Tutkimukset · Yleinen

Kirurgilta tyhjä arpa

Tänään oli kirurgin tapaaminen josta mainitsinkin aikaisemmin. En tavannut sittenkään minua leikannutta kirurgian johtavaa ylilääkäriä, vaan jonkun toisen kirurgin.

Suoraan sanottuna, niin turha reissu kuin olla ja voi. Tämä kys. kirurgi oli hiljainen ja mutiseva, eikä keskustelu edennyt juuri mitenkään, ellen minä esittänyt kysymyksiä ja ideoita. Ei hän vastannut juuri mihinkään kunnolla, mutisi ja hymisi vain. Tuntui kuin olisin yrittänyt kiskoa pihdeillä yhtään mitään infoa hänestä. Asiakaspalvelutaidot täysin nolla.

Jatka lukemista ”Kirurgilta tyhjä arpa”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Ensimmäinen työpäivä

Aloitin työt nyt perjantaina, aamulla klo 07:45. Työpaikalle paluu oli samaan aikaan outoa ja äärimmäisen tuttua, olenhan ollut saman työnantajan palveluksessa jo vuosia. Työtilat ovat toki vaihtuneet vuosien varrella useampaankin otteeseen ja iso osa työkavereista, mutta itse työnteko on hyvin samankaltaista projektista ja tiimistä toiseen.

En ole vielä tehnyt varsinaisia töitä, sillä odottelen edelleen tunnuksia eri järjestelmiin. Tunnit ovat kuluneet erilaisten valmisteluiden lomassa. Jos hyvin käy, pääsen ehkä viikon sisällä tekemään niitä ihan oikeita töitäkin.

Vasta kun kävin vessassa, tuli voimakas flashback elämästä ennen syöpää. Jostain syystä tuon rakennuksen WC-tiloissa on todella omalaatuinen tuoksunsa. En tiedä mistä se tulee, ehkä siivoojan pesuaineista, tai tietyntyyppisistä käsipapereista… Jostain. Istahdin pytylle ja viimeiset työvuorot ennen äitiyslomalle jäämistä tulvivat mieleen. Muistin elävästi miten olin rampannut vessassa jatkuvasti (raskaana ollessa pissittää tiheämmin) ja laskeskellut päiviä äitiysloman alkuun. WC-kopissa nuuhkiessani palautin mieleeni kaikki ne olotilat ja asiat mitä olin kokenut raskaanaollessani.

Tuo aika on yhtä aikaa äärettömän kaukana, ja silti vain reilun vuoden takana. Lähdin äitiyslomalle vappuna 2014, joten ehdin olla pois töistä 1 vuoden ja 1 kk.


En ollut terve tuolloin, mutten tiennyt olevani sairas. En tiennyt että rinnassani muhi jo silloin syöpäkasvain. Tieto syövästä, diagnoosi, on se hetki jolloin ajanlasku alkoi.

Ei ole enää aikaa ilman syöpää. Aikajanani on jakautunut kahtia. On aika ennen syöpää, ja on aika syövän jälkeen. Ei ole koskaan paluuta aikaan ilman syöpää, sellaiseen täydelliseen terveyteen ja huolettomuuteen. Aikaan jolloin suurimmat ongelmat olivat lievä raskauspahoinvointi ja se, ehdinkö maalaamaan pinnasängyn ajoissa, ennen lapsen syntymää. Pienet oli ongelmat. Huoleton elämä.


Mieliala on silti hyvä. Minä en ole sellainen joka olisi halunnut jäädä ”toimettomaksi” kotiin. Kaipasin töihin, vaikken edes tykkää työstäni niin paljoa. Halusin jo pois kotoa, tekemään jotain muutakin kuin katsomaan television hömppäohjelmia ja selaamaan Pinterestiä samaan aikaan kun toisella silmällä vahdin lasta. Kaipasin aikuisten keskelle, puhumaan aikuisten asioista, olemaan aikuisten keskellä. Työssäkäynti on kuin lomaa, sillä todellinen työsarka on kotona, lapsen kanssa. Töissä on helppoa, ei tarvitse vaihtaa kenenkään vaippaa, pyyhkiä kakkaa, puklua, maitoroiskeita, ruokatahmaa, pyykätä räkää vaatteista.

Töissä on helppoa, siellä on vain pieniä ongelmia, sillä töissä ei ole syöpää. Kaikki ongelmat mitä töissä tulee vastaan, ovat pieniä ongelmia. Töissä kukaan ei kuole syöpään, eikä minun tarvitse keksiä parannusta kenenkään syöpään. Kenenkään henki ei riipu siitä, kuinka hyvin selviän töistäni. Töissä on äärimmäisen helppoa verrattuna syöpään.


Odotan sitä aikaa, kun voin taas ajatella olevani terve, syövätön. Että voisin ajatella kuuluvani terveitten porukkaan. Niihin joilla ei ole syöpää, eivätkä ole yhtään syöpää vielä sairastaneet. Olen ottanut pieniä askelia tuohon suuntaan, mutten ole vielä perillä, tuntuu liian aikaiselta. Odotan ensimmäistä vuosikontrollia ja mietin, olisiko se jonkinlainen virstanpylväs.


Edessä on taas kuvantamisia, nimittäin sairaalalle on varattu jo kaksi uutta aikaa. Pääsen 1-2 viikon sisällä magneettikuvaukseen, jossa kuvataan rintakehän leikattua puolta ja pääsen tapaamaan minut leikannutta kirurgia, ensimmäistä kertaa sen jälkeen kun pääsin sairaalastasta, leikkauksesta.

