Ajatuksia syövästä · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Jumppareleet & naamiointivälineet.

Syöpäpotilaana liikkuminen ihmisten ilmoilla ei aina ole yhtä yksinkertaista kuin ennen. Vaikka en itse vaivaannu tissin puutteesta tai kaljusta päästä, mietin monesti kotoa lähtiessäni, haluanko vetää puoleeni huomiota, kuinka paljon, ja minkälaista?

Kalju pääni paleltuu yllättävän helposti, joten saatan olla jopa kotona sisällä myssy päässä. Yleensä sisäpipona käytän trikoista printtipipoa joka on sellainen hiukan väljähkö malli, eli ei missään tapauksessa kauttaaltaan kireä munapääpipo. Ulosmennessä tuo trikoopipo toimi hyvin, kunnes tuli pakkaset. Nyt se on aavistuksen vilpoinen mutta menee vielä, jos päälle vetää takin hupun. Trikoopipo on jumppa- ja tanssitunneilla loistava, sillä peruukki olisi täysin mahdoton.

Huomenaamulla käyn Syöpäyhdistyksellä vaihtamassa proteesini uuteen ja toivon mukaan löydän sovittelemalla samantien sopivamman tilalle. Koska ensimmäinen proteesi piti pitää siistinä ja palautuskunnossa, en ole voinut käyttää sitä. Yleensä liikun yksitissisenä myös ihmisten ilmoilla, koska vähänkään väljemmistä vaatteista ei huomaa tissin puutetta niin selvästi että se kiinnittäisi ihmisten huomion, mutta urheiluvaatteista huomaa kyllä heti, kun yläosat ovat useimmiten aika myötäileviä.

Proteesin puutos on mietityttänyt jumppatunneilla, enkä ole sen takia kehdannut käydä vakipunttisalillani, joka on sellainen pienehkö, miesvaltainen ”ähinäpunttis”. Naisvaltaiset jumppatunnit menevät kyllä vielä jotenkuten ilman proteesiakin, mutta ähinäpunttikselle en halua mennä yksitissisenä. Jostain syystä on tilanteita joissa en halua vetää itseeni liikaa huomiota, ja kuntosalit ovat sellaisia. Haluan keskittyä treeniin, en halua olla vilkuilevien silmäparien valvonnan alla. Kuntosaleilla tuntuu muutenkin olevan aina tietty prosentti porukasta niitä, jotka silmäilevät muita arvostellen ja katseellaan nuollen, vaikkeivät sanoisi mitään ääneen.

Tänään ja eilen kävin jumpassa ilman proteesia, eilen treenipaita oli väljempi ja hämäävämpi, mutta tänään jouduin laittamaan vähän kireämmän ja ohuemman paidan koska muuta ei ollut puhtaana. Huomasin kyllä kuinka silmäparit vilkuilivat välillä peilin kautta tai suoraan rinnuksiani, mutta päätin olla välittämättä. Valmistauduin henkisesti siihen, että joku olisi tunnin jälkeen tullut kysymään jotain, mutta kukaan ei tullut. En tiedä olinko tästä helpottunut vai pettynyt, mutta valmistauduin siihen silti, jotta tilanne ei tulisi aivan yllättäen. Ajattelin mielessäni että yksitissisyys, nyt jos koskaan, on osuvaa juurikin näinä päivinä, onhan nyt rintasyövän teemakuukausi, Roosa nauha-kampanja, jne. Kuvittelin mielessäni miten todennäköistä on, että nähdessään rintakehältäni puuttuvan tissin ja nähtyään teemakuukauden lehtijutut, mainosmateriaalin ja muun krääsän, osaisi yhdistää mielessään 1 + 1 ja älytä, että minäkin olen rintasyöpäpotilas.

