhjennetään seroomanestetasku. Mietityttää, tuleeko siitä siisti, saako kirurgi poistettua kaiken kapseloituneen kudoksen, miten nestettä kerääntyy leikkauksen jälkeen, tuleeko nestetasku uudestaan, miten pitkään joudun pitämään dreenejä, kuinka monta kertaa joudun mennä punktoitavaksi nesteen takia…

Voin aivan vilpittömästi sanoa, että rinnan kokopoisto on oikeasti helppo leikkaus. Välillä sitä kuulee rintasyöpäporukoissa epävarmoja pelonsekaisia kyselyitä niitten suusta joilla leikkaus on vielä edessä ja rintasyöpää kokemattomien kauhisteluja siitä, miten hirveää rinnan menetys on varmasti ollut.

Höpö höpö! Ei ole kauheaa! Helpoimpia asioita koko paskaruljanssissa se, kun syöpätissi lähtee! Siis lähti.

Tai ainakin fyysisesti.  Jatka lukemista ”Alle viikko rintaleikkaukseen!”

Yleinen

Rintasyövän ennuste & uusiutuminen

Olen kirjoittanut tästä aikaisemminkin, mutten nyt kuolemaksenikaan muista milloin, joten en jaksa etsiä aikaisempia kirjoituksia ja linkata niihin.


Roosa nauha-teemakuukauden ja teemapäivän lähestyessä alkaa taas mediassa vilkkua rintasyövän hyvät ennusteet. Kannustavat puheet siitä, kuinka n. 89% selviää hengissä 5 vuotta diagnoosista. Tästä saa kuvan, että rintasyövästä selviää 89%. Se ei pidä paikkaansa. Selviäminen antaa olettaa ettei syöpää enää ole.

11% rintasyöpäpotilaista kuolee 5 vuoden kuluessa diagnoosista. Tämä luku ei kerro sitä, kuinka monella tauti on levinnyt, vaikka ovatkin vielä elossa.

Olen saanut onkologeilta ja vertaistukiryhmistä suullisesti tiedon, että rintasyöpä tulee uusiutumaan n. 30% niistä, joilla syöpä on alunperin diagnosoitu paikallisena. Uusiutuminen voi tarkoittaa montaa asiaa, pääasiassa joko paikallista tai levinnyttä uusiutumista. On mielestäni harhaanjohtavaa puhua niistä saman termin alla, mutta näin kuitenkin tehdään. Onkologit ovat kertoneet, että uusinnoista n. 1/3 on paikallisia, eli vielä hoidettavissa, ja 2/3 levinneitä, eli parantumattomia, kroonisia.

Osa uusiutumista on saman syövän etäpesäkkeitä tai jo kertaalleen leikatun primäärikasvaimen paikallisia residiivejä, eli lähtöisin samasta alkuperäisestä kasvaimesta. Sitten on aivan uusia rintasyöpiä, eli samalle ihmiselle voi tulla yhden rintasyövän jälkeen aivan uusi rintasyöpä, syöpä jolla ei ole mitään yhteyttä vanhaan syöpään. Patologi pystyy selvittämään näytteistä onko löytyneet syöpäsolut peräisin vanhasta syöpäkasvaimesta vai täysin uudesta, riippumatta siitä mistä näyte on peräisin, eli myös kauas primäärikasvaimesta ”karanneet” etäpesäkkeet voidaan jäljittää.


Olen yrittänyt etsiä tilastoja joista voisin lukea selvästi mikä on ennusteeni. En ole vieläkään kysynyt onkologeilta omaa ennustettani tarkkoina prosentteina, enkä ole ihan varma haluanko tietää liian tarkkaan. Niin kauan kun en tiedä tarkkoja lukuja, voin lohduttaa itseäni hyvillä ennusteilla ja lukea tilastoja positiivisessa valossa. Tiedän jo, että tilastoista poiketen minun tapauksessani ensimmäinen vuosi oli kriittisin, joten voin iloita siitä että ennusteeni paranee koko ajan.

Tiedän myös, että nuorena ennusteeni on varsin paska, varsinkin vanhempiin verrattuna. Sille ei nyt mitään mahda, ei voi muutakuin uskoa hyviin hoitoihin, lääketieteeseen ja siihen, että jos etäpesäkkeitä tulee, niin toivottavasti tulisi vasta 10-20 vuoden päästä, jolloin on saatavilla enemmän ja parempia lääkkeitä.