Kirurgille sain lähetteen onkologian ylilääkäriltä, sillä haavaonteloon kertyy taas seroomanestettä. Uudet painevaatteet eivät ole vielä tulleet ja pelkkä painehiha ei auta tietenkään tippaakaan siihen, että nesteturvotusta kertyy myös kainaloon, kylkeen ja rintakehälle. Onkologialla ei tehty päätöksiä mahdollisesta uudesta dreenistä, ainakaan vielä, vaan pääsen miettimään tilannetta kirurgin vastaanotolla.


Tottakai magneettikuva hiukan hermostuttaa, vaikken haluakaan uskoa että siellä ainakaan syöpää näkyisi. Luustokuvat olivat ihan vähän aikaa sitten puhtaat, joten todennäköisintä on, että magneettikuvassa näkyy vain arpikudosta, nestettä ja rasvaa. Leikkausarven maastossa on jonkin verran kiinnikkeitä ja peilistä katsoen näyttäisi siltä että minulla kulkee viistosti rintakehän yli kipeä ja kiristävä strangi, mutta se ei ole syöpää. Todennäköisesti.

Ajattelin kysyä kirurgilta samalla käynnillä terveen rinnan poistosta. En usko että saan leikkauslähetettä ennen ensimmäistä vuosikontrollia, mutta ajattelin kysyä silti. Nyt kesällä olisi niin paljon helpompaa toipua leikkauksesta kuin syksyllä tai talvella. Haluaisin leikkauksen mahdollisimman pian pois päiväjärjestyksestä ja mieluummin sitä nyt kesällä viettäisi palkallista sairaslomaa kuin keskellä talvea. Ja haluan eroon tuosta yksinäisestä mätisäkistä! Proteesi hiostaa, ahdistaa ja painaa, ja joudun pitämään sitä nykyään lähes päivittäin jotta ryhti ei kärsisi liikaa.


Jos asiat menevät niinkuin olemme suunnitelleet, muutamme uuteen asuntoon tämän kuun loppupuolella. Jos muut asiat menevät niinkuin olen toivonut, aloitan opintovapaan ensi syksynä. Se tarkoittaisi sitä, että minun ei tarvitsisi olla töissä kuin kolmisen kuukautta.

En tiedä millä ilveellä voisin taivutella kirurgin tai onkologin kirjoittamaan leikkauslähetteen jo tälle kesälle. En haluaisi tuhlata kallisarvoista opintovapaata leikkaukseen ja siitä toipumiseen. En kylläkään usko mitenkään realistisesti, että tulisin saamaan lähetteen aikaisemmin kuin mitä luvattu on, mutta aion silti pitää sormet ja varpaat ristissä ja toivoa parasta.


En jaksa uskoa, en halua uskoa, että magneettikuvauksessa paljastuisi syöpää. Kaikki oireet viittaa kiinnikkeisiin, lymfaturvotukseen, seroomanesteen kertymiseen, arpikudokseen. Vaan onhan se silti mahdollista. Mahdollista kunnes toisin todistetaan.

Yleinen

Kirurgin toimenpidekertomus

Korjaus 04.07.2015: Olin virheellisesti katsonut papereista väärän otsikon kirurgin toimenpidekertomukselle ja kirjoituksen otsikko oli alunperin ”Kirurgin PAD-lausunto”. Kiitos virheen huomaamisesta nimimerkki Knna!


Olin pyytänyt onkologin vastaanotolla tulosteet leikkauksesta (kirurgin toimenpidekertomus ja patologin PAD-lausunto) ja muutamia muitakin puuttuvia lausuntoja ja ne saapuivat tänään postitse. Eihän ne tietenkään tilannettani hetkauta suuntaan tai toiseen enää tässä vaiheessa, mutta olen utelias joten halusin tietää. Mukavaa iltalukemista siis! Lukijoille se tavallinen varoitus, älä klikkaa jos ei kiinnosta lukea esim. leikkauspreparaateista.

tumblr_m4a0w7rzwZ1r0fdwe

Jatka lukemista ”Kirurgin toimenpidekertomus”

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot: Kertaus

Nyt kun sytostaattihoidot ovat ohi ja sädehoitojakso alkanut, ajattelin kirjata ylös missä aikataulussa sytostaattihoidot etenivät. Ei siis mitään uutta varsinaisesti, vaan kertaus jo tapahtuneista hoidoista. Perustietoja rintasyövän sytostaattihoidoista täällä: Rintasyöpä.fi

Rintaleikkaus oli keskiviikkona 20.8.2014 joten sytostaatit aloitettiin aika tarkkaan 1kk päästä leikkauksesta, kuten on käsittääkseni tapana. Kuukausi antaa haavalle aikaa parantua, muttei ole liian pitkä aika vaikuttaakseen hoitojen tehoon. Leikkauspäivästä lisää täällä.

Sytostaatti-tiputusten aikataulu:

  1. Taxotere 1/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) torstai 18.9.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.
  2. Taxotere 2/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 13.10.2014. Lisää toisesta sytosta täällä.
  3. Taxotere 3/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 3.11.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  4. CEF 1/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 24.11.2014. Lisää aiheesta täällä.
  5. CEF 2/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 15.12.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  6. CEF 3/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 5.1.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.

Tukka lähti päästä lopullisesti lauantaina 11.10.2014, eli 3 viikkoa ja 2 päivää ensimmäisestä tiputuksesta (jos nyt laskin oikein…), juuri ennen toista tiputusta. Hiuksia alkoi irrota aika tarkkaan n. 2 viikon päästä ensimmäisestä syto-annoksesta, mutta lopullinen sulkasato oli tuolloin lauantaina jolloin päätin ajella pääni kokonaan. Hiustenlähdöstä lisää täällä, täällä, täällä ja täällä. Nyt kun viimeisestä syto-tiputuksesta on tasan 3 viikkoa, hiukset kasvavat jo kohisten ja päässäni on n. 3mm sänki joka peittää kauttaaltaan koko hiuspohjan, eli ei enää pälvikaljumaista länttiä keskellä edessä, jeeee!

Karvanlähdöstä muutakin jupinaa mm. täällä, täällätäällä ja täällä. Jos nyt jotakuta mietityttää, niin kyllä, säärikarvat ovat edelleen tallella. Kulmakarvoista viimeiset normaalin pituiset haivenet tipahtivat muutama päivä sitten, mutta uusia kulmakarvoja on jo ehtinyt kasvaa, joten nyt kulmien kohdalla minulla on sellaista väritöntä, lyhyttä nukkaa joka kasvaa kohisten. Hiukan lyhyempiä kuin päässäni oleva sänki, mutta kuitenkin selvästi nähtävissä. Jos jälkiviisastelisin hiukan, niin olisin ottanut kestopigmentoinnit kulmiin, mutta saatanpa ottaa pigmentoinnit nyt jälkikäteen.


Kuten päivämääristä voi huomata, ensimmäinen syto-tiputus oli torstaina, mutta seuraavat säntillisesti maanantaisin, tasan 3 viikon välein. Syy miksi ensimmäisen ja toisen tiputuksen välissä oli hiukan pitempi kuin 3 viikon tauko, ei johdu siitä etteikö labratulokseni olisivat olleet rajoissa, vaan siitä, että halusimme ehtiä tekemään lyhyen häämatkan Tukholmaan. Eihän se sen kummempi ollut kuin päiväristeily, mutta kivaa oli! Tuntui todella hyvältä ehtiä tekemään tuo reissu, kun tämä sairastaminen ja hoidot veivät niin perusteellisesti mukanaan jo heti naimisiinmenon ja lapsen syntymän jälkeen.


Kynnet ovat kärsineet sytoista jonkun verran. Kynteni ovat olleet aina ohuet ja helposti rikkoutuvat, joten olen pitänyt ne useistakin syistä lyhyinä. Kynsissä näkyy häivähdys vaaleita vaakaraitoja jotka tulivat jokaisesta syto-tiputuksesta kuin vuosirenkaat puuhun, mutta nyt viimeinen vaalea rantu on kasvamassa ulos jo puolessa välissä kynsipetiä. Kynnet lohkeilevat, liuskottuvat ja rikkoutuvat reunoistaan koko ajan, joten yritän pitää ne edes jotenkuten kasassa säntillisillä kynsihoidoilla, mutta ei sekään kaikkea pelasta. Kynsinauhaöljyä tulee hölvättyä sormiin todella reilusti ja se tuntuu auttavan onneksi jonkun verran, tietysti normaalin käsien rasvauksen lisäksi. En ole jaksanut lakata kynsiä vaikka sitä minulle suositeltiin, en ole lakkaajatyyppiä.

Varpaitten kynnet eivät ole kasvaneet normaalitahtia koko tänä aikana, vaan hyvin hitaasti. Muistelen leikanneeni varpaankynnet ehkä 1-2 kertaa viimeisen puolen vuoden sisään. Voi toki olla että lähimuistini prakaa edelleen, sillä se on huonontunut eksponentiaalisesti sitä mukaa kun syto-tiputukset etenivät. Jalkakylpyjä olen tehnyt silloin tällöin, sillä jalkojen iho on hilseillyt ja sarveistunut huomattavasti normaalia enemmän. Jalkapohjat, varsinkin kantapäät, ovat kuin paksua ja kuivaa raastimen pohjaa, muu iho santapaperia. Pelastukseni on ollut kirpparilta löytämäni Severin-jalkakylpylaite, suosittelen lämpimästi! Taisinkin mainita siitä täällä, jopa kuvan kera.


Iho on elänyt aivan omaa elämäänsä sytostaattien aikana. Alussa iho oli superpehmeä ja jollain tapaa hehkuvan näköinen, suorastaan utuinen, sileä ja virheetön. Hoitojen edetessä ihoni alkoi oireilla kuivumalla ja karstoittumalla, muuttumalla sellaiseksi koppuraksi ja herkästi hilseileväksi. Olen rasvannut itseäni sellaisia määriä etten muista milloin viimeksi olisin hölvännyt rasvaa tätä tahtia. Pyysin reseptin perusvoiteeseen jo heti alkuvaiheessa ja tuo puolen kilon pumppupullo alkaa vedellä viimeisiään. Olen aikeissa kirjoittaa ihan oman juttunsa ihonhoidosta, sillä siitä voisi saada aikaan vaikka romaanin.


Tänä aamuna oli ensimmäinen sädehoito, mutta kirjoittelen siitä sitten erikseen. Täytyy sanoa että illanvirkkuna ja aamuntorkkuna nämä klo 07:30 tapahtuvat sädehoidot eivät miellytä yhtään, mutta autoilun ja puolison töihinlähdön takia ei ole juurikaan vaihtoehtoja. Seuraavaksi siis ohjelmassa päivän ensimmäiset nokoset, heti kun vauva suostuu unille.

Yleinen

Frankensteinin morsian

Pari iltaa sitten katsoimme puolison kanssa vanhaa klassikkoelokuvaa Tappava Ase 3. Olen nähnyt tuon tekeleen nuorena monta kertaa, joten en katsonut sitä kuin vähän toisella silmällä joululahjoja paketoidessa. Juujuu, seliseli.

Elokuvassa on kuitenkin yksi kohtaus joka on plagioitu sarjakuviin, animaatioihin, satiireihin, toisiin elokuviin… Tiedäthän, se kohtaus jossa Mel Gibson ja Rene Russo vertailevat arpiaan ja tässä tiimellyksessä Mel Gibson riisuutuu lähes alastomaksi ja kohtaus päättyy… Nojuu. Tiedäthän.

Puoliso innostui kohtauksen jälkeen kehumaan sormessaan olevaa arpea, arpea joka on tullut viikatteesta. Kävimme seuraavanlaisen dialogin (litteroitu ulkomuistista suurinpiirtein):

”Mutta mulla on kyllä komea arpi viikatteesta, olis voinut mennä vaikka sormi poikki!”

”No musta kyllä tuntuu että meidän ei kannata alkaa vertailla arpia.”

”Ai mitenniin! Älä nyt, olis voinut käydä vaikka kuinka pahasti, VIIKATTEESTA ARPI.” Puoliso näyttää kädessä olevaa n. 1cm arpea ja osoittaa sitä sormella.

”No mun mielestä meidän ei kyl tartte kilpailla siitä kellä on enempi arpia.”

”Noh! Mitenniin?”

”No mietihän nyt vähän.”

”…”

”…”

”… :D”

Nauratti kyllä makeasti. Luulen että voitin tämän kisan. *

Hyvää tässä on se, että oli huojentava hetki tajuta ettei puolisoni katso minua ensisijaisesti silvottuna, leikeltynä syöpäpotilaana, vaan kokonaisena ihmisenä. Vaikka olenkin vähän sieltä ja täältä leikelty.


* Muistin virkistykseksi siis kerrottakoon, että tämä syöpätaival lähti liikkeelle lapsemme syntymästä, joka siis päätyi sektioon ja sektioarpeen, eli vatsaani nidottiin ensin 32 metalliniittiä (sekä sulavia tikkejä useampaan kerrokseen vatsanpeitteisiin) ja viikko tuon jälkeen operoitiin vasen rinta, jonka seurauksena rintakehälläni on n. 22cm pitkä arpi kainalosta sternumille. Tikkien määrää en tiedä, sillä ompeleet tehtiin kaikki sulavilla tikeillä eivätkä ne näkyneet juurikaan päällepäin, muutamaa langanpäätä lukuunottamatta.

 

 

Proteesi ja apuvälineet · Sädehoidot · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää seuraavaan CEF-tiputukseen.

Tarkoittaa siis sitä, että huomenna alkaa taas nestepaasto.

Huomasin eräänä päivänä että kynsiin jää jokaisesta tiputuksesta vaalea viiva, kuin vuosirengas. Otin kuvankin, vaikka kädet ovatkin aika karseassa kunnossa, kynsinauhat ja iho kuivaa koppuraa ja kynnet lyhyiksi leikatut, kun tuntuu ettei kynnet kestä sitäkään vähää mitä normaalisti.

2014-12-11 11.02.40

Juu-u, lapiokädet on. Hansikkaan koko miesten 9.

Eipä tässä oikeastaan ole mitään kummempaa raportoitavaa. Eka CEF-tiputus meni tylsästi, eli yhtikäs mitään ei tapahtunut. Hyvä niin, olen kuullut kauhutarinoita erilaisista sivuoireiluista, pahoinvoinneista, projektaalioksenteluista, ties mistä. En saanut CEF:stä oikeastaan muutakuin väsymyksen ja sekin meni kohtalaisen nopeasti ohi.

Kulmakarvat on vieläkin naamassa! Vähän ovat ohentuneet, mutta ovat silti! Ompelin muutaman trikoopipon joita on tullut käytettyä jatkuvasti sisällä ja ulkona, joten tukan puutetta ei juurikaan tule huomattua itse. Olen äärimmäisen tyytyväinen siihen että ulkonäköni on suht normaali, se vaikuttaa yllättävän paljon henkiseen jaksamiseen, kun ei tarvitse ajatella olevansa sairas eikä peili muistuta siitä mitenkään.

Pipoa tosiaan tarvitsee myös sisällä. Pienikin ilmavirta tuntuu siltä kuin joku kaataisi niskaan hammastahnaa, sellainen kylmänraikas humahdus.


Jotenkin tämä aika on mennyt hirvittävän nopeasti. Sain postissa kutsun sädehoitoon, ensimmäinen käynti varattu maanantaiksi 12.1.2015. Kutsukirjeessä lukee ”annossuunnittelusimulointi” ja heti perään ensimmäinen sädehoito. Jännittää, vaikka kaikki sanookin että sädehoito on kaikista helpoin osuus. Ehdin jo lukemaan harvinaisista sivuvaikutuksista ja mietin, olenko minä se epäonninen jolla palaa iho vereslihalle, tulee melanooma, tai kannanko juuri sellaista geenivirhettä joka aiheuttaa sen että sädehoidosta ei välttämättä ole hyötyä laisinkaan (tätähän ei sitten tiedä etukäteen yhtään mistään, paitsi siitä että syöpä uusiutuu/leviää suuremmalla todennäköisyydellä) tai minulla voi olla sellainen geenivirhe että sädehoito triggeröi solut jakautumaan viallisesti(?), tai muuta yhtä hienoa ja jännittävää. En edes muista kaikkea lukemaani, enkä aio kerrata. En halua muistuttaa itseäni kaikesta siitä mikä voi mennä pieleen.

Kuulin vasta äskettäin että sädehoitoa varten tatuoidaan kalibrointia varten pienet pisteet rintaan. Erittäin harvinainen sivuoire on sellainen missä sädehoito saa tatuointipisteen leviämään ihossa. Merkkipiste on hirvittävän pieni, kuin mustekynällä tai ohuella tussilla täpätty, mutta jos sädehoito sen levittää, läiskä voi kasvaa jopa isommaksi kuin peukalon jälki. Sitten kyllä saisi lähetteen laserointiin jossa poistetaan turha väri.

Olisi kyllä varsin vittumaista saada sädehoidosta melanooma. Syöpä syövästä. Onneksi melanooma on varsin harvinaista, ja jos sattuu rosvosektori ja se iskee silti, niin useimmiten se melanooma on paikallinen. On se silti vittumainen hoitaa, sillä sitten jouduttaisiin poistamaan ihoa leikkausalueelta ja korvaamaan poistettu iho jollain ihosiirteellä tms. Aivankuin tässä ei oltaisi jo muutenkin Frankensteinin morsiamia.

Silloin tällöin sattuu silmään kirjoituksia missä taas joku potee komplekseja rinnanpoistostaan. En jotenkin osaa samaistua yhtään, vaikka sympatiseeraan toisten ahdinkoa. Se ahdistus ja masennus on todellisia tunteita, mutta syy on minulle tuntematon. Itse en pode mitään ongelmaa rintaleikkauksestani, esteettistä ongelmaa siis*. Ei edelleenkään harmita että piti leikata rinta, harmittaa että piti saada syöpä. En olisi halunnut säilyttää sairasta rintaa mistään hinnasta ja lasken päiviä, viikkoja, siihen kun pääsen leikkauttamaan tuon toisenkin pois. Sitten on elämässä huomattavasti vähemmän huolta ja stressiä ja vihdoinkin elämä ilman rintaliivejä ja toivottavasti ilman selkäkipuja.

*Lymfaödeeman sain, onneksi toistaiseksi hyvin vähäisen. Huomenaamu alkaa rutiininomaisesti ensin labrassa, sitten pääsen mittauttamaan käsivarteni painehihaa varten. Mikään vakiokokoinen painehiha ei sopinut alkuunkaan, kun osa käsivarresta oli kokoa XL ja osa S-M, joten joudun teetättämään mittatilauksena. Maksusitoumuksenkin lupasivat, saapunee postitse lähiaikoina.

Täytyy toivoa ettei lymfaturvotus ala vaikuttaa missään vaiheessa käden toiminnallisuuteen. Kiristävät strangit ovat jo ihan tarpeeksi inhottavia, se tästä vielä puuttuisi jos käden voimat alkaa heikkenemään. Odotan kärsimättömänä sitä että pääsisin taas pitkästä aikaa salille.

Huomisaamuna herätys soi klo 06:30. Labra aukeaa klo 07:00, siellä oltava ajoissa mummojen ja paappojen seassa jonottamassa kyynärpäätekniikalla, jotta ehdin sieltä taas ajoissa painehiha-mittauksiin. Nekin kun tehtävä aamulla aikaisin, jolloin turvotus on vähäisintä. Hiukan jänskättää tuo nukkuminen (ja herääminen!) sillä unirytmi on päässyt täysin kuralle. Eihän sitä nyt sairauslomalla/äitiyslomalaisena viitsisi herätä aikaisin millään, kun lapsikin nukkuu niin kiltisti ysiin tai kymppiin joka aamu.

Jos nyt jotain negatiivista on pakko keksiä, niin selkää on särkenyt muutamana päivänä aika inhottavasti. Kuvittelen välillä että särky johtuu tietysti luuston etäpesäkkeistä. Yritän ajatella että kyse on vain vanhasta iskias-oireilusta ja lihaskireydestä, mutta syöpäpeikko kolkuttelee takaraivossa. Tällaistako se sitten tulee olemaan, elämä syövän pelon kanssa? Pientä kremppaa iän mukana, niin aina ensimmäisenä mielessä syöpä? Kuulemma pelko helpottaa ajan mittaan. Toivottavasti.

Yleinen

Paljonko syöpä maksaa?

Vaikka Suomessa on yksi maailman parhaita sosiaaliturvajärjestelmiä joka sisältää myös lähes-ilmaisen terveydenhuollon, syöpä tulee silti kalliiksi. Olen listannut alle kaiken sen minkä olen joutunut tähän mennessä ostamaan ja maksamaan, sekä listannut arvioita asioista jotka olen jättänyt ostamatta ja maksut jotka ovat vielä edessä.

Tähän mennessä maksetut laskut:

  • Yleislääkärin vastaanotto heinäkuun lopulla, rintasyöpäepäily. Tällöin terveyskeskuslääkäri tutki rintani ja antoi lähetteen + maksuosoituksen rintakudostutkimuksiin (ultra + paksuneulanäyte) joista en maksanut erikseen mitään: 14,70 euroa.
  • 2 hammaslääkärikäyntiä heinäkuussa: 52,70 euroa. En vielä tuolloin tiennyt sairastavani syöpää, vaan kävin hammaslääkärissä raskauden takia. Kalusto kun pitäisi olla kunnossa myös syntyvän lapsen vuoksi. Ennen sytostaattihoitoja hampaitten hoito on kuitenkin välttämätöntä, joten jollei ole käynyt hammaslääkärillä lähiaikoina, se on hoidettava mielellään vähintään 2-3 viikkoa ennen ensimmäistä syto-tiputusta. Sytostaattihoidon aikana ei nimittäin voida hoitaa hampaita, ainoastaan aivan välttämättömin akuuttihoito annetaan, ja riippuen syto-cocktailista, puudutteita ei välttämättä voida käyttää ollenkaan.
  • Sairaalassa olo rintaleikkauksen yhteydessä: 34,80 euroa/vrk, yhteensä 4vrk = 139,20 euroa. Koostuu leikkauspäivästä + 3vrk seuranta.
  • Dreenin poisto syöpähoitajan vastaanotolla 7vrk kuluttua leikkauksesta, poliklinikkamaksu: 29,30 euroa.
  • 4 seroomapunktiota (nestettä kertyi haavaonteloon joten jouduin käymään punktoitavana neljästi), poliklinikkamaksu 29,30 euroa/käynti: 4 käyntiä = 117,20 euroa.
  • Uusi hammaslääkärikäynti, hampaat pintapuolin kunnossa mutta vihlontaa kahden, jo paikatun reijän kohdalla: 14,60 euroa.
  • Seuraava hammaslääkärikäynti, hampaitten röntgen ja onneksi hammaslääkäri totesi ettei ole tarvetta juurihoidolle vaan juuret olivat ehjät: 30,00 euroa.

Sairaala- ja terveyskeskusmaksuista tulee siis jo tässä vaiheessa yht. 397,70 euroa. Tämä ei sisällä ainuttakaan sytostaatti- tai sädehoitoa.

Tähän mennessä ostetut lääkkeet ja luontaistuotteet, kaikki apteekista:

  • Klexane-verenohennuslääke, tulppariskin vuoksi. Koska lapsen syntymä päätyi sektioon jolloin minut nukutettiin ja koska siitä vain viikon päästä olin jo uudestaan leikkauspöydällä nukutettuna rintaleikkauksen takia, olin saanut synnytyslaitokselta alkaen 6 viikon verenohennuskuurin. Klexanen annostus ja kuurin pituus on yksilöllinen, siihen vaikuttaa mm. riskitekijät kuten kaksi isoa leikkausta lyhyen ajan sisällä, raskausturvotus, paino, jne. Oma kuurini on 0,6mg/vrk joka maksaa n. 6,60 euroa/vrk. Tästä tulee onneksi Kela-korvaus joten maksettavaa jää n. 4,40e/vrk joka tekee 6 viikolta n. 185 euroa. Klexane on piikitettävä, pakkauksessa valmiit ruiskut omissa yksittäispakkauksissaan.
  • Burana 600mg, 30kpl x 2: 8,30 euroa (Kela-korvaus vähennetty.)
  • Panadol Forte / Para-Tabs 1g, 100kpl: 6,35 euroa (Kela-korvaus vähennetty.)
  • Lyrica 75mg, 14kpl pakkaus (7vrk annos): 11,54 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Jätin loput Lyricat ostamatta vaikka olin saanut useamman viikon kuurin, sillä en kokenut saavani siitä mitään mainittavaa hyötyä ja kys. lääke on aika kallis, lähes euron per nappi. Hermokipuun annettava ”särkylääke” jonka käyttötarkoitus on mm. epilepsia.
  • Tradolan Retard 100mg, 20kpl: 7,32 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Tramalin tyyppinen särkylääke, hidasvaikutteinen. Annettu nukkumista helpottamaan rintaleikkauksen jälkeiseen kipuun, vain tarvittaessa. Tähän mennessä olen ottanut 4 tablettia viimeisten 3 viikon aikana joten aika vähillä kivuilla selvitty.
  • Sytostaatti-tiputuksia edeltävät kortisonitabletit (Dexametason): 100kpl yht. 12,05 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Määrän pitäisi riittää koko sytostaattihoidon ajaksi. (Myöhempi korjaus: Ei muuten riitä koko hoidon ajalle, joten resepti tullaan uusimaan jossain vaiheessa.)
  • Ummetuslääke Laxoberon, käsikauppatavaraa joten ei kuulu Kela-korvauksen piiriin: 13,64 euroa.
  • Kuitulisä Vi-Siblin, 500g paketti, ummetukseen. Oikeastaan tämä kuuluisi synnytyksen jälkeisiin ostoihin, mutta tulee tarpeeseen myös syto-tiputusten yhteydessä: 16,90 euroa
  • Idoform-maitohappobakteerikapselit 100kpl: 23,90 euroa.

Reseptilääkkeistä, välttämättömistä luontaistuotteista ja käsikauppatavarasta tulee siis jo tässä vaiheessa yht. 285 euroa.

Jätetty toistaiseksi ostamatta:

  • Pahoinvointilääkkeet sytostaattihoitojen varalle. En pode pahoinvointia todellakaan helposti, joten päätin ottaa riskin ja haen pahoinvointilääkkeitä vasta tarpeen mukaan.  Näistä kallein on Granisetron Strada 1mg, 10kpl pakkaus, joka maksaa n. 60 euroa. Pahoinvoinnin yllättäessä voinkin sitten miettiä kulloisellakin hetkellä ”Onko tämä olotila 6 euron arvoinen?” sillä yhden napin hinnaksi muodostuu todellakin n. 6 euroa. Halvempia vaihtoehtoja olisi ollut mm. Primperan, mutta siihen en saanut reseptiä. Pitänee muistaa pyytää varalta.
  • Lyrica 75mg, 3 viikon kuuri, hinta 3 x 11,54 euroa = 34,62 euroa.
  • Neulasta 6mg (injektioneste, eli pistettävä itse). Jokaisen syto-tiputuksen jälkeen pistettävä, mutta en ole saanut vielä lääkärin B-lausuntoa joka tarvitaan tämän ostoon. En myöskään tiedä vielä hintaa. Sovittiin alustavasti että saan ensimmäisen pistoksen huomisen syto-käynnin yhteydessä, loput haen itse apteekista. Pakollinen ostos jokatapauksessa.
  • Loput paracetamol- ja ibuprofeeni-särkylääkeresepteistä. En saa kovinkaan isoa vaikutusta tavallisista särkylääkkeistä joten välttelen niitten syömistä jollei tarve ole aivan pakottava. Huomasin saaneeni pian rintaleikkauksen jälkeen sen verran kiusallisen ummetuksen että päätin lopettaa kaikki särkylääkkeet ”cold turkey” lähes samalla kertaa. Ensimmäisenä lopetin Lyrican ja viikkoa myöhemmin Buranat ja Para-Tabsit. Ei ongelmia, hyvin olen pärjännyt.

Tulevat kustannukset:

  • 6krt sytostaatti-tiputukset, niiden poliklinikkamaksut. Jos käyntimaksu on samaa luokkaa kuin syöpähoitajan vastaanotto, niin tästä kertyy arviolta 6 x 30 euroa = 180 euroa.
  • Sädehoito, käyntikertojen lukumäärää en vielä tiedä, mutta tähän on aikaa n. 4-5kk koska sädehoidot tulevat vasta syto-tiputusten jälkeen. Oletan että jokaisesta käynnistä menee jonkinlainen poliklinikkamaksu, mutta sitä en vielä tiedä saanko sädehoitoa esim. 5 vai 6 viikon ajan, 5 arkipäivänä viikossa, vai jotain muuta.
  • Antiestrogeenilääkkeet (ainakin Tamofen, 5 vuoden kuuri), mahdolliset muut lääkkeet.
  • Munasarjat lamaava lääkitys tai jatkoleikkaukset, tämä on täysin auki vielä tässä vaiheessa.

Omat, valinnaiset ostokset:

  • Proteesiuimapuku Syöpäyhdistykseltä: 65 euroa.
  • Proteesiuimapukuun ommeltava merkki joka osoittaa että saan käydä uimahallin pesutiloissa uimapuku päällä: 3 euroa.
  • Syöpäyhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2014: 20 euroa.
  • Uusia vaatteita, sillä vanhoista vaatteista osa ei suinkaan istu enää rintaleikkauksen jäljiltä, puhumattakaan siitä että leikkauksen jälkeen menee useampi viikko ennenkuin pystyy pukeutumaan normaalisti. Vasta sitten kun käden liikeradat ovat palautuneet ja kipu siten hallinnassa että pystyy esim. nostamaan molemmat kädet pään yläpuolelle, saa vedettyä tietynlaiset paidat ja yläosat päälleen. Silikonista ensiproteesiakaan ei saa käyttöön heti, joten vähintäänkin haavan paranemisen aikana joutuu käyttämään sopivan pehmeitä ja kiristämättömiä vaatteita.
  • Uusia alusvaatteita. Rintaliiveistä murskaenemmistö menee täysin uusiksi. Ensimmäiset proteesiliivit sisältyy ensiproteesin maksusitoumukseen, mutta sen jälkeen liivit joutuu ostamaan omilla rahoilla, eikä niitä löydy alennusmyynneistä. Alkuvaiheessa kaarituellisia liivejä ei voi käyttää ollenkaan, mahdollisesti vasta myöhemmässä vaiheessa. Yksi vaihtoehto voisi olla se, että teettää olemassaoleviin rintaliiveihin proteesitaskun ompelijalla, jos sattuu löytämään asiansa osaavan ompelijan tai räätälin, enkä uskalla arvailla tulisiko se halvemmaksi kuin uusien proteesiliivien ostaminen.
  • Kirjallisuutta. Olen shoppaillut sekä Syöpäyhdistyksellä myytäviä omakustannekirjoja (syöpään sairastuneitten naisten kirjoittamia) että myös tukimateriaalia, esim. Roosa Nauha-kampanjan vaaleanpunaisen muistilehtiön. Adlibrikseltä olen tilannut muutamia rintasyövästä ja muista syövistä kertovia kirjoja, mutten ole vielä aloittanut niistä mitään. Osa tuntuu liian raskaalta vielä tässä vaiheessa, mutta haluan lukea välillä muutakin kuin lääketieteellistä asiatekstiä, PAD-lausuntoja, potilasohjeita ja kutsukirjeitä tutkimuksiin. (Aion tehdä erillisen postauksen kirjallisuudesta jossain vaiheessa.)
  • Geenikartoitus amerikkalaisesta firmasta: n. 150 euroa rahteineen. Tilasin DNA-raportin täältä: https://www.23andme.com/
  • Luksuslankoja, mm. merinovillaa ja silkki-merinovillaa syto-pipoja varten: n. 100 euroa. Talvi tulee ja tukka lähtee, joten tarvitsen muutaman ultrapehmoisen ja kivan pipon ja myssyn kaljuni suojaksi.

En edes jaksa laskea tarkalleen yhteen paljonko rahaa tähän ”projektiin” on palanut. Vaatteita ja kenkiä olen shoppaillut myös ihan terapian vuoksi, sillä niin pinnallista kuin se onkin, siitä tulee parempi olo kun saa kivoja vaatteita tässä tilanteessa joka on syövän takia suoraan sanottuna aivan sysimustaa paskaa ja kehosta leikellään paloja pois ja se täräytetään umpitäyteen solumyrkkyjä, lääkkeitä, sädetystä ja ronkitaan loputtomiin. Edes välillä tuntuu että voin unohtaa syövän hetkeksi ja olo on suhteellisen normaali, oli se sitten muutaman uuden vaatteen tai uuden kenkäparin ansiota, tai kun kävimme puolison kanssa teatterissa ja äitini harjoitteli ensimmäistä kertaa lapsenvahtia vauvan kanssa.

Omalla kohdallani onni onnettomuudessa on se, että olin alle vuosi sitten ottanut AIG:n syöpävakuutuksen. Vaikka vakuutukseni oli vain pronssitasoa, niin kyllä se lämmitti kummasti mieltä kun tilille napsahti parin päivän käsittelyajan jälkeen 2000 euroa rintaleikkauksesta ja 15 000 euroa diagnoosista. Jos epäilet tarvitsevasi tuollaista vakuutusta joskus, älä epäröi: Linkki AIG:n sivuille.

Yleinen

Kolmas seroomapunktio ja tuntemuksia rinnasta.

Haavaonteloon on edelleen kertynyt sen verran nestettä että jouduin heti aamusta soittelemaan epätoivoisena syöpähoitajalle ja toivomaan punktioaikaa välittömästi samalle päivälle. Punktion tarve tuntuu tulevan omalla kohdallani hyvinkin lyhyellä varoitusajalla eikä siihen ole hyvää syytä varata aikaa etukäteen, jos tarvetta ei sitten olekaan. Onneksi syöpähoitaja vakuutteli jo ennen leikkausta että häneltä saa käyntiaikoja hyvin joustavasti jopa samalle päivälle, ja tuo lupaus on toteutunut joka kerta. Nyt toistaiseksi viimeisellä kerralla nestettä lähti 70ml mikä on reilusti alle puolet edellisestä.

Syöpähoitaja kertoi jutelleensa tapauksestani kirurgin kanssa aamun palaverissa ja maininneensa runsaasta nesteen pakkautumisesta. Kirurgi oli ollut hoitajan kanssa samoilla linjoilla joten suosittelivat minulle kortisonipistosta jonka tarkoituksena olisi auttaa iho- ja kudoskerroksia ”liimautumaan” paremmin yhteen. Otin tuon pistoksen hyvin mielelläni, vaikka hoitaja varoittelikin etteivät kaikki saa siitä apua. Alan olla äärimmäisen kyllästynyt nesteturvotukseen ja tekee mieli kokeilla lähes mitä tahansa että saisin sen hiipumaan.

Haavan kohta tuntuu kortisonin pistämisen jälkeen hellältä ja kipuilee herkemmin, aivankuin haavan alueella olisi paha mustelma. Sormin sivellessä haava ja sen ympäristö tuntuu kovalta ja ehkä aavistuksen muhkuraiselta, täytyy toivoa että se alkaisi nyt pysymään litteänä ja kudoskerrokset toivon mukaan tarttuvat toisiinsa eikä nestettä enää pakkautuisi ihon alle, ainakaan niin paljoa että joutuisin neljättä kertaa punktioon.

Haava/arpi on kaikenkaikkiaan hyvin siisti eikä tikkejä näy, kaikki tikit nimittäin tehtiin sulavina joten mitään poistettavaa tässä leikkausarvessa ei ole, toisin kuin sektioarvessa johon tuli kaiken kaikkiaan 32 metalliniittiä, sen lisäksi että kudoksissa oli kerroksittain sulavia tikkejä ties kuinka monta. Viilto on sileäreunainen, yksittäinen siisti viilto sternumilta kainaloon. Ainoa kohta missä arpi edes hiukan kupruaa, on kainalossa ja se jää piiloon.

Olen tyytyväinen mastektomiaan. Rinnan menetys ei haittaa yhtään, ainakaan vielä. En tiedä tuleeko jonkinlaista menetyksen tuskaa viiveellä, mutta diagnoosista alkaen olen ollut vakaasti sitä mieltä että haluan ensinnäkin eroon sairaasta rinnasta kokonaan, ja mahdollisimman pian leikkuuttaa myös jäljelläolevan rinnan pois. Koska imetys jäi kohdaltani kokematta täysin, rinnoilleni ei ole enää mitään käytännön funktiota. Loput syyt ovat pääosin henkisiä ja esteettisiä, jos en laske mukaan vinoutunutta ryhtiä, selkäsärkyjä, hartiasärkyjä, jne. Pieni osasyy on myös syövän pelko: pelkään uusiutumista terveeseen rintaan ja minulle on hirvittävän vaikeaa elää tässä ahdistuksessa, en pysty rentoutumaan täysin tai olemaan pelkäämättä niin kauan kun on pienikin mahdollisuus että syöpä uusii. Jos voin mitenkään alentaa uusiutumistodennäköisyyttä leikkuuttamalla terveen rinnan ennaltaehkäisevästi pois, haluan sen tehdä.

Haluaisin myös että rintakehäni olisi symmetrinen, niin hassulta kuin se saattaakin kuulostaa. Haluaisin joko kaksi kivaa rintaa (niinkuin minulla olikin) tai vielä mieluummin rinnat kokonaan pois, molemmat. Kaikista eniten odotan ja haaveilen siitä että pääsen rinnoista täysin eroon, vaikka tiedän että se vaatisi vähintään yhden lisäleikkauksen. En ole tippaakaan kiinnostunut rinnan rekonstruktiosta, muutenkuin kuriositeettina, en haluaisi sitä itselleni ainakaan nyt. Koko ajatus tuntuu vastenmieliseltä, erityisesti jos rinta rakennettaisiin ottamalla kudosta selän puolelta. Kuinka kävisi selkäni toiminnallisuuden? Eikö lihaksen/ihon/kudoksen leikkaaminen selkäpuolelta aiheuttaisi ongelmia selän toimivuuden kanssa? Miten kävisi liikuntaharrastusten, painonnoston, liikkuvuuden? Olisiko kovasti kipuja?

Toispuoleisuus on yksitissisyydessä minulle se kaikista vaikein tottumiskysymys. En osaa rentouttaa kunnolla hartioita kun toinen puoli rintakehästä painaa enemmän ja toinen kiristää ja vaatii kuntouttamista ja venyttelyä. Hartiat jatkuvasti jumissa, lapaluitten alta polttelee. Paidat eivät istu kunnolla päälle, rintaliiveistä nyt puhumattakaan. En edes osaa kuvitella miten tähän rintakehälle pitäisi viritellä urheiluliivit vain yhtä isoa rintaa tukemaan. Normaalit rintaliivit nyt vielä jotenkuten menettelee, mutta urheiluliivit ovat napakoita ja vaativat painavaa, mieluiten symmetristä rintaa molemmin puolin. Ja miksi haluaisin väkisin pukea päälleni tukalat urheiluliivit jos voisin päästä niistä kokonaan eroon?

Olen elänyt puoli elämää kahden joutavanpäiväisen mätisäkin kanssa, haluaisin elää toisen puolen elämääni vapaana rinnoista ja niitten tuomista hankaluuksista, täysin rinnattomana ja ilman rintaliivejä. Mieluiten myös vapaana syövän uusiutumisen pelosta. Toivottavasti tuo haave vielä toteutuu.