Käyn ajoittain pitkiäkin päättelyketjuja päässäni valmistautuessani lähtemään jonnekin, oli se kauppareissu, tuttavien luo, automatka, leffateatteri, jumppatunti, mikä tahansa paikka jossa voi potentiaalisesti tulla vastaan ihmisiä, tuntemattomia ja tuttuja, jotka eivät vielä tiedä että minulta on rinta leikattu rintasyövän takia ja käyn parhaillaan läpi hoitoja:

  1. Mietin ensin mitä vaatteita, erityisesti minkä yläosan aion laittaa päälle ja kuinka rinnan puute näkyy, onko se ilmiselvää vai vaivihkaista.
  2. Mietin laitanko proteesin vai en, viime aikoina en ole voinut laittaa, ja vaikka voisinkin, niin useimmiten jätän laittamatta.
  3. Mietin mitä laitan päähäni, laitanko trikoopipon vai peruukin. Pää paljaana ei enää tarkene mitenkään. Mietin että pitäisi jaksaa neuloa jossain välissä uusia villapipoja talveksi, mutten ole saanut aikaiseksi.
  4. Mietin miten ihanaa on kun minulla on edelleen omat kulmakarvat naamassa. Mietin kulmakarvojen lähtöä ja kammoan sitä aikaa kun joudun piirtämään ne kulmakynällä, koska en osaa.
  5. Katson itseäni peilistä ja mietin, näytänkö kliseiseltä syöpäpotilaalta, näkyykö minusta kilometrin päähän että olen syöpäpotilas. Mietin ensin sitä, että häiritseekö se minua vaikka näyttäisinkin syöpäpotilaalta, ja sitten mietin häiritseekö se muita. Useimmiten ei häiritse, enkä välitä, mutta joskus mietin. Tilannepukeutuminen on kuitenkin tyylikkäämpää kuin olla täysin välittämättä, eikä jokainen paikka tai jokainen tilanne ole paras mahdollinen tilaisuus käydä framille ja tuoda esiin syöpää ja muistuttaa kaikkia, mukaanlukien itseään, siitä että on syöpä ja tässä sitä vaan sairastellaan, katsokaa, kaikkien silmien alla! Näin sitä vaan on syöpä ja syöpähoidot ja tässä menee syöpäpotilas, katso!
  6. Useimmiten totean näyttäväni normaalilta, mitä ikinä se tarkoittaakaan. Sillä tavalla normaalilta, että rinnan puutetta tuskin huomaa, tai sitten olen tullut sille sokeaksi enkä enää huomaa että mitään puuttuisi. Huomaan kyllä välillä ettei ihan kaikki paidat istu symmetrisesti, ja epäsymmetria häiritsee eniten, ei niinkään puuttuva rinta.
  7. Normaaliuden kokemus tulee myös siitä, että pidän usein pipon päässäni myös sisällä, kalju ei ole minulle se kaikista paras hiustyyli. Salaa toivoin ennen pään ajelua että kalju olisi näyttänyt coolilta, punk-henkiseltä, rajulta tyylivalinnalta, mutta ei tällä naamalla.
  8. Kiitos kulmakarvoista, ne kehystää kasvot ja saavat näyttämään normaalilta, niin erehdyttävän normaalilta että aivankuin syöpää ei olisi koskaan ollutkaan.
  9. Joskus kysyn puolisolta kiinnittääkö hän huomiota puuttuvaan tissiini, tai häiritseekö se häntä. Aina hän sanoo samaa: Ettei juurikaan kiinnitä siihen huomiota koska jostain syystä käyttäydyn itse normaalisti enkä vedä rintamukseeni huomiota vaan tissin puute näyttää luonnolliselta.

Nämä mietinnät eivät yleensä kestä kauaa, vaan ne rullaa mielessä ohimennen, sekunneissa tai korkeintaan parissa minuutissa. En jää vatvomaan ulkonäköäni enkä ole sitä tyyppiä että vollottaisin peilikuvani ääressä ja synkistelisin. Syöpähoidot ovat kuitenkin pitkiä ja pikkuhiljaa alkaa hiipiä niskaan taisteluväsymys. Ei minulla, ei vielä, mutta voin äärimmäisen hyvin kuvitella että tässä tulee olemaan psyyke kovilla kuukausien edetessä. En pysty edes sisäistämään sitä että tässä puhutaan kuukausien hoitoputkesta ja vuosien lääkityksestä.

