Ajatuksia syövästä

Linkkivinkit: Miten toimia jos läheinen sairastuu syöpään?

Olen joskus kirjoittanutkin aiheista ja lausahduksista joita syöpäsairaalle ei kannattane mennä laukomaan. Kehäteoria (engl. ring theory), jonka oikeaa suomenkielistä termiä en tiedä, kuvaa erittäin hyvin toimintamallia jossa vaikeuksissa olevaa henkilöä ”suojellaan” turhalta taakalta ringin keskellä ja muut asettuvat ulommille kehille:

http://articles.latimes.com/2013/apr/07/opinion/la-oe-0407-silk-ring-theory-20130407

Vauva · Yleinen

Vauvauinti 1 & sulkasato

Ihanaa ja jännittävää, meillä alkaa vauvauinti. Olen siis miettinyt muutamanakin päivänä, pitäisikö laittaa uimalakki päähän hallille. Tukkaahan mulla ei vielä ole kuin aavistus sänkeä, mutta pää palelee herkästi… Uimalakin tehtävä olisi siis suojata päätä paleltumiselta, ei niinkään kampausta. Onhan uimalakissa tietysti sekin puolensa, että silloin en vedä katseita puoleeni yhtä herkästi kuin täysin kaljuna naisena.

Ainiin, ja kaupan päälle kulmakarvani ovat päättäneet sittenkin tipahtaa. Nyt, kun viimeisestä CEF-tiputuksesta alkaa olla jo toista viikkoa, kulmakarvoistani on jäljellä enää yhden käden sormilla laskettava määrä. Onneksi ne sinnittelivät naamassa sentään tänne asti, vaikka olinkin salaa toivonut että saisin säilyttää kulmakarvat koko hoitojen ajan, sillä ne ovat olleet se viimeinen kasvonpiirre josta en olisi halunnut luopua. En osaa edes piirtää kulmia meikkikynillä, vaikka pari kulmakynää hankinkin jo ennen sytojen alkamista.

Säärikarvat toki rehottaa edelleen, sillä olisihan se aivan liian oikeudenmukaista että kaikki karvat tipahtaisi. En aio epiloida sääriä, ihan vaan kostoksi siitä että tuota karvaa on jossain kohtaa kehoa vielä kiinni. Sitäpaitsi, olen laiska.

Tukan olen ajellut kolmesti, viimeisen kerran viimeisen syton aikoihin. Olisin muuten voinut antaa tukan kasvaakin, mutta se haiven mitä päähäni ilmestyi ensimmäisen sulkasadon jälkeen oli sellaista värittömän harmaata ”voikukkatukkaa” jonka surautin pariinkin kertaan huolella pois. Nyt kolmannen kerran ajelin siksi, että mulla ei kasva edelleenkään hiuksia tuossa edessä, joten kasvava sänki on näyttänyt lähinnä pellehermannimaiselta karseudelta. Toivon todella, että nyt kun sytot ovat ohi ja hiukset alkaa taas kasvaa, niitä kasvaisi tasaisesti jokapuolelle. Myös eteen, jottei tarvitsisi pitää tätä munkkikampausta kovin pitkään.


Kaljuna on muuten supervaikeaa valita uusia silmälaseja. Kävin silti uusimassa silmälasireseptin ja sovittelemassa Nissenin pokia, sillä huomasin vanhoissa silmälaseissani linssien pinnan menneen pysyvästi rikki. Pinnoitteessa pisteitä jotka näkyvät näkökentässäni todella häiritsevästi. Onhan se vuosikymmen ihan sopiva aika uusia rillit jokatapauksessa. Vanhat silmälasit olin ostanut jostain halpisnettikaupasta muutamalla kympillä, joten vuosittainen käyttökustannus niille pokille on muutaman euron luokkaa. Ei ollenkaan huono saldo.

Nissenin valitsin siksi, että sain sieltä näöntarkastusajan varattua näppärästi netin kautta ja heillä on ainakin toistaiseksi tarjous ”2 yhden hinnalla” ja vielä kolmannet kaverille. Ilman hiuksia on hyvin vaikeaa yrittää visualisoida minkälaiset lasit sopisivat, joten tuollainen tarjous jolla saan valittua kahdet, on ehdottomasti turvallisempi. Halusin ihan hirveästi jotkut todella räikeän päräyttävät pokat ja sellaiset löysinkin, ja sitten kakkoslaseiksi hillityn tyylikkäät, jos vaikka hiusten kasvaessa alkaa ne räikeämmät rillit kaduttaa.

Tosin ei mulla tietenkään mitään kavereita ole, joten se kolmansien lasien tarjous meni ihan hukkaan. Vizi vizi.

Kaljuna silmälasit näyttävät muuten tosi herkästi Kekkoselta. Varsinkin jos pokat sattuu olemaan sellaiset vähän paksummat ja hiukan neliön tai suorakaiteen malliset. En sano että se olisi laisinkaan huono asia, mutta pistinpä vaan merkille siellä optikkoliikkeessä pokia sovitellessani ja katsellessani vanhoja pokiani.

Toivottavasti uudet hienot silmälasini sopivat myös sitten kun hiukset kasvaa, en malttaisi odottaa niitten saapumista. Erityisesti nyt kun ei ole enää kulmakarvojakaan, kaipaan kasvoihini jonkinlaisia kehyksiä ettei olisi niin ilmeetön olo.

Puolison kanssa mietittiin että voisin leikellä kartongista sellaiset piirrettymäiset kulmakarvat ja teipata ne otsalle, voisin sitten siirrellä niitä pahvisia kulmia tarpeen mukaan eri asentoihin.

giphy

Yleinen

Lukuvinkki: Paskat kirjat joita vältellä hinnalla millä hyvänsä

Ostin pian leikkauksen jälkeen kirpparimyynnistä pokkarin jonka kansi näytti etäisesti tutulta ja muistelin että kys. kirjasta on tehty jossain välissä elokuvakin. Olen bongaillut syövästä ja kuolemasta kertovia kirjoja vähän sillä ajatuksella että syövästä lukeminen ja siihen liittyvien leffojen katsominen voisi jotenkin auttaa. Täytyy kyllä heti sanoa että syöpäelokuvat eivät ole kovin hauskoja tai keveitä, enkä voi suositella niitä kellekään jollei erityisesti halua viettää iltaa itkeskellen. Kirjoissa on taas aika laajalla skaalalla paljon hyviä, paljon huonoja, ja todella paljon kaikkea siltä väliltä.

Tämänkertainen virheostos oli Cecelia Ahern – P.S. Rakastan sinua (Wikipedia):

738_20080920131524_9211_ps_rakastan_sinua

Kertoo aivosyöpään/aivokasvaimeen miehensä menettäneestä nuoresta leskestä.


Kirjoitin tähän pitkän avautumisen siitä millä kaikilla tavoilla tuo kirja on huono, mutta pyyhin sen pois. Ei sellaista jaksa lukea. Tyydyn vain toteamaan VOI HYVÄ HELVETTI MITÄ SYSIMUSTAA SYVÄLÄISEN PASKAA!

Sinnittelin pitkään toivoen että tarina ja kirjoitustyyli jossain vaiheessa jotenkin maagisesti paranisi, mutta olen jo sivulla 240 ja jotain, enkä enää tiedä viitsinkö lopettaa kesken ja polttaa tekeleen seremoniallisesti roviolla, vai pitäisikö kiukulla lukea loppuun. Itkettää. Ei se, että on syöpä ja lukee nuoresta syöpäänkuolleesta miehestä ja hänen nuoresta leskestään, vaan itkettää tämä hirveä huonous!

Haista paska, kirja, haista paska.

fuck-gif-gif

 

Proteesi ja apuvälineet

Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!

Sain eilen postitse Respectalta painehihan ja -hanskan jotka olin käynyt mittauttamassa jo ennen joulua. Minulle ei tilattu kotimaista Lymedin hihaa/hanskaa, koska heillä oli viime vuoden loppupuolella minimissään 1kk toimitusaika. Saksalaisen Juzon toimitusaika oli tuolloin arviolta viikon, mutta joulun ja uuden vuoden pyhien takia sekin viivästyi niin etten ehtinytkään saada niitä ennen joulua enkä edes välipäivinä, vaikka soittelin perään.

Oli onni, ettei turvotus ollut pahentunut yhtään lomien aikana, sillä siitäkin Respectan työntekijä ehti varoitella. Kuulin mm. ettei ensimmäistä painehihaa tilatessa kannata odotella 1-2 viikkoa pitempään, sillä muuten on suurena vaarana käydä niin, että turvotus ehtii lisääntyä ja hiha sekä hansikas ovat sitten saapuessaan liian pieniä. Tulevia painehihoja tilatessa toimitusajalla ei ole niin väliä, sillä nythän minulla on jo yhdet joita käyttää ettei turvotus lisäänny.

Tietysti toiveissa on, että painehihan ansiosta turvotus häviäisi kokonaan. Toivon ainakin. Vasemman käden turvotus on onneksi, toistaiseksi, niin pientä että on jopa mahdollista saada se häviämään täysin. Koska minulta on kaavittu koko kainalo puhtaaksi, imunestekierto ei tule koskaan palautumaan kokonaan eikä täydellisesti, joten turvotusriski jatkuu läpi elämän, mutta hihaa käyttämällä turvotuksen pitäisi pysyä aisoissa ja mieluiten, jos olen onnekas, hävitä tyystin. Jos olen todella, todella onnekas, niin minun ei tarvitse pitää painehihaa ympäri vuorokauden kuten joittenkin epäonnisten, vaan lymfaturvotukseeni riittäisi hihan ja hanskan pitäminen päivisin ja riisuminen yöksi. Tosin en ole vielä ollenkaan varma olisiko hihaa helpompi pitää yöt ja riisua päivisin, mutta nyt voin testailla kumpi on parempi.

En saanut millään otettua hyvää kuvaa hihasta enkä hansikkaasta. Ei tässä nyt ammattilaisia ollakaan, joten näillä mennään!

Kuvat ja lisää jupinaa linkin takana.  Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!”

Sädehoidot · Yleinen

Kaurismäkeläinen maanantai

Jostain syystä en saanut unta eilen illalla. Lueskelin kirjaa aamuyöhön asti, ennenkuin ensimmäiset haukotukset tulivat. Ei edes jännittänyt, joten en ymmärrä miksi. Tosin menneisyydessä on ollut useinkin sitä ongelmaa, että illanvirkkuna ja aamuntorkkuna sotken unirytmini erittäin helposti valvomalla myöhään ja nukkumalla vielä myöhempään, niin että koko vuorokausirytmi alkaa olla hyvin etupainoinen ja pyrkii kiepsahtamaan ympäri.

Aamulla oli aika annossuunnittelusimulointiin, eli sädehoidon suunnittelukäynti, sädealueen kalibrointi, jne.


Saapuessani sairaalalle näin jotain absurdia; Jalaton nainen istui pyörätuolissa ja poltti tupakkaa sisäänkäyntiliuskan edessä, täydellisessä hiljaisuudessa, tuijottaen tyhjyyteen. Teki mieli jäädä katsomaan, mutten kehdannut. Mieleen palautui erinäiset kohtaukset suomalaisissa elokuvissa, harmaan lumiset maisemat, hiljaiset hahmot; inhorealistinen, tupakoiva jalaton nainen.

Surullisimmasta päästä olevia näkyjä oli edelleenkin tupakoivat ja hyvin sairaannäköiset potilaat kaavuissaan sairaalan edessä tupakkakatoksessa. Jokaisella oma tippatelineensä joita he taluttelivat pihalla kuin henkilökohtaisia viikatemiehiään.

Jatka lukemista ”Kaurismäkeläinen maanantai”

Ajatuksia syövästä · riskimarkkerit · Yleinen

Ennusteesta

Kun diagnoosini oli tuore ja alkushokki päällä, oli vaikea olla ajattelematta huonoja ennusteita, riskimarkkereita, kaikkea sitä minkä takia juuri minä sain syövän. Kaikkea sitä miksi minä en välttämättä selviäisi tästä syövästä ja tekijöitä jotka myötävaikuttaisivat siihen että syöpäni voisi ilmetä levinneeksi jossain vaiheessa. Sitä pelkoa ei voi kuvailla sanoin, se pohjaton kuolemanpelko joka nielee kaiken, jonka tuntee ja tietää vain sellainen henkilö joka on joutunut sen kohtaamaan. Nyt kun ensimmäiset levinneisyystutkimukset ovat takanapäin ja raskain osuus hoidoistakin ja kunto on edelleen verrattain loistava, on paljon helpompaa uskoa tervehtymiseen. On helppo uskoa että olen jo selvinnyt, sillä onhan syöpä leikattu (100% onnistuneesti) ja sytostaatit annettu pisteenä i:n päälle (hoitovaste 100% tottakai). Syöpää ei enää ole, eihän? Jos syöpää jossain olisi, niin kai tuntisin kipuja, jotain oireita siitä että kehossani on jotain vialla? On helppo ajatella selvinneensä, selviytyvänsä, kun oireita ei ole. Toisaalta, enpä tuntenut varsinaisesti itse syöpäkasvaintakaan, joten…

”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Jatka lukemista ”Ennusteesta”

riskimarkkerit · Tutkimukset

Linkkivinkit: Ennusteohjelmistot netissä

Yksi rintasyövän ennustetietokanta on Finprog: http://www.finprog.org/

Täytin omat tietoni hakuehtoihin ja sain vastauksen: ”Number of patients matching selected criteria: 0”

Yritin vaihtaa hakukriteereitä, jos saisin edes yhden hakutuloksen joka olisi yhtä muuttujaa vaille sama kuin oma tilanteeni, mutta tulos edelleen sama, tietokannassa 0 potilasta jotka vastasivat hakuehtojani. En ole ihan varma yritinkö käyttää hakutoimintoa täsmälleen oikein, mutta en jaksa nyt paneutua asiaan. Tiesin, ja tiedän, että näin nuorena rintasyöpään sairastuminen tarkoittaa sitä että on tilastollisesti a very special snowflake. Tilastollisissa (valtakunnallisissa) koontiaineistoissa minua ei ole olemassakaan, ne alkavat vasta 40 ikävuoden kohdalla.