Tiedän jokatapauksessa, että hormonipositiivinen rintasyöpä voi uusiutua pitkänkin ajan kuluttua, vaikka tilastollisesti 5 vuoden jälkeen minulla uusiutumistodennäköisyys on sama kuin terveen ihmisen todennäköinen sairastuminen syöpään. Hormonipositiivinen rintasyöpä voi ilmetä ns. myöhäisuusiutumana, eli todella pitkänkin ajan kuluttua. Nuorena ensimmäisen syöpäkasvaimen saaneena, aika ei ole puolellani. Jokainen vuosi hormonaalisesti aktiivista aikaa on kehossani potentiaalisesti kasvualusta syöpäsoluille joista löytyy estrogeenireseptoreja. Onneksi todennäköisyys uusiutumiseen laskee vuosi vuodelta, vaikkei tipahdakaan koskaan nolliin.

Jäljelläolevan rinnan poisto toivon mukaan parantaa ennustettani riittävästi jotta selviäisin tästä paskataudista ilman uusintakierroksia.


Kunnollisia tilastoja en ole löytänyt rintasyövän levinneisyydestä, siis sellaisia joissa eriteltäisiin ennusteissa levinneisyys, paikallinen uusiutuma, jne, mutta muutamia sivustoja on joissa on mainittu tuo 20-30% levinneisyys/uusiutuminen:

6. Early detection does not guarantee a cure. Metastatic breast cancer can occur 5, 10 or 15 years after a person’s original diagnosis and successful treatment checkups and annual mammograms.

7. 20% to 30% of people initially diagnosed with early stage disease will develop metastatic breast cancer.

http://mbcn.org/developing-awareness/category/13-things-everyone-should-know-about-metastatic-breast-cancer


Mietin hetken, että piilottaisinko kirjoituksen linkin taakse, jotta ei tarvitsisi lukea ikäviä tilastoja ja paskoja ennusteita jos ei halua pilata päiväänsä. Päätin kuitenkin pitää tekstin kokonaan näkyvissä, sillä perjantaina on Roosa nauha-teemapäivä ja sitäpaitsi, syövän teemaväri on oikeasti paskanruskea, synkän musta, tai hyytyneen veren punainen,  mutta ei pinkki.

http://www.cancer.fi/roosanauha/

 

 

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: 1. vuosikontrollista puhtain tuloksin!

Jeeeeee! Jeeejeejeeejeeejeeeeeeeee!!

Vuosikontrollissa, eli ultrassa ja labroissa ei näkynyt mitään syöpään viittaavaa, eli ”puhtaat paperit” tästä ekasta varsinaisesta kontrollista. Leikkauslähetekin oli tehty valmiiksi, menen tapaamaan plastiikkakirurgia 17.9.2015 ja suunnitellaan jäljelläolevan rinnan poistoa ja seroomanestetaskun putsaus/siistiminen. Tarkoitus olisi hoitaa nämä samalla kertaa.


Syöpämarkkeri CA15-3 oli vihdoin laskenut normaalirajan alle, tulos 24, kun normaalin yläraja on < 25. Onneksi sentään, vaikka onkologian ylilääkärin sanoin markkeri on ”epäspesifi ja epätarkka” mutta hän on otattanut sen joskus jokatapauksessa, että sitä voidaan tarvittaessa seurata jos vaikka syöpä uusiutuisi/leviäisi, vaikkei siitä voikaan yksinään päätellä mitään, ainakaan ennenkuin tulos on yli 40, koska tuo 40 on ilmeisesti ”patologisesti merkittävä”. Korkeimmillaan markkeri kipusi 38 asti, onneksi on tippunut noista lukemista jottei minun tarvitse menettää yöuniani sen vuoksi.


Onkologian ylilääkäri sanoi myös niin, että tilastoista poikkeavasti minun tapauksessani kriittisin aika on ensimmäinen vuosi. Nyt kun selvisin ilman levinneisyyttä ensimmäisen vuoden, niin todennäköisyys laskee tästä lähin. En tiedä miten korkea levinneisyyden todennäköisyys tai huono ennusteeni on tarkalleen ottaen ollut, sillä tänäänkin asiasta keskustellessa todettiin molemmat, että kun ei meitä alle 35-vuotiaita juurikaan tilastoissa näy, ja pitkäaikaisseurannassakin tilastot ovat niin vanhoja ettei niitä voi verrata, sillä hoidot ovat uudistuneet täysin jo monta kertaa, joten paha sanoa mitään kovin eksaktia ennustetta.