Onneksi psyyke sulkee osan pois mielestä, sillä olisi aivan turhan synkkää miettiä joka hetki sitä miten pitkä tie on edessä tiputuksia, lääkkeitä, seulontoja, labrakokeita, tuloksia, lääkäreitten ja hoitajien vastaanottoja. Lohduttaa ajatella olevansa hyvässä hoidossa ja tiiviissä seurannassa, mutta ison osan ajasta ei halua miettiä vaan unohtaa hoidot ja ajatella olevansa normaali ja terve ja tekevänsä aivan normaaleja ja terveitä asioita ja sitä miten päivät ovat enimmäkseen aivan normaaleja ja terveitä. Kun ei ole kipuja ja tuntee olonsa terveeksi, on helppo kuvitella olevansa normaali ja terve, vaikkei ehkä ihan olekaan. Olen kuitenkin päättänyt olla normaali ja terve kunnes toisin todistetaan, eli niin kauan kun en tunne kipua ja pystyn tekemään ihan kaikkea sitä mitä terveenäkin, eikä seulonnoissa näy etäpesäkkeitä, niin kauan olen normaali ja terve. Mitä nyt sattuu olemaan tämä syöpä, mutta muuten ihan terve.

Olen huomannut konkreettisesti sen miten sokeita ihmiset ovat. Aivan heidän silmiensä alla kuljen välillä kireissäkin paidoissa yhden tissini kanssa, eivätkä he huomaa. Jos en itse vedä siihen huomiota, niin ihmiset eivät huomaa, eivät näe. Toki huomaamattomuus oli helpompaa silloin kun oli vielä tukka päässä, näytin täysin normaalilta ja se hämäsi. Rinnan puuttumista ei huomannut jollei erityisesti tuijottanut rintakehääni ja katsonut tarkkaan. Nyt kun tukkaa ei enää ole, visuaalisia vihjeitä on enemmän ja rinnankin huomannee helpommin, mutta ihmiset ovat silti enimmäkseen sokeita. Hyvä vaan, jotta minun ei tarvitse vetää proteesia päälle joka kerta poistuessani kotoa ja halutessani olla huomaamaton.

Huomenna saan toivottavasti uuden, sopivan proteesin ja pääsen käymään punttisalillakin, jälleen huomaamattomana. Fysioterapeutti saattaisi olla erimieltä proteesin käytöstä ja käskeä pitämään sitä muulloinkin, mutta tällä menolla en sopeudu elämään sen kanssa enkä halua sopeutua. Onneksi toisen rinnan leikkausta ei tarvitse odottaa kuin vuosi, sillä tämä vuosi on tarpeeksi pitkä muutenkin. Rintasyöpävuosi.

DNA · riskimarkkerit · Yleinen

Genomi/DNA & perinnölliset riskimarkkerit.

Tilasin taannoin DNA-kartoituksen yksityiseltä, ulkomaiselta yritykseltä: 23andMe

Testauksen heikkoja kohtia on mm. se, että he eivät vastaanota muita kuin sylkinäytteitä; parempi tulos olisi tullut jos olisin voinut lähettää heille tutkittavaksi leikkeitä kasvaimestani joita olisi sitten verrattu terveeseen kudokseen. Noh, näillä mennään, ja tilasin testisetin. He eivät myöskään tarjoa enää nykyään minkäänlaista terveyskartoitusta juridisista syistä, vaikka esim. rintasyövästä tunnetaan jo useita altistavia tekijöitä, sekä vahvasti altistavia (high risk) että kohtalaisen riskin (moderate risk) mutaatioita, joita olisi syytä testata ja asiakkaitten hyödyllistä tietää.

Jatka lukemista ”Genomi/DNA & perinnölliset riskimarkkerit.”

Yleinen

Kirjallisuutta & mittaustuloksia.

Kävin vähän aikaa sitten mittauttamassa D-vitamiinitasoni Terveystalolla, mistä puhuinkin täällä. Sain SMS-viestin jossa ilmoitettiin tulosten olevan luettavissa nettipalvelussa. Yllätyin kovin, eihän labrassa käynnistä ollut kuin parisen päivää. Viitearvoksi ei ollut ilmoitettu muutakuin minimi 50 nmol/l, oma tulokseni oli 95,8 nmol/l (ja täytyy huomioida että ennen tätä mittausta olen syönyt D-vitamiinia purkista ja kalaruoista vaihtelevasti jo useamman vuoden ajan, varsinkin pimeinä vuodenaikoina. Mittaustulos olisi ollut todennäköisesti aivan jotain muuta, jos olisin pelkästään kalasta saatavan D3-vitamiinin varassa.) Kuuluessani kuitenkin rintasyövän ja sen lääkityksen vuoksi riskiryhmään jolle suositellaan n. 160 nmol/l veren seerumin D-vitamiinipitoisuutta mm. osteoporoosiriskin vuoksi, saankin ruveta syömään vielä reilumpaa annosta. Antiestrogeenihoidot kestää vähintään sen 5 vuotta ja sen jälkeen alankin olla pelottavan lähellä vaihdevuosia, joten kohdallani tämä on perusteltua ja hoitavat lääkärini tuntuvat olevan yksimielisiä.

D-vitamiinin viitearvot ovat jossain määrin alueelliset, kuten kerrottu mm. Terveyskirjaston nettisivuilla. Maksimiannoksesta mainittu näin: ”Jatkuvassa käytössä annos 100 mikrog päivässä on maailmanlaajuisesti todettu aikuisen turvallisen D-vitamiiniannoksen ylärajaksi.”

Lievästä syto-väsymyksestä huolimatta en meinannut saada yöllä unta kun heräsin ruokkimaan ja vaihtamaan vauvan vaipan. Syto-väsymys on ollut toistaiseksi paljon lievempää kuin ensimmäisellä kerralla, vaikka minua on varoiteltu monelta taholta siitä että sytojen sivuvaikutukset saattavat yllättää koska jos niitä tulee, ne usein kulumoituvat tiputuskertojen edetessä. En tiedä mikähän lie absurdi poikkeama olen tuohon tilastoon, mutta kohdallani on käynyt päinvastoin. Ehkä väsymys eskaloituu vielä loppuviikosta, tuttu kuumeisen oloinen tunne kehossa kuitenkin, vaikka kuumetta ei ole yhtään. Urheilemaan en uskalla lähteä laisinkaan, aion tehdä orjallisesti hoitajien ja lääkärin ohjeitten mukaan ja nukkua niin paljon kuin pystyn, jotta immuunivaste pysyisi hyvänä varsinkin nyt tällä flunssakaudella. Ensi viikolla sitten taas ohjelmassa jumppaa, punttisalia, joogaa, mitä nyt ohjelmistosta löytyykään.

Luin yöllä valvoessani loppuun Kristiina Hanhirovan kirjan ”Rakkautta, rukouksia ja rauhoittavia”. Tykkäsin todella, kirja kertoo Kristiinan miehestä Timo Laukkiosta jolla todetaan ärhäkkä leukemia ja alkaa armoton taistelu elämästä ja kuolemasta. Monta kertaa kirjaa lukiessa huomasin miettiväni ”No onneksi mulla on sentään vain rintasyöpä, tää ei ole mitään verrattuna verisyöpiin!” 

Kristiina_Hanhirova_kirjankansi

 

Näkemästäni pelottavasta unesta lisää katkon jälkeen.  Jatka lukemista ”Kirjallisuutta & mittaustuloksia.”

Yleinen

Sivuvaikutuksia.

En ole saanut itse sytostaateista mitään sivuoireita, mutta totuuden nimissä pitää hiukan avautua näistä muista vaivoista.

Sytostaattien sivuvaikutuksia hoidetaan lääkkein, mm. pahoinvointilääkettä (Granisetron) tuupataan suonensisäisesti jo sairaalalla, ennen doketakselin tiputusta. Suonensisäisesti annetulle Granisetronille luvataan n. 24h vaikutuksen kestoa. En ole kärsinyt pahoinvoinnista tippaakaan missään vaiheessa, joten olen epäillyt vahvasti tuon pahoinvointilääkkeen tarpeellisuutta, mutta en ole kyseenalaistanut lääkärien ja hoitajien tarjoamia lääkkeitä tai hoitoja. Toistaiseksi.

Voihan se olla niinkin, että pahoinvoinnin puuttuminen on juurikin tuon suonensisäisen Granisetron-annoksen ansiota! Tätähän en voi tietää kokeilematta, enkä tiedä haluanko kokeillakaan. Toisten kertomukset syto-pahoinvoinnista ovat hiuksia nostattavia. Niitä hiuksia joita ei nyt ole ainakaan päässä.

Sytostaattien sivuvaikutuksiin kuuluu mm. potentiaalinen ripuli. Granisetron-pahoinvointilääkkeen sivuvaikutuksiin kuuluu mm. ummetus. Tästä taas koituu jännittävä tilanne, nimittäin voi saada yksilöllisesti ja tuurilla joko jomman kumman, tai molemmat, tai ei kumpaakaan. Minulla oli valmiina kotona synnytyksen jälkeisen ummetuksen hoitoon ostettuna Laxoberon-kuulia, mutta niitä ei voinut ottaa ennaltaehkäisevästi etukäteen, koska ei voinut tietää tulenko saamaan ummetuksen vai ripulin. Väärään suuntaan lääkitys tai turha lääkitys voi olla vielä pahempi virhe kuin lääkitä vasta tarpeen vaatiessa oikeaa oiretta, joten en ottanut ajoissa Laxoberonia.

Jatka lukemista ”Sivuvaikutuksia.”

Yleinen

Sytostaattihoidot 2/6 suoritettu, ei edelleenkään sivuvaikutuksia.

Eilen kävin toisessa syto-tiputuksessa, lääkkeenä edelleen doketakseli (Taxotere) eli kolme ekaa tiputusta mennään suunnitellusti tällä, ennenkuin vaihdetaan CEF-cocktailiin.

Hoitaja sanoi istuvansa ja juttelevansa seuranani vielä tämän toisen tiputuskerran, kolmannella kerralla ei kuulemma ole enää riskiä saada sivuoireita, jos niitä ei ole ekoilla kahdellakaan kerralla tullut. En saanut tiputustilanteessa yhtikäs mitään oireita jollei pientä väsymystä lasketa, joten hoitaja tarkkaili vain puolet ajasta. Torkahdin istualteen hetkeksi jossain vaiheessa kun olin laittanut äänikirjan pyörimään kuulokkeista. Kortisoni oli valvottanut taas niin maanisesti etten ollut nukkunut edellisenä yönä sekuntiakaan.

Aihetta löyhästi sivuten, ostin vihdoinkin vuosia haaveilemani bluetooth-kuulokkeet. Loistava vekotin! Nyt nuo sairaalareissut olivat tarpeeksi hyvä ”tekosyy” pistää rahaa menemään uusien kuulokkeitten muodossa ja on se kyllä mukava istuskella tappamassa aikaa kun kuulokkeitten ja kännykän välillä ei ole enää hirveää johtosotkua. Kännykästä äänikirja tai musiikkia päälle ja sen voi jättää rauhassa laukkuun, päässä ainoastaan kuulokkeet jotka eivät hankaa eivätkä kisko vaikka makailisi pitkin sairaalapetiä peruukkeineen päivineen. Uudet kuulokkeet ovat sitäpaitsi aika kivan näköisetkin, vaikka hinta ei ollut hirveän paha. Laadusta en uskalla mennä sanomaan mitään, merkki on Exibel BMHX40 ja ostin nämä Clas Ohlsonilta, mutta toistaiseksi ovat kestäneet Tukholman ja Keuruun reissut sekä muutamia päiviä sairaalassa ja kotona:

9057246281758

 

Lisää kuvia ja jaarittelua syto-tiputuksesta & D-vitamiinista katkon jälkeen.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 2/6 suoritettu, ei edelleenkään sivuvaikutuksia.”

Yleinen

Hiustenlähtö: Peruukki vai huivi?

Toistaiseksi alan kallistua vahvasti peruukin puoleen, mikä johtuu pitkälti siitä että satuin löytämään todella kivan ja mukavan peruukin. Huivit ja niitten sitominen ja käyttäminen on minulle yhtä hepreaa kuin meikkaaminenkin, joten en edes tiedä mistä päästä puuta pitäisi aloittaa perse edellä kiipeäminen. Peruukki on siis toistaiseksi se helpoin vaihtoehto, jollen halua palelluttaa karvatonta kuuppaani syksyn viimoissa. Peruukki ei tosin lämmitä läheskään yhtä hyvin kuin pehmeä villainen pipo (jollaista en ole vielä ehtinyt neulomaan vaikka lankoja on jo hankittuna…), ollessaan muovista keinokuitua. Nälillä välimallin keleillä se kuitenkin tuntuu yllättävän sopivalta ja mukavalta. Oma peruukkini on ostettu 250 euron maksuosoituksella, eikä maksanut edes koko hintaa vaan muistaakseni n. 210-220 euroa. Hintaansa nähden laadukkaan oloinen ja yllättävän vähän keinotekoisen näköinen. Päänahkakin hengittää kohtalaisesti. Ei tätä peruukkia voi verrata mitenkään sellaisiin parin kympin muovisiin kiinatekeleisiin, joita olen ostanut aikoinaan Halloween-naamiaisiin ebaysta, ne kun tuntuu yhtä miellyttäviltä kuin kietoa päänsä elmukelmuun.

Minua houkuttaa kuitenkin huivit. On houkuttanut jo pitkään, ja jo parisen vuotta sitten selailin innosta pinkeänä erilaisia vanhoillisjuutalaisten naisten huiviblogeja ja -vlogeja. Kyllä, netti on pullollaan huivin käyttämisestä ja erilaisten huivien sitomisesta kertovia videopäiväkirjoja, erityisesti Youtubesta näitä löytää pilvin pimein. Ehkä kaikista hauskin piirre noille vlogeille on se, että enemmistö ja parhaimmisto niistä on juutalaisuuden vanhoillisempien uskontokuntien seuraajien ylläpitämiä, eli mm. ortodoksijuutalaisten. Hakusanalla ’tichel’ löytyy vaikka mitä.

Huvittaisi lähteä kokeilemaan erilaisia huivien sidontoja, muutama isohko huivi löytyykin lähes käyttämättöminä hattuhyllyltä. Kaljua kun on tiedossa ainakin sytojen loppuun saakka, sen jälkeen kestää oma aikansa että tukka kasvaa takaisin kampausmittaan, arviolta vuoden verran siis, jollei pitempäänkin, riippuen siitä millaisena tukka kasvaa takaisin ja miten nopeasti.

Omia suosikkejani blogeista/vlogeista ovat mm:

Rivka Malka Pearlman (Youtube-linkki)

Andrea Grinberg / Wrapunzel (Youtube-linkkejä)

Jatka lukemista ”Hiustenlähtö: Peruukki vai huivi?”

Yleinen

Asioita joita ei välttämättä kannattaisi sanoa syöpäpotilaalle. Ainakaan koko ajan.

Kerrottuani diagnoosista (C50.41) olen saanut enimmäkseen vain kannustusta ja sympatiaa. Se on huippua. Yleensä otan sen asenteen, että syöpää tai muuta todella vakavaa sairautta sairastamaton kaveri, ystävä tai tuttava ei voi tietää tarkalleen miltä minusta tuntuu, eikä välttämättä osaa lohduttaa oikeilla sanoilla, joten ajatus on tärkein sanoista riippumatta ja jätän sanat omaan arvoonsa, olivat ne miten töksähtäviä tahansa ja ajattelen sanojasta hyvää. Välillä tulee kuitenkin eteen tilanteita joissa tekisi niin mieli töksäyttää suoraan, että se mitä toinen on juuri minulle sanonut, on hirveää potaskaa ja toivoisin että hän miettisi sanojaan pari kertaa ennenkuin päästelee suustaan yhtään mitään. Ensireaktio on siis silmien muljahtaminen ja hiljainen toteamus itsekseni: ”Tuokaan tiedä yhtään mistä puhuu, mutta sehän on vain hyvä koska sehän tarkoittaa sitä ettei se ole koskaan sairastanut syöpää.”

Suurin syy ärsyttäviin tai suoranaisesti loukkaaviin sanoihin on ymmärtämättömyys, joskus sosiaalisen silmän puute, joskus taas jotain muuta. Olen kuitenkin painanut mieleeni useampia sanontoja, tilanteita ja lausahduksia jotka ovat silittäneet vastakarvaan erityisen pahasti. Toivottavasti näitten asioitten listaaminen auttaa edes jotakuta ymmärtämään paremmin tilannetta ja olemaan jatkossa parempi tuki läheisilleen jotka tulevat kertomaan diagnoosista tulevaisuudessa. Vähemmän sammakoita, enemmän sympatiaa.

Suureksi onneksi omassa lähipiirissäni on tukuttain ymmärtäväisiä ja aivan ihania henkilöitä jotka ovat seisseet rinnallani toistaiseksi tiiviisti rinta rinnan. Viimeisin osoitus ihanuudesta oli pari päivää sitten saamani yllätyspaketti joka sisälsi kaikenlaista kauneudenhoitopurnukoista neulelankoihin ja lahjakorttiin. Melkein nyyhkin onnesta kun purin tuon kassillisen sisältöä ja hypistelin mm. haavavoidetta ja Novitan lankakeriä. Aivankuin olisin saanut rintamalle kotopuolesta lähetetyn paketin ruisleipineen ja rakkauskirjeineen, vaikka kyseessä onkin rintasyöpä eikä sitä neulelangalla tai homeopatialla paranneta, mutta kylläpä se vaan tekee tästä sairastamisesta vähemmän paskaa kun käy hiukan kasvohoidossa, jalkahieronnassa ja läärää kehoonsa hyväntuoksuisia kosteusvoiteita. Taistelulta tämä nimittäin tuntuu. Pitkältä, synkältä väsytystaistelulta.

Linkin takana ne ei-aivan-yhtä-ihanat kohtaamiset.

Jatka lukemista ”Asioita joita ei välttämättä kannattaisi sanoa syöpäpotilaalle. Ainakaan koko ajan.”

Yleinen

”The last hurrah” eli viimeiset hetket ennen kaljuuntumista.

Hiukset kestivät päässä hiusvahalla, hiuskiinteellä ja puhtaalla tahdonvoimalla koko matkan ajan, mutta nyt kotiinpäästyäni päätin vihdoin vetää harjalla kuontalon läpi. Tiesin mitä odottaa, sillä irtohiuksia oli tipahdellut jo runsaasti pitkin viikkoa. Halusin ottaa kampauksesta irti kaiken, koko rahan edestä, ja sen totisesti tein. En tarvinnut pipoa tai peruukkia kertaakaan vaikka kannoin molemmat mukana reissussa.

Se näky mikä peilistä katsoi takaisin kun eniten hiuksia irtosi välittömästi suoraan edestä otsalta ja keskeltä päälakea, sai nauramaan niin hirveästi että meinasin tikahtua ja pissiä housuuni. Vaikka olin lukenut tästä hiustenlähdöstä aikaisemmin monista blogeista ja potilasohjeista sekä kysellyt asiasta hoitajilta, en osannut siltikään odottaa sitä miltä se tuntuisi. Se ei nimittäin tunnu yhtään miltään, ainakaan fyysisesti. Hiukset tipahtelevat irti niinkuin ne vain päättäisivät irrota itsestään, ilman minkäänlaista nyhtämistä tai katkeilua. Hiuksen irtoaminen ei tunnu yhtikäs miltään, se vain tipahtaa. Ehkä tuo tunnottomuus/kivuttomuus on tässä aavemaisinta, se, miten sitä kuvittelee että hiuksia kun lähtee tukottain, niin se tuntuisi jotenkin nyhtämiseltä tai nipistelyltä tai edes joltain, ihan miltä tahansa.

Onneksi puolisoa on naurattanut lähes yhtä paljon. Harmittaisi jos syöpä olisi vakavaa.

Jotkut ovat kuvanneet sytostaattihoidosta johtuvaa hiustenlähtöä siten, että muutamia päiviä ennen tuntuu niinkuin olisi ponnari liian kireällä, ja kun hiuksia alkaa irrota, se tunne olisi samanlainen kuin silloin, kun tuon liian kireän ponnarin irrottaa ja hiusten juuret tuntuvat vääntävän päänahkaa. Minä taas, noh, en ole tuntenut mitään.

Olen myös ottanut kuvia. En tiedä onko niistä hyötyä kellekään (tai minulle itselleni) enkä tiedä haluanko katsella niitä jälkeenpäin, mutta halusin silti dokumentoida koko prosessin. En ole vielä ajellut päätäni kokonaan, aion käydä ensin suihkussa ja katsoa kuinka paljon hiuksia irtoaa pestessä. Hiustenlähdön aavemaisen nopea progressio on omalla tavallaan äärimmäisen kiehtova.

Toivoin vielä tänään päivällä että hiukset olisivat pysyneet sen verran pitempään päässä että olisin ehtinyt käymään toisessa syto-tiputuksessa vielä näyttämässä tämän uuden kampauksen kaksivärisine shokkiraitoineen, mutta en ihan ehtinyt, sillä seuraava hoitokerta on ylihuomenna ja tämän illan kuluessa tulen olemaan täysin kalju, tavalla tai toisella. Jos loput hiuksista ei irtoa shampoolla, niin viimeistään leikkuukoneella.