Sädehoito: Ensimmäinen viikko

27.1.201527.1.2015 M2 kommenttia

Olin liian väsynyt päivittääkseni eilen ensimmäisestä sädehoitokäynnistä, eli nyt niitä on takana jo kaksi. Sädehoitojaksoni alkoi siis eilen maanantaina 26.01.2015 ja päättyy 5 viikkoa myöhemmin, perjantaina 27.02.2015. Sädehoitoa tulee 25krt, jokaisena arkipäivänä, eli 5krt viikossa, 5 viikon ajan. Hyvin perussetti siis.

Riippuen kasvaimesta ja levinneisyydestä, osa rintasyöpäpotilaista saattaa saada tuon normaalin 25 kerran päälle vielä ns. boosteriviikon, mutta boosteriannosten tarve on hyvin tapauskohtaista ja niitä tulee hyvin harvoille, sillä jo tästä 25 kerran hoitojaksosta tulee sädeannos ns. täyteen, ainakin tuon yläneljänneksen osalta. Tarkoittaa siis sitä, että jos syöpä uusiutuu samalle alueelle, sitä ei enää sädetetä uudestaan koska sädeannos on jo täyttynyt edellisellä hoitojaksolla. Tästäkin toki on poikkeuksia, esim. kroonikot. Kroonisessa syövässä sädetetään tarpeen mukaan etäpesäkkeitä pienemmiksi, jos ne sitä vaativat, riippumatta siitä onko sädeannos tullut jo jossain vaiheessa täyteen. Kroonisen syövän etäpesäkkeitten sädehoito priorisoidaan tärkeämmäksi kuin mahdolliset riskit.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Ensimmäinen viikko” →

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot: Kertaus

26.1.201523.4.2015 M

Nyt kun sytostaattihoidot ovat ohi ja sädehoitojakso alkanut, ajattelin kirjata ylös missä aikataulussa sytostaattihoidot etenivät. Ei siis mitään uutta varsinaisesti, vaan kertaus jo tapahtuneista hoidoista. Perustietoja rintasyövän sytostaattihoidoista täällä: Rintasyöpä.fi

Rintaleikkaus oli keskiviikkona 20.8.2014 joten sytostaatit aloitettiin aika tarkkaan 1kk päästä leikkauksesta, kuten on käsittääkseni tapana. Kuukausi antaa haavalle aikaa parantua, muttei ole liian pitkä aika vaikuttaakseen hoitojen tehoon. Leikkauspäivästä lisää täällä.

Sytostaatti-tiputusten aikataulu:

Taxotere 1/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) torstai 18.9.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.
Taxotere 2/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 13.10.2014. Lisää toisesta sytosta täällä.
Taxotere 3/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 3.11.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
CEF 1/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 24.11.2014. Lisää aiheesta täällä.
CEF 2/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 15.12.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
CEF 3/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 5.1.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.

Tukka lähti päästä lopullisesti lauantaina 11.10.2014, eli 3 viikkoa ja 2 päivää ensimmäisestä tiputuksesta (jos nyt laskin oikein…), juuri ennen toista tiputusta. Hiuksia alkoi irrota aika tarkkaan n. 2 viikon päästä ensimmäisestä syto-annoksesta, mutta lopullinen sulkasato oli tuolloin lauantaina jolloin päätin ajella pääni kokonaan. Hiustenlähdöstä lisää täällä, täällä, täällä ja täällä. Nyt kun viimeisestä syto-tiputuksesta on tasan 3 viikkoa, hiukset kasvavat jo kohisten ja päässäni on n. 3mm sänki joka peittää kauttaaltaan koko hiuspohjan, eli ei enää pälvikaljumaista länttiä keskellä edessä, jeeee!

Karvanlähdöstä muutakin jupinaa mm. täällä, täällä, täällä ja täällä. Jos nyt jotakuta mietityttää, niin kyllä, säärikarvat ovat edelleen tallella. Kulmakarvoista viimeiset normaalin pituiset haivenet tipahtivat muutama päivä sitten, mutta uusia kulmakarvoja on jo ehtinyt kasvaa, joten nyt kulmien kohdalla minulla on sellaista väritöntä, lyhyttä nukkaa joka kasvaa kohisten. Hiukan lyhyempiä kuin päässäni oleva sänki, mutta kuitenkin selvästi nähtävissä. Jos jälkiviisastelisin hiukan, niin olisin ottanut kestopigmentoinnit kulmiin, mutta saatanpa ottaa pigmentoinnit nyt jälkikäteen.

Kuten päivämääristä voi huomata, ensimmäinen syto-tiputus oli torstaina, mutta seuraavat säntillisesti maanantaisin, tasan 3 viikon välein. Syy miksi ensimmäisen ja toisen tiputuksen välissä oli hiukan pitempi kuin 3 viikon tauko, ei johdu siitä etteikö labratulokseni olisivat olleet rajoissa, vaan siitä, että halusimme ehtiä tekemään lyhyen häämatkan Tukholmaan. Eihän se sen kummempi ollut kuin päiväristeily, mutta kivaa oli! Tuntui todella hyvältä ehtiä tekemään tuo reissu, kun tämä sairastaminen ja hoidot veivät niin perusteellisesti mukanaan jo heti naimisiinmenon ja lapsen syntymän jälkeen.

Kynnet ovat kärsineet sytoista jonkun verran. Kynteni ovat olleet aina ohuet ja helposti rikkoutuvat, joten olen pitänyt ne useistakin syistä lyhyinä. Kynsissä näkyy häivähdys vaaleita vaakaraitoja jotka tulivat jokaisesta syto-tiputuksesta kuin vuosirenkaat puuhun, mutta nyt viimeinen vaalea rantu on kasvamassa ulos jo puolessa välissä kynsipetiä. Kynnet lohkeilevat, liuskottuvat ja rikkoutuvat reunoistaan koko ajan, joten yritän pitää ne edes jotenkuten kasassa säntillisillä kynsihoidoilla, mutta ei sekään kaikkea pelasta. Kynsinauhaöljyä tulee hölvättyä sormiin todella reilusti ja se tuntuu auttavan onneksi jonkun verran, tietysti normaalin käsien rasvauksen lisäksi. En ole jaksanut lakata kynsiä vaikka sitä minulle suositeltiin, en ole lakkaajatyyppiä.

Varpaitten kynnet eivät ole kasvaneet normaalitahtia koko tänä aikana, vaan hyvin hitaasti. Muistelen leikanneeni varpaankynnet ehkä 1-2 kertaa viimeisen puolen vuoden sisään. Voi toki olla että lähimuistini prakaa edelleen, sillä se on huonontunut eksponentiaalisesti sitä mukaa kun syto-tiputukset etenivät. Jalkakylpyjä olen tehnyt silloin tällöin, sillä jalkojen iho on hilseillyt ja sarveistunut huomattavasti normaalia enemmän. Jalkapohjat, varsinkin kantapäät, ovat kuin paksua ja kuivaa raastimen pohjaa, muu iho santapaperia. Pelastukseni on ollut kirpparilta löytämäni Severin-jalkakylpylaite, suosittelen lämpimästi! Taisinkin mainita siitä täällä, jopa kuvan kera.

Iho on elänyt aivan omaa elämäänsä sytostaattien aikana. Alussa iho oli superpehmeä ja jollain tapaa hehkuvan näköinen, suorastaan utuinen, sileä ja virheetön. Hoitojen edetessä ihoni alkoi oireilla kuivumalla ja karstoittumalla, muuttumalla sellaiseksi koppuraksi ja herkästi hilseileväksi. Olen rasvannut itseäni sellaisia määriä etten muista milloin viimeksi olisin hölvännyt rasvaa tätä tahtia. Pyysin reseptin perusvoiteeseen jo heti alkuvaiheessa ja tuo puolen kilon pumppupullo alkaa vedellä viimeisiään. Olen aikeissa kirjoittaa ihan oman juttunsa ihonhoidosta, sillä siitä voisi saada aikaan vaikka romaanin.

Tänä aamuna oli ensimmäinen sädehoito, mutta kirjoittelen siitä sitten erikseen. Täytyy sanoa että illanvirkkuna ja aamuntorkkuna nämä klo 07:30 tapahtuvat sädehoidot eivät miellytä yhtään, mutta autoilun ja puolison töihinlähdön takia ei ole juurikaan vaihtoehtoja. Seuraavaksi siis ohjelmassa päivän ensimmäiset nokoset, heti kun vauva suostuu unille.

Kaurismäkeläinen maanantai

12.1.201512.1.2015 M

Jostain syystä en saanut unta eilen illalla. Lueskelin kirjaa aamuyöhön asti, ennenkuin ensimmäiset haukotukset tulivat. Ei edes jännittänyt, joten en ymmärrä miksi. Tosin menneisyydessä on ollut useinkin sitä ongelmaa, että illanvirkkuna ja aamuntorkkuna sotken unirytmini erittäin helposti valvomalla myöhään ja nukkumalla vielä myöhempään, niin että koko vuorokausirytmi alkaa olla hyvin etupainoinen ja pyrkii kiepsahtamaan ympäri.

Aamulla oli aika annossuunnittelusimulointiin, eli sädehoidon suunnittelukäynti, sädealueen kalibrointi, jne.

Saapuessani sairaalalle näin jotain absurdia; Jalaton nainen istui pyörätuolissa ja poltti tupakkaa sisäänkäyntiliuskan edessä, täydellisessä hiljaisuudessa, tuijottaen tyhjyyteen. Teki mieli jäädä katsomaan, mutten kehdannut. Mieleen palautui erinäiset kohtaukset suomalaisissa elokuvissa, harmaan lumiset maisemat, hiljaiset hahmot; inhorealistinen, tupakoiva jalaton nainen.

Surullisimmasta päästä olevia näkyjä oli edelleenkin tupakoivat ja hyvin sairaannäköiset potilaat kaavuissaan sairaalan edessä tupakkakatoksessa. Jokaisella oma tippatelineensä joita he taluttelivat pihalla kuin henkilökohtaisia viikatemiehiään.

Jatka lukemista ”Kaurismäkeläinen maanantai” →

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Neljä päivää viimeisestä CEF:stä

9.1.20159.1.2015 M5 kommenttia

Viimeisestä CEF-tiputuksesta on nyt siis nelisen päivää, tiputus oli maanantaina 5.1.2015 ja nyt on siis perjantai. En luota edes siihen että olisin laskenut päivät oikein. Lähimuistini on aivan kuraa.

Väsymys on ollut aivan kammottava. Nukuin ensimmäiset 2-3 vuorokautta lähes koko ajan, nousin ainoastaan vessaan ja välillä syömään. Huomasin aikaisemmillakin CEF-tiputuksilla että jostain syystä nälkä on aivan kaamea. Vertaistukiryhmässä osa on valitellut samaa, suorastaan pohjaton nälkä. Välillä söin keskellä yötä suoraan jääkaapista kylmää maksalaatikkoa ja leikkeleitä. Suolaiset ruoat tuntuu olevan nyt se juttu, makeat eivät uppoa juuri laisinkaan. Enhän mä edes tykkää leikkeleistä oikeasti, mutta nyt ne maistuivat suolaiselta, ihanalta.

Kaikki sattuu. Lihaksiin sattuu, niveliin sattuu, selkään sattuu, käsiin sattuu. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Tuntuu kuin olisin vanhentunut kymmeniä vuosia. Tuntuu vanhalta. Kivistää, kolottaa, kaikki paikat jäykkiä.

Tuskan hiki purskuu huokosista. Välillä hiottaa ja kuumottaa, välillä taas paleltaa ja erityisesti pää on täynnä kylmää hikeä. Haisen. En muista yhtään milloin olen viimeksi käynyt suihkussa.

Oksettaa, onneksi ei ihan koko ajan. Oksettaa lähinnä pystyasennossa, jonka takia olen enimmäkseen maannut sängyssä. Osa ruoista ja mauista oksettaa eikä maistu normaalilta. Pahoinvointilääkkeenä edelleen vain Emend. Palautin takaisin sairaalaan sieltä saamani Primperanit ja Granisetronit, kun jäi syömättä. Hetken aikaa kadutti, mutta ei tämä niin hirveä pahoinvointi ole. Pärjään!

Ennen sytostaattien päättymistä pelkäsin tätä vaihetta. Pelkäsin tippuvani henkisesti tyhjän päälle, kun ei olisi enää tuttuja ja turvallisia tiputuspäiviä rytmittämässä elämää kolmen viikon sykleihin. Nyt kun tiputuspäiviä ei enää tule, olen pelkästään helpottunut. Tämä viimeisin tiputus on ollut kaikista rankin, mikä olikin odotettavissa, sillä sivuoireet kumuloituvat ja ne todellakin kumuloituivat. Muistan pyytäneeni lääkäreiltä että voisinko saada pari tärskyä ylimääräisiä sytoja, ihan vaan varmuuden vuoksi. Nyt voisin nauraa kyynisesti tuolle menneisyyden minälleni, sillä ei huvittaisi enää tippaakaan. Hyvä siis, että tämä oli viimeinen tiputus.

Sädehoidon suunnittelutapaaminen, eli annossuunnittelusimulointi on ensi maanantaina. Ilmeisesti jokaiselle valetaan uniikki, yksilöllinen muotti(?) rintakehästä sädehoitoa varten. En tiedä yhtään minkälainen tuo muotti voisi olla, mutta olen jo päässäni kuvitellut jonkinlaisen 1/4 rintakehän peittävän levyn. Haluaisin aivan hirvittävästi saada kotiin omaksi sen levyn, tai muotin, mikä onkaan, sittenkun sädehoitojakso on ohi. Täytyypä kysyä sädesairaalalta saavatko he antaa niitä potilaille hoidon päätyttyä, uniikkeina ja potilaan rintakehälle valettuina ne eivät sovi kellekään muulle eikä niitä kierrätetä, tietääkseni.

Olen kasvattanut mielessäni jonkinlaisen fiksaation tuohon muottiin. Suunnittelen jo päässäni miten teen siitä upeaa taidetta ja saan sen seinälle. Kuinka huovutan ja maalaan ja työstän siihen jotain hienoa ja ties mitä. Mitä enemmän mietin tätä, sitä enemmän innostun. Onkohan tämä joku alitajuinen tarve tehdä ”eheyttävää taideterapiaa” tms? Ei kuitenkaan tunnu siltä, sillä tunnen itseni eheäksi jo nyt.

Voi olla, että fiksaationi tuohon muottiin pohjaa siihen, että olen aina kokenut kaikki lääketieteelliset aparaatit, vekottimet ja välineet hirveän mielenkiintoisina ja hienoina. Mitä vanhempi, romumpi ja oudompi, sitä hienompi. Himoitsen koriste-esineiksi vähän kaikkea vanhoista metallisista ja lasisista ruiskuista erilaisiin pihteihin, sahoihin ja astioihin. Jos se olisi minusta kiinni, niin meillä käytettäisiin juomalaseina erlenmeyer-pulloja ja syötäisiin vanhoista keraamisista tai emalisista sylkykupeista (mikä ikinä niitten oikea nimi onkaan, kaarimalja?)

Kidney dish. Munuaiskuppi. Hahhah. Oikeasti siis kaarimalja suomeksi. En löytänyt parempaa kuvaa, joten stock photo kelvatkoon. Kidney dish Wikipediassa.

Koitan kirjoittaa jossain vaiheessa erillisen postauksen siitä, mitä kaikkia sivuoireita sytostaateista olen saanut. Nyt en jaksa keskittyä mihinkään, mikä kestää yli 2min kerrallaan.

Tein eilenillalla jalkakylvyn. Syksymmällä, kun hoidot olivat aivan alussa, kävimme kirpputoritapahtumassa ja löysin yhdestä myyntipöydästä Severin-merkkisen jalkakylpylaitteen. Tinkasin sen itselleni vitosella, ihana löytö:

Varastin kuvan internetin syövereistä, koska… paskan latvat, en jaksanut edes kuvata omaa laitettani. Kohta on tekijänoikeuspoliisit oven takana, varmasti.

Respectan työntekijä lähestyi tänään tekstarilla, kyseli että haluaisinko painehihan ja -hanskan postitse, kun en ollut vielä hakenut niitä. Teki mieli vastata vittuillen, että niin, olen tässä nyt kaksi viikkoa odottanut että TE KERTOISITTE milloin ne ovat haettavissa, kun jo ennen joulua soittelin sinne toimistolle ja toimistohenkilö sanoi että he kyllä ilmoittavat kun tilatut tuotteet saapuvat ja ovat haettavissa, ettei minun tarvitsisi soitella. Mitään tuollaista ilmoitusta ei sitten tullut, ennen tätä. En kuitenkaan viitsinyt vastata ilkeästi, vastasin vain että tottakai postittaminen sopii, kiitosta vain. Säästynpähän siltä hakureissulta. En millään muista milloin olen puhunut painehihasta aikaisemmin niin en jaksa edes linkittää, mutta lymfaturvotuksen hoidosta kuitenkin kyse.

Postitushommista puheen ollen, sain tänään kirjekuorellisen papereita jotka unohdin maanantaina syto-tiputuksen yhteydessä sairaalalle. Lähimuistini on tosiaan lahonnut. Muistan tarkistaneeni lähtiessä moneen kertaan ettei vaan unohdu mitään. Paitsi ne kaikki paperit ja tulosteet levälleen pöydälle. Potilaskortti mukaanlukien. Mikään asia ei pysy mielessä sekuntia kauempaa, joten opin jo alkuvaiheessa että kaikki, IHAN KAIKKI, kannattaa pyytää tulosteina. Mukavaa iltalukemistahan nuo labratulosteet ovat, varsinkin kun arvot ovat kautta linjan niin esimerkillisen hyvät.

Vinkkinä muillekin, labroista lähtien kannattaa tosiaan pyytää ihan kaikki tulostettuna ja säilöä kotona jonnekin josta ne myös löytyy. On sitten mahdollisuus lueskella diagnoosista omassa rauhassa, ja sitten kun kysymyksiä herää, ne kannattaa kirjoittaa ylös. Jos on yksi asia mihin voi luottaa, on se, ettei voi luottaa omaan muistiinsa tippaakaan. On paljon helpompaa kaivaa muistiinpanoista kysymyslista esille kuin kuvitella muistavansa ulkoa lääkärikäynneillä mitä halusikaan kysyä silloin pari viikkoa aikaisemmin, tai mitkä asiat mietityttää. Jos ei ole mitään kirjoitettuna ylös, niin useimmiten siinä käy niin että sillä hetkellä kun kävelee lääkärin vastaanotolta poispäin niin puolet palautuu mieleen osittain ja toinen puoli on jo unohtunut kokonaan, tai palailee mieleen ehkä seuraavalla viikolla jos koskaan.

Ajatuksia syövästä · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Kolme päivää viimeiseen CEF-tiputukseen

2.1.2015 M6 kommenttia

Pelottaa hoitojen loppuminen. Miten ristiriitaista sanoa näin. Toisaalta sitä on helpottunut että hoitoputken raskain osuus on muutaman päivän päästä ohi, mutta pelottaa aivan vitusti silti. En oikeastaan haluaisi että sytot loppuvat näin pian. Aika on kulunut niin nopeasti, jopa liian nopeasti.

Syto-tiputukset ovat tarkoittaneet sitä, että tämä hirveä paskatauti on hoidossa, että lääkkeitä tiputetaan suoneen säännöllisin väliajoin ja mitään pahaa ei voi sinä aikana tapahtua koska lääkkeet pitävät syövän väkisinkin kurissa. Ei ole tarvinnut pelätä uusiutumista tai leviämistä, olen voinut tuudittautua siihen uskoon että niin kauan kun myrkkyä tuupataan suoneen, niin kauan syöpää vedetään dunkkuun niin että raikaa, niin kauan ei ole mitään pelättävää.

Mutta mitä sen jälkeen? Sädehoitohan mulle tulee jokatapauksessa, joten ei tämä hoitoputki ole vielä täysin ohi. Sitten tietysti ne lääkkeet, tai lääke, antiestrogeeni (Tamofen). Ja munasarjat lamauttavat pistokset (Zoladex). Mutta sytostaattien jälkeen syöpäsoluja voi vielä olla elossa jossain päin vartaloani eikä yksikään näistä muista hoidoista ole enää samalla tavalla kokonaisvaltainen syöväntappaja kuin sytot.

Koitan ajatella niin, että koska syöpäsolut kasvattavat pitkään jatkuvissa hoidoissa resistenssin sytostaateille ja koska rintasyövän hoidossa tehokkaaksi todetut hoitokerrat ovat 4-6, niin nämä 6 tiputusta ovat enemmän kuin riittävä keino nitistää ympäri kehoani seikkailevat syövän irtosolukot. Sitähän ei tiedä kukaan, sillä ei ole minkäänlaista testiä josta sen voisi nähdä. Yksittäiset solut ja pienet muutaman solun rykelmät eivät näy millään kuvantamismenetelmällä tai laboratoriotestillä. Hoitovaste jää siis mysteeriksi ja pitää uskoa tilastoihin.

Sinänsä mielenkiintoista olisi ollut, jos kasvaimeni olisi ollut vaikeampi, tai isompi (eli vaikeampi), tai kiinni rintalihaksessa (eli vaikeampi), tai minulla olisi ollut enemmän etäpesäkkeitä imusolmukkeissa, vaikkapa rintalihaksen alla tai rintalastan suuntaan tai kaulalla (mitä ei ollut), niin sytostaateilla olisi pyritty pienentämään kasvainta ensin, ennen leikkausta. Silloin olisi mahdollista tutkia leikkauksen jälkeen hoitovaste suoraan kasvaimesta. Tiedän muutamia joille näin on jouduttu tekemään.

Tosin se, että sytostaatit annettaisiin ennen leikkausta tarkoittaisi myös sitä, että kasvain ja/tai syövän leviäminen olisi ollut aggressiivisempaa ja ennusteeni olisi huonompi. En siis oikeasti haluaisi että tilanteeni olisi ollut yhtään huonompi ennusteen kannalta, mutta olisin ollut utelias tietämään minkälaisen hoitovasteen saan sytostaateista. Nyt sitä ei voi mitata mistään.

Koitan ajatella positiivisesti niin, että kasvaimeni oli niin helppo, että se leikattiin ensin ja sain sytostaatit vain pisteenä i:n päälle. Ei sillä että kasvaimeni olisi ihan sieltä helpoimmasta päästä, mutta helpompi kuin näin nuorilla yleensä. Aggressiivinen, muttei niin aggressiivinen kuin näin nuorilla yleensä.
Koitan ajatella positiivisesti niin, että koska tilastollisesti keskivertorintasyöpään riittää 4-6 sytostaatti-tiputusta, niin ensimmäiset 4 ovat nitistäneet syövän tyystin, ja ne 2 ovat vain varmistukseksi. Tällä tavalla ajattelemalla saan rauhoitettua mieltäni ja voin kuvitella, että syöpäsolut on nujerrettu.
Koitan ajatella positiivisesti niin, että sädehoito tuhoaa kaikki loputkin syöpäsolut joita on saattanut jäädä jumiin rintakehälleni leikkauksen jäljiltä. Sehän on sädehoidon tarkoitus.
Koitan ajatella positiivisesti niin, että tuleva antiestrogeenilääkitys huolehtii siitä, ettei mahdollisesti kehossani uinuvat passiiviset syöpäsolut koskaan aktivoidu eikä syöpä uusiudu eikä leviä seuraavien 5 vuoden aikana. Koitan ajatella niin, että kun 5 vuotta on ohi, loputkin syöpäsolut ovat tehneet ohjelmoidun itsemurhan (apoptoosin) ja poistuneet kehostani luonnollista tietä. Paitsi jos sytostaatit ja sädehoito ovat huolehtineet syöpäsoluista niin tehokkaasti ettei uinuvia syöpäsoluja ole jäänyt yhtään jäljelle, mikä olisi tietysti ihanaa.
Koitan ajatella positiivisesti niin, että Tamofen tehoaa minun kohdallani. Tamofen on toimiva lääke n. 60-80% potilaista, vaan kukaan ei tiedä etukäteen mihin porukkaan kuuluu. Koitan ajatella niin, että minä kuulun tuohon onnekkaampaan prosenttiin.
Koitan ajatella positiivisesti niin, että heti viimeisen sytostaattihoidon jälkeen aloitettava laihdutus- ja kuntokuuri vähentää rasvaa kehossani niin radikaalisti, ettei syöpäsoluille jää enää mitään turhaa sokeria, sekoilevaa estrogeenieritystä tai mitään muuta normaalista poikkeavaa keinoa lähteä jakaantumaan uudestaan ja muodostamaan uutta pesäkettä jonnekin.

Tuo olkoon mantrani jatkossa.

3 päivää tiputukseen, se tarkoittaa myös sitä, että tänään alkoi taas tutuksi tullut paasto. Kohta lähden antamaan verta labraan ja maanantaina tiputus. Join uutena vuotena muutaman lasillisen punaviiniä, en oikeasti usko hetkeäkään että maksa-arvoni olisivat ehtineet huonontua niin paljon etteikö seuraava tiputus onnistuisi ajallaan. Punaviinissähän on antionkogeenisiä ominaisuuksia, eli kohtuullinen annos käy lääkkeeksi.

Lääkehoidot · Yleinen

Terveisiä vaihdevuosilta!

1.1.20151.1.2015 MYksi kommentti

Yksi syy miksi kirjoitan anonyymisti on se, että voin postata kaikenlaisista jännistä vaivoista joista en omalla naamallani kehtaisi. Ei siksi, että lähipiirini järkyttyisi (enää yhtään mistään mitä teen), vaan siksi, etten halua leimata itseäni tuntemattomien silmissä. Tähän kohderyhmään kuuluu mm. nykyiset ja tulevat työnantajat, työkaverit, harrastusporukat, lähikaupan nuori kassahenkilö, jne.

Seuraavan postauksen aiheena onkin sitten toosavaivat!

Jatka lukemista ”Terveisiä vaihdevuosilta!” →

Yleinen

Lukuvinkkejä & Ruokavaliomuutoksia

26.12.201427.12.2014 M

Kun sytostaattihoidot ovat ohitse, alkaa kohdallani ankara laihdutuskuuri. Painonpudotuksella ei ole ulkonäöllistä/esteettistä funktiota niinkään, vaan tarkoitus on lähes yksinomaan se, että syövän uusiutumisen/leviämisen riskiä vähentääkseni minun on saatava rasvakudos minimiin ja tietysti yleiskunto hyväksi sillä se vaikuttaa edullisesti ihan kaikkeen. Toki ulkonäön mahdollinen koheneminen ei ole varsinaisesti mikään negatiivinen asia… Tuleva kuntokuuri tulee koostumaan kolmesta peruspilarista:

Kuntoilu
Ruokavalio
Antiestrogeenilääkitys (Tamofen)

Kuntoilu ja ruokavalio menevät tietysti käsi-kädessä, mutta Tamofen itsessään on kuin anti-laihdutuslääke. Tamofenin yleisiin sivuoireisiin kuuluu mm. painonnousu, ja silloin kun Tamofen toimii niinkuin sen pitääkin toimia, se laskee estrogeenin määrää kehossa. Estrogeenin laskulla on tosin sivuvaikutuksina mm. testosteronin lasku, ja odotettavissa onkin että testosteronin määrä kehossani tipahtaa n. 50% Tamofenin seurauksena (Lisäys: Lähteet ovat ristiriitaisia Tamofenin testosteronia laskevan vaikutuksen osalta, tämä pitänee tarkistaa myöhemmin jostain.) Tämä taas tarkoittaa sitä, että lihasmassan kasvattaminen tulee olemaan äärimmäisen vaikeaa ja laihduttaminen samaten. Pahimmassa tapauksessa syöpähoidot saavat aikaan mm. neutropeniaa ja lihas-atropiaa, joten projektista ei ole tulossa missään tapauksessa helppo.

cdon.fi tarjoaa erittäin mielenkiintoista ja hyvää kirjaa toistaiseksi alennushintaan 13,95 euroa: Ruokavalio ja syöpä. Suosittelen lämpimästi, vaikkei vielä syöpää olisikaan, jos kiinnostaa vaikuttaa omaan terveydentilaansa positiivisesti jo ennaltaehkäisevästi. En ole vielä ehtinyt lukemaan teosta alkua pitemmälle, mutta vaikuttaa erittäin lupaavalta. Tästä teoksesta on kohistu rintasyöpäfoorumeilla ties miten paljon ja kaikki arviot positiivisia. Erittäin hyvänä vakuutena pidän sitä, että kirjoittajat ovat alallaan päteviä ja kirjan teesit perustuvat tutkittuun dataan, ei esim. homeopatiaan tai soodanjuontiin, jotka ovat ehtaa petkuhuiputusta ja huijinkia. Raportoin lisää jos kirja paljastuukin huuhaaksi.

Humpuuki on kiinnostava aihealue, vaikka se aiheuttaakin useimmiten harmaita hiuksia huumoriarvonsa sijaan. Niin kauan kun huuhaa-humpuuki pysyy sellaisena, humpuukina, sen viihdearvosta voi nauttia rauhassa ja stressittömänä, mutta heti jos tunnistaa itsessään hampaitten kiristymistä, vannemaista painetta pääkopan ympärillä tai muita ikäviä oireita, suosittelen laittamaan tietokoneen/tabletin/kännykän kiinni ja siirtymään vaikkapa lenkkipolulle, pulkkamäkeen tai ottamaan esiin hyvän kirjan tai neuletyön. Elämä on liian lyhyt tuhlattavaksi typeryyksiin, jollei niistä saa edes hupia.

Kriittisen ajattelun ja terveen epäluulon suurena kannattajana suosittelen blogia Sokeripillereitä & Sympatiaa.

Juu-u, kännykkäkameralla yön pimeydessä napsittu kuva. Ja sen huomaa.

Joulumuori oli lukenut ajatukseni, sillä en ollut kertonut kenellekään salaisesta toiveestani saada tämän vuoden Finlandia-palkittu opus käsiini. Perinteeksi muodostuneesta kirjapaketista se kuitenkin paljastui, joten jotta lukeminen ei menisi pelkästään syövän vatvomiseksi, yöpöydällä on nyt uudelta kirjalta tuoksuva ihanuus:

Jussi Valtonen: He eivät tiedä mitä tekevät

Proteesi ja apuvälineet

Lymfaturvotuksen kirot!

25.12.201426.12.2014 M7 kommenttia

Leikatun puolen käteni alkoi turvotella vaivihkaa muutamia viikkoja sitten. En muista tarkkaa päivämäärää jolloin huomasin vasemman käden turvotuksen selvästi, niin etten voinut enää kieltää itseltäni lymfaturvotuksen olemassaoloa.

Turvotus ei ole edelleenkään silminnähden selvää, vaan sen pahimmat ja selkeimmät oireet ovat hermokivun tyyppiset nivelkivut ja se, että vihkisormukseni ei mahdu enää yhtenäkään päivänä. Turvotuksen alkuvaiheessa kuvittelin että se on vain ohimenevää ja niin lievää etten tarvitsisi painehihaa, mutta kun vihkisormus ei enää mennyt edes joka toinen päivä sormeen, jouduin myöntämään itselleni että jumppaamisesta huolimatta turvotus oli tullut jäädäkseen.

Painehihan mittauksesta ja tilaamisesta olenkin kertonut aikaisemmissa postauksissa. Hiha ja hansikas ei kuitenkaan ehtinyt saapua ennen joulua, joten odottelen kärsimättömänä välipäiviä, jos ehtisi edes uudeksi vuodeksi. Turvotus ei nimittäin tunnu pelkällä jumpalla paranevan yhtään.

Pahinta turvotuksessa on tällä hetkellä vihlova ja juiliva nivelkipu joka on pahimmillaan sormissa. Etusormi on kaikista eniten turvoksissa, sellainen rypytön ja pulleahko. Toisiksi pahin turvotuskohta on selässä, kainalon lähellä, mutta tuleva painehiha ei tule ylettymään niin pitkälle, ainoastaan olkavarren yläosaan. Seuraavalla maksusitoumuksella aion neuvotella paineliivin, tai sellaisen hihasysteemin jossa on liivimäinen yläosa, jotta saisin tukea myös kainaloon ja yläselän turvotusalueelle.

Onneksi turvotus ei näytä pahalta, se tästä vielä puuttuisi että käsi näyttäisi epämuodostuneelta Hulk-kädeltä. Joissain asioissa estetiikka vielä merkitsee jopa minulle jotain, olen aina ollut hyvin käsi-orientoitunut. Tykkään muodokkaista käsistä ja käsivarsista ja tykkään seurata esim. taitavien käsityöläisten puuhastelua.

Kaikista pahin pelkoni on se, että turvotus rikkoisi kudoksia siten että käden toiminnallisuus kärsisi. Se on lymfa-turvotuksen todellinen riski. Eihän ne nivel- ja hermokivutkaan nyt missään tapauksessa mukavia ole, mutta kivun sietää jos se ei vaikuta toimivuuteen mitenkään.

Häiriintyneen lymfakierron kylkiäisenä meinasin saada tenniskyynärpää-tulehduksen, joka oli ennen raskautta ja raskausaikana toistuva riesa. Sain kuitenkin hyvät jumppaohjeet sädesairaalan fysioterapeutilta ja niillä kivut lähtivätkin lähes täysin, mutta ajoittain kyynärpäässä tuikkaa vaimea kipupiikki. Tulehdus ei ollut ilmeisesti ehtinyt pahentua liikaa, kun tokeni enimmäkseen venyttelemällä ja parin päivän tulehduskipulääkeannoksella.

Jostain kumman syystä käsitöitten tekeminen ei satu käteen ollenkaan, päin vastoin. Kipuja ei ole neuloessa laisinkaan. Turvotus tosin ei vähene, vaan ei onneksi myöskään pahene. Ainakaan toistaiseksi.

En ole vielä päättänyt mitä tekisin vihkisormukseni kanssa. Haluaisin pitää sitä, mutta nykyisen sormuksen pienentäminen maksaisi melkein yhtä paljon kuin sormus itsessään. Ja entäpä sitten jos turvotus vähenisi? Olenkin miettinyt sitä vaihtoehtoa että kävisin ostamassa uuden sormuksen, sillä nyt niitä vielä saa (hopeinen Kalevala Korun sormus). Teettäisin identtiset kaiverrukset. Sitten minulla olisi kaksi samanlaista vihkisormusta, toinen isompi turvotuspäiville, ja toinen pienempi odottamassa sitä jos, kun, lymfaturvotus helpottaa.

Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Yleinen

Oodi perunajauholle!

18.12.201418.12.2014 M

Olin aikeissa kirjoittaa kokonaisen listan syöpäpotilaalle sopivista tuotevinkeistä ja muista käytännön jutuista, ja tuo lista on jossain luonnoksissa työn alla. Siitä huolimatta, mielestäni perunajauho ansaitsee aivan oman lukunsa. Ja kakka. Kakka ansaitsee aina oman lukunsa.

Miksi? Koska ilman perunajauhoa syöpähoidot ovat helvettiä.

Miksi? Koska syöpähoitojen sivuvaikutuksiin kuuluu mm. salamannopeasti vaihtuva kakan koostumus projektaali-ripaskasta tiiliskivi-ummetukseen.

Haluatko varmasti lukea lisää?

Jatka lukemista ”Oodi perunajauholle!” →

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfaödeema & painehihan mittaus

12.12.201420.12.2014 M5 kommenttia

Painehihasta mainitsin jo edellisessä postauksessani, täällä.

Aamulla silmät ristissä kävin mittauttamassa leikatun puolen käteni painehihaa varten. Olin tyylikkäästi n. vartin myöhässä, kun labrassa oli mennyt vähän arvioitua pitempään. Onneksi mittaajalla ei ollut seuraavaa asiakasta tulossa heti perään, joten ehdimme tekemään kaiken perusteellisesti ja rauhassa. Kolmisen varttia siinä kokonaisuudessaan kesti. Tämä oli ensimmäinen kerta kun kävin Respectassa ja varsin hienot tilat heillä olikin, olivat muuttaneet tällä paikkakunnalla uusiin tiloihin vasta vähän aikaa sitten.

Mittaaminen oli mielenkiintoista. Kämmenestä otettiin yli tusinan verran erilaisia mittoja, sillä minulle tulee koko kämmenen peittävä hanska. Ainoastaan sormenpäistä jää kärjet avonaisiksi. Hiha tulee olemaan täyspitkä, yläreunassa silikonia pitämässä hihaa paikoillaan. Käsivarresta mitattiin huomattavasti vähemmän kohtia, mutta niitäkin puolen tusinaa. Koko hansikas siksi, että turvotukseni tuppaa tulemaan eniten kämmeneen, ja pelkän hihan kanssa kämmenen turvotus vain pahenisi. Kynsikäsmallin sormeton hansikas ei sekään riittäisi, turvotus vain pakkautuisi sormiin.

Nykyään tuollaisissa apuvälineissä on värivalikoima aivan erilainen kuin männä vuosina. Sain ensin arvioitavakseni materiaalin puolesta sekä mustan että ”puuterinvärisen”, yhdeltä lempinimeltään ns. mummonpyllyn värisen hihan. Valmistajiakin on useampia, mutta jouduimme hylkäämään samantien Lymed-valmistajan hihan, koska tällä hetkellä heillä on vähintään 1kk mittainen toimitusaika, enkä voi odottaa hihaani niin pitkään, sillä todennäköisimmin hiha olisi jo saapuessaan liian kireä/pieni. En muista minkä valmistajan hihaan lopulta päädyimme, mutta värivaihtoehtoja oli yli 10. Valitsin lopulta kirkkaan tumman pinkin/fuksian, mikä ei normaalisti kuulu tyyliini ollenkaan, mutta päätin ottaa aksenttivärin joka näyttää kivalta normaalin musta-harmaan vaatevarastoni kanssa.

Itsepetosta olisi se, että kuvittelisi ettei kukaan huomaa painehihaa. Se ”puuterinvärinen” ei sitä tönkköä kamaluutta piilota, eikä mustakaan, vaikka musta on toki aika hillitty ja tyylikäs väri sinänsä. Jos kerran hiha näkyy, niin mietin että näkykööt sitten kunnolla. Lymedin musta hiha sileällä materiaalilla vaikutti todella miellyttävältä, joten saatan ottaa sen seuraavaksi, ensi kevään maksusitoumuksella. Musta hiha on ihan hyvä olla olemassa, hillitty ja normivaatteisiin parhaiten maastoutuva väri kuitenkin. Haaveilin kirkkaanpunaisesta/tulipunaisesta, mutta sellaista väriä ei ollut kuin Lymedin värikartassa. Vähän salaa himoitsen ottavani seuraavallakin maksusitoumuksella jotain muuta kuin mustaa, joten saa nähdä tuleeko seuraava hiha olemaan sittenkään musta vai ehkä jopa tulipunainen… Lempivärejäni olisi ollut metsänvihreä, tumma petrooli tai luumunvioletti, mutta niitä ei ollut yhdelläkään valmistajalla. Asiakaspalautteen/toiveen paikka siis.

En tullut kysyneeksi hihan ja hanskan omakustannushintaa. Tiedän kaverin kokemuksista että painesukkien hinnat ovat aika suolaiset, joten vaikea kuvitella että hiha ja hansikas olisi yhtään sen halvempaa. Omalla rahallahan noita varusteita saisi ostaa mielin määrin, mutta jos ei ole siihen varaa tai halua, niin maksusitoumuksen saa aika helposti pari kertaa vuodessa. Olettaen tietysti että turvotusta on, eihän sitä turhan takia ostella mitään typeriä painehihoja. Eivät ne niin mukavia ole että niitä huvikseen pitäisi.