Kasvainprofiili ja muut tekijät kyllä antavat minulle kohtalaisen hyvän ennusteen, paremman kuin tässä ikäryhmässä keskimäärin. Ja onhan noita kuvauksia ollutkin, onneksi, ei tarvitse miettiä kuhiseeko jossain päin kroppaa vielä syöpäläisiä, kun näillä mittareilla ei kuhise enää.


Koulu alkaa maanantaina, nyt voin keskittyä jännäämään sitä.

 

Tutkimukset · Yleinen

Artikkelit: Levinneen rintasyövän hoito, Duodecim 2015;131:1033–40

Levinneen rintasyövän hoito duo12295

En tiedä onko tuo kys. julkaisu luettavissa jossain netissä, joten laitoin sen jakoon tähän. Varoitan etukäteen, teksti on todella ankeaa levinneen rintasyövän kannalta. Sisältää kylmiä tilastofaktoja siitä, minkälainen ennuste on levinneen rintasyövän kanssa. Klikkaa eteenpäin vain, jos uskot että jaksat ottaa vastaan vähän synkempää tutkimustietoa.  Jatka lukemista ”Artikkelit: Levinneen rintasyövän hoito, Duodecim 2015;131:1033–40”

DNA · Perinnöllisyys · Tutkimukset

DNA: Geenivirheistä & todennäköisyyksistä

Olen aloittanut lueskelemaan hiukan enemmän omasta genomistani löytyneistä rintasyöpään altistavista geenivirheistä, tai ehkä paremminkin geenimutaatioista. Mutaatiot, muunnokset, perimässä eivät ole automaattisesti 100% hyviä tai 100% pahoja, sillä geenien eri ilmentymillä on erilaisia vaikutuksia koko kehoon sekä ristiinvaikutuksia toisten geenien kanssa. Esim. jokin geenimuunnos joka altistaa jollekin tietylle sairaudelle, saattaa taas auttaa sopivana kombinaationa toisten geenien kanssa välttymään joltain toiselta vaivalta. Asiat siis eivät ole aivan yksioikoisia, vaikka jotkin geenimuunnokset altistavatkin hyvin voimakkaasti esim. tietyille syöville.  Jatka lukemista ”DNA: Geenivirheistä & todennäköisyyksistä”

Ajatuksia syövästä · riskimarkkerit · Yleinen

Ennusteesta

Kun diagnoosini oli tuore ja alkushokki päällä, oli vaikea olla ajattelematta huonoja ennusteita, riskimarkkereita, kaikkea sitä minkä takia juuri minä sain syövän. Kaikkea sitä miksi minä en välttämättä selviäisi tästä syövästä ja tekijöitä jotka myötävaikuttaisivat siihen että syöpäni voisi ilmetä levinneeksi jossain vaiheessa. Sitä pelkoa ei voi kuvailla sanoin, se pohjaton kuolemanpelko joka nielee kaiken, jonka tuntee ja tietää vain sellainen henkilö joka on joutunut sen kohtaamaan. Nyt kun ensimmäiset levinneisyystutkimukset ovat takanapäin ja raskain osuus hoidoistakin ja kunto on edelleen verrattain loistava, on paljon helpompaa uskoa tervehtymiseen. On helppo uskoa että olen jo selvinnyt, sillä onhan syöpä leikattu (100% onnistuneesti) ja sytostaatit annettu pisteenä i:n päälle (hoitovaste 100% tottakai). Syöpää ei enää ole, eihän? Jos syöpää jossain olisi, niin kai tuntisin kipuja, jotain oireita siitä että kehossani on jotain vialla? On helppo ajatella selvinneensä, selviytyvänsä, kun oireita ei ole. Toisaalta, enpä tuntenut varsinaisesti itse syöpäkasvaintakaan, joten…

”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Jatka lukemista ”Ennusteesta”

Yleinen

Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?

”[…]miten alunperin syöpäsi löytyi, miten osasit mennä tutkimuksiin?”

Juuri ennen positiivista raskaustestiä olin havainnut vasemmassa rinnassani pikkiriikkisen kovan kohdan, vähänkuin ”herneen”. En kuitenkaan stressannut siitä yhtään, sillä ”eihän se nyt mikään syöpä voi olla, näin nuorella naisella. Korkeintaan kysta tai jotain.” Olin kuitenkin varannut ajan omalle terveyskeskuslääkärilleni, varmuuden vuoksi. Rintojen pahkuroista ja kyhmyistä kun ei voi koskaan tietää. Tässä vaiheessa en tiennyt olevani raskaana.

Jatka lukemista ”Